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Fibromyalgie

  1. Saint-Sandouz

    Date d'inscription
    novembre 2007
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    Lyon
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    2 850

    Re : Fibromyalgie

    Tu sembles prendre pour acquis qu’il y a eu dans mon cas une sorte de recherche systématique pour parvenir, par une élimination consciente, à la sélection de ce que ça pouvait être.

    Depuis le début des années 80, ce qui était une gêne constante entrecoupée de crises très épisodiques était devenu graduellement une grosse crise chronique après que les crises furent devenues de plus en plus fréquentes. Je m’étais alors mis à consulter un peu tous azimuts. J’en étais arrivé à sélectionner un généraliste qui est devenu mon médecin traitant par défaut. Pourquoi ? J’avais un bon contact avec lui et il était plutôt franc et direct.
    Il n’y avait rien de systématique : quand un bobo devenait particulièrement insupportable il m’envoyait chez tel ou tel spécialiste et il arrivait toujours à la même conclusion « Ça va, il n’y a rien. » Il m’a dit plusieurs fois « Je n’ai pas de solution. »

    Sans toujours lui en parler, et souvent contre son avis, je me suis mis à explorer de moi-même différentes pistes, entre autres la piste neurologique. La neurologue que j’ai vue tombait des nues en entendant ce que je lui disais. C’est à ma demande qu’elle m’a envoyé chez un urologue faire un bilan urodynamique, et c’est lui qui a fait le diagnostic des points sensibles après avoir fait son examen. Il se trouve d’ailleurs que ce type-là avait non seulement des connaissances en dehors de son domaine de compétence que les autres n’avait pas mais que c’est un de ceux qui avait l’approche la plus humaine.

    Les dizaines de toubibs que j’avais vus procédaient bien par élimination : ils ne trouvaient rien donc ce n’était rien. Cet urologue, dont le bilan était négatif aussi, n’a pas procédé du tout par élimination. Il me voyait pour la première fois, il ne savait rien de mon histoire, et assez peu de mon syndrome en dehors de ce que je lui avais dit. Alors qu’il était en train de rédiger son bilan il a écouté ce que je lui disais et il a fait le rapprochement avec ce qu’il avait dû lire sur la fibromyalgie. En deux minutes son diagnostic était plié.

    Comme tu t’en es rendu compte, je peux me montrer extrêmement désagréable. Je n’ai pas manqué de déverser mon fiel sur mon généraliste et un certain nombre de gens.

    ND

    -----

    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     


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  2. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 402

    Re : Fibromyalgie

    Tu as déjà bien décrit un parcours assez typique et bien décortiqué, j'avais bien compris que le syndrome n'avait jamais été évoqué avant la fin de l'errance.


    Je m’étais alors mis à consulter un peu tous azimuts. J’en étais arrivé à sélectionner un généraliste qui est devenu mon médecin traitant par défaut.
    [...]
    Il n’y avait rien de systématique : quand un bobo devenait particulièrement insupportable il m’envoyait chez tel ou tel spécialiste et il arrivait toujours à la même conclusion « Ça va, il n’y a rien. » Il m’a dit plusieurs fois « Je n’ai pas de solution. »

    Sans toujours lui en parler, et souvent contre son avis, je me suis mis à explorer de moi-même différentes pistes ...

    Il est évident que les recherches n'ont pas été coordonnées et ont été faites au fil de l'eau, ça n'a pas été systématique par rapport a un syndrome pré-identifié (ce que tu regrettes) mais systématique par rapport aux symptômes qui se présentaient, ce qui au final, revient a contrôler les mêmes choses mais pas de la même façon (délai plus long et diagnostic final aléatoire).



    Les dizaines de toubibs que j’avais vus procédaient bien par élimination : ils ne trouvaient rien donc ce n’était rien.
    Ce n'était pas rien tout court : ce n'était rien d'identifiable et donc de "soignable" (a moins qu'ils représentent les seuls toubibs de France a croire que la médecine sait tout et peu tout auquel cas, tu as vraiment pas eu de bol).


    et il a fait le rapprochement avec ce qu’il avait dû lire sur la fibromyalgie. En deux minutes son diagnostic était plié.
    Oui mais il ne pouvait pas faire l'impasse sur les myopathies, affections neurologiques ou autres rhumatologiques (un jour sans pain est très court a coté de la liste des possibilités) que ça pouvait être sinon il était particulièrement irresponsable de pouvoir laisser évoluer des maladies potentiellement mortelles et souvent incapacitantes.
    Car ces gens présentent aussi très souvent exactement les mêmes douleurs (Yunus, ...) et des fibromyalgiques ne les présentent pas et encore d'autres pas tout le temps.
    Il a donc évoqué le diagnostic (ou posé une hypothèse diagnostique) et ensuite il faut éliminer les diagnostics différentiels pour le poser.

    Procéder autrement revient a avoir oublié tout ce qui a pu être appris pendant les études.
    Pour fixer les idées, si a dix patients présentant exactement les même signes (FM), il avait répété cela, il se serait trompé neuf fois, et s'il ne vérifie pas, il les tue /handicape/ ... (chiffre a calculer en fonction du poids des autres pathologies possibles).

    Je n’ai pas manqué de déverser mon fiel sur mon généraliste et un certain nombre de gens.
    Il a fait l'erreur de ne pas évoquer le diagnostic et tu as fait l'erreur de faire du nomadisme médical. Dans ce cas, la pose d'un tel diagnostic tient du hasard (du coup de bol).

    Il y a pas mal de patients dans ce cas qui voient "leur" toubib tous les 4 à 6 mois sans que celui-ci sache ce qui s'est passé entre et ne sont pas tenus au courant des explorations qui ont pu être faites. Le diagnostic peut donc être posé par un consultant alternatif qui prend le temps d'essayer de faire la synthèse, sinon il n'est jamais fait.

    La coordination est essentielle car compétent ou pas, aucun médecin ne peut connaitre la totalité des pathologies et syndromes existants et doit donc savoir aussi faire le diagnostic d'une maladie qu'il ne connait pas et la façon de procéder est déterminante pour peu que le patient la suive.
     

  3. tribalheritage

    Date d'inscription
    août 2010
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    36

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    A la limite, je veux bien que ce soient les associations qui fassent la science à la place des scientifiques qui n'auraient rien vu et ne voient toujours rien mais j'aimerai bien avoir quelques sources (lien vers les publications) afin de pouvoir estimer les éventuels biais et la réalité de la chose qui, jusqu'à présent, ne fait toujours pas référence.

    L'avantage d'internet est que si quelques personnes croient une rumeur et la colportent, on la trouve reprise de nombreuses fois sur de nombreux sites sans jamais avoir de preuves.

    Sans aucune garantie, je n'ai pour l'instant que ça : http://www.esculape.com/fmc2/spidtrt.html

    Je rappelle que la FM reste un diagnostic d'élimination cela veut dire qu'il n'existe justement aucun examen dont le résultat sortant de la normale qui puisse en évoquer le diagnostic.
    je rappelle à l'aimable assemblée que je ne recherche pas mes informations sur internet mais bien sur des documents que j'emprunte. Bref , sinon pour ceux qui ne sont pas touchés par les carences en vitamines de façon "importante" c'est parce que les patients prennent des vitamines (mais bon vous savez ça) on a remarqué que ma mère n'en prenait pas assez
    "Tu sais par ignorance, ce que tu dis", c'est beau un prof en plein philo...
     

  4. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 402

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    je rappelle à l'aimable assemblée que je ne recherche pas mes informations sur internet mais bien sur des documents que j'emprunte.
    Vu qu'en-dehors des publications validées, il est tout aussi facile de trouver absolument n'importe quoi en dehors d'internet que sur internet, ce sont donc quelques références et descriptions qui sont demandées ici.
    (Auteurs avec titres et qualifications et année de publication avec une brève description de l'étude (durée, nombre de patient inclus, critères d'inclusion et d'exclusion, quelles sont les données récupérées et de quelle façon, suivi des résultats comparés au groupe témoin avec les mêmes indications sur celui-ci).

    Sans préjuger de quoique ce soit, un certain nombre de maladies dues a des carences vitaminiques sont déjà identifiée (avec une action connue de ces vitamines) et je n'ai pas la notion que la FM en fasse partie.
    Une carence est déterminée par un apport trop bas ou un excès de sortie et si la nourriture et le système digestif sont des points particuliers chez ces patients, il n'y a pas de malabsorption de relevée dans cette population.

    D'autre part, un nombre certain (sans fixer de de pourcentage mais servant de contre-exemples) n'ont pas de manques vitaminiques, n'ont pas été améliorés par les vitamines (test thérapeutique) et n'en prennent donc pas ce qui ne les a pas empêché de voir une rémission de leurs symptômes.

    Votre mère n'en prend pas assez mais strictement rien au monde ne l'empêche d'avoir une fibromyalgie et une carence vitaminique comme des millions de patients dans le monde qui cumulent plusieurs pathologies sans rapport.

    (mais bon vous savez ça)
    Ben non, on ne sait pas et apparemment les spécialistes de la FM non plus (sinon, il sera facile de mettre un lien vers un site validé), c'est pourquoi on demande des preuves sinon c'est exactement de cette façon que se répandent rumeurs et fausses informations.
    Dernière modification par myoper ; 27/08/2010 à 09h02.
     

  5. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 402

    Re : Fibromyalgie

    Rappel au passage :

    Citation Envoyé par Charte Voir le message
    6. Ayez une démarche scientifique. Ce forum n'est pas un lieu de discussion sur de soi-disant phénomènes paranormaux ou "sciences" parallèles. Toutes idées ou raisonnement (aussi géniaux soient ils) doivent reposer sur des faits scientifiquement établis et non sur de vagues suppositions personnelles, basées sur d'intimes convictions.
    Ce qui veut dire que si on avance une idée qui diffère de celles admises en l'état actuel de la science, il faut la prouver (autrement que par un témoignage ou cas personnel).
     


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  6. Saint-Sandouz

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Localisation
    Lyon
    Messages
    2 850

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Tu as déjà bien décrit un parcours assez typique et bien décortiqué, j'avais bien compris que le syndrome n'avait jamais été évoqué avant la fin de l'errance.
    Tout ce qu’il y a de plus banal d’après les échanges que j’ai eu avec d’autres.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Il est évident que les recherches n'ont pas été coordonnées et ont été faites au fil de l'eau, ça n'a pas été systématique par rapport a un syndrome pré-identifié (ce que tu regrettes) mais systématique par rapport aux symptômes qui se présentaient, ce qui au final, revient a contrôler les mêmes choses mais pas de la même façon (délai plus long et diagnostic final aléatoire).
    Pour qu’il y ait la moindre chance d’arriver à un diagnostic il aurait fallu non seulement chercher mais surtout dépasser ce que j’ai toujours vécu comme un obstacle désespérant : le refus universel de voir ce que je décrivais comme un tout, comme un syndrome unique. Aussi bien par mon généraliste que par les différents spécialistes qu’il m’envoyait voir c’était vu comme des symptômes sans corrélation et assez indéfinissables. J’étais le gars patraque et qui a des bobos partout un peu sans raison. Des lombalgies à répétition, des douleurs articulaires qui vont et qui viennent, une raideur dans la nuque, un colon et une vessie irritables (1), des vertiges en changeant de position, des douleurs dans les oreilles et dans la mâchoire, tout ça ne pouvait pas avoir de rapport. J’avais beau insister lourdement sur le fait que lors des crises ces symptômes survenaient dans un ordre absolument stéréotypé et avec une prévisibilité de 100% depuis ma plus tendre enfance, personne n’a fait Tilt.
    D’ailleurs pratiquement tout a disparu d’un coup.

    Je me rappelle l’impression saisissante quand l’urologue m’a dit « Vous avez une fibromyalgie. » Non seulement ça avait un nom mais surtout c’était bien une maladie unique. Rentré chez moi, en deux clics de souris j’avais sous les yeux la même exacte description de tout ce que j’avais toujours dit. Ça donnait le vertige… suivi d’une certaine colère.
    Cet urologue, à tort ou à raison, était tout à fait sûr de lui. Vu les circonstances c’était naturellement un diagnostic indicatif. Il me renvoyait implicitement vers un spécialiste. Le fait est qu’il ne s’est pas trompé. Après 20 ans d’erreurs de diagnostic ou de non diagnostic, ça n’aurait pas changé grand chose s’il s’était trompé.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Il a fait l'erreur de ne pas évoquer le diagnostic et tu as fait l'erreur de faire du nomadisme médical. Dans ce cas, la pose d'un tel diagnostic tient du hasard (du coup de bol).
    Je me félicite chaque jour non seulement d’avoir fait du nomadisme mais aussi d’avoir établi moi-même certains diagnostics. Sinon je serais encore en train de crever la bouche ouverte. Je me suis fait remonter les bretelles par certains médecins. Je leur ai répondu que je n’étais pas prêt d’arrêter étant donné que c’était la seule méthode qui m’avait permis d’obtenir des résultats. Quelle est la différence entre une erreur de diagnostic faite par un médecin et une erreur faite un non médecin ? Le deuxième a une excuse, pas le premier. Le deuxième a fait l’erreur de se mêler de ce qui ne le regarde pas mais devant la carence des premiers il a raison de prendre les choses en mains.

    ND

    1) J’ignorais alors le nom de ces symptômes sur lesquels personne n’a même mis un nom… à part moi, suite à mes recherches, ce qui a été confirmé par plusieurs spécialistes !
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     

  7. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 402

    Re : Fibromyalgie

    A l'époque ou ça s'est passé avec le retard informationnel du corps médical sur la FM et surtout l'absence de coordination, je ne te donnerais pas tord.

    Il est difficile de porter un avis (et certainement pas un jugement) car actuellement, par exemple, il y a de plus en plus de gens qui insistent pour avoir des examens sophistiqués pour leur douleurs ou autres soucis (scanner, IRM ...) et de moins en moins rarement, le corps médical ne veut plus perdre de temps a argumenter et cède à la demande.
    Après un mois ou plus de souffrances, le patient comprend parfois que ce n'est pas le "scanner" qui va le soulager ni le soigner.

    De nos jours, les soins doivent être coordonnés (ils le sont, normalement) et un médecin tout seul dans son coin ne fait rien d'utile (sauf dans quelques cas limités, ponctuellement, peut être ou plus simplement pour ne pas faire quelque chose). Il est dépendant de tout le système.
    Il peut poser une hypothèse diagnostic mais ce n'est pas lui qui va la vérifier (examens secondaires faits par quelqu'un d'autre), si le problème est sévère ou le traitement a faible balance b/r, c'est un collège qui va le conduire, etc ...
    Pareil (pire ?) pour le patient car le médecin ne se sentira pas investi des soins que le patient ne lui aura pas confié.

    C'est aussi la façon la plus sûre de repérer une erreur (la vérification par d'autres).



    HS :
    Quelle est la différence entre une erreur de diagnostic faite par un médecin et une erreur faite un non médecin ? Le deuxième a une excuse, pas le premier.
    Faut il encore que le patient fasse ce qu'il lui a été recommandé pour que le toubib puisse s'en apercevoir.
    C'est tout simplement celui qui a la conduite diagnostique qui porte la responsabilité de l'erreur (sans préjuger de ton cas).
     

  8. tribalheritage

    Date d'inscription
    août 2010
    Messages
    36

    Re : Fibromyalgie

    Nicolas Daum , vos gênes par rapport à vos irritations urinaires étaient - ils dû à de l'inflammation ? comment avez vous fait pour les soulager ?

    Sinon pour votre parcours , je pense que n'importe quel personne ayant été dans votre cas peut comprendre que beaucoup de médecin sont peu coopératif et la plupart sont fermés dans des idées scientifiques . Je ne dis pas que la médecine n'est pas évolués mais dés qu'un médecin ne trouve pas quelque chose c'est tout de suite qu'il n'existe pas ( on a pris ma mère pour une folle et on voulait carrément l'interner) , pour ma mère ce n'est pas la rhumatologue qui a découvert sa maladie mais sa gynéco ( après nous somme partis chez cette rhumatologue.

    Sinon pour Myoper , dire que une carence est LE problème de la fibromyalgie (et ce que je n'ai pas dis mais fait partis du problème)

    Bien à vous
    "Tu sais par ignorance, ce que tu dis", c'est beau un prof en plein philo...
     

  9. Saint-Sandouz

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Localisation
    Lyon
    Messages
    2 850

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    Nicolas Daum , vos gênes par rapport à vos irritations urinaires étaient - ils dû à de l'inflammation ? comment avez vous fait pour les soulager ?
    Personne n’a jamais trouvé. Cela ressemble à de l’inflammation. Je pense que c’est un effet secondaire de la colopathie car elle est fortement dépendante.

    Je pense que la majorité des médecins ont été formatés pour chercher et comprendre ce qu’ils ont appris pendant leurs études et ont tendance à faire l’impasse sur tout ce qui n’est pas dans les livres. Étant donné la prévalence de la fibromyalgie ils devraient être sensibilisés à entendre un syndrome particulièrement stéréotypé mais bon…

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    pour ma mère ce n'est pas la rhumatologue qui a découvert sa maladie mais sa gynéco
    Tiens, tiens !
    Question supplémentaire : par quelle méthode de diagnostic ?

    ND
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     

  10. tribalheritage

    Date d'inscription
    août 2010
    Messages
    36

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Tiens, tiens !
    Question supplémentaire : par quelle méthode de diagnostic ?

    ND
    De la même façon que pour votre urologue
    "Tu sais par ignorance, ce que tu dis", c'est beau un prof en plein philo...
     

  11. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 402

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    ... par rapport à vos irritations urinaires étaient - ils dû à de l'inflammation ?
    La fibromyalgie n'étant pas une malade inflammatoire, soit ces irritations font partie de la maladie et ne sont pas inflammatoires, soit elles sont dues a une autre cause et tout est possible.

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    ... beaucoup de médecin sont peu coopératif et la plupart sont fermés dans des idées scientifiques .
    Beaucoup, c'est combien, la moitié, plus, moins ?
    Vous les avez tous évalués personnellement ?
    Sur quelles bases ?
    Avez vous d'autres sources et lesquelles ?

    J'hésite a interpréter ici "fermé dans" comme enfermé.

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    Sinon pour Myoper , dire que une carence est LE problème de la fibromyalgie (et ce que je n'ai pas dis mais fait partis du problème)
    Je ne pense pas être déjà devenu complétement crétin et ai bien lu les différentes itérations de cette affirmation et j'attends toujours les sources et les preuves de cette affirmation de la part de quelqu'un qui juge les médecins fermés "dans" les idées scientifiques pour pouvoir en estimer le niveau de preuve.
    http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PUNP_02.HTM
    Le répéter encore et encore ne servira a rien et ne le rendra pas plus vrai et je commence a croire que c'est comme les "stades" précédemment évoqués, a savoir une vue de l'esprit ou une rumeur infondée.

    Pour mémoire, la médecine moderne : http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9..._sur_les_faits
    A partir de ce genre de choses : http://www.medecine.unilim.fr/course...ientifique.pdf




    Je pense que la majorité des médecins ont été formatés pour chercher et comprendre ce qu’ils ont appris pendant leurs études et ont tendance à faire l’impasse sur tout ce qui n’est pas dans les livres.
    Ben non, c'est justement le contraire. C'est ce qui arrive quand ou se fie a un ou quelques cas d'un unique syndrôme.

    J'ai pourtant bien insisté sur l'élimination des diagnostics qui sont connu et qu'ils connaissent afin de pouvoir mettre justement en évidence ceux qu'ils ne connaissent pas ou dont ils n'ont jamais entendu parler (...).

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    ... mais dés qu'un médecin ne trouve pas quelque chose c'est tout de suite qu'il n'existe pas ...
    C'est tout le problème de parler de quelque chose qu'on ne maitrise pas, ne connait pas ou en se basant sur un cas sans avoir les connaissances pour en évaluer la démarche car, en effet, si on ne trouve pas une chose dont il est démontré que l'on sait la trouver de la façon dont on la cherche, c'est qu'elle n'est pas la et que les symptômes proviennent donc d'autre(s) chose(s), CQFD.


    Je pensais pourtant m'exprimer clairement. Les médecins sont form(at)és pour ça :
    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    La coordination est essentielle car compétent ou pas, aucun médecin ne peut connaitre la totalité des pathologies et syndromes existants et doit donc savoir aussi faire le diagnostic d'une maladie qu'il ne connait pas et la façon de procéder est déterminante pour peu que le patient la suive.
    Si les médecins devaient connaitre toutes les maladies, ils devraient devoir étudier, a vue de nez, 50 ou 100 ans supplémentaires avant d'exercer, le fond des études ne porte donc pas la dessus.
     

  12. tribalheritage

    Date d'inscription
    août 2010
    Messages
    36

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    La fibromyalgie n'étant pas une malade inflammatoire, soit ces irritations font partie de la maladie et ne sont pas inflammatoires, soit elles sont dues a une autre cause et tout est possible.



    Beaucoup, c'est combien, la moitié, plus, moins ?
    Vous les avez tous évalués personnellement ?
    Sur quelles bases ?
    Avez vous d'autres sources et lesquelles ?

    J'hésite a interpréter ici "fermé dans" comme enfermé.



    Je ne pense pas être déjà devenu complétement crétin et ai bien lu les différentes itérations de cette affirmation et j'attends toujours les sources et les preuves de cette affirmation de la part de quelqu'un qui juge les médecins fermés "dans" les idées scientifiques pour pouvoir en estimer le niveau de preuve.
    http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PUNP_02.HTM
    Le répéter encore et encore ne servira a rien et ne le rendra pas plus vrai et je commence a croire que c'est comme les "stades" précédemment évoqués, a savoir une vue de l'esprit ou une rumeur infondée.

    Pour mémoire, la médecine moderne : http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9..._sur_les_faits
    A partir de ce genre de choses : http://www.medecine.unilim.fr/course...ientifique.pdf






    Ben non, c'est justement le contraire. C'est ce qui arrive quand ou se fie a un ou quelques cas d'un unique syndrôme.

    J'ai pourtant bien insisté sur l'élimination des diagnostics qui sont connu et qu'ils connaissent afin de pouvoir mettre justement en évidence ceux qu'ils ne connaissent pas ou dont ils n'ont jamais entendu parler (...).



    C'est tout le problème de parler de quelque chose qu'on ne maitrise pas, ne connait pas ou en se basant sur un cas sans avoir les connaissances pour en évaluer la démarche car, en effet, si on ne trouve pas une chose dont il est démontré que l'on sait la trouver de la façon dont on la cherche, c'est qu'elle n'est pas la et que les symptômes proviennent donc d'autre(s) chose(s), CQFD.


    Je pensais pourtant m'exprimer clairement. Les médecins sont form(at)és pour ça :

    Si les médecins devaient connaitre toutes les maladies, ils devraient devoir étudier, a vue de nez, 50 ou 100 ans supplémentaires avant d'exercer, le fond des études ne porte donc pas la dessus.
    sérieusement je me suis pas cassé la tête à tout lire =)
    que vous soyez modérateur ou pas cela ne vous donne pas le droit de vous croire supérieur et à relever des citations même lorsque qu'elle ne vous sont pas destiné

    l'irritation urinaire n'était pas une question specifique sur la fibromyalgie , c'est une question autre pour raison autre , mis à part que vous reprenez des idées pour ne rien dire , j'ai mes raisons de dire et si pour vous " médecins " signifie généralité ( pourquoi vous êtes médecin? ) cela ne regarde que vous , mes questions et réponses étaient surtout destiné à Nicolas , je n'ai jamais dit que vous êtes un "crétin" , vous reprenez juste vite fait des citations et hop une conclusion scientifique ! vous pouvez répondre en citant mon message comme bon vous semble...
    "Tu sais par ignorance, ce que tu dis", c'est beau un prof en plein philo...
     

  13. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 402

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    sérieusement je me suis pas cassé la tête à tout lire =)
    que vous soyez modérateur ou pas cela ne vous donne pas le droit de vous croire supérieur et à relever des citations même lorsque qu'elle ne vous sont pas destiné

    Vous êtes ici sur un forum scientifique ouvert a tous, modérateur ou forumeurs, ce n'est pas un tchat ni une conversation privée.
    Ce qui vous oblige a respecter la charte que vous avez accepté en vous inscrivant et particulièrement justifier les allégations et autres rumeurs que vous avancez.
    Ce n'est pas se croire "supérieur" que de le demander, c'est même nécessaire.

    Nouveau rappel :

    Citation Envoyé par Charte Voir le message
    6. Ayez une démarche scientifique. Ce forum n'est pas un lieu de discussion sur de soi-disant phénomènes paranormaux ou "sciences" parallèles. Toutes idées ou raisonnement (aussi géniaux soient ils) doivent reposer sur des faits scientifiquement établis et non sur de vagues suppositions personnelles, basées sur d'intimes convictions.
    Mais aussi a respecter les autres intervenants et si vous ne vous sentez pas capable de lire les interventions, vous pouvez changer de forum.


    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    l'irritation urinaire n'était pas une question specifique sur la fibromyalgie , c'est une question autre pour raison autre ,,
    Le titre du fil est la fibromyalgie.
    Les hors sujets ne sont pas particulièrement bienvenus et c'est encore pire si vous ne le signalez même pas.

    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    mis à part que vous reprenez des idées pour ne rien dire
    Je vous demande de justifier vos allégations comme l'exige la charte et je le mets en vert pour bien montrer que c'est un acte de modération.


    Citation Envoyé par tribalheritage Voir le message
    j'ai mes raisons de dire et si pour vous " médecins " signifie généralité ( pourquoi vous êtes médecin? ) cela ne regarde que vous
    Vos raisons, si vous ne les étayez pas par des arguments fondés ne nous intéressent absolument pas et d'autant moins que c'est pour dénigrer une profession sans discernement.


    Encore une fois, je suis forumeur et modérateur et je suis concerné par ce qui s'écrit ici a double titre donc aussi pour vérifier qu'il ne s'écrit pas n'importe quoi et il est surprenant qu'il faille vous le signifier.
    Et jusqu'à ce que vous fournissiez des preuves de ce que vous avancez et va a l'encontre des connaissances acquises, c'est n'importe quoi.

    Si vous voulez communiquer avec Nicolas en privé, il existe une messagerie pour cela.

    Donc soit vous vous pliez à la charte, soit vous allez poster vos messages ailleurs soit la modération prendra les mesures qui s'imposent.

    Est-ce clair ?
     

  14. sam le kn

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    5

    Re : Fibromyalgie

    j aimerais apporter mon avis à cette maladie, étant kiné j en ai vu pas mal que j'ai tenté de soigner, étant maintenant ostéo j ai encore une vue différente!

    la plupart des fibromyalgiques se plaignent de douleurs constantes et aggravées par l'activité. On distingue une phase chaude et une phase froide:

    la chaude: douleur+++ à certains endroits (en fait les points moteurs)
    fatigue++++++, marcher 50 mètres leur est difficile!
    impossibilité de les toucher, le simple toucher entraîne une douleur excise

    la froide: douleur diffuse avec "noeuds" de contracture aux points moteurs"
    fatigue moins importante

    avant d arriver à la phase froide, on passe obligatoirement par la phase chaude!

    Combien existe t il vraiment de fibromyalgiques? Très peu en fait, sur la 100aine que j ai du voir j en ai rencontré deux VRAIS,

    tous les autres ne sont que multiples lésions articulaires (vertèbres, bassin, 1ERE CERVICALE) entraînant un état inflamatoire général important, lésion cranienne (au niveau de la sphéno basilaire principalement) et DEPRESSION. Parfois il faut un traitement de fond : chaîne musculaire pour ré assouplir le corps, un peu de sport pour se sentir mieux dans sa peau et des vacances!

    S'il vous plaît allez donc consulter un BON (!!!) ostéopathe (c est à dire pas quelqu'un qui vous fait craquer dans tous les sens, on parle de quelqu un qui a une vue d ensemble du corps et qui vous regarde la colonne (1ere cervicale!) , les viscères et le crâne!) et un psychothérapeute!

    Personnellement, je les ai tous soignés sauf les deux vrais et les dépressifs (la plupart étaient des profs....)

    Maintenant, pour ceux qui ne me croient pas, demander à faire une biopsie musculaire (le muscle doit est diagnostiqué plus fibreux que la normale ) et un EMG pour voir si le tonus de base est élevé. Si les deux sont positifs bravo vous êtes un vrai!!!!!!
     

  15. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 402

    Re : Fibromyalgie

    Citation Envoyé par sam le kn Voir le message
    S'il vous plaît allez donc consulter un BON (!!!) ostéopathe ...
    Je ne sais pas (donc sans pouvoir préjuger) quelles sont les recommandations vis a vis de l'ostéopathie (ni de sa capacité a corriger un trouble qui n'est pas déterminé - la seule anomalie retrouvée étant cérébrale) mais les patients n'ont, amha, pas les outils ni les connaissances pour départager le mauvais du bon.
    Par contre si celui-ci est également kiné ou médecin, il (y) aura une base factuelle de référence.


    ... demander à faire une biopsie musculaire (le muscle doit est diagnostiqué plus fibreux que la normale ) et un EMG pour voir si le tonus de base est élevé. Si les deux sont positifs bravo vous êtes un vrai!!!!!!
    Je pense que la phrase était mal tournée : l'EMG et la biopsie étant bien sur, tout a fait normales dans la fibromyalgie (contrairement aux myopathies).

    Petit rappel qui a l'avantage de placer l'ostéopathie dans les soins :
    http://www.osteopathe.net/presentati...bromyalgie.pdf

    la froide: douleur diffuse avec "noeuds" de contracture aux points moteurs"
    fatigue moins importante

    avant d arriver à la phase froide, on passe obligatoirement par la phase chaude!
    Le problème dans cette description de cette "phase froide", c'est qu'elle peut s'appliquer a d'autres pathologies, voire a d'autres situations non pathologiques et donc a d'autres fibromyalgiques toutes "phases" confondues qui les présenteraient.
    Ensuite, il faudrait être sur qu'elles ne sont pas récessives et qu'il n'y a pas eu d'épisodes ratés depuis le début de la maladie.
    Dernière modification par myoper ; 08/09/2010 à 14h00.
     


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