Bonjour, cliquez-ici pour vous inscrire et participer au forum.
  • Login:



+ Répondre à la discussion
Page 2 sur 6 PremièrePremière 2 DernièreDernière
Affichage des résultats 16 à 30 sur 88

Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

  1. jok29

    Date d'inscription
    avril 2011
    Messages
    5

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Je ne peux pas dire que je souffre. Par contre je me sens comme une bougie qui diminue petit à petit. J'ai une amenorée depuis 2 ans, de l'acné, prise de poids (+15 kg) avec des pics parfois 4 kg en 1 mois sans forcer. des troubles de la concentration et de mémoire, pire en situation de stress; fatigue, maux de ventre, faiblesse musculaire... Je ne sais pas depuis combien de temps j'ai ça, mais j'ai ressentis les 1er signes aprés ma 2eme grossesse. Bien que j'ai toujours été trés sensible au niveau hormonale (avec les pilules ou derniérement avec le stérilet miréna (la cata)). je n'ai pas de vergetures par contre. et toi ? tu avais quoi comme symptomes?

    -----

     


    • Publicité



  2. lisa0202

    Date d'inscription
    janvier 2012
    Messages
    1

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour,
    Je viens de découvrir ce site. Je cherche à entrer en contact avec des personnes qui ont eu la maladie de cushing.
    Lisa
     

  3. jok29

    Date d'inscription
    avril 2011
    Messages
    5

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour Lisa,

    J'ai été opérée fin avril 2011 d'un adénome hypophysaire/maladie de Cushing. L'opération s'est trés bien passée par contre je continue à sécréter trop de cortisol ?? Donc depuis fin septembre , je suis sous Nizoral. Globalement, je me sens mieux, même si ce n'est pas encore la forme olympique. Je suis maintenant mieux suivie, par contre le problême, n'est pas résolu. Au bout de 3 mois de Nizoral, le cortisol a recommencé à monter alors qu'ils s'attendaient à ce qu'il continu à baisser. Donc depuis 15j on a augmenté la dose de Nizoral: à suivre. Prochain IRM et bilan hormonal début mars. Et toi ?
     

  4. invite7545212321
    Invité

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour, j'ai 23 ans, cela fait un an que je fais des examens en endocrinologie. Le diagnostic 'maladie de cushing' a été posé il y a 2 mois.J'ai eu mon rdv avec le neuro chirurgien il y a quelques jours mais je me pose des questions sur l'opération qui est dans un mois. Y a t-il quelqu'un qui s'est fait opérer par voie endonasale? le neuro chirurgien parle d'éventuelle ablation des 3/4 de l'hypophyse (voir l'enlever complètement) si il n'y a pas d'adénome.

    Merci
     

  5. Pauline0902

    Date d'inscription
    mars 2012
    Messages
    4

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour à tous,

    J'ai été opérée le 09/02/2009, on m'a enlevée la moitié de l'hypophyse.
    L'opération en elle-même n'est pas douloureuse, malheureusement dans mon cas il y a eu des complications qui ont rendus cette étape de ma vie horrible...
    Cependant, 3 ans après je suis toujours suivie à Bruxelles mais pas de récidive à l'horizon, quoique quelques doutes ces derniers temps étant donnée que je traverse une très grosse dépression.
    Je serai heureuse de répondre aux éventuelles questions car quand j'étais malade, l'inconnu me faisait très peur et j'aurai aimé pouvoir discuter avec des personnes dans le même cas que moi.
    ########################
    pas de coordonnées perso sur le forum, utilisez les MP pour correspondre.
    Dernière modification par mh34 ; 20/03/2012 à 16h51.
     


    • Publicité



  6. invite7545212321
    Invité

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour Pauline, Merci d'avoir répondu, je vais enfin pouvoir discuter avec quelqu'un qui souffre de cette saloperie de maladie. Pendant un an les médecins ont été sympa, ils ont essayé de m'expliquer cette maladie et ont été peut être trop gentil, ont voulu me rassurer probablement. Le neuro chirurgien lui ne m'a pas épargné, que ma maladie de Cushing était très grave, que si je ne me faisait pas opérer j'avais de fortes chances d'être atteinte de myopathie voir +.

    Avec la moitié de l'hypophyse, est il possible pour toi d'avoir des enfants? es tu sous traitement? comment s'est passé ton réveil suite à l'opération? les symptomes sont ils disparu directement après l'opération?

    j'ai encore plein d'autres questions mais je ne veux pas te donner mal à la tête .

    Je reviendrais ce soir sur ce forum.
     

  7. Pauline0902

    Date d'inscription
    mars 2012
    Messages
    4

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Alors on peut vivre tout à fait normalement avec une moitié d'hypophyse, il faut juste que cette moitié se remette en route. Mais on ne t'enlèvera peut-être pas la moitié, si on a su localiser ta tumeur à l'IRM On te l'enlèvera, moi on m'a enlevé la partie droite de l'hypo car on ne voyais pas la tumeur à l'IRM.
    Pour les enfant, tout dépend de ce que l'on t'a enlevé, mais je pense que le jour où tu en voudras tu devras probablement prendre un traitement pour t'aider, je pense que ça dépend des personnes.
    Quels sont tes symptomes? les miens ont quasi tous disparus après l'opération, cependant si tu as des problèmes de poids, ne t'attends pas à des miracles, j'ai été déçue à ce niveau là.
    Et pour l'opération, mon cas n'est pas vraiment un exemple car il y a eu des complications qui n'arrivent que très rarement, donc au lieu de rester 2H au bloc j'y suis resté 10H, enfin je ne veux pas te faire peur, tout cela est assez difficile à vivre sur le moment mais une fois que c fini tu seras très soulagée.
    Il est vrai qu'il y a certaines contraintes, comme le suivi après l'opération, il faut se faire suivre assez longtemps car les risques de récidives sont assez élevés.
    Si je devais de donner quelques conseils c'est de prendre le temps qu'il faut pour te rétablir après ton opération, ne reprends pas tes activités trop vite car c une opération assez lourde.
    Et je sais que c facile à dire, mais no stress, je t'expliquerai les complications que j'ai eu si tu veux mais ça n'a pas mis mes jours en danger donc reste zen, dis toi que tout va bien se passer que le neuro chir à l'habitude et qu'après tu seras débarrassé de la plupart de t soucis...
     

  8. Pauline0902

    Date d'inscription
    mars 2012
    Messages
    4

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    n'hésite pas pour les questions, je comprends
    Dernière modification par Pauline0902 ; 20/03/2012 à 17h34.
     

  9. invite7545212321
    Invité

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    A l'IRM ils n'ont pas trouvé d'adénome mais hypophyse très grosse tout comme les surrénales. On m'a fait un cathétérisme au CHU pour savoir si mon taux d'ACTH était plus concentré au niveau de l'hypophyse au sur une autre partie du corps.Verdict tombé, forte concentration d'ACTH au niveau de l'hypophyse et confirmation, c'est bien la maladie de cushing. Mes plus gros symptômes sont: insomnies +++ (depuis 8 ans on me disait que c'était psychologique), hypertension, malaises vagaux, faiblesse musculaire, perte de mémoire (on ne sait pas encore si cela est lié au cushing) ...

    Je dois passer un scanner dans 15 jours pour l'opération et c'est parti !!! j'ai hâte que tout se termine mais en même temps j'ai peur...

    tu as un traitement en ce moment?
     

  10. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    A Pauline et Bichette ; merci de continuer par MP, le tchat n'est pas autorisé sur le forum.
    7. Pas de conversation privée sur le forum, et pas d'échanges de coordonnées privées. Le mail ou les messages privés sont faits pour ça.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  11. Pauline0902

    Date d'inscription
    mars 2012
    Messages
    4

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Je ne te trouve pas sur msn,
     

  12. jok29

    Date d'inscription
    avril 2011
    Messages
    5

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonsoir,
    J'ai été opérée par voie endonasale il y a 1 an. Adénome enlevé quasi intégralement (le neuro a fait le maximum) mais il suspectait des infiltrations. Effectivement, j'ai encore un exces de cortisol de suite aprés l'opé et encore aprés. Décision de me mettre sous Nizoral en septembre. Dans l'ensemble c'est mieux, mais pas encore stable. Je suis sous surveillance. Irm début mars,l'adénome à l'air de se reformer et l'endoc devait voir avec le neuro pour la marche à suivre pour la suite car Nizoral n'est pas un traitement à long terme (env.2 ans). Comme une nouvelle chirurgie ne semblait pas envisageable, il m'a parlé de radiothérapie ciblée ??? Pour le moment je préfère attendre. Quel est la part bénéfices/risques??? Mais si ça peut rassurer, l'opération elle même s'est super bien passée : pas de douleur, plutôt des génes mais légéres. Une hospitalisation n'est jamais un moment agréable. Bon courage.
     

  13. Escapade

    Date d'inscription
    avril 2012
    Messages
    1

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonsoir, Je viens de prendre connaissance de tes récents messages et j'aurai aimé pouvoir discuter avec toi...car j'ai été opérée il y a un an d'un adénome à l'hypophyse.on m'a enlevé la moitié de l'hypophyse...j'ai eu également des complications post-opératoires. Je n'ai pas repris mon travail. A bientôt j'espère.
     

  14. LLOR

    Date d'inscription
    mai 2012
    Localisation
    haute savoie
    Messages
    4

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonsoir
    c'est la 1ère fois que je participe à un forum de discussion ! je suis contente de voir que les messages sont récents car ma maladie de Cushing est ancienne et 'à l'époque' je n'avais pas trop trouvé de témoignages en plus je ne suis pas accro à l'ordi.Donc là, je vais essayer de me discipliner à aller sur le site. je vous raconte mon histoire :ma maladie a été découverte en 1999, opérée en octobre(j'avais 22 ans) avec une guérison apparement complète. j'ai eu 2 enfants (2001 et2004). Quelques doutes en 2006 lors d'un controle puis non. aujourd'hui retour de certains signes douteux d'où un controle et le verdict du Professeur : discrète récidive ! mais il faut agir pour ne pas laisser la maladie continuer de m'user le corps. cette fois l'opération n'est pas envisageable car il n'y a pas d'adénome visible à l'IRM. Divers médicaments me sont proposés dont un essai thérapeutique. je dois réfléchir. rien ne me tente.Je suis prête à répondre à vos questions.j'espère trouver l'expérience de quelqu'un qui a récidivé ou de quelqu'un qui soigne sa maladie avec un médicament pour me raconter tout ça... merci d'avance
     

  15. ouimaisnon

    Date d'inscription
    mai 2012
    Messages
    9

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour, je viens d'être opérée d'un adénome à l'hypophyse. j'aurais voulu savoir si toutes les personnes qui ont été opérée ont retrouvé une vie 'normale'?
    Bonne soirée
     


    • Publicité







Sur le même thème :





 

Discussions similaires

  1. opération de la myopie et maladie auto immune
    Par chag dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 0
    Dernier message: 13/01/2008, 18h40
  2. urgent! opération de l'hypophyse mardi!
    Par lucile1789 dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 0
    Dernier message: 08/07/2007, 10h46
  3. opération chiffrée
    Par equation dans le forum Science ludique : la science en s'amusant
    Réponses: 6
    Dernier message: 12/06/2007, 22h25
  4. Operation en apesanteur
    Par jecario dans le forum Actualités
    Réponses: 3
    Dernier message: 22/10/2006, 10h46
  5. Opération ophtalmologique !
    Par Rafale_M dans le forum Santé et médecine générale
    Réponses: 11
    Dernier message: 02/02/2005, 11h22