Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

[inviteaa73211e]

merci j'esepre que pour mon frère sa va marche car la il ne son sur de rien
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[inviteaa73211e]

Je ne connais (pas directement) une personne qui a eu ça en complément de son opération car il n'avait pas pu tout retirer et apparemment ça marche bien.....

.........mais mon frére l’opération nais pas possible alors je c pas si sa va marcher

[invitee8465284]

J' ai eu 3 opérations sur l' hypophyse à cause de l' adénome qui repoussait, et il y a un an tout juste, j' ai eu recours à la radiotherapie pendant 5 semaines 5 jours par semaine et ça dure entre 5 et 10 minutes; et à ce jour ça marche l' adénome diminue encore, j' en suis contente et si j' aurais su je l' aurais fait avant !je suis passée sur une machine qui fait les rayons au mm prés !bon courage, ne t inquiete pas car c est déjà dur je pense pour ton frere alors montre lui que tu es avec lui et que tu es forte !!!

[invite18ab6fd3]

coucou je sais qu'il y a un nouveau traitement en étude je ne me rappel plus du nom mais si c'est un vrai cushing ils l'ont au chu et à la citadelle de liege

[invitee8465284]

En belgique, je ne sais pas les traitememnts mais ce doit être probablement les mêmes !

[invite18ab6fd3]

voilà le nom du traitement c'est le pasireotide

[invite67e2f4fe]

Salut, j'aimerais rentrer en contact avec toi, car je suis atteinte par cette maladie et je suis dans l'inconnu complet :s.
En savoir plus sur les opérations comment ca ce passe après si je pourrais reprendre mon travail (je suis en arret depuis fin aout)
Hate de ta réponse merci, Clémence

[invite67e2f4fe]

Salut je vois que ton opération c'est bien passé peux tu me dire comment ca c'est passé avant après l'opération .... Si tu veux bien discuter biensur. merci

[invite18ab6fd3]

coucou et bien moi je n'ai pas encore été opérée on doit me couper la moitié de l'hypophise j'ai tres peur cela fait 8ans que ça dure et il n'y a qu'un an qu'ils ont vraiment trouvé je travaille tjr et les docteurs ne comprennent pas car je suis dans un sale état et toi quels sont tes symptomes?

[invite67e2f4fe]

Merci de répondre ca fais du bien de parler avec des gens atteints de cette merde ...
Pour moi les symptomes ont commencer a la fin du mois d'aout je m'en suis rendu compte quand j'ai repris le boulot après mes vacances, mes collègues pensaient que j'avais eu un traitement au corticoides.
J'ai commencer a gonfler du visage, au début c'était juste le visage qui avait gonfler je ne pouvais plus ouvrir l'oeil droit le matin tellement je gonflais.
Maintenant je gonfle d'un peu partout mais le problème c'est que les medecins ne sont toujours pas certains que c'est bien une maladie de cushing.
Je dois encore desespérement attendre pour d'autre examens.
en tout j'ai pris 7kg en quelques jours (après ma première hospitalisation pour des exams complet j'ai pris 5 kg en 2jours après ma sortie sans manger plus que d'habitude)
J'ai des vergetures au niveau des cuissses, et des oedèmes au jambes, au visage et au ventre, mais des fois ils diminuent pendant quelques jours.

Pour ton opération as tu une date déja ?

[invite809264c1]

Bonsoir petal666, si tu veux des info sur l'opération, des craintes, des questions, tu peux m'envoyer un messages en privé. J'ai été opérée en avril 2012.

Depuis l'opération ce n'est que du bonheur !

Courage à toutes et à tous

[invite809264c1]

Bonsoir à toutes et à tous,
n'oubliez pas, un petit don pour le téléthon

[invite18ab6fd3]

je viens de voir un des plus grand endocrino de belgique et lui a peut être un autre diagnostic il me dit que je fabrique trop de cortisol à cause du stress et que ma prise de poids est liée à ça, je veux bien le croire mais cment expliquer que j'ai trop d'hormones mâles? pour lui cette prise de poid a engendré tous mes problèmes mais si je suis ma logique toutes les personnes stressées ne fabrique pas trop de cortisol? qui peu m'aider à comprendre? merci
j'ai pourtant des probs d'hormones depuis 8ans

[invite809264c1]

Bonsoir,

J'ai posé la question à mon endocrino avant l'opération, à savoir si le cushing pouvait être provoqué par le stress ou autre et elle m'a affirmé que NON . La maladie de cushing est un adenome au niveau de l'hypophyse ... Il n'est donc pas possible de le fabriquer volontairement.
L'excès de cortisol provoque (entre autre ) des états de grands stress.

En conclusion : va voir un endocrinologue en France et tu comparera les 2 diagnostics .

PS : Il faudrait qu'un médecin m'explique comment fabriquer VOLONTAIREMENT une tumeur ! (IRONIQUE)

[invite809264c1]

Il faut savoir que le taux de testosterone peut être perturbé à cause des kystes aux ovaires (sans gravité).

[invite809264c1]

Voici un document fait par des professionnels qui explique le syndrome de Cushing
https://www.orpha.net/data/patho/Pub...RfrPub8667.pdf

[invite18ab6fd3]

moi j'ai soit disant un cushing mais surtout un hypercostissisme on me propose l'opération mais il n'y a pas de tumeur je ne sais plus qui croire les spécialistes ont tous un avis différents

[invite4d1e13af]

Bonjour,

On a découvert un syndrome de Cushing chez ma soeur agée de 28 ans. Son cas présente un adénome sur l'hypophyse, opérable ! Après une batterie de test, les médecins de Lariboisière à Paris ne sont pas satisfaits des résultats et parlent d'un possible adénome dans les poumons !!! Est ce quelqu'un connait cette possibilité ? Ils préconisent d'investiguer par les artères fémorales pour vérifier les taux d'ACTH dans les poumons et dans l'hypophyse !
Jai lu beaucoup de choses très angoissantes, ma soeur a peur de ne jamais être guérie, que puis-je lui répondre pour l'épauler et la rassurer !!!

Je vous remercie.

[invite6f9dc52a]

Bonsoir.
Parfois certains organes (parties d'organes) se mettent dans certaines circonstances à sécréter de l'ACTH. Il reste à les trouver et trouver la raison de cette sécrétion.
Par contre, il vaut mieux demander à l'équipe qui la suit ce qu'ils cherchent parce que la suite n'est pas forcément rassurante et beaucoup de choses sont possibles.

[invite4d1e13af]

Bonsoir,

Merci de me répondre. Ils cherchent dans les poumons même si l'endocrino à l'intime conviction que l'adénome de l'hypophyse est responsable de la maladie. Vous êtes passé par là ?

Que faut il dire pour la rassurer et qu'elle ne perde pas espoir ?

Merci et bonne soirée

[JPL]

Que faut il dire pour la rassurer et qu'elle ne perde pas espoir ?

Je crois que le rôle des proches... c'est d'être proches, attentifs, et de dire que seul le dialogue du patient avec les médecins en charge du cas a un sens car il n'est pas possible de se substituer à eux à partir d'informations glanées ça et là. En espérant que ces médecins ne soient pas trop nuls en relation humaine.

[invite3bad7f5d]

Bonjour

Je me présente je m'appelle Sophie j'ai 32 ans mon médecin m'a fait faire le taux de cortisol qui a montré qu il était très élevé (1300) d'autre part j'ai pris 9 kg en 1 ans une fatigue intense essoufflement agressivité dépression maux de tête violent pigmentation sur le visage visage et cou bouffie et je ne dors plus
Tout cela me fait bien penser que c est la maladie de cushing
D un côté ça me fait peur mais de l'autre je serai contente car cela expliquerai BCp de chose. Car personne ne me crois mon mari n'arrête pas de me dire d arrêter de m écouter qu il faut que je me bouge ( car avt j étais qq un de très actif voir mm trop)
Je voulais savoir quel était votre taux de cortisol a la découverte de la maladie et si mes symptômes vous y font penser
Merci d avance j ai besoin de personne qui me soutienne car je me sens un peu seule

[invite6f9dc52a]

... et si mes symptômes vous y font penser
Merci d avance j ai besoin de personne qui me soutienne car je me sens un peu seule

Bonjour.
Puisque le cortisol a été dosé, le diagnostic ne devrait plus tarder, donc le traitement et, on espère, la guérison.
Bonne chance.

[invite35df7f59]

bonjour j'ai 21 ans j'ai une adénome de 8,5 mm à l'hyppophyse, je n'avais casiement pas mes règles javais des pertes de lait et mal à la tête au point de ne pu supporter les personnes qui parlent, je l'ai su en septembre 2013 et depuis novembre 2013 je suis sous traintement dostinex pour baisser la prolactine car jétais largement au dessus de la normalité car jétais à 3600 a peu près et maintenant j'ai casiment mes règles tout les mois mais c'est pas encore régulier ma prolactine mais j'ai un souci car en quelques mois j'ai beaucoup grossis et je sis pas comment ça se fait car je mange varié et pas entre les repas. et voilà ça fait 5 ans que je suis avec mon fiancé et on aimerais avoir un bébé, mon endocrinologue m'a dit que je peux tomber enceinte mais je n'y arrive pas

[invite4d1e13af]

Bonjour,

Tout d'abord, se n'est pas moi qui est la maladie de Cushing mais ma sœur âgée de 28 ans ! Tes symptômes ressemblent beaucoup aux siens. Sa maladie a été diagnostiquée en juillet après de nombreux tests difficiles mais l'important c'est de mettre un nom sur des symptômes qui paraissent isolés. Comme tous les Cushing, les gens ne comprennent pas et tout le monde parle de dépression mais c'est une réelle maladie qui handicap beaucoup et qui crée des dépression. En plus, il existe plusieurs forme ! Ma sœur avait un adénome dans l'hypophyse, toute petite mais un très gros symptôme de Cushing. Bref, elle a été opéré à Lariboisière à Paris par le neurochirurgien Frolich et son endocrino s'appelle Laloi. Se sont les deuxième meilleurs en France après le docteur Gaillard à l’hôpital Foch à Paris. Il ne faut pas hésiter à prendre les meilleurs parce que c'est une maladie importante. #### supprimé : jugement de valeur non étayé et limite diffamatoire. Cependant, il existe beaucoup de maladie liées au dysfonctionnement d'une ou de plusieurs hormones. Sinon, ma sœur presque deux mois après l'opération va déjà mieux, elle a dégonflé du visage, elle n'est plus hyperactive ou nerveuse, elle arrive à dormir. D'autres symptômes disparaissent petit à petit, mais il faut du temps et tout les patients n'ont pas les même symptômes.

Voilà j'espère que j'ai répondu à certaines de tes questions.
Surtout n'hésite pas à me recontacter si tu en a besoin, je sais que c'est difficile mais il y a des solutions efficaces !

[invite80efb4d1]

Bonjour
Diagnostiquée maladie cushing depuis fin juillet. Une opération proche

Je cherche témoignages sur l'intervention. Comment cela se passe après?
J'ai hâte d'être opérée mais au même temps j'ai si peur!!
Merci

[invite58e3205a]

Bonjour à tous. Je viens d'apprendre récemment que j'avais mon taux de cortisol trop élevé , sois syndrome sois maladie de cushing seulement mon endocrinologue reste assez vague et ne m'a pas expliquer grand chose mise à part que je devais peut être subir une opération, j'ai tout les symptômes prise de poids 15kg visage bouffi. Dépression. Manque de sommeil. Vergeture au cuisse et hanche. Peau fragile et j'en passe. J'aimerais vraiment retrouvée mon apparence d'avant , être fine , mais es ce que ça va revenir avec l'opération ? Dois je surveillée mon alimentation ? Ou au contraire je dois pàs me priver de manger , je sais pas trop ce que je dois faire en attendant , je trouve le temps long j'ai une irm à passer dans 1 mois , mais d'ici là je fais quoi ? 😢

[invite58e3205a]

Bonjour , alors à tu été opéré ? Comment cela c'est il passé ? Pourrais tu me dire d'avantage d'infos sur ton parcours. ��

[invite202e29f8]

Bonjour... je prend une chance de communiquer avec vous, écrivez moi en message privé si vous recevez ce message, j’aimerais discuter de la maladie pour me sentir moins seule... je n’ai que 19 ans

[Pterygoidien]

Vous pouvez en parler ici tout à fait librement si vous le voulez Mais si vous êtes plus réservée à cette idée, alors je vous conseille d'aller vers des associations correspondantes (https://www.surrenales.com/ par exemple) qui vous comprendrons et qui sauront vous donner de bon conseils. Il y a également de nombreux autres forums qui sont plus axés sur les témoignages et la communication entre patients, que je vous conseillerais surement plus qu'ici (ce forum ayant vocation plutôt de parler de cas cliniques non personnels, avec une approche plus scientifique). Ce sont évidemment les forums classiques de santé tels que Doctissimo, Onmeda.fr, etc..

Quoi qu'il en soit, si vous ressentez le besoin d'en parler je vous encourage plus que tout à le faire Bonne soirée.