Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

[lucile1789]

Bonjour à tous,

Je suis ravie de voir que beaucoup de personnes réagissent sur ces forums de santé. C'est très important de voir que l'on n'est pas seul à affronter telle ou telle maladie.

Mon histoire est la suivante :

Mon mari et moi (28 ans) désirions avoir un enfant mais j'avais beaucoup de problèmes à ovuler, on pensait même que j'étais stérile à cause de mes ovaires polykystiques...
Il y a de cela plus d'un mois, je suis allée dans une clinique de fertilité et l'on m'a fait des analyses sanguines. On s'est ensuite aperçu que j'avais un taux de cortisol très élevé (cortisone naturelle secrétée par les surrénales). Et là, tout à commencé, exit les bébés!
Après des semaines de doutes, peurs, angoisses, examens médicaux multiples, prises de sang, d'urine, scanner et irm, on m'a diagnostiqué la Maladie de Cushing, une maladie assez rare dûe à une tumeur au cerveau, plus précisément sur l'hypophyse.
J'ai eu enfin une explication à ma prise de poids , le gonflement de mon visage en face de lune, mon acné, mon androgénisation (corps, poils), ma fragilité veineuse, ma fatigue intense, mon cholestérol, mon 'ostéoporose' (je suis décalcifiée à 2 endroits), ma faiblesse musculaire et j'en passe...Apparemment la tumeur est là depuis quelques années déjà. Je ressemble en fait à un petit panda...
Je me fais opérer mardi prochain et je rentre à l'hôpital lundi.. . (j'habite en Belgique à Anvers)
Ils vont m'opérer par le nez pour atteindre l'hypophyse et retirer la tumeur. Je resterai 10 jours à l'hôpital et la convalescence peut atteindre 3 mois selon eux.
Quelqu'un a-t-il déjà subi cette intervention par le nez? Je ne vois que des témoignages concernant l'opération par voie sous-labiale... Je m'inquiète un peu des suites post-opératoires car le chirurgien m'a dit que cela ne serait pas agréable, je devrai garder pendant 5 jours des tubes dans mon nez, ne pouvant respirer que par la bouche...

Merci d'avance pour vos réponses et témoignages sur les suites d'une maladie de Cushing,

a bientôt,

petit panda


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[invitee8465284]

Bonjour à tous,

Je suis ravie de voir que beaucoup de personnes réagissent sur ces forums de santé. C'est très important de voir que l'on n'est pas seul à affronter telle ou telle maladie.

Mon histoire est la suivante :

Mon mari et moi (28 ans) désirions avoir un enfant mais j'avais beaucoup de problèmes à ovuler, on pensait même que j'étais stérile à cause de mes ovaires polykystiques...
Il y a de cela plus d'un mois, je suis allée dans une clinique de fertilité et l'on m'a fait des analyses sanguines. On s'est ensuite aperçu que j'avais un taux de cortisol très élevé (cortisone naturelle secrétée par les surrénales). Et là, tout à commencé, exit les bébés!
Après des semaines de doutes, peurs, angoisses, examens médicaux multiples, prises de sang, d'urine, scanner et irm, on m'a diagnostiqué la Maladie de Cushing, une maladie assez rare dûe à une tumeur au cerveau, plus précisément sur l'hypophyse.
J'ai eu enfin une explication à ma prise de poids , le gonflement de mon visage en face de lune, mon acné, mon androgénisation (corps, poils), ma fragilité veineuse, ma fatigue intense, mon cholestérol, mon 'ostéoporose' (je suis décalcifiée à 2 endroits), ma faiblesse musculaire et j'en passe...Apparemment la tumeur est là depuis quelques années déjà. Je ressemble en fait à un petit panda...
Je me fais opérer mardi prochain et je rentre à l'hôpital lundi.. . (j'habite en Belgique à Anvers)
Ils vont m'opérer par le nez pour atteindre l'hypophyse et retirer la tumeur. Je resterai 10 jours à l'hôpital et la convalescence peut atteindre 3 mois selon eux.
Quelqu'un a-t-il déjà subi cette intervention par le nez? Je ne vois que des témoignages concernant l'opération par voie sous-labiale... Je m'inquiète un peu des suites post-opératoires car le chirurgien m'a dit que cela ne serait pas agréable, je devrai garder pendant 5 jours des tubes dans mon nez, ne pouvant respirer que par la bouche...

Merci d'avance pour vos réponses et témoignages sur les suites d'une maladie de Cushing,

a bientôt,

petit panda

bonjour j ai 23 ans et comme toi je me suis faite opérée par le nez à deux reprises et la tout recommence mais on ne m opere plus à mon grand desespoir car je souffre. j ai beaucoup de choses à dire car c est tres long et pour la question d avoir un enfant et bien je l aie eue tout en etant une troisieme fois malade si tu veux je veux bien que l on discute via msn ou autre pour parler le pearcours que tu as suivi etc.........

[inviteb14f02cb]

bonjour , ton témoignage est très encourageant je te souhait beaucoup, beaucoup de courage.
j'ai une amie qui à la même maladie que toi et vraiment j'éspère qu'elle pourra ce faire opéré. je t'embrasse

[invitee8465284]

Bonjour à tous,

Je suis ravie de voir que beaucoup de personnes réagissent sur ces forums de santé. C'est très important de voir que l'on n'est pas seul à affronter telle ou telle maladie.

Mon histoire est la suivante :

Mon mari et moi (28 ans) désirions avoir un enfant mais j'avais beaucoup de problèmes à ovuler, on pensait même que j'étais stérile à cause de mes ovaires polykystiques...
Il y a de cela plus d'un mois, je suis allée dans une clinique de fertilité et l'on m'a fait des analyses sanguines. On s'est ensuite aperçu que j'avais un taux de cortisol très élevé (cortisone naturelle secrétée par les surrénales). Et là, tout à commencé, exit les bébés!
Après des semaines de doutes, peurs, angoisses, examens médicaux multiples, prises de sang, d'urine, scanner et irm, on m'a diagnostiqué la Maladie de Cushing, une maladie assez rare dûe à une tumeur au cerveau, plus précisément sur l'hypophyse.
J'ai eu enfin une explication à ma prise de poids , le gonflement de mon visage en face de lune, mon acné, mon androgénisation (corps, poils), ma fragilité veineuse, ma fatigue intense, mon cholestérol, mon 'ostéoporose' (je suis décalcifiée à 2 endroits), ma faiblesse musculaire et j'en passe...Apparemment la tumeur est là depuis quelques années déjà. Je ressemble en fait à un petit panda...
Je me fais opérer mardi prochain et je rentre à l'hôpital lundi.. . (j'habite en Belgique à Anvers)
Ils vont m'opérer par le nez pour atteindre l'hypophyse et retirer la tumeur. Je resterai 10 jours à l'hôpital et la convalescence peut atteindre 3 mois selon eux.
Quelqu'un a-t-il déjà subi cette intervention par le nez? Je ne vois que des témoignages concernant l'opération par voie sous-labiale... Je m'inquiète un peu des suites post-opératoires car le chirurgien m'a dit que cela ne serait pas agréable, je devrai garder pendant 5 jours des tubes dans mon nez, ne pouvant respirer que par la bouche...

Merci d'avance pour vos réponses et témoignages sur les suites d'une maladie de Cushing,

a bientôt,

petit panda

bonjour je viens de voir que tu vas te faire opérer par le nez.cela a été mon cas j ai gardé 3 jours une meche dans le nez ne t inquietes pas cela ne fais pas specialement mal.depuis le temps que tu es malade tu te fais seulement soigné maintenant donc forcément que tu te sens mal car la maladie evolue tres vite.j ai été opéreé 2 fois et voila que depuis octobre 2007 j ai de nouveau cette tumeur qui repousse et cette maladie qui est arrivée a un stade ou vraiment c est tres dure physiquement et moralement mais le plus beau dans tout ça c est que j ai eu un petit garçon.ne perds pas espoir
je serais ravie de te donner des renseignements je m y connais depuis 4ans cela me poursuit ps:moi je suis suivie sur paris a l hopital st louis...

[A voir en vidéo sur Futura]

[inviteb7281e34]

bonjour je viens de voir que tu vas te faire opérer par le nez.cela a été mon cas j ai gardé 3 jours une meche dans le nez ne t inquietes pas cela ne fais pas specialement mal.depuis le temps que tu es malade tu te fais seulement soigné maintenant donc forcément que tu te sens mal car la maladie evolue tres vite.j ai été opéreé 2 fois et voila que depuis octobre 2007 j ai de nouveau cette tumeur qui repousse et cette maladie qui est arrivée a un stade ou vraiment c est tres dure physiquement et moralement mais le plus beau dans tout ça c est que j ai eu un petit garçon.ne perds pas espoir
je serais ravie de te donner des renseignements je m y connais depuis 4ans cela me poursuit ps:moi je suis suivie sur paris a l hopital st louis...

Bonjour,
J'ai moi-même été opérée en juillet 99 pour la maladie de cushing, le souvenir que je garde de mon séjour à l'hôpital est loin d'être négatif car dès le retour de l'intervention j'ai senti le calme revenir en moi (les poils qui se hérissent : disparus) et les quelques jours qui suivent comme les doses d'hydrocortisone fournies (cette fois-ci en médicaments) j'ai le souvenir d'avoir été assez euphorique et ma voisine de lit également. Dons pas de crainte pour l'intervention.
Bon courage

[invite1711fae9]

bonjour,petit panda.
je viens de découvrir les secrets de l'univers,et je suis contente de voir d'autres personnes qui ont eu la meme maladie que moi.je voulais savoir comment tu allais et si tu vivais bien depuis la maladie et si tu te reconnaissait.merci de me répondre.

[invite1711fae9]

bonjour,
je me le dit à moi meme étant donné que personne ne me réponds,je constate malheureusement que lorsque nous ne sommes plus malade plus personne ne va sur le site.

[invitebd2b1648]

Salut !

Normal, après un déterrage de 2007 !!!

@ +

[invite1711fae9]

salut,
peut-etre,mais j'avais imaginé que je pourrai discuter de cette satané maladie à quelqu'un qui l'a eu,ça fait du bien parfois.mais c'est pas grave je vais me faire une raison

[myoper]

Bienvenue quand même sur FS et bonne chance.

[invitee54ebcd3]

Bonjour,

Je viens de découvrir ce Forum. Depuis le début de mon diagnostic j'essaie d'éviter les Forums, mais là, j'ai besoin de partager car je viens de connaitre ma date d'intervention et les Dr sont peu bavards concernant les suites éventuelles de cette opération. En gros ils ne savent rien. Je mise beaucoup sur cette opération et j'ai peur d'être déçue. On verra dans 3 semaines. Si je pouvais avoir des témoignages pour savoir à quoi je peux m'attendre. Merci.

[invite1711fae9]

salut jok
tu veux savoir quoi exactement sur l'opération?le chir va passer par ton nez pour atteindre ton hypophyse.lorsque tu te réveilleras tu auras des mèches dans le nez que tu garderas à peu près 4 jours,tu auras très certainement des maux de tete ,mais pas tres fort.tu es malades depuis combien de temps?quels sont les symptomes que tu as?il faut que tu saches que les cushing n'ont pas tous les memes symptomes.moi par exemple je les ai presques tous eu?sache que ton rétablissement sera long,que tu vas mettre du temps à dégonfler,ton moral va reprendre le dessus mais il faut etre fort et positiver.ta pilosité va s'arreter après l'opération;tu vas aller mieux j'espère que tu as un bon entourage,c'est très important.si tu as d'autres questions ,si tu te sens mal ,je suis là,n'hésite pas.à bientot bon courage

[invitee54ebcd3]

Salut Nathalie,
Merci pour ta réponse. En fait je suis suivi avec une endocrino depuis déc;2009. La maladie a été diagnostiquée aprés un an de divers dosages et examens. L'adénome a été découvert en mars 2010. Mais les symptômes remontent à plus longtemps. Vu gyneco, dermatho, nutritionniste, gastroantherologue... personne n'a fait le lien. Un jour j'ai demandé à mon Dr généraliste si elle pouvait me conseiller un endocrino: "Ah oui c'est une bonne idée" ?!?!?! m...de j'suis pas médecin , moi! Enfin je suis tombée sur qq'un de trés bien. Maintenant l'opération approche et je flipe un peu . c'est vrai que les troubles s'accroissent tjr un peu + mais je peux bosser, m'occuper des enfants... j'ai peur de l'aprés quand je lis certains trucs. Le neurochir et l'endocrino du CHU ne m'ont pas évoqué tous les éventualitées et étant trés terre à terre j'aime bien savoir à quoi m'attendre. J'espére ne pas être plus mal aprés! Et toi tu as été opérée?

[invite1711fae9]

Salut jok,en fait j'ai été opérée 2 fois.la première fois on m'a prise pour une grosse vache alcoolique car mes gala Gt étais élèves.on m'a laisse gonfler et me transformer en monstre pendant 1an et demi.entre temps j'ai fais une grosse dépression.on a fini par trouver ce que j'avais .mon mari a du taper du poing sur la table pour qu'on me prenne au sérieux.et rebelotte je retombe malade et le Medecin me dit qu'une tumeur ne repousse pas.mais que la dépression est une maladie.alors que avant d'être malade je ne suis pas dépressive.j'ai donc été a nouveau opere.je suis en rémission,je rentre dans ma quatrième année,parait il qu'a la cinquième année on peut espérer être un peu tranquille.n'ai pas peur de l'opération je peux t'assurer que tu te sentiras mieux.je suis de Nantes et toi?donne moi des nouvelles de temps en temps.bon courage a toi

[invite1711fae9]

Je vais mieux oui.ma dernière opération remonte a 4 ans.et j'ai eu 3semaines d'arrêt.mais toi tu ressente quoi,dis moi tes symptômes.ton mari te soutien?c est important de ne. Pas se sentir seule on l'est déjà bien assez avec cette satanée maladie.est ce que tu souffres?

[invitee54ebcd3]

Je ne peux pas dire que je souffre. Par contre je me sens comme une bougie qui diminue petit à petit. J'ai une amenorée depuis 2 ans, de l'acné, prise de poids (+15 kg) avec des pics parfois 4 kg en 1 mois sans forcer. des troubles de la concentration et de mémoire, pire en situation de stress; fatigue, maux de ventre, faiblesse musculaire... Je ne sais pas depuis combien de temps j'ai ça, mais j'ai ressentis les 1er signes aprés ma 2eme grossesse. Bien que j'ai toujours été trés sensible au niveau hormonale (avec les pilules ou derniérement avec le stérilet miréna (la cata)). je n'ai pas de vergetures par contre. et toi ? tu avais quoi comme symptomes?

[invite29a1dd99]

Bonjour,
Je viens de découvrir ce site. Je cherche à entrer en contact avec des personnes qui ont eu la maladie de cushing.
Lisa

[invitee54ebcd3]

Bonjour Lisa,

J'ai été opérée fin avril 2011 d'un adénome hypophysaire/maladie de Cushing. L'opération s'est trés bien passée par contre je continue à sécréter trop de cortisol ?? Donc depuis fin septembre , je suis sous Nizoral. Globalement, je me sens mieux, même si ce n'est pas encore la forme olympique. Je suis maintenant mieux suivie, par contre le problême, n'est pas résolu. Au bout de 3 mois de Nizoral, le cortisol a recommencé à monter alors qu'ils s'attendaient à ce qu'il continu à baisser. Donc depuis 15j on a augmenté la dose de Nizoral: à suivre. Prochain IRM et bilan hormonal début mars. Et toi ?

[invite7545212321]

Bonjour, j'ai 23 ans, cela fait un an que je fais des examens en endocrinologie. Le diagnostic 'maladie de cushing' a été posé il y a 2 mois.J'ai eu mon rdv avec le neuro chirurgien il y a quelques jours mais je me pose des questions sur l'opération qui est dans un mois. Y a t-il quelqu'un qui s'est fait opérer par voie endonasale? le neuro chirurgien parle d'éventuelle ablation des 3/4 de l'hypophyse (voir l'enlever complètement) si il n'y a pas d'adénome.

Merci

[invitee653dd44]

Bonjour à tous,

J'ai été opérée le 09/02/2009, on m'a enlevée la moitié de l'hypophyse.
L'opération en elle-même n'est pas douloureuse, malheureusement dans mon cas il y a eu des complications qui ont rendus cette étape de ma vie horrible...
Cependant, 3 ans après je suis toujours suivie à Bruxelles mais pas de récidive à l'horizon, quoique quelques doutes ces derniers temps étant donnée que je traverse une très grosse dépression.
Je serai heureuse de répondre aux éventuelles questions car quand j'étais malade, l'inconnu me faisait très peur et j'aurai aimé pouvoir discuter avec des personnes dans le même cas que moi.
########################
pas de coordonnées perso sur le forum, utilisez les MP pour correspondre.

[invite7545212321]

Bonjour Pauline, Merci d'avoir répondu, je vais enfin pouvoir discuter avec quelqu'un qui souffre de cette saloperie de maladie. Pendant un an les médecins ont été sympa, ils ont essayé de m'expliquer cette maladie et ont été peut être trop gentil, ont voulu me rassurer probablement. Le neuro chirurgien lui ne m'a pas épargné, que ma maladie de Cushing était très grave, que si je ne me faisait pas opérer j'avais de fortes chances d'être atteinte de myopathie voir +.

Avec la moitié de l'hypophyse, est il possible pour toi d'avoir des enfants? es tu sous traitement? comment s'est passé ton réveil suite à l'opération? les symptomes sont ils disparu directement après l'opération?

j'ai encore plein d'autres questions mais je ne veux pas te donner mal à la tête .

Je reviendrais ce soir sur ce forum.

[invitee653dd44]

Alors on peut vivre tout à fait normalement avec une moitié d'hypophyse, il faut juste que cette moitié se remette en route. Mais on ne t'enlèvera peut-être pas la moitié, si on a su localiser ta tumeur à l'IRM On te l'enlèvera, moi on m'a enlevé la partie droite de l'hypo car on ne voyais pas la tumeur à l'IRM.
Pour les enfant, tout dépend de ce que l'on t'a enlevé, mais je pense que le jour où tu en voudras tu devras probablement prendre un traitement pour t'aider, je pense que ça dépend des personnes.
Quels sont tes symptomes? les miens ont quasi tous disparus après l'opération, cependant si tu as des problèmes de poids, ne t'attends pas à des miracles, j'ai été déçue à ce niveau là.
Et pour l'opération, mon cas n'est pas vraiment un exemple car il y a eu des complications qui n'arrivent que très rarement, donc au lieu de rester 2H au bloc j'y suis resté 10H, enfin je ne veux pas te faire peur, tout cela est assez difficile à vivre sur le moment mais une fois que c fini tu seras très soulagée.
Il est vrai qu'il y a certaines contraintes, comme le suivi après l'opération, il faut se faire suivre assez longtemps car les risques de récidives sont assez élevés.
Si je devais de donner quelques conseils c'est de prendre le temps qu'il faut pour te rétablir après ton opération, ne reprends pas tes activités trop vite car c une opération assez lourde.
Et je sais que c facile à dire, mais no stress, je t'expliquerai les complications que j'ai eu si tu veux mais ça n'a pas mis mes jours en danger donc reste zen, dis toi que tout va bien se passer que le neuro chir à l'habitude et qu'après tu seras débarrassé de la plupart de t soucis...

[invitee653dd44]

n'hésite pas pour les questions, je comprends

[invite7545212321]

A l'IRM ils n'ont pas trouvé d'adénome mais hypophyse très grosse tout comme les surrénales. On m'a fait un cathétérisme au CHU pour savoir si mon taux d'ACTH était plus concentré au niveau de l'hypophyse au sur une autre partie du corps.Verdict tombé, forte concentration d'ACTH au niveau de l'hypophyse et confirmation, c'est bien la maladie de cushing. Mes plus gros symptômes sont: insomnies +++ (depuis 8 ans on me disait que c'était psychologique), hypertension, malaises vagaux, faiblesse musculaire, perte de mémoire (on ne sait pas encore si cela est lié au cushing) ...

Je dois passer un scanner dans 15 jours pour l'opération et c'est parti !!! j'ai hâte que tout se termine mais en même temps j'ai peur...

tu as un traitement en ce moment?

[mh34]

A Pauline et Bichette ; merci de continuer par MP, le tchat n'est pas autorisé sur le forum.

7. Pas de conversation privée sur le forum, et pas d'échanges de coordonnées privées. Le mail ou les messages privés sont faits pour ça.

[invitee653dd44]

Je ne te trouve pas sur msn,

[invitee54ebcd3]

bonsoir,
J'ai été opérée par voie endonasale il y a 1 an. Adénome enlevé quasi intégralement (le neuro a fait le maximum) mais il suspectait des infiltrations. Effectivement, j'ai encore un exces de cortisol de suite aprés l'opé et encore aprés. Décision de me mettre sous Nizoral en septembre. Dans l'ensemble c'est mieux, mais pas encore stable. Je suis sous surveillance. Irm début mars,l'adénome à l'air de se reformer et l'endoc devait voir avec le neuro pour la marche à suivre pour la suite car Nizoral n'est pas un traitement à long terme (env.2 ans). Comme une nouvelle chirurgie ne semblait pas envisageable, il m'a parlé de radiothérapie ciblée ??? Pour le moment je préfère attendre. Quel est la part bénéfices/risques??? Mais si ça peut rassurer, l'opération elle même s'est super bien passée : pas de douleur, plutôt des génes mais légéres. Une hospitalisation n'est jamais un moment agréable. Bon courage.

[invite0c3c7cbb]

Bonsoir, Je viens de prendre connaissance de tes récents messages et j'aurai aimé pouvoir discuter avec toi...car j'ai été opérée il y a un an d'un adénome à l'hypophyse.on m'a enlevé la moitié de l'hypophyse...j'ai eu également des complications post-opératoires. Je n'ai pas repris mon travail. A bientôt j'espère.

[invite5ab7b285]

Bonsoir
c'est la 1ère fois que je participe à un forum de discussion ! je suis contente de voir que les messages sont récents car ma maladie de Cushing est ancienne et 'à l'époque' je n'avais pas trop trouvé de témoignages en plus je ne suis pas accro à l'ordi.Donc là, je vais essayer de me discipliner à aller sur le site. je vous raconte mon histoire :ma maladie a été découverte en 1999, opérée en octobre(j'avais 22 ans) avec une guérison apparement complète. j'ai eu 2 enfants (2001 et2004). Quelques doutes en 2006 lors d'un controle puis non. aujourd'hui retour de certains signes douteux d'où un controle et le verdict du Professeur : discrète récidive ! mais il faut agir pour ne pas laisser la maladie continuer de m'user le corps. cette fois l'opération n'est pas envisageable car il n'y a pas d'adénome visible à l'IRM. Divers médicaments me sont proposés dont un essai thérapeutique. je dois réfléchir. rien ne me tente.Je suis prête à répondre à vos questions.j'espère trouver l'expérience de quelqu'un qui a récidivé ou de quelqu'un qui soigne sa maladie avec un médicament pour me raconter tout ça... merci d'avance

[ouimaisnon]

Bonjour, je viens d'être opérée d'un adénome à l'hypophyse. j'aurais voulu savoir si toutes les personnes qui ont été opérée ont retrouvé une vie 'normale'?
Bonne soirée