Maladie de Still

[IDENTIFIANT_FRED]

Re-bonjour à tous,

Bienvenue à toi Chris18 et merci pour le recit de ton expérience.
Effectivement, on confirme la lourdeur des effets secondaires pour prises des fortes doses de cortisone mais....pas le choix !

Pour ma part je suis actuellement à 10 mg/jours avec un objectif à 7.5 mg d'ici 1 semaine....je soufle, ouf...ça fait du bien.

Bienvenue aussi à graindemais, a qui je souhaite de trouver une homologue pour trouver des réponses à toutes ces questions.

Marco alors ? As-tu pu commencer a diminuer tes doses ??
Et San21 ???, j'espere que ça va mieux et me languis d'avoir de tes nouvelles.

Bien à tous,

Fred

[IDENTIFIANT_FRED]

..........................

[san21]

Bonjour à tous et bienvenue au nouveaux !

Et oui Fred, ça va toujours bien et ça fait 3 semaines maintenant.
Dernier bilan, CRP à 1 !!! Champagne !!!

Bon par contre, j'avoue que quand je suis un peu fatiguée, je ressens des douleurs diffuses dans les articulations. Maladie ou syndrome de manque du Cortancyl ???

Même les médecins ne savent pas si c'est une rémission ou un quelconque médicament qui ferait effet...

Bon allez, courage les garçons, quand les doses de Cortancyl baissent, le poids aussi !!!
A combien tu en es Marco ?
Et à partir de 10 mg par jour, Fred, tu peux manger normalement (sans exagérer sur les sucreries quand même !)

Bisous à tous,

San.

[BALTAR]

Bonjour à tous,

J'ai discuté un jour avec une médecin orthopédiste.
Elle a parlé des compléments alimentaires antioxydants sous forme de médicament en vente partout pour préserver les articulations atteints.

Depuis 2 semaines, je prends ce genre de compléments.
J'imagine que les effets ne se voient pas dans l'immédiat mais dans 10-15 ans ou plus.

Qu'en pensez vous?

[Chryst18]

Coucou tout le monde!

Tout d'abord, félicitations pour ta CRP San21!!! La mienne tourne toujours autour de 25.
J'ai vu ma rhumatologue ce matin et elle est contente des derniers résultats de ma prise de sang. Je vais donc prendre 8mg de cortancyl pendant 2mois (on y va doucement pour éviter une rechute) et après, si tout va bien, je serai en "auto-gestion".
Juste une question : vous ne prenez aucun médicament en complément de la cortisone pour vos os?

[marco129]

Salut tous le monde,
San je suis super content pour toi franchement tu dois revivre.
Fred bientôt 7.5 mg c'est franchement trop cool, tu me donne espoir, j'ai l'impression que nous sommes tous dans une bonne période.
pour ma part je suis passer à 27 mg et les prises de sang sont exellentes, je baisse de 1 mg tous les 10 jours si tous va bien.Donc bientôt la barre des 20 mg on verra bien.Bon courage à tous continuons dans cette voie là.
A plus marco

[BALTAR]

Bonjour à tous!

...

Je suis très surprise de voir les doses de cortisone que vous avez du prendre au début; ça a du etre atroce!

...

Moi aussi, je suis surpris des doses de cortisone.

Je n'en ai jamais pris. Les médecins le déconseillaient à cause des effets secondaires néfastes et surtout des conséquences à plus long terme. Mais c'était en 1975. Peut-être la médecine a bien évolué.

Bienvenue Graindemais, je ne sais pas t'aider. Le mieux est de s'informer auprès du gynécologue et/ou rhumatologue.

[IDENTIFIANT_FRED]

OOOOOoooouai !!!! TOP pour toi San21, Super content !!! Vraiment !

Bonjour quand même à tous,

Hé bien je suis super content pour toi San21, comme quoi il ne faut pas perdre espoir !!!!
Pour tes douleurs diffuses, perso, j'en ai moi aussi de temps en temps. Des petit picotement, des sensations de froid dans les articulations---->Cortisone, c'est tout.

C'est Dingue, on soigne des pathologie articulaire avec un médoc qui donne des douleurs articulaire....mais bon çà marche quand même dans l'ensemble.

Marco, pour toi il faut que tu t'arme de patience...même si c'est long. C'est pas évident a gerer psychologiquement et je sais de quoi je parle mais ensuite tu verras, tu arriveras à voir quand tu "broie du noir" et a gerer ce passage pour un retour à une réalité plus positive. Il faut se dire que c'est la cortisone. C'est tout ! Pour ma part c'est le matin au levé et ça dure env 1 à 2h00 après ça passe. L'appetit baisse aussi avec la baisse de cortico.
Allez courrage à toi !!

Baltar...on se revoit dans 15 ans ? Non, je n'ai pas d'appriorie sur ce genre de produit mais on m'a conseiller un drainage du foie histoire d'éliminer les toxines après nos traitements.

Chrys18, Désolé pour ta "rechute", mais apparement contenue puisque 25 mg suffirons.Tiens nous au courant de l'évolution quand même. Et surtout la règle c'est d'aller de l'avant pour garder le moral, ok ?

Bien à tous,

Fred

....encore une derniere Oooaaaaaissss san21 !!!!

[IDENTIFIANT_FRED]

Chrys18, Désolé pour ta "rechute", mais apparement contenue puisque 25 mg suffirons.Tiens nous au courant de l'évolution quand même. Et surtout la règle c'est d'aller de l'avant pour garder le moral, ok ?

Oups, j'ai confondu les 25 de CRP et les 8 mg de cortisone...Milles excuses !
En attendant de tes nouvelles, Chrys18

Bien à tous

FRED

[Chryst18]

Salut tout le monde!

Je voulais juste vous dire qu'il ne faut pas laisser cette maladie vous gacher la vie. Sans cortisone, j'ai réussi à finir mes études (5ème année). Et puis heureusement, la cortisone est arrivée et j'ai trouvé un travail en CDD (11mois) et début octobre, je passe en CDI! C'est pas facile tous les jours, mais il faut s'accrocher.
Je crois que je vais avoir une semaine chargée mais comme je suis trop contente, je ne devrais pas me sentir trop mal...

Bon courage à tous!

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

100% d'accord avec toi Chryst18, il ne faut pas vous laisser gacher la vie par cette maladie. Puis avec le moral ça ne peux qu'aller bien ! J'espere que tout va vien se passer pour toi jusqu'au ... CDI !

Pour ma part, 5eme jour à 7.5mg/jour...ça va sauf ces satanés erruptions cutanées mais bon si c'est que çà, on fera avec. Qqs petites douleurs articulaires par ci par là mais rien qui justifie de se plaindre.
D'ailleur ce matin quand j'étais sur mon VTT, je n'y est même pas pensé !
J'ai hate de diminuer encore la cortisone (à 5mg) mais ce sera pour le mois prochain.

Alors et les autres ??

Force & Moral à tous,

Fred

[san21]

Bonjour tout le monde !

Désolée, je n'ai pas été avertie de vos derniers messages...

Alors pour les nouvelles, ça va toujours bien, même très bien... si je ne suis pas fatiguée, sinon, douleurs partout qui passent dans la journée. Mais bon, c'est la maladie qui me rappelle qu'elle est toujours présente et que je dois y aller doucement !

Merci beaucoup Fred pour ton enthousiasme, ça fait réellement plaisir. Et j'espère que ça vous arrivera à tous très prochainement...

Chryst18, je prends un médicament contre l'ostéoporose, le Fosamax, "une fois par semaine à heure fixe dans un grand verre d'eau du robinet, sans croquer, ni sucer, rester assis ou debout pendant la 1/2 heure qui suit la prise".
J'ai tout écrit car j'en ai trop bavé pour rester debout ou assise quand j'étais au plus mal. Ils devraient faire quelquechose d'un peu plus simple.

Baltar, j'ai essayé la phytothérapie et donc les anti-oxydants. Pas d'a priori non plus, mais j'avais déjà tellement de comprimés à avaler tous les jours, que je n'ai pas continué. Mais tu as raison Fred, il faudra de toute façon nettoyer notre pauvre foie !

Marco, je te souhaite de continuer ta diminution de Cortancyl, car ce n'est que du bonheur sans ce médicament... Courage !!!

Je vous souhaite donc à tous un bon rétablissement, (car il semblerait qu'on n'en guérisse jamais d'après mon kiné).

Gros bisous.

San.

[marco129]

Salut à tous,
Que de bonne nouvelles sur ce forum, San je suis super content que tu retrouve ton moral continu et tu verras tout ira pour le mieux.
Fred toujours à réduire cette saloperie de cortancyl!! je suis ravis pour toi, et dis esque ton visage et ton poid commence à réduire? ou faut il un certain temps avant de retrouver une ligne à peut prêt normal.
Moi je me fait du soucis car mlagré que je mange moins j'ai l'impression que je vais exploser du ventre et du visage.
Si quelqu'un peut me dire comment ne pas trop prendre ou réduire du visage merci d'avance.Je voulais refaire du basket-ball mais j'ai un peu peur d'avoir mal au articulations mais je me dis que de faire du sport m'aiderais à maigrir, mais mon medecin me dis que je ne peut rien faire car c'est de l'eau.
Si quelqu'un à des réponses merci beaucoup.
Bon courage à tous et force à bientôt Marco.

[san21]

Hello everybody !

Juste un petit message pour répondre à Marco.

Tu ne commenceras à voir les effets de la baisse de Cortancyl que lorsque tu seras à 10 mg par jour, et cela au bout d'un mois environ.

Comme le dit ton médecin, c'est de la cellulite. Et avec ce médicament, il faut faire attention aux sucreries (risque de diabète et prise de poids) et au sel (risque de cellulite).
Il n'y a malheureusement rien d'autre à faire.
Le sport peut simplement t'aider à te remuscler.

Je suis à 5 mg par jour et je n'ai pas encore retrouvé mon poids et mon visage normaux, mais au niveau du visage, c'est déjà beaucoup mieux.

Arme-toi de patience, tout redeviendra comme avant...

Et surtout garde le moral et le courage...

San.

[IDENTIFIANT_FRED]

Salut à tous,

Heureux pour toi San21 et que 5mg/jour, le top !
Marco, je confirmes moi aussi qu'a partir de 10 mg/jour tu te sents mieux et commence à dégonfler (même au niveau des veines, j'avais du mal à la prise de sang, à 10mg jour, on voit bien la différence au niveau souplesse).

Bon et bien je vois que tout le monde à le moral, c'est cool.
Pour ma part, ça l'est moins !!! Hé oui, la roue tourne : 33 de PCR et 38/38.5 de fievre depuis 3 jours. J'espere que ce n'est qu'un microbe que j'ai attappé au boulot. Mais j'avoue que la fievre me fait bien flipper quand même !

Bien à Tous,

Fred