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Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

  1. lucile1789

    Date d'inscription
    juillet 2007
    Âge
    38
    Messages
    4

    Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour à tous,

    Je suis ravie de voir que beaucoup de personnes réagissent sur ces forums de santé. C'est très important de voir que l'on n'est pas seul à affronter telle ou telle maladie.

    Mon histoire est la suivante :

    Mon mari et moi (28 ans) désirions avoir un enfant mais j'avais beaucoup de problèmes à ovuler, on pensait même que j'étais stérile à cause de mes ovaires polykystiques...
    Il y a de cela plus d'un mois, je suis allée dans une clinique de fertilité et l'on m'a fait des analyses sanguines. On s'est ensuite aperçu que j'avais un taux de cortisol très élevé (cortisone naturelle secrétée par les surrénales). Et là, tout à commencé, exit les bébés!
    Après des semaines de doutes, peurs, angoisses, examens médicaux multiples, prises de sang, d'urine, scanner et irm, on m'a diagnostiqué la Maladie de Cushing, une maladie assez rare dûe à une tumeur au cerveau, plus précisément sur l'hypophyse.
    J'ai eu enfin une explication à ma prise de poids , le gonflement de mon visage en face de lune, mon acné, mon androgénisation (corps, poils), ma fragilité veineuse, ma fatigue intense, mon cholestérol, mon 'ostéoporose' (je suis décalcifiée à 2 endroits), ma faiblesse musculaire et j'en passe...Apparemment la tumeur est là depuis quelques années déjà. Je ressemble en fait à un petit panda...
    Je me fais opérer mardi prochain et je rentre à l'hôpital lundi.. . (j'habite en Belgique à Anvers)
    Ils vont m'opérer par le nez pour atteindre l'hypophyse et retirer la tumeur. Je resterai 10 jours à l'hôpital et la convalescence peut atteindre 3 mois selon eux.
    Quelqu'un a-t-il déjà subi cette intervention par le nez? Je ne vois que des témoignages concernant l'opération par voie sous-labiale... Je m'inquiète un peu des suites post-opératoires car le chirurgien m'a dit que cela ne serait pas agréable, je devrai garder pendant 5 jours des tubes dans mon nez, ne pouvant respirer que par la bouche...

    Merci d'avance pour vos réponses et témoignages sur les suites d'une maladie de Cushing,

    a bientôt,

    petit panda


    -----

     


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  2. angele02400

    Date d'inscription
    avril 2008
    Localisation
    aisne 02
    Âge
    33
    Messages
    6

    Smile Re : maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Citation Envoyé par lucile1789 Voir le message
    Bonjour à tous,

    Je suis ravie de voir que beaucoup de personnes réagissent sur ces forums de santé. C'est très important de voir que l'on n'est pas seul à affronter telle ou telle maladie.

    Mon histoire est la suivante :

    Mon mari et moi (28 ans) désirions avoir un enfant mais j'avais beaucoup de problèmes à ovuler, on pensait même que j'étais stérile à cause de mes ovaires polykystiques...
    Il y a de cela plus d'un mois, je suis allée dans une clinique de fertilité et l'on m'a fait des analyses sanguines. On s'est ensuite aperçu que j'avais un taux de cortisol très élevé (cortisone naturelle secrétée par les surrénales). Et là, tout à commencé, exit les bébés!
    Après des semaines de doutes, peurs, angoisses, examens médicaux multiples, prises de sang, d'urine, scanner et irm, on m'a diagnostiqué la Maladie de Cushing, une maladie assez rare dûe à une tumeur au cerveau, plus précisément sur l'hypophyse.
    J'ai eu enfin une explication à ma prise de poids , le gonflement de mon visage en face de lune, mon acné, mon androgénisation (corps, poils), ma fragilité veineuse, ma fatigue intense, mon cholestérol, mon 'ostéoporose' (je suis décalcifiée à 2 endroits), ma faiblesse musculaire et j'en passe...Apparemment la tumeur est là depuis quelques années déjà. Je ressemble en fait à un petit panda...
    Je me fais opérer mardi prochain et je rentre à l'hôpital lundi.. . (j'habite en Belgique à Anvers)
    Ils vont m'opérer par le nez pour atteindre l'hypophyse et retirer la tumeur. Je resterai 10 jours à l'hôpital et la convalescence peut atteindre 3 mois selon eux.
    Quelqu'un a-t-il déjà subi cette intervention par le nez? Je ne vois que des témoignages concernant l'opération par voie sous-labiale... Je m'inquiète un peu des suites post-opératoires car le chirurgien m'a dit que cela ne serait pas agréable, je devrai garder pendant 5 jours des tubes dans mon nez, ne pouvant respirer que par la bouche...

    Merci d'avance pour vos réponses et témoignages sur les suites d'une maladie de Cushing,

    a bientôt,

    petit panda

    bonjour j ai 23 ans et comme toi je me suis faite opérée par le nez à deux reprises et la tout recommence mais on ne m opere plus à mon grand desespoir car je souffre. j ai beaucoup de choses à dire car c est tres long et pour la question d avoir un enfant et bien je l aie eue tout en etant une troisieme fois malade si tu veux je veux bien que l on discute via msn ou autre pour parler le pearcours que tu as suivi etc.........
     

  3. voyage

    Date d'inscription
    août 2006
    Messages
    9

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonjour , ton témoignage est très encourageant je te souhait beaucoup, beaucoup de courage.
    j'ai une amie qui à la même maladie que toi et vraiment j'éspère qu'elle pourra ce faire opéré. je t'embrasse
    TJ
     

  4. angele02400

    Date d'inscription
    avril 2008
    Localisation
    aisne 02
    Âge
    33
    Messages
    6

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Citation Envoyé par lucile1789 Voir le message
    Bonjour à tous,

    Je suis ravie de voir que beaucoup de personnes réagissent sur ces forums de santé. C'est très important de voir que l'on n'est pas seul à affronter telle ou telle maladie.

    Mon histoire est la suivante :

    Mon mari et moi (28 ans) désirions avoir un enfant mais j'avais beaucoup de problèmes à ovuler, on pensait même que j'étais stérile à cause de mes ovaires polykystiques...
    Il y a de cela plus d'un mois, je suis allée dans une clinique de fertilité et l'on m'a fait des analyses sanguines. On s'est ensuite aperçu que j'avais un taux de cortisol très élevé (cortisone naturelle secrétée par les surrénales). Et là, tout à commencé, exit les bébés!
    Après des semaines de doutes, peurs, angoisses, examens médicaux multiples, prises de sang, d'urine, scanner et irm, on m'a diagnostiqué la Maladie de Cushing, une maladie assez rare dûe à une tumeur au cerveau, plus précisément sur l'hypophyse.
    J'ai eu enfin une explication à ma prise de poids , le gonflement de mon visage en face de lune, mon acné, mon androgénisation (corps, poils), ma fragilité veineuse, ma fatigue intense, mon cholestérol, mon 'ostéoporose' (je suis décalcifiée à 2 endroits), ma faiblesse musculaire et j'en passe...Apparemment la tumeur est là depuis quelques années déjà. Je ressemble en fait à un petit panda...
    Je me fais opérer mardi prochain et je rentre à l'hôpital lundi.. . (j'habite en Belgique à Anvers)
    Ils vont m'opérer par le nez pour atteindre l'hypophyse et retirer la tumeur. Je resterai 10 jours à l'hôpital et la convalescence peut atteindre 3 mois selon eux.
    Quelqu'un a-t-il déjà subi cette intervention par le nez? Je ne vois que des témoignages concernant l'opération par voie sous-labiale... Je m'inquiète un peu des suites post-opératoires car le chirurgien m'a dit que cela ne serait pas agréable, je devrai garder pendant 5 jours des tubes dans mon nez, ne pouvant respirer que par la bouche...

    Merci d'avance pour vos réponses et témoignages sur les suites d'une maladie de Cushing,

    a bientôt,

    petit panda

    bonjour je viens de voir que tu vas te faire opérer par le nez.cela a été mon cas j ai gardé 3 jours une meche dans le nez ne t inquietes pas cela ne fais pas specialement mal.depuis le temps que tu es malade tu te fais seulement soigné maintenant donc forcément que tu te sens mal car la maladie evolue tres vite.j ai été opéreé 2 fois et voila que depuis octobre 2007 j ai de nouveau cette tumeur qui repousse et cette maladie qui est arrivée a un stade ou vraiment c est tres dure physiquement et moralement mais le plus beau dans tout ça c est que j ai eu un petit garçon.ne perds pas espoir
    je serais ravie de te donner des renseignements je m y connais depuis 4ans cela me poursuit ps:moi je suis suivie sur paris a l hopital st louis...
    Dernière modification par etoile64 ; 09/07/2008 à 18h57. Motif: pas de mail
     

  5. STEPHANC

    Date d'inscription
    février 2009
    Âge
    54
    Messages
    1

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Citation Envoyé par angele02400 Voir le message
    bonjour je viens de voir que tu vas te faire opérer par le nez.cela a été mon cas j ai gardé 3 jours une meche dans le nez ne t inquietes pas cela ne fais pas specialement mal.depuis le temps que tu es malade tu te fais seulement soigné maintenant donc forcément que tu te sens mal car la maladie evolue tres vite.j ai été opéreé 2 fois et voila que depuis octobre 2007 j ai de nouveau cette tumeur qui repousse et cette maladie qui est arrivée a un stade ou vraiment c est tres dure physiquement et moralement mais le plus beau dans tout ça c est que j ai eu un petit garçon.ne perds pas espoir
    je serais ravie de te donner des renseignements je m y connais depuis 4ans cela me poursuit ps:moi je suis suivie sur paris a l hopital st louis...
    Bonjour,
    J'ai moi-même été opérée en juillet 99 pour la maladie de cushing, le souvenir que je garde de mon séjour à l'hôpital est loin d'être négatif car dès le retour de l'intervention j'ai senti le calme revenir en moi (les poils qui se hérissent : disparus) et les quelques jours qui suivent comme les doses d'hydrocortisone fournies (cette fois-ci en médicaments) j'ai le souvenir d'avoir été assez euphorique et ma voisine de lit également. Dons pas de crainte pour l'intervention.
    Bon courage
     


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  6. nathalie olivier

    Date d'inscription
    janvier 2011
    Localisation
    le puiset doré
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    6

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonjour,petit panda.
    je viens de découvrir les secrets de l'univers,et je suis contente de voir d'autres personnes qui ont eu la meme maladie que moi.je voulais savoir comment tu allais et si tu vivais bien depuis la maladie et si tu te reconnaissait.merci de me répondre.
     

  7. nathalie olivier

    Date d'inscription
    janvier 2011
    Localisation
    le puiset doré
    Messages
    6

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonjour,
    je me le dit à moi meme étant donné que personne ne me réponds,je constate malheureusement que lorsque nous ne sommes plus malade plus personne ne va sur le site.
     

  8. invité6543212033

    Date d'inscription
    octobre 2007
    Messages
    0

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Salut !

    Normal, après un déterrage de 2007 !!!

    @ +
     

  9. nathalie olivier

    Date d'inscription
    janvier 2011
    Localisation
    le puiset doré
    Messages
    6

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    salut,
    peut-etre,mais j'avais imaginé que je pourrai discuter de cette satané maladie à quelqu'un qui l'a eu,ça fait du bien parfois.mais c'est pas grave je vais me faire une raison
     

  10. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 426

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bienvenue quand même sur FS et bonne chance.
     

  11. jok29

    Date d'inscription
    avril 2011
    Messages
    5

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour,

    Je viens de découvrir ce Forum. Depuis le début de mon diagnostic j'essaie d'éviter les Forums, mais là, j'ai besoin de partager car je viens de connaitre ma date d'intervention et les Dr sont peu bavards concernant les suites éventuelles de cette opération. En gros ils ne savent rien. Je mise beaucoup sur cette opération et j'ai peur d'être déçue. On verra dans 3 semaines. Si je pouvais avoir des témoignages pour savoir à quoi je peux m'attendre. Merci.
     

  12. nathalie olivier

    Date d'inscription
    janvier 2011
    Localisation
    le puiset doré
    Messages
    6

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    salut jok
    tu veux savoir quoi exactement sur l'opération?le chir va passer par ton nez pour atteindre ton hypophyse.lorsque tu te réveilleras tu auras des mèches dans le nez que tu garderas à peu près 4 jours,tu auras très certainement des maux de tete ,mais pas tres fort.tu es malades depuis combien de temps?quels sont les symptomes que tu as?il faut que tu saches que les cushing n'ont pas tous les memes symptomes.moi par exemple je les ai presques tous eu?sache que ton rétablissement sera long,que tu vas mettre du temps à dégonfler,ton moral va reprendre le dessus mais il faut etre fort et positiver.ta pilosité va s'arreter après l'opération;tu vas aller mieux j'espère que tu as un bon entourage,c'est très important.si tu as d'autres questions ,si tu te sens mal ,je suis là,n'hésite pas.à bientot bon courage
     

  13. jok29

    Date d'inscription
    avril 2011
    Messages
    5

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Salut Nathalie,
    Merci pour ta réponse. En fait je suis suivi avec une endocrino depuis déc;2009. La maladie a été diagnostiquée aprés un an de divers dosages et examens. L'adénome a été découvert en mars 2010. Mais les symptômes remontent à plus longtemps. Vu gyneco, dermatho, nutritionniste, gastroantherologue... personne n'a fait le lien. Un jour j'ai demandé à mon Dr généraliste si elle pouvait me conseiller un endocrino: "Ah oui c'est une bonne idée" ?!?!?! m...de j'suis pas médecin , moi! Enfin je suis tombée sur qq'un de trés bien. Maintenant l'opération approche et je flipe un peu . c'est vrai que les troubles s'accroissent tjr un peu + mais je peux bosser, m'occuper des enfants... j'ai peur de l'aprés quand je lis certains trucs. Le neurochir et l'endocrino du CHU ne m'ont pas évoqué tous les éventualitées et étant trés terre à terre j'aime bien savoir à quoi m'attendre. J'espére ne pas être plus mal aprés! Et toi tu as été opérée?
     

  14. nathalie olivier

    Date d'inscription
    janvier 2011
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    le puiset doré
    Messages
    6

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Salut jok,en fait j'ai été opérée 2 fois.la première fois on m'a prise pour une grosse vache alcoolique car mes gala Gt étais élèves.on m'a laisse gonfler et me transformer en monstre pendant 1an et demi.entre temps j'ai fais une grosse dépression.on a fini par trouver ce que j'avais .mon mari a du taper du poing sur la table pour qu'on me prenne au sérieux.et rebelotte je retombe malade et le Medecin me dit qu'une tumeur ne repousse pas.mais que la dépression est une maladie.alors que avant d'être malade je ne suis pas dépressive.j'ai donc été a nouveau opere.je suis en rémission,je rentre dans ma quatrième année,parait il qu'a la cinquième année on peut espérer être un peu tranquille.n'ai pas peur de l'opération je peux t'assurer que tu te sentiras mieux.je suis de Nantes et toi?donne moi des nouvelles de temps en temps.bon courage a toi
     

  15. nathalie olivier

    Date d'inscription
    janvier 2011
    Localisation
    le puiset doré
    Messages
    6

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Je vais mieux oui.ma dernière opération remonte a 4 ans.et j'ai eu 3semaines d'arrêt.mais toi tu ressente quoi,dis moi tes symptômes.ton mari te soutien?c est important de ne. Pas se sentir seule on l'est déjà bien assez avec cette satanée maladie.est ce que tu souffres?
     


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