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Maladie de Still




  1. #31
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonsoir Titi,

    Tout d'abord merci pour ta réponse et tes conseils, ensuite j'avais d'autres questions.
    1- Penses tu connaitres l'origine de ta maladie ? ou du moins 'le dérèglement/déséquilibre' qui a engendré la maladie de Still?
    ->Perso je faisais beaucoup de sport et j'ai trop tirer sur la corde+du stress professionnel+de nombreuses piqûres d'insectes (en coupant du bois env25% du corps) et d'autres tensions familiales d'origine antérieures. Je pense que tout ça accumulé n’a pas arrangé les choses agrémentés un terrain génétique favorable à cette évolution.
    Ici je peux dire que :
    L’inflamation des articulations ->a cause du sport
    Les piqûres d'insectes->impact système immunitaire.
    Le tout réuni avec du stress+terrain génétique favorable ->Maladie de Still.
    Enfin voilà, je pense que toute cause a effet a un impact sur l'équilibre et peut provoquer des pb de santé.
    C'est important d'analyser la situation pour comprendre.
    Mais ce n'est que mon intime conviction.

    2-Je baisse ma cortisone (erratum :j'ai dis le post d'avant que j'étais sous cortancyl mais depuis mon allergie je suis sous solupred) de 10 mg/semaine. Aujourd'hui je suis passé à 60 mg/sem pour 78KG. Ma question était la suivante : Lorsque tu a diminué à 40 mg de quel effet/symptômes étaient ton phénomène de rebond ? Fièvre, douleur articulaire ou les 2 ?? Les plaques reviennent ? Il faut que je saches pour la suite (d'ici 2/3 semaine je risque de me retrouver dans ce cas, enfin c'est le scénario empirique.) Mais pour le moment je garde le moral.

    3-La methrotaxe, c'est quoi ? j'en lit souvent dans les forums mais l'hopital d'Aix, personne ne m'en a parlé pour le moment. ça s'assimile bien ? c'est efficace pour quoi? les douleurs ? pour la Fievre ?

    et 4- (Aller j'abuse) Perso, j'ai été immobilisé env. 2 mois et donc au niveau musculaire, tout est a refaire. As tu eu le pb ? (articulation qui tourne a sec, claquent ?) Comment es-tu Aujourd'hui à ce niveau là ??


    MMMMMMMmmmmmmmerci d'avance

    FRED (Moral ++)

    -----


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  3. #32
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour Titi,

    Pourquoi je risque d'être dans le même cas que toi dans qqs semaine ? ->Car je diminue la dose de cortisone de 10 mg/jour par semaine (erratum).
    Je suis actuellement à 60 mg/jour.La semaine prochaine à 50 mg/jour...ect, Voilà.

    (solupred (prednisolone)=cortancyl (Prednisone))

    Sinon, je suis moi aussi en arrêt de travail.

    Quand à l'origine de la maladie, apparemment le stress y est pour beaucoup, quand on voit que la tête est capable de trouer un estomac dans les cas d'ulcère par exemple....J'essaye de trouver un équilibre mais la cortisone me speede pas mal. De plus, on m'avait marqué du Stressam, de l'Atarax, histoire de me décontracter mais ce médicament me faisait pleuré pour un rien, angoisse et tout. Je vais beaucoup mieux depuis que je n'en prends plus.

    Tu es la deuxième personne qui me parle du CHU de MTP, On m'a même donné un nom : Dr Sylvie. Je suis à 3h00 de l'hôpital. Pour le moment je continu mon suivi à Aix mais n'hésiterai pas à demander un autre avis.

    Au dernier bilan sanguin ma PCR était de 22, j'espère que çà vas encore baisser.
    (J'ai fait 240,140,80,30 & 22 depuis décembre).

    A quelle valeurs est la tienne actuellement ? Sachant que depuis 6 mois, en re-travaillant ect..tu as repris une vie normale est c'est bien la preuve que l'on peut très bien vivre avec !

    Bien à toi

    Fred
    (Moral ++)

  4. #33
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Re-bonjour à tous,

    Vu qu'il n'y a pas beaucoups de mouvement sur le forum, si vous souhaitez discuter de votre maladie de still avec moi, c'est avec plaisir par message privé ou ici à la suite.

    ...Prenez le temps de vous inscrire, partagez vos expériences, c'est très enrichissants pour toutes les personnes concernées.

    Ne vous limiter pas a lire les situations des autres !
    Vous aussi faites part de la votre !!!

    Fred

  5. #34
    p a t

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par IDENTIFIANT_FRED Voir le message
    Re-bonjour à tous,

    Vu qu'il n'y a pas beaucoups de mouvement sur le forum, si vous souhaitez discuter de votre maladie de still avec moi, c'est avec plaisir par message privé ou ici à la suite.

    ...Prenez le temps de vous inscrire, partagez vos expériences, c'est très enrichissants pour toutes les personnes concernées.

    Ne vous limiter pas a lire les situations des autres !
    Vous aussi faites part de la votre !!!

    Fred
    bon, celà fait un bon moment que je surveille les messages "sur la maladie de still".
    Alors j'expose mon cas :
    récidiviste par trois fois, j'ai lourdement subit cette maladie "la dernière fois il y a 7 ans".
    une petite synthèse des symptômes :
    péricardie, épanchement poumon, taux très élevé de globules blancs, douleurs extremes (partout), forte transpiration, amaigrissement, forte fièvre etc. enfin on n'a l'impression que tous fou le camp "2 mois d'hosto en 3 ans + convalescence".
    j'ai arrété la cortisone au mois de juillet 2006 "que je géré moi même suivant ma condition passant de 5 mg jour à 20 mg "cette maladie est tellement vicieuse que le corps médical ne comprend pas ses réactions, donc on se prend en main" (les gens qui supporte cette maladie comprendront que les périodes les plus propices au développement de cette maladie est l'hiver).

    aujourd'hui les symptômes sont là :
    nuit agité, lourdeur le matin, main et pied légèrement gonflé, douleurs dans les hanches, forte fatigue subite au cours de la journée "confusion de la pensée".

    Pourtant je suis cadre dans une entreprise.

    Je souhaiterais également connaitre l'évolution de cette maladie. Qui reste pour ma part pénible "car aussi bizard que cela puisse paraitre" le jugement extérieur des gens sera plus de nous mettre malheureusement dans la case des psychologiquement dépressif "ce que j'avais ressenti avant ma première hospitalisation" car je pense que cette maladie est un travail de longue haleine elle n'apparait pas d'un coup de claquement de doigt elle prépare son terrain.

    conclusion :
    il faut vivre avec "disparaitra t'elle un jour définitivement je ne sais pas".
    gérer son emploi du temps par rapport au période un peu plus vulnérable "on les ressents"
    avoir un entourage complice.
    et ne sutout pas se mettre dans la tête que celà devient psychologie "autrement danger"

    à bientôt "PAT"

  6. #35
    warpig

    Re : maladie de Still

    Je suis dans à peu près dans le même cas, je ne prend plus du tout de cortisone à qui je dois d'être diabétique.
    Je n'ai plus eu de crise depuis presque 2 ans, je m'autogére. Je ne prend plus que le méthotrexate comme médicament. Je fais attention à ne pas faire certaines activité à risques (porter des charges lourdes par exemple).
    Quant à l'évolution, ce qui est inquiétant c'est que l'on a aucun témoignage d'une personne agée atteinte de cette maladie, alors..

  7. #36
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour Warpig/PAT,

    Effectivement il n'y a aucun témoignage de personne en age avancé qui pourrait nous faires part de son vécu.
    Quel est ton point de vu sur la méthotrexate et savoir les doses prescrites ?

    Perso, je diminu la cortisone de 10 mg/jour par semaine.Je suis à 40 mg/jour (j'arrive de 80 mg/jour quand même pour 80 kg) et donc d'ici 1 mois j'espere être au alentour de 0 ?

    Sinon je rejoint PAT pour ce qui est de l'atteinte psychique, j'ai des moments d'anxieté/stress terrible, je n'aurai jamais pensé en arrivé là.
    En paliatif et pour rester positif, celà se gere très bien à condition de s'occuper.

    Bien cdt° à tous,

    Fred

  8. #37
    warpig

    Re : maladie de Still

    Je prend actuellement 20mg par semaine de methotrexate, pour moi c'est efficace sans effet secondaire évident. En cas d'infection je saute une semaine, car ce medicament "tue" les globules blancs donc en cas de maladie infectieuse ça empêche le corps de se défendre.
    Je n'ai pas ressenti réellement d'atteinte psychique, enfin je ne crois pas, ceci dit j'ai d'autres problèmes qui me font oublier la maladie (qui me laisse en paix actuellement ceci dit).
    Se passer de la cortisone a été pour moi une étape importante car ce medicament crée une dépendance et a de nombreux effets secondaires.
    J'ai une vie à peu près normale aujourd'hui même si je n'ai pas accès à certaines activités. J'ai joué samedi au badminton avec mon fils mais au bout de 5 minutes les douleurs sont apparus donc stop, pour les enfants parfois cette maladie est frustrante.

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  10. #38
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Re-bonjour Warpig
    Merci pour ton retour d'expérience, c'est pas facile !!
    Donc si j'ai bien compris la methotrexate c'est à vie ?

    Pour la cortisone, je suis en phase de diminution, demain 30mg/jour...on verra par la suite. J'ai aussi commencé des sceances de réduc en piscine, ça a l'air de faire du bien.

    Voilà,

    Bien cdt°

    Fred

  11. #39
    warpig

    Re : maladie de Still

    a priori la maladie est à vie, va savoir.
    Je l'ai arrêté il y a 2 ans, j'ai fait une rechute dans les 2 mois.
    Clairement nous ne vivons pas tous la même chose, je n'ai pas eu de rééducation. Je n'ai presque plus de douleurs la plupart du temps. Depuis hier je commence à être enrhumé et là les douleurs reviennent. Dés que mon organisme est "attaqué" les douleurs reviennent.

  12. #40
    marco129

    Re : maladie de Still

    Bonjour,
    Je suis atteind de la maladie de still depuis 1 an maintenant.
    J'ai été hospitalisé 3 semaines avant qu'ils puissent affirmer que c'était cette maladie, mais j'ai eu la chance d'être tomber sur un medecin qui avait connu 3 cas dans sa carrière.
    En sortant de l'hopithal ma crise était partie mais je devais prendre 40mg de cortancyl.
    Ma dose à été diminuer depuis, mais en ce moment je fais une autre, crise donc c'est pour cela que je suis un peu à la recherche de personnes comme moi pour voir les évolutions.
    Si le forum pouvait continué à vivre se serai sympa.
    A plus j'espère.
    Marco129

  13. #41
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour Marco,

    Comme dit Warpig plus haut, nous réagissons tous differement face à cette maladie. Il est impossible de prévoir la suite des évenements ce qui represente l'essence même de la difficulté de cette maladie.

    Bon, il faut rester positif et surtout garder le moral (je sais c'est facile à dire) mais n'oubli pas qu'ici tout le monde a connu les symptômes de la maladie de still : Tu n'est donc pas tous seul !!

    Une question : après ta premiere rémission, avais-tu un traitement de fond ? N'as-tu pas arreter la corticoterapie trop vite ??

    Pour ce qui est de la vie du forum, le pb ( et ça se comprend), c'est que dès que les personnes concernées vont mieux, ils ne fréquentent plus le forum. C'est un peu dommage au vu du nombre de cas de récidive de la maladie observée.De plus, les expériences positives sont super interessentes à lire !!! et très bonnes pour le moral de l'ensemble du forum !!

    Dernier point positif : Généralement, la majorité d'entres nous s'en sort avec le temps.

    Voilà,

    Force et moral à toi

    FRED
    (Actuellement à 30 mg/j de solupred, atteint depuis 251106. Corticotérapie depuis le 050107 avec un point de départ à 80 mg/j)

  14. #42
    marco129

    Re : maladie de Still

    Merci pour ton soutien fred,
    Toujours en poussée et hier dans la nuit c'était mortelle.
    Combien de temps dur tes crises?
    Moi cela fait déjà 15 jours et aucunes améliorations pour le moment.
    Le pire pour moi c'est cette fatigue continue, et d'avoir du mal à respirer.Je veut continuer à travailler mais cela deviens vraiment difficile, alors je prend sur moi.
    A bientôt marco

  15. #43
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Salut Marco,

    Pour te répondre, je n'ai plus de crise actuellement mais je suis rester env. 50 jours avec fievre et crises tout les soirs au coucher du soleil.
    Pour te rassurer, si ça fait déjà 15 jours, tu devrais demander l'avis d'un medecin.
    Mes crises ont stopé net dès que l'on m'a administré la cortisone.

    Il y a plusieurs sortes de variante de Still et nous ne réagissons pas de maniere identique devant la maladie.
    Il ne faut donc rien comparer. Par contre ne t'inquiete pas et garde SURTOUT le moral. C'est qu'une mauvaise passe, dis toi que ce n'est qu'une maladie inflamatoire et que de toutes façon elle va finir par se calmer soit d'elle même soit par des médoc : C'est sûr.

    Bien à toi

    Fred

    Ps : je n'ai plus internet chez moi et me connecte chez un pote d'ou m'ont temps de réactivité plus long.

  16. #44
    san21

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous !

    Je suis aussi atteinte de cette maladie depuis décembre 2005 et j'en ai vraiment marre. Elle a commencé avec ma grossesse et aujourd'hui il y a des jours où c'est très dur de m'occuper de mon fils (douleurs cervicales, poignée et épaule bloquées, et les diverses douleurs dans les genoux ou les hanches...). Le pire pour moi, ce fut de reconnaître que j'avais besoin d'aide (tâches ménagères, faire ma toilette quand je suis en crise...) et de ne plus pouvoir travailler (c'est mon bébé qui profite de sa maman).

    En ce qui concerne les traitement, je suis à 10 mg de Cortancyl par jour (j'ai commencé à 65 mg), 4 g de Dafalgan si douleurs, et une piqûre par semaine d'Embrel 50 mg (pour l'instant, pas trop d'effets secondaires, mais commencé que depuis 15 jours).
    En ce moment, je suis en crise presque tous les jours et c'est insupportable.

    Comment vivez-vous cette maladie au quotidien ?

    Bon courage à tous.

  17. #45
    marco129

    Re : maladie de Still

    Salut San,
    Comme le dis fred nous ne vivons pas cette maladie de la même manière.Dans mon cas le plus qui me bloque c'est une fatigue tellement lourde que je ne peut même pas me lever, mais aussi des douleurs dans les jambes et les doigts.Pour gérer je prend sur moi et je me dis que cela ira mieux, mais on ne peut pas être toujours optimiste.Moi j'ai trois enfants donc en les regardant j'ai l'impression qu'il me donne de la force.Je suis encore actuellement en crise et passer à 60 mg/jours au lieu de 40mg car cela ne changais pas grand chose.Donc à 60mg je peut aller travailler mais la nuit je ne dors pas car c'est 30mg le matin et 30mg le soir pour la crise de la nuit qui pour moi est la plus forte.
    Voilà un peu pour la gestion de mes crises, courage à toi et surtout garde le moral je pense que c'est le plus important.Pense à ton enfant, et si tu as besoin de parler je me connecte souvent.
    Marco

  18. #46
    san21

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par marco129 Voir le message
    Salut San,
    Comme le dis fred nous ne vivons pas cette maladie de la même manière.
    Bonjour Marco,

    Je te remercie tout d'abord pour ton soutien.
    La semaine denière fut assez épouvantable avec de la fièvre et des grosses douleurs tous les jours. Mais depuis dimanche, je croise les doigts, je crois que l'Embrel commence à faire de l'effet. J'ai toujours des douleurs dans les cervicales et les épaules, mais plus rien aux jambes et je ne me sens pas trop mal en règle générale.
    Par contre pour moi, il est hors de question de remonter les doses de Cortancyl, j'ai eu trop d'effets secondaires, et de toute manière, ça ne change rien aux douleurs.

    Que vous disent les médecins concernant la durée des traitements ? Y-a-t-il des cas de guérison totale ?

    Bon courage à toi aussi.

    San21.

  19. #47
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Message en double, erreur !!!! quel nul que je suis sur internet !!!!!!!!!
    Dernière modification par IDENTIFIANT_FRED ; 05/04/2007 à 17h29. Motif: En double, erreur

  20. #48
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour San21,

    Comme tu as pu le lire plus haut, j'ai moi aussi été atteint de la maladie de Still.

    Comment le vivez vous au quotidien ? Comme on peut !!!
    J'ai eu énormement de mal au début avec une forte diminution des mobilités angulaires articulaires.
    Puis force de ne pas se laisser aller (Et non, il ne faut pas !!!! )Petit à petit j'ai retrouvé une activité normale . Le Kiné en piscine, que je fait toujours, fait énormement de bien.

    Je suis actuellement encore "arreté" mais compte reprendre le boulot au plus vite, jy tiens.
    Tjrs à 25 mg solupred/jour mais avec une nette amélioration de la PCR à 8.6 (sachant que j'arrive de 240 et 80 mg cortancyl/jour).

    Est il possible de guerrir ? Je pense que oui et le souhaite pour tous.
    Le pb avec internet c'est que tout le monde met en avant les cas de recidive. Bon c'est vrai qu'il y en a malheureusement.

    Mais le pb c'est qu'on ne connait pas l'origine des sympthomes et c'est là que c'est interressant de comparer nos situations.Par exemple au moment de l'apparition de la maladie (enfin si ce n'est pas trop indiscret). Perso, carte sur table : J'ai eu une grosse accumulation interne de stress+des piqures d'insectes+un leger déséquilibre alimentaire au moment de l'apparition de ma maladie. J'ai l'intime conviction que cette maladie est le fruit d'une accumulation, d'un déséquilibre et l'addition d'une part de mal chance (un terrain génétique favorable par exemple).
    Donc pour retomber malade, il faudrait donc ré- additioner le tout, ce qui laisse de la marge a condition de ne pas refaire les memes erreurs de parcours (STRESS, dérive alimentaires ect ..)

    J'ai discuter avec ma rumathologue et elle pense d'ailleur que les cas de récidive sont très rare.
    Il faut donc positivé. Les personnes en "récidive", on t elle était soigné correctement ? (C'est pas méchant, attention, mais ce que je veux dire c'est : Est-ce que le traitement administré était le bon ?) Il n'y a qu'a regarder sur le forum, nous avons tous des traitements differents pour une maladie commune.

    Je reste confiant et je vous confirmes qu'on guerri bien de cette maladie (j'ai connu 2 cas en rémission totale. Une depuis 20 ans pour la premiere et 60 ans pour la deuxieme !) De plus, selon les statistiques les crises de récidives sont de moins en moins forte au fil des ans.

    Donc, est-ce qu'on guerrir : Oui
    Et c'est ce que je souhaite à tous les membres du forum !!!
    Est-ce qu'il faut garder le moral :
    OUI EN PRIORITE (60 % de la guerrison)
    Arreter le broyer du noir : OOOOOoooooooouuiii !!!

    En esperant que le moralometre est remonté !

    Bien à tous

    cdt°

    Fred

    PS : Quand tu recommencera à bricoler chez toi, tu pensera à moi !!!

  21. #49
    marco129

    Re : maladie de Still

    Salut fred et san21
    Merci fred tu nous remonte le moral à chaque fois.
    Pour moi la crise est passé depuis 1 semaine ouf!!
    Je suis à 50mg de cortancyl et mes résultats de CRP sont normaux.Donc cela me confirme que la crise est passé.Des douleurs dans les doigts par contre et genou mais franchement ça va, je suis pas là pour me plaindre.
    San pour répondre à ta question mon medecin me fait faire une prise de sang tout les 15 jours,pour vérifier le taux de CRP et NFS.Maintenant je doit baisser la cortizone jusqu'à 20 mg (donc quelques mois à attendre) et après on arrête à 20mg pour faire un constat,car la dernière fois à 15 mg=crise.Donc il ne se prononce pas pour l'avenir mais j'ai confiance dans le suivi.
    Je pense comme fred qu'il faut impérativement garder le moral, car je crois que c'est 60% de gagner.
    Garde espoir et surtout profite de ce moment de calme pour apprécier les bon moments.
    Bon courage à tous je crois en notre bonne étoile.
    Surtout il faut garder le moral et le sourire pour nos proches et se dire que il y a pleins de cas de rémission totale.
    A plus marco.

  22. #50
    san21

    Re : maladie de Still

    Salut les garçons,

    Je sors de mon contrôle mensuel à l'hôpital et ce n'est pas génial. Ma CRP est à + de 300 (elle redescend jamais au-dessous de 120), l'inflammation est donc bien présente et je le sens (cervicales raidies, douleurs doigts, genoux, épaules, poignets...). De plus, je fais de l'anémie. Même l'EPO n'a pas résolu le problème.
    L'Embrel ne fait donc pas l'effet désiré. A suivre...

    Mon médecin voulait me prescrire des séances de kiné aujourd'hui, histoire de récupérer toute la mobilité de mon coude et je lui ai demandé de la kiné en piscine (cf Fred). J'espère que ça fonctionnera aussi bien.

    Pour l'origine de la maladie, j'ai aussi accumulé beaucoup de stress, de fatigue, de déception amoureuse. En revanche, la maladie a débuté dans une période où tout allait mieux, mais la grossesse débutait.

    Quand vous dites de garder le moral, je vous promets que je l'ai, je ne peux pas non plus faire autrement avec un petit bout qui fait de grands sourires et qui comptent sur sa maman. Le souci, c'est quand je ne peux pas marcher, ou le porter, mes muscles n'assurent pas. Et ça, c'est pas sur le moral que ça joue, mais sur l'orgueil. Et quand il va marcher, et ça ne saurait tarder, qui est-ce qu'on va ramasser à la petite cuillère ? A moins que d'ici là je sois guérie (et ça c'est de l'espoir) !

    Voilà et bon courage à tous.

    San21.

  23. #51
    marco129

    Re : maladie de Still

    Salut San,
    Désolé que ton contrôle ne soit pas bon,tu as l'air d'avoir un moral d'acier et c'est super.Je pense que sans se venter nous sommes tous avec des caractères optimiste est je trouve cela formidable.Je crois que un haut stress peut provoquer une crise car moi même avant la mienne j'en avait plein la tête, je suis en train d'ammenager mes combles pour mes enfants, et je fais tout moi même donc énormément de choses à penser en plus de mon travail habituel, après j'ai eu une période de relachement et je pense (et c'est peut être idiot)que lors du relachement ma crise apparaît.Donc quand tu dis que tu était dans une période ou tout allait mieux, je pense que c'est l'après coup.C'est bien que tu pense à ton petit bout de choux car se sont eux nos moteurs pour aller mieux.Je te souhaites énormement de courage et je suis dérrière toi et surtout je comprends que se doit être difficile à vivre tout ça, mais garde espoir entre nous tous ils trouverons bien une solution.
    A plus marco

  24. #52
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Salut à tous,

    San21, garde espoir, dis-toi que ce n'est qu'une mauvaise période. PCR à 300, la miene était à 240....et maintenant à 8.6 ! C'est possible ! Tu as l'avantage de l'âge pour tous ce qui est mécanique. Par contre pour les scéances de piscine il faut impérativement des scéances de réeducations DOUCES dans de l'eau chauffée au moins à 31 °.

    De plus, il faut penser aux enfants. J'avais promis au miens lorsque j'étais paralysé à l'hosto que je l'amainerai faire du vélo au Skate park....et ça a fini par arriver.
    Cette expérience a était aussi bonne pour la confience en sois pour moi qu' au autres pour lui.

    C'est c.. la vie mais c'est comme ça ! Ne t'inquiete pas, je n'ai encore vu personne rester longtemps à un niveau de crise aussi haut. Dans TOUS LES CAS, tu vas avoir de l'amélioration, tu paries ? Il faut se battre et surtout prendre le traitement comme allié mâme si il y des éffets secondaires ( J'en ai eu 4 différents et les effets qui vont avec). Puis de toutes façon garde à l'esprit que les effets secondaire sont à 99.9% Réversibles.
    Je me languis que tu ailles mieux, tiens nous au courant.

    Marco désolé pour ton mois de cortico...(perso ça fait 5 mois que j'en prends...je suis encore à 20 mg/jour).
    Mais la crise est passée c'est l'essentiel et le moral reprends derriere, surtout si tu as des projets de bricolages.C'est bon ça pendant les insomnies...on calcule des solutions !!!. Perso j'en ai aussi à faire à la maison, je fais moins le bourrin qu'avant...et calcule plus et au final c'est mieux !

    Voilà,
    Bien à vous

    Fred

  25. #53
    VIVINOU31

    Re : maladie de Still

    BONJOUR A TOUS! D 'AVANCE VEUILLEZ M EXCUSER SI JE M Y PREND UN PEU MAL SUR CE FORUM MAIS JE VIENS JUSTE DE M'INSCRIRE ALORS G PEUR DE PO BIEN COMPRENDRE FONCTIONNEMENT bref.... Pour ma part g 23 ans et g maladie de still depuis l age de treize ans. Je suis passe par plusieurs traitement dont aspirine/cortisone/methotrexate....aujourd'hui je prend quotidiennement de l'arava a 20mg qui est un medic genial pour moi en terme d effets secondaires par rapport la cortisone. Sinon ma seule ptite anxiete actuelle c mon projet d 'enfants das lavenir car sous arava il n est po possible d en avoir pour risque de maformation du bebe. Il existe d moyens d eliminer de l organisme ce medic si l on desire une grossesse mais envisager rester sans traitement le temps de la grossesse me fait peur au niveau de l eventualite de rechute. si d gens peuvent me repondrent , ce sera avec plaisir,g envie de discuter avec d gens qui sont touches egalemnt par cette maladie. courage et bisous a tous !

  26. #54
    san21

    Re : maladie de Still

    Bonsoir Vivinou31,

    Je pense que sur cette question de grossesse, je suis la mieux placée pour te répondre.
    Ce serait a priori ma grossesse qui aurait déclenché ma maladie, alors pour les traitements, je connais.
    Les seuls médocs que tu peux prendre ce sont les corticoïdes (j'étais à 80 mg au début de ma grossesse) ainsi que des injections immuno-globulines (des anticorps). Les corticoïdes passent très peu la barrière placentaire, mais peuvent quand même te déclencher un accouchement prématuré (ce qui m'est arrivé à 7 mois 1/2 de grossesse) car ils ont tendence à "ronger" la poche des eaux.
    Mais si les corticoïdes te font de l'effet, n'hésite pas, je peux te garantir que tu auras un beau bébé en pleine santé : 49 cm pour 2,5 kg, c'est plutôt pas mal pour un préma.
    De toute façon, pendant la grossesse, la maladie se met en "veilleuse", surtout les derniers trimestres. Le risque de rechute c'est donc pendant la conception, au premier trimestre et après l'accouchement malheureusement.
    Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions.
    Je te souhaite bon courage et bisous à toi aussi.

    San21.

  27. #55
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Bienvenue à Vivinou31, et te souhaite tous mes voeux de bonne santé.
    Marco129 et san21, alors ça va mieux ?

    Pour ma part, j'étais ok jusqu à mercredi PCR à 8.6 mais...remonté à 18 et cortico à 10 mg/jour.
    Alors on verra bien.

    Par contre Vivinou, ça serai sympa si tu pouvais nous faire partager ton expérience (rémission ? Traitement ? ect..)

    A+ à tous et gardez le moral !!!

  28. #56
    marco129

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,
    Bienvenue à toi vivinou, j'espère que tout le monde va mieux désolé fred pour ta cortico,avec le soleil en ce moment tout va bien quelques douleurs dans les jambes mais bon vraiment rien de grave.Ma CRP est ok pour le moment je suis à 35 mg pour l'intant et mon taux se stabilise bien,prise de sang tout les quinze jours toujours.
    Un peu de fièvre le soir que je n'explique pas trop et fatigue donc je croise les doigt que ce n'est pas le début d'une nouvelle crise.San j'espère que ta crise et passer on dit pas de nouvelles bonnes nouvelles mais bon je pense que ça doit aller?
    Garder tous le moral, une bonne santé à tous à bientôt
    Marco.

  29. #57
    VIVINOU31

    Re : maladie de Still

    bonjour à tous! pour commencer bonne continuation dans l'aventure "maladie de still" à chacun d'entre vous . Pour répondre à FRED , je sui actuellement un traitement sous arava à 20 mg. c'est un traitement que j'ai suivi après avoir réussi à arretter celui sous cortisone. j'ai commencer la cortisone à 60 mg et suis retourné plusieurs fois à l'hôpital suite à des rechutes de la maladie. L'objectif à été par la suite d'eliminer progressivement la cortisone , qui bien que efficace est bourrée d'effet secondaires dont mon rhumato voulait tenter de me debarasser. ce fut long et difficile mais nous y sommes arriver. aujourd'hui je suis toujours un traitement qui est donc l'arava. je n'ai plus aucun signe de la maladie depuis et vois mon rhumato tous les six mois avec suivi sous prise de sang bien sur. c un peu difficile de tout résumer comme ça , j'espere etre assez clair dans mes propos. Une régresion de l'arava était prévue dernièrement mais la derniere prise de sang révélait un léger signe de la maladie.Donc la régression de l'arava n'a pas eu lieu. J'ai cette maladie depuis l'âge de 13 ans . voilà en bref mon ptit parcours , je vous fais de gros bisous à tous et bon courage.

  30. #58
    san21

    Re : maladie de Still

    Bonsoir à tous. Contente que vous alliez bien.
    Pour info, je rentre à l'hôpital demain pour des bolus de Solumedrol car pour moi, le soleil n'a pas beaucoup d'effets positifs. Grosses souleurs dans la plupart des articulations. Mon petit bout est chez sa grand-mère, ça fait 1 semaine que je ne peux plus m'occuper de lui.
    Voilà, je vous recontacte à ma sortie.
    Bon courage à tous.
    San21

  31. #59
    VIVINOU31

    Re : maladie de Still

    bon courage à toi san !! GROS BISOUS TOUT PLEINS DE SOUTIEN !!!

  32. #60
    IDENTIFIANT_FRED

    Re : maladie de Still

    Re-bonjour à tous,

    Merci Vivinou31 pour ton expérience, apparement tu as réussi a trouver un traitement qui te convient.L'arava, c'est quoi ?
    Perso, ma PCR est remontée + retour des plaques quand je suis passé de 20 mg à 15 mg....j'ai fait ma tête dure et continuer à déscendre à 10 mg. La sanction a été de reprendre à 20 mg/jour de cortico. C'est peut-être çà l'effet de rebond ? En tout cas, je commencé a dégongler du visage c'était cool mais bon, il faut ce qu'il faut pour guerrir !!

    Et toi marco, cette crise ?

    San21, n'oublie pas que tu n'es pas la seule malade et te souhaite tous mes plus sinceres encourragements a garder le moral : Ce n'est qu'un mauvais passage ! C'est tout.

    Santé à tous,

    Fred

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