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syndrome hypothalamo-hypophysaire

  1. daina11

    Date d'inscription
    juin 2013
    Messages
    4

    syndrome hypothalamo-hypophysaire

    Bonjour,
    je m'appelle Daina et suis nouvelle sur ce forum que je viens de découvrir par le biais d'une amie.
    J'ai une fille de 15 ans ayant un syndrome hypothalamo-hypophysaire responsable d'une obésité,d'une narcolepsie ainsi qu'un syndrome d'apnées du sommeil découvert récemment ayant nécessité une prise en charge par ventilation non invasive et suivi régulièrement par son docteur.
    La maladie s'est déclencher vers l'age de 5 ans mais personne ne me donne le nom de cette maladie.
    Je suis a la recherche de parent qui ont dans leurs famille le même cas en espérant avoir des solutions ou des avancés médicales que j'ignore!
    Veuillez m'excuser par avance si je n'ai pas poster au bon endroit .
    Cordialement.

    -----

     


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  2. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : syndrome hypothalamo-hypophysaire

    Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
    Il existe de nombreuses associations de malades et de familles de malades, mais pour vous en indiquer une, il manque hélas le diagnostic. Et si vous ne l'avez pas encore, c'est que l'équipe médicale qui la suit ne l'a pas trouvé, mais ça ne veut pas dire qu'on ne va pas y arriver.
    Votre fille n'a "que" ces signes cliniques ou bien le tableau est-il plus complexe? Et avez-vous eu une consultation de génétique? C'est souvent utile...
    Bon courage dans tous les cas.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  3. daina11

    Date d'inscription
    juin 2013
    Messages
    4

    Re : syndrome hypothalamo-hypophysaire

    Bonjour,
    merci de m'avoir répondu aussi vite!en ce qui concerne le diagnostic,j'ai les compte rendu des médecins ,est ce que je peut vous les envoyer en fichiers joints en privé ou dois je les poster ici? au niveau génétique,toute la famille a fait une prise de sang pour effectuer une recherche.
    Cordialement.
     

  4. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : syndrome hypothalamo-hypophysaire

    Ne mettez aucune pièce de nature confidentielle ( les compte-rendus des médecins en sont) sur le forum, elles ne seront pas validées, justement pour en respecter la confidentialité.

    D'après ce que vous dites, la possibilité que ce syndrome soit d'origine génétique a été prise en compte, c'est ce qu'il fallait faire. Continuez à faire confiance à l'équipe médicale, et n'hésitez pas à leur poser toutes les questions qui vous passeront par la tête sur le sujet, même celles qui vous paraissent stupides ; ça fait aussi partie de leur boulot que de vous répondre, même si la réponse doit être ( ce qui arrive souvent...) qu'ils ne savent pas.
    Si vous souhaitez m'en dire plus vous le pouvez bien sûr, mais faites-le alors en utilisant la messagerie privée, ce forum n'étant pas fait pour traiter de cas personnels.

    Cordialement.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  5. daina11

    Date d'inscription
    juin 2013
    Messages
    4

    Re : syndrome hypothalamo-hypophysaire

    est ce que en message privé,je peut vous envoyer ces fameux compte rendu pour lequel je ne comprend rien et pour lequel vous pourriez m'orienter?
     


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  6. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : syndrome hypothalamo-hypophysaire

    On va continuer en privé.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  7. daina11

    Date d'inscription
    juin 2013
    Messages
    4

    Re : syndrome hypothalamo-hypophysaire

    comment faire?
     

  8. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : syndrome hypothalamo-hypophysaire

    Vous cliquez sur mon pseudo, un menu déroulant s'affiche, il suffit de cliquer sur "message privé" et la fenêtre s'ouvre ; mais je viens de vous en envoyer un.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  9. DANIDI33

    Date d'inscription
    février 2014
    Messages
    1

    Re : syndrome hypothalamo-hypophysaire

    Bonjour, mon fils à 15 ans et depuis 5 ans on à découvert qu'il est porteur de cette maladie. Je voudrai rencontrer d'autres mamans pour pouvoir en discuter. merci
     


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