Bonsoir,
J'ai appris aprés bcp de souffrance que j'étais atteinte de fibromyalgie, maladie orpheline.
Mise en premier sous morphine qui n'a eu aucun effet. Je suis actuellement sous NEURONTIN et CHRONO-INDOCID, plus antidépresseurs.
Y a t il qq'un qui souffre de cette maladie, et comment êtes vous soignée?
Je ne peux plus travailler car les douleurs sont importantes et invalidantes. J'ai 59 ans.
Merci d'une réponse.
MERCI myoper pour ce lien, tous les sites sérieux où on parle de cette maladie, m'intéressent.
J'aimerais aussi des témoignages, ce qui nous permet de comparer et de connaitre les différents traitements mis en application pour le moment.
Il y a pas mal de liens dans le fil et dans ceux-ci tu trouveras des liens d'associations.
Bienvenue au club. Les souffrances et la fatigue sont abominables et en effet invalidantes.Envoyé par BABOU089
Regarde aussi l’autre fil que j’ai ouvert : Quelques précisions à propos de la fibromyalgie
J’ai souffert de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique depuis mon enfance (j’ai 64 ans), d’abord à bas bruit puis ça s’est amplifié à l’âge adulte, et je suis pratiquement guéri par le seul régime, si l’on fait abstraction de quelques dégats irrémédiables. Myoper dira que c’est grâce à l’effet placebo, je pense pour ma part qu’il y a une relation causale.
J’ai eu une fois une injection de morphine pour une raison annexe qui n’a eu aucun effet non plus et je ne parle des divers analgésiques et antidépresseurs.
ND
Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
Salut Nicolas. Je vois autour de moi que le club s'agrandi tres vite. C'est une maladie qui n'est pas encore assez connue, mais le bouche a oreille, les forums, font qu'un jour on arrive enfin a mettre un nom sur nos souffrances.
Tu me parles de GUERISSON.....c'est possible !!!!! le médecin m'a dit : ça sera long.
Le pire c'est le matin pour se lever ...toute la mécanique est rouillée. Les nuits sont parfois blanches.
Je pense que chaque cas est différent.
Je vais allez tout de suite sur le fil que tu as ouvert.
Je te donnerai mon avis en comparaison.
BABOU
C’est excellent que la maladie soit reconnue mais il ne faudrait pas que ça devienne la tarte à la crème pour des bobos partout. Pour mettre un nom sur dessus il n’y a qu’un médecin qui connaisse l’examen clinique à pratiquer (condition qui n’est pas forcément acquise).
Les symptômes sont extrêmement stéréotypés et c’est d’ailleurs ce qui en fait un syndrome identifiable.
ND
Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
Je m’aperçois à la réflexion que mon dernier message était un peu laconique.
En effet le lever, plus claqué que la veille au soir, était un des pires moments : avant même d’avoir commencé, la journée déjà pourrie. Se trainer sous la douche en gémissant. Une douche bien chaude est censée faire du bien mais on se demande si ce n’est pas la douleur qui pourrit la douche.
En ce qui concerne la guérison par les autres traitements, en combien de temps et surtout dans quelle mesure, je n’ai pas d’éléments statistiques. Cette maladie était unanimement considéré il y a encore peu de temps comme incurable (dans la mesure où elle était identifiée comme une vraie maladie). Quand on te dit que ce sera long ça me parait une manière de te donner de l’espoir tout en repoussant ça à plus tard.
D’après l’équipe de Lyon, le régime réussirait dans 75% des cas sans que ce soit à ma connaissance une donnée officielle. Je n’ai pas eu de retour de la part des gens à qui j’ai donné le tuyau.
Etant donné que dans mon cas ça a marché parfaitement en deux mois environ, comme je dis toujours, tu n’as qu’à essayer. Je trouve que le délai est plutôt court. À appliquer rigoureusement !
Bon courage ! Ton calvaire est peut-être terminé.
ND
Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
Si cela avait été le cas, il y aurait déja eu une publication moult fois reprise. Le fait est que c'est faux: il ne marche pas.
Un seul cas de "reussite", c'est moins que l'effet placébo, ce qui voudrait dire que justement, il ne faut pas le faire.
Il faut savoir si l'on parle de guérison avec absence totale de signes cliniques ou de rémission plus ou moins partielle comme cela se produit spontanément ?
D'autre part il y a deux autres fils ouverts a ce sujet.
FS ne veut pas donner de cautions a des thérapies illusoires, sans fondements et potentiellement inadaptées (sans arguments scientifiques).
http://forums.futura-sciences.com/sa...ise-point.html
Même si la FM n'engage pas le pronostic vital et que certains régimes ne sont peut être pas mauvais en soi, le fait qu'il soit impossible de le savoir ainsi que d'avoir la certitude de l'unicité du diagnostic et qu'il peut priver un patient de chances traitements qui seront efficaces ne permet pas de le proposer.
Dernière modification par myoper ; 03/12/2008 à 12h31.
