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Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse




  1. #31
    LLOR

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonjour
    l'opération de l'adénome m'a permis de retrouver une vie normale car les symptomes que j'avais ont rapidement disparus. c'est l'acte qui permet de guérir cette maladie puisqu'il supprime la cause : l'adénome.
    je suis même tombée enceinte quelques mois après l'intervention (et sans efforts!) alors que j'étais stérile pendant la maladie. par contre il faut être surveillé pendant quelques années .
    voilà pour mon expérience...

    -----


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  3. #32
    anaiis_39

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour ! Je suis une jeune fille de 17ans qui sais fait opéré du syndrome de cushing et depuis l’opération je n’ai pas vue d’évolution sa fais 1 mois que je me suis fait enlevé la glande surrénal gauche et je perds ni de poids j’en prends et je gonfle toujours est ce quelqu’un lui est-il arrivé cela après l’opération ? merci beaucoup de me répondre.

  4. #33
    LLOR

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonjour
    personnellement je ne vais pas pouvoir te répondre car il faut différencier le syndrome de cushing avec la maladie de cushing. dans mon cas de maladie, si je me faisais opérer des surrénales il faudrait m'enlever les 2 car l'autre compenserai t la sécrétion de cortisol. mais est ce que ce n'est pas ce qui se passe dans ton cas car tes syptomes montrent bien que tu en sécretes trop si tu gonfles par exemple ? tu dois avoir un suivi après ton opération, les docs ne vont pas te laisser comme ça je pense. n'hésite pas à aller au devant d'eux... courage !

  5. #34
    Elo81

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonsoir à tous...
    Je débarque sur ce forum qui me plombe plus le moral qu'autre chose... Ma maladie a été découverte et confirmée en mars. Demain je dois rencontrer le Pr quime prend en charge et doit me dire si je dois me faire operer ou non mais il y de grande chance que je passe par une chirurgie.. Je me pose plein de questions.., mon entourage me dit que va se passera bien et qu'apres je serai guérie... Ma grande crainte est de rester telle quel aussi bien psychologiquement que morphologiquement et qd je lis vos temoignage ca me deprime....
    Je verrai bien ce qu'on va me dire demain... Si qqu'un a un petit message d'espoir pu posotif et bien qu'il se manifeste....
    Bonne soiree a tous...

  6. #35
    angele02400

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Coucou, voilà moi aussi c' étais la maladie de cushing dû à un adénome qui a repoussé 4 fois, j' ai eu droit à 3 opérations et dernièrement de la radiothérapie qui à très bien marché, c' est plus convainquant pour moi !mais entre la dernière et la radiothérapie je me suis fait opérer des glandes surrénales (les 2 ),la maladies se tue petit à petit mais c' est toujours aussi dur morphologiquement et moralement mais d ' un coté mon diabète n est plus ainsi que l hypertension et moins d' hirsutisme !Je suis partagé avec le fait que je regrette et le fait que c 'est un grand changement !Je dis toujours que ma vie s' est arrêtée à 20 ans !mais il ne faut pas baisser les bras, chacune n' a pas le même degré de la maladie! si vous avez des questions ou pour partagez les "expériences" , demandez moi mon mail!bisous à tous !

  7. #36
    anaiis_39

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    merci beaucoup LLOR mais j'ai vraiment pas envie de me refaire opéré et surtout se qu'il me préoccupe c'est combien de temps je vais m'n remettre et quand est ce que je pourrais reprendre mon apprentissage car la vraiment sa me manque en plus je ne peux même plus sortir avec mes amis je suis trop fatiguer alors je voudrais que tout rentre dans l'autre au plus vite.

  8. #37
    LLOR

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonsoir, l'opération de mon adénome, il y a 12 ans s'est très bien passée et j'avais très rapidement retrouvé une vie complètement normale jusqu'à ma récidive d'aujourd'hui. j'aurais d'ailleurs préféré qu'il y ait un adénome visible pour pouvoir me refaire opérer. n'ai crainte de l'opération c'est le meilleur traitement et espoir de guérison de cette maladie qui est un vrai boulet ! il faut se faire suivre après pendant plusieurs années mais ça c'est du détail ! bon courage.
    une question pour les personnes ayant récidivé : est ce que quelqu'un a pris un traitement médicamenteux pour enrayer la maladie? quel médicament? comment ça s'est passé?
    merci, bonne soirée.

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  10. #38
    angele02400

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour, LLOR, si c est un adénome avec sécrétation de cortisol, il ya un medicament que l on peut prendre qui agit sur les glandes surrénales il est à prendre avec 10 mg d' hydrocortisonepour arrêter la sécrétion, perso je n ai pas supporté et de plus il n' agit pas aussi bien que l ablation de l edénome ou encore des glandes surrénales.en 2004 2006 et 2009 opération de l adenome et fin 2009 ablation des deux glandes surrénales puis 2011 radiotherapie car repousse de l adenome!chaque cas est différent,les medecins, internes .... reconnaissent le maladie de cushing sans mme regarder mon dossier !c est vrai que de vivre avec ça c est dur, changement physique, morphologique et psychologiquement !demande des renseignement approfondis au professeur qui te suit mais surtout à ton endocrinologue

  11. #39
    anaiis_39

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour, les médecins m'augmente que les dosses de mes médicaments depuis deux mois mais là j'arrête pas de gonfler et de prendre du poids et d'être fatiguer j'ai repris mon apprentissage mais sa me fatigue très vite j'ai que 17 ans et c'est très dure moralement de se voir comme ça. Il mon enlever la glandes surrénal gauche mais la glande surrénal droite ne remarche toujours pas est ce que quelqu'un à déjà vécu cela car là je voudrais vraiment retrouver une vie normal. merci beaucoup si quelqu'un pouvait me répondre si il a vécu cela.

  12. #40
    ferdinand54

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour, j'ai 23 ans. maladie de cushing a 18 ans opéré, tableau clinique tres dévelloppé. Recidive cet année je sors de mon hospitalisation. Il me reste que le lobe gauche! Je voulais savoir, quelles ont été tes complications et est ce que en post op, tu a été en insuffissance, moi je suis en infussance thyroidienne et en hypogonadisme. mon endoc' ma suplémenter ke en levothyrox pour l'instant! pour lhypoginadisme faut attendre mon bilan dans 4 mois, est ce ke la glande se remet en route fréquement! une demi hypophyse suffit elle pour assurer toutes les fonctions?

  13. #41
    ferdinand54

    Re : maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    IL te reste bcp de l'hypophyse? tu n'es pas en insuffissance des autres hormones?

  14. #42
    ouimaisnon

    Re : maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonsoir ferdinand54
    Pour répondre à ta question: oui l'hypophyse peut reprendre ses fonctions même si il n'en reste qu'une toute petite partie (même moins de la moitié).

    Bonne soirée à tous

  15. #43
    ferdinand54

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonsoir. merci pour ta reponse
    Donc ca peut etre normal d etre en insuffissance en post operatoire des autres hormones? il faut du temps pour que sa redenare svp ??? merci

  16. #44
    ouimaisnon

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Oui c'est normal, ne t'inquiète pas.Ton hypophyse peut se remettre à fonctionner rapidement mais chacun réagit différemment.

  17. #45
    ferdinand54

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonsoir, quelle genre de complication !

  18. #46
    ouimaisnon

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    comment ça?

  19. #47
    petal666

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    qu'appelles tu une vie normale?

  20. #48
    petal666

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    quels étaient tes symptomes? pour savoir si j'ai les même cela va p être me rassurer

  21. #49
    Elo81

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Coucou tout le monde,
    En ce qui me concerne tout est rentré ds l'ordre depuis mon operation (le 16/07/2012) et je revis. C'est flagrant je le ressens ain si que tout mon entourage. Alors pr ceux qui ont un doute il faut garder espoir.

  22. #50
    petal666

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    coucou mais qu'avais tu comme symptomes avant?car moi je ne sais plus si c'est psychologique ou la maladie

  23. #51
    Elo81

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Une grosse prise de poids presque 15 kg surtt visible sur la partie superieure de mon corps, le visage bouffi, une fragilitee osseuse,j'ai enchainé les entorses, une fatigue permanente et aussi musculaire,j'avais bcp de mal a monter des marches et me relever qd j'etais accrpupi, des vergetures sur le ventre alors que je n'en ai pas eu pdt ma grossesse, du diabete, de l'hypertension, un appêtit surdéveloppée avec de grosse crise de boulimie, des sauts d'humeur, une irritabilité, un état depressif, une absence de regle.
    Bref j'avais quasi ts ls symptomes...
    Et toi tu penses que tu as la maladie?

  24. #52
    petal666

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    oui j'ai un cushing il a été confirmé il y a 3jours tout le coté droit à des soucis (lésions) et j'ai exactement les mêmes symptomes que toi
    crises énorme de boulimie j'ai aussi dure de respirer toi aussi? prise de 20kg mais voilà je suis perdue car je sais aussi que vu que je me sens mal c'est peut être le psychologique qui joue à chaque fois que je mange (et je mange bcp) je culpabilise même aller me promener n'est plus possible tout me semble insurmontable mon humeur aussi change et je suis souvent déprimee j'ai peur de l'operation et ne sais pas quoi faire peux tu encore m'expliquer d'autres choses pour me rassurer? moi je suis suivie à la citadelle de liège merci merci merci

  25. #53
    petal666

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    as tu eu ma réponse je ne suis pas sure de bien l'avoir envoyée

  26. #54
    petal666

    cushing

    bonjour
    j'ai rencontré grace à ce site une personne ayant eu un cushing comme moi y en a t il d'autres?
    (je la remmercie de son aide).
    j'ai besoin de soutient merci

  27. #55
    petal666

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonjour je peux en parler avec toi?

  28. #56
    myoper

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour.
    Pour éviter la dispersion des fils sur le sujet, les fils sont fusionnés.
    N'oubliez pas que vous avez la messagerie privée car ces ils ne servent pas au "tchat".

  29. #57
    zoubida14290

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    bonsoir jai besoin de savoir si l'opération Cushing ne peut pas ce faire si il ya d'autre moyen car mon frère il on essayer hier mais il on étai obliger d’arrêter il pouvais mourir il non pas pus atteindre car c sur une artère j'ai très peur si vous avez des reponse svp répondez moi merci

  30. #58
    Elo81

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Bonjour, si l'opération ne fonctionne pas moi j'ai souvent entendu parler de radiothérapie. C'est tout ce que je peux te dire

    Bon courage..

  31. #59
    zoubida14290

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    oui il on dit sa mes es-que sa marche a tout les coup car la j'ai très peur mes merci c gentille de m'avoir répondu

  32. #60
    Elo81

    Re : Maladie de Cushing - opération de l'hypophyse

    Je ne connais (pas directement) une personne qui a eu ça en complément de son opération car il n'avait pas pu tout retirer et apparemment ça marche bien.....

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