Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

[LLOR]

bonjour
l'opération de l'adénome m'a permis de retrouver une vie normale car les symptomes que j'avais ont rapidement disparus. c'est l'acte qui permet de guérir cette maladie puisqu'il supprime la cause : l'adénome.
je suis même tombée enceinte quelques mois après l'intervention (et sans efforts!) alors que j'étais stérile pendant la maladie. par contre il faut être surveillé pendant quelques années .
voilà pour mon expérience...

[anaiis_39]

Bonjour ! Je suis une jeune fille de 17ans qui sais fait opéré du syndrome de cushing et depuis l’opération je n’ai pas vue d’évolution sa fais 1 mois que je me suis fait enlevé la glande surrénal gauche et je perds ni de poids j’en prends et je gonfle toujours est ce quelqu’un lui est-il arrivé cela après l’opération ? merci beaucoup de me répondre.

[LLOR]

bonjour
personnellement je ne vais pas pouvoir te répondre car il faut différencier le syndrome de cushing avec la maladie de cushing. dans mon cas de maladie, si je me faisais opérer des surrénales il faudrait m'enlever les 2 car l'autre compenserai t la sécrétion de cortisol. mais est ce que ce n'est pas ce qui se passe dans ton cas car tes syptomes montrent bien que tu en sécretes trop si tu gonfles par exemple ? tu dois avoir un suivi après ton opération, les docs ne vont pas te laisser comme ça je pense. n'hésite pas à aller au devant d'eux... courage !

[Elo81]

Bonsoir à tous...
Je débarque sur ce forum qui me plombe plus le moral qu'autre chose... Ma maladie a été découverte et confirmée en mars. Demain je dois rencontrer le Pr quime prend en charge et doit me dire si je dois me faire operer ou non mais il y de grande chance que je passe par une chirurgie.. Je me pose plein de questions.., mon entourage me dit que va se passera bien et qu'apres je serai guérie... Ma grande crainte est de rester telle quel aussi bien psychologiquement que morphologiquement et qd je lis vos temoignage ca me deprime....
Je verrai bien ce qu'on va me dire demain... Si qqu'un a un petit message d'espoir pu posotif et bien qu'il se manifeste....
Bonne soiree a tous...

[angele02400]

Coucou, voilà moi aussi c' étais la maladie de cushing dû à un adénome qui a repoussé 4 fois, j' ai eu droit à 3 opérations et dernièrement de la radiothérapie qui à très bien marché, c' est plus convainquant pour moi !mais entre la dernière et la radiothérapie je me suis fait opérer des glandes surrénales (les 2 ),la maladies se tue petit à petit mais c' est toujours aussi dur morphologiquement et moralement mais d ' un coté mon diabète n est plus ainsi que l hypertension et moins d' hirsutisme !Je suis partagé avec le fait que je regrette et le fait que c 'est un grand changement !Je dis toujours que ma vie s' est arrêtée à 20 ans !mais il ne faut pas baisser les bras, chacune n' a pas le même degré de la maladie! si vous avez des questions ou pour partagez les "expériences" , demandez moi mon mail!bisous à tous !

[anaiis_39]

merci beaucoup LLOR mais j'ai vraiment pas envie de me refaire opéré et surtout se qu'il me préoccupe c'est combien de temps je vais m'n remettre et quand est ce que je pourrais reprendre mon apprentissage car la vraiment sa me manque en plus je ne peux même plus sortir avec mes amis je suis trop fatiguer alors je voudrais que tout rentre dans l'autre au plus vite.

[LLOR]

Bonsoir, l'opération de mon adénome, il y a 12 ans s'est très bien passée et j'avais très rapidement retrouvé une vie complètement normale jusqu'à ma récidive d'aujourd'hui. j'aurais d'ailleurs préféré qu'il y ait un adénome visible pour pouvoir me refaire opérer. n'ai crainte de l'opération c'est le meilleur traitement et espoir de guérison de cette maladie qui est un vrai boulet ! il faut se faire suivre après pendant plusieurs années mais ça c'est du détail ! bon courage.
une question pour les personnes ayant récidivé : est ce que quelqu'un a pris un traitement médicamenteux pour enrayer la maladie? quel médicament? comment ça s'est passé?
merci, bonne soirée.

[angele02400]

Bonjour, LLOR, si c est un adénome avec sécrétation de cortisol, il ya un medicament que l on peut prendre qui agit sur les glandes surrénales il est à prendre avec 10 mg d' hydrocortisonepour arrêter la sécrétion, perso je n ai pas supporté et de plus il n' agit pas aussi bien que l ablation de l edénome ou encore des glandes surrénales.en 2004 2006 et 2009 opération de l adenome et fin 2009 ablation des deux glandes surrénales puis 2011 radiotherapie car repousse de l adenome!chaque cas est différent,les medecins, internes .... reconnaissent le maladie de cushing sans mme regarder mon dossier !c est vrai que de vivre avec ça c est dur, changement physique, morphologique et psychologiquement !demande des renseignement approfondis au professeur qui te suit mais surtout à ton endocrinologue

[anaiis_39]

Bonjour, les médecins m'augmente que les dosses de mes médicaments depuis deux mois mais là j'arrête pas de gonfler et de prendre du poids et d'être fatiguer j'ai repris mon apprentissage mais sa me fatigue très vite j'ai que 17 ans et c'est très dure moralement de se voir comme ça. Il mon enlever la glandes surrénal gauche mais la glande surrénal droite ne remarche toujours pas est ce que quelqu'un à déjà vécu cela car là je voudrais vraiment retrouver une vie normal. merci beaucoup si quelqu'un pouvait me répondre si il a vécu cela.

[ferdinand54]

Bonjour, j'ai 23 ans. maladie de cushing a 18 ans opéré, tableau clinique tres dévelloppé. Recidive cet année je sors de mon hospitalisation. Il me reste que le lobe gauche! Je voulais savoir, quelles ont été tes complications et est ce que en post op, tu a été en insuffissance, moi je suis en infussance thyroidienne et en hypogonadisme. mon endoc' ma suplémenter ke en levothyrox pour l'instant! pour lhypoginadisme faut attendre mon bilan dans 4 mois, est ce ke la glande se remet en route fréquement! une demi hypophyse suffit elle pour assurer toutes les fonctions?

[ferdinand54]

IL te reste bcp de l'hypophyse? tu n'es pas en insuffissance des autres hormones?

[ouimaisnon]

Bonsoir ferdinand54
Pour répondre à ta question: oui l'hypophyse peut reprendre ses fonctions même si il n'en reste qu'une toute petite partie (même moins de la moitié).

Bonne soirée à tous

[ferdinand54]

bonsoir. merci pour ta reponse
Donc ca peut etre normal d etre en insuffissance en post operatoire des autres hormones? il faut du temps pour que sa redenare svp ??? merci

[ouimaisnon]

Oui c'est normal, ne t'inquiète pas.Ton hypophyse peut se remettre à fonctionner rapidement mais chacun réagit différemment.

[ferdinand54]

bonsoir, quelle genre de complication !