Maladie de Wilson

[mayonaise]

Salut,

J'ai un copain à qui on a diagnostiqué une maladie de Wilson (il a trop de cuivre dans le cerveau). Pour info, cette maladie a entre-autres les mêmes effets que parkinson.

Il prend son traitement depuis bientôt 6 mois, mais n'a pas d'améliorations notables (il tremble toujours, a du mal à déglutir et à parler). De notre côté (ses copains...) on sait pas trop comment gérer la chose, au début, on essayait de le bouger et de lui "filer des coups de pieds au cul", mais il invoque beaucoup sa maladie.

Des fois on se dit qu'elle a bon dos, des fois, on se dit qu'on s'y prend peut-être mal...

Comment ça va évoluer???

Y a-t-il des efefts irréversibles ou le traitement est-il vraiement efficace???

Il fumait pas mal de joints avant, s'est arrêté à une époque ou on les incriminait dans son mal (avant le diagnostic de la maladie de Wilson), et a repris avec d'autant plus d'"assiduité" qu'un toubib lui aurait dit que cela n'aurait pas plus d'incidence sur lui que sur qqun n'ayant pas cette maladie...

On n'est pas trop informés, mais de savoir comment ca se passe, peut-être par le biais d'expériences vécues nous permettrai de mieux l'aider, au moins moralement...

J'attends vos réponses et suis disponible pour en parler par MP si vous voulez plus de discrétion.

Merci,
-----

[mayonaise]

Je remets le sujet sur le tapis, et en profite pour vous dire qu'il y a eu des améliorations dans son état, mais que cette maladie génétique nécessitera un traitement à vie.

[invitef80c2340]

Mon fils a la même maladie.

C'est une maladie génétique transmise par les parents. Il existe des médicaments qui éliminent le cuivre. Les effets sont longs.
Entourez bien votre copain car la MW a aussi des manifestations psychologiques : déprime, suicide, délire.

[invite85eb2d1e]

Bonjour,
On a diagnostiqué cette maladie chez mon mari il y a un mois. Pouvez vous me dire combien de temps vont durer des hallucinations et des délires, parce que les medecins ne savent pas repondre à cette question. Ca a commencé avec son traitement.
Merci beaucoup pour une reponse vite

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitef80c2340]

Bonjour,

Bien reçu votre message privé. Je vais vous téléphoner ou laisser sur votre répondeur mon N°.

Les médecins ne peuvent pas répondre car la MW a des manifestations multiples. C'est du cas par cas.

Dans le cas de votre mari, la forme est neurologique et prise au début (asymptomatique). Un traitement classique au zinc devrait faire l'affaire. Mais c'est au neurologue de voir. Il va demander une IRM, faire des tests, etc.

Dans le cas de mon fils, c'est la maladie aigue et c'est un vrai calvaire depuis plusieurs mois.

Site officiel de l'hôpital référent pour la MW :http://abpmaladiewilson.free.fr/


Courage et bien cordialement,

Dominique

[invite85eb2d1e]

merci de tout mon cœur
je vous téléphonrai dès j'ai votre n° de téléphone

[invite735c8242]

Bonjour,
On a diagnostiqué cette maladie chez mon mari il y a un mois. Pouvez vous me dire combien de temps vont durer des hallucinations et des délires, parce que les medecins ne savent pas repondre à cette question. Ca a commencé avec son traitement.
Merci beaucoup pour une reponse vite

Bonjour
Les hallucinations et les délirs ne viennent pas de la maladie de Wilson
ni des médicaments. Il faut essayer de comprendre comment fonctionne
le caractère de votre mari. On a en général avec cette maladie des
réactions qui paraissent anormales, mais on est pas malade mentale.
J'ai cette maladie découverte en 1973, je ne réagit pas comme tout
le monde, et j'ai un caractère très fort, mais jamais eu des délirs

[invite735c8242]

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum.
En bref j'ai la maladie de Wilson, au début du traitement il faut
être patient, suivant à quel stade de la maladie on la découvre
c'est long. On a découvert que j'ai la MW en 1973, depuis je suis
scrupuleusement le traitement et je me porte bien.
Evidement il faut organiser la journée en fonction de votre état.
Cet à dire qu'il y a des cas où l'on est toujours fatigué, alors il
faut faire les choses à son rythme.
Il faut aussi limiter les aliment riche en cuivre : chocolat, mélasse,
fruits de mer, champignons, broccoli, le foie, et les fortifiants qui contiennent
du cuivre.
Mais à par ça je vis très bien, je suis suivie médicalement, prends ma
D-Pennicilamine régulièrement, et de la vitamine B6, du magnésium.
Je fais aussi de l'exercie marche. vélo, et un peu de gyme à la maison.
On peut vivre très bien avec cette maladie, il faut la gérer.
Evidement ça prend du temps, de l'énergie et en s'observant pour
voir si on ne fait pas trop.
Par contre le plus difficile est de vivre dans une société où les gens
acceptent difficilement des personnes qui ont des mouvements
incoérants, on nous prend soi pour des alcooliques soi pour des drogués.
Alors je m'en moque, en attendant je vis avec mon chien, on fait du
camping, on voit du monde.
Par contre si il n'y a pas de progrès il faut voir si le dosage est juste.
Quand je suis arrivée en Angleterre le médecin m'a tout de suite
doublé la dose, cet à dire 2000mg de D-Pellicillamine par jour. C'était
le Dr Walshe le spécialiste de cette maladie et il m'a sauvé.
En Suisse il ne me donnaient la moitié.
Bon courage à toutes les personnes qui ont cette maladie

[invite4b389f8f]

salut

je suis tunisien je suis atteint par MW et j'ai une question

est ce que le D-Pellicillamine est mieux que le trientine ?

(desolé pour mon francais)

a bientot

[invitef80c2340]

"est ce que le D-Pellicillamine est mieux que le trientine ?"

Non. La D-p (Trolovol) a des effets secondaires que n'a pas la trientine.

Mais cela dépend des malades : certains supportent bien le trolovol.

[invite735c8242]

je ne connais pas la trientine, mais il faut voir dans le mode
d'emploi ce qui est marqué.
Car la D-Pennicilamine c'est le nom de la molécule du produit.
Moi il s'appelle Cuprimine.

[invite288cd860]

Pardonnez mon ignorance mais qu'est ce que la maladie de wilson?

[invite2c7ba2d5]

Bonjour,

Vous avez l'air d'en connaître un peu de ces symptômes. Aussi je viens vous poser une question. J'ai été intoxiqué il y a deux ans avec des vapeurs de cuivre, d'Oxyde Cuivreux et Cuivrique ainsi que reçu massivement des poudres d'Oxyde de cuivre sur une grande surface de la peau nue. Aussi j'ai toujours pris comme référence la MW en ce qui concerne les symptômes psychologiques plus particulièrement.

Car au plus fort de la maladie deux mois après les effets secondaires, une dermatite ou gale du cuivre importante que j'ai du subir (très brûlante, la cortisone ne faisant même pas effet), dans certains des rapports des médecins on a noté chez moi des cas de délires, de non association dans les idées, d'exaltations et autres choses (ce qui devrait m'arranger alors avec ce symptôme supplémentaire pour faire reconnaître ma maladie car faisant partie de l'étiologie du cuivre. Mais hélas ce n'est pas le cas!

Aussi j'avais inhalé une fois à chacune des quinze années à la même date des vapeurs de cuivre à répétition qui me causaient une terrible grippe du fondeur où j'avais très facilement des flashs lumineux ainsi que des phosphènes persistants et très lumineux, sans même faire de pression à mes globes oculaires, avec un terrible mal de tête au même endroit dans le noyau lenticulaire cérébral. J'ai passé une tomodensitométrie, et j'ai des petites lésions cérébrales, une leucopathie ainsi qu'un affaissement cortico-cérébral. JE souffrais de cela depuis près de trente ans depuis que je travaille dans les laboratoires. Alors il faudrait exclure peut-être que c'est du à la vieillesse.

Alors je veux dire que d'après les études de ces dernières années, il paraît qu'il y aurait une récurrence des Particules Ultra Fines ou Nano Particules qui ont une demi-vie de près de 400 jours chez l'humain et de 75 chez la souris ou le rat. Mais que sous l'effet encore des vapeurs fraîches inhalées chaque fois il se pourrait donc qu'il y ait des similitudes de mon mal avec la MW en ce qui concerne évidemment les symptômes psychologiques et peut-être neurologiques momentanément. Quoique j'ai eu en même temps cette fois-ci une sévère stéatose du foie qu'en même temps un épaississement pleural, un certain taux de cuivre urinaire comme pas à l'accoutumée mais n'ayant rien à voir avec les taux terribles dans la MW. Et d'autres symptômes.

Quand je fais ce rapprochement avec les docteurs, on ne veut pas se prononcer. On préfère attribuer ma dermatite au psoriasis. En ne considérant rien des symptômes reliés à la maladie du cuivre. La maladie de Wilson est rare, un cas sur 100.000. La Gale du Cuivre est rare aussi. Le psoriasis de même.

Qu'en pensez-vous?

Merci

[invite288cd860]

ah c'est quand on a trop de cuivre?Tu as été voir un ophtalmologiste?Est ce qu'il a trouvé un anneau couleur or/cuivre autour de te?Parce que si c'est ca c'est la maladie de Wilson.Une malade atteint de Wilson était considerer comme schizophrene alors que c'était pas sa

[invite2c7ba2d5]

Bonjour'

Non personne ne m'a dit que j'avais un anneau or/cuivre. Je n'ai pas eu la présence d'esprit étant avec un certain délire paraîrait-il, et dans le feu dermique ainsi que le caractère très prugigineux de cette dermite demander de faire un test du cuivre urinaire. Le seul moyen de connaître un excès de cuivre dans l'organisme. J'avais une extinction de voix au début à cause des vapeurs de cuivre et un mal lancinant au cerveau. Alors je me suis abandonné au système médical croyant qu'ils considéreraient l'évidence d'une certaine maladie ou dermite de contact.

En fait la maladie de Wilson pour moi a été la seule bonne référence pour comparer certains des symptômes neurologiques ou psychologiques. Puisque d'ailleurs on trate quelqu'un qui a été intoxiqué par le cuivre comme dans le cas la MW et qu'une énorme stéatose au foie peut aussi survenir semblablement. Je ne comprends pas pourquoi encore personne a fait ce rapprochement. Aussi quand même à une de mes crise violentes j'ai eu un certain taux de cuivre urinaire qui pourrait être probant. Puisqu'après guérison de la peau ce taux a été réduit du quart. Alors que je ne mangeais pas de chocolat, ni de crustacés, ni de brocolis, mais un peu de nois, avec de l'Eau déminéralisée dans les deux tests.

Disons le carrément les docteurs ne voulaient rien savoir de cela.

LA maladie de Wilson à ce que l'on apprend sur Internet est terrible. Et sur Doctissimo:

http://news.doctissimo.fr/le-cuivre-...ticle2216.html

on peut constater que ce qui est un bienfait et une nécessité peut aussi devenir néfaste pour les cellules du cerveau, sans être un malade de la MW. même.

Boujour
Andythaï

[invite288cd860]

"sans être un malade de la MW" c'est peut etre un exces de cuivre mais sans etre la MW.Dans ce cas la c'est rassurant.

[invitec1b0591c]

salut tout le monde je suis atteint d un taux eleve de cuivre et pour l instant je suis heterozigote ( maladie endormis ) mais j ai parfois des tremblement un peu partout dans le corp et il y a des jours ou je me sens epuiser et je commence a avoir un peu peur

[invitef80c2340]

Si vous avez un taux élevé de cuivre (dans les urines je suppose), il faut consulter.

Les tremblements indiquent le début d'une atteinte neurologique. Plus vite on traite, moins il y aura de problèmes.

[invite4cc84619]

Bonjour je viens de survoler le sujet car ma copine tremble a du mal a deglutir et parle en tremblant.
je faisais une recherche sur google " cuivre et sclerose en plaque "
car elle a étét diagnostiqué atteinte de la SEP il ya de ca 5 ans apres avoir eu une ponction lombere qui lui a provoqué un caillot dans le cervaeau.
je vous passe les détailles mais depuis deux ans elle a les meme symptomes que vous decrivé dans ceux sujet.
Une idée folle met venu a l'idée lors de ma recherhce apres un reportage sur l'or en Guyane qui est traité avec le cuivre car ce dernier ce colle a l'or.
alors je me suis dit pourquoi pas de l'or comestible.....

Mais bon comment savoir si vraiment ces symptomes sont du a des metaux dans sont cas, quels sont les test et quelques sont les traitements pour evaqcuer ces metaux?

merci

[invitec1b0591c]

normalement pour avacuer le cuivre il faut utiliser de la penicellaline c est le meme traitement que pour les diabetique je crois . Ce traitement evacu le cuivre par l urine


PS : j ai revu mon ophtalmo on a reparler ensemble de mon anneau de keiser fleisher qui en realite ne l est pas car il n est pas placer exactement au meme endroit donc on ne sait pas toujours ce que j ai mon ophtalmologiste m'a dit qu'on etait deux en europe a etre dans ce cas la et que en ce moment meme on fait des recherche sur moi et sur cet autre personne

[invitef80c2340]

SEP et MW : les symptomes peuvent être semblables (tremblements), mais ce sont deux maladies différentes.

[invite1d45311b]

bonjour , je voudrais un petit renseignement, j'ai 40 ans et 3 mois, depuis quelques mois j'ai des tremblements coté droit, mains, et durant les nuits il m'arrive d'avoir des crampes, et les muscles semblent bouger tout seul, donc je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a dirigé vers un neurologue, nous avons fait un premier bilan, ensuite j'ai fais des analyses sanguins sur le cuivre , et mon taux est de 2021 mg , la normale est 1000mg.
Est ce que quelqu'un pourrait me dire si ce taux parait élevé ou non
je vais bientot faire le test des yeux, et des urines afin de voir si j'élimine ou non le cuivre
Si on pouvait me répondre ça serait sympas

cordialement

[invitef80c2340]

"j'ai fais des analyses sanguins sur le cuivre , et mon taux est de 2021 mg , la normale est 1000mg."

Bonjour,

Dans la MW il y a hypocuprémie alors que chez vous c'est de l'hyper-.

Donc, c'est probablement autre chose. Votre médecin trouvera.

(Peut-être une hémolyse due à une intoxication au cuivre, sans avoir la MW ?)

Cordialement

[invite1d45311b]

"j'ai fais des analyses sanguins sur le cuivre , et mon taux est de 2021 mg , la normale est 1000mg."

Bonjour,

Dans la MW il y a hypocuprémie alors que chez vous c'est de l'hyper-.

Donc, c'est probablement autre chose. Votre médecin trouvera.

(Peut-être une hémolyse due à une intoxication au cuivre, sans avoir la MW ?)

Cordialement

bonjour , je vous remercie beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre, est ce que vous pouvez me dire, enfin si pouvez je dis bien, car moi même je ne connais pas tout! me dire comment on peux avoir une intoxication en cuivre, je mange de tout sereinement, et je ne bois pas du tout l'eau de mon robinet, et dans ma cuisine, pas de cuivre (casserole, ect)
c'est bien la première fois que j'entends parler de ce genre de problème
à l'heure actuelle j'attends toujours les résultats d'analyse d'urine et mon examen pour les yeux.
Je vous souhaite une bonne journée, en ce qui me concerne, je suis en arrêt jusqu'à la fin des examens, et vu la lenteur des choses !!!
cordialement

[invitef80c2340]

"est ce que vous pouvez me dire, enfin si pouvez je dis bien, car moi même je ne connais pas tout! me dire comment on peux avoir une intoxication en cuivre"

On ingère du Cu en mangeant ( certains aliments sont riches en Cu comme les fruits de mer, le foie) et, normalement, ce cuivre s'en va par la bile.

Dans votre cas, quelque chose empêche cette élimination naturelle. Avec des troubles neurologiques, cela ressemble en effet à la MW. Mais, celle-ci se déclare plutôt chez les jeunes.

L'anneau dans les yeux n'est pas un test probant à 100 %. Le test des urines, oui.

revenez nous voir dès que vous aurez votre résultat

[invite1d45311b]

"est ce que vous pouvez me dire, enfin si pouvez je dis bien, car moi même je ne connais pas tout! me dire comment on peux avoir une intoxication en cuivre"

On ingère du Cu en mangeant ( certains aliments sont riches en Cu comme les fruits de mer, le foie) et, normalement, ce cuivre s'en va par la bile.

Dans votre cas, quelque chose empêche cette élimination naturelle. Avec des troubles neurologiques, cela ressemble en effet à la MW. Mais, celle-ci se déclare plutôt chez les jeunes.

L'anneau dans les yeux n'est pas un test probant à 100 %. Le test des urines, oui.

revenez nous voir dès que vous aurez votre résultat

re bonsoir
voilà j'ai fais le test des yeux pour savoir si j'avais du cuivre ou non, réponse rien à signaler, pas de cuivre, j'ai ce jour passé mon IRM, pas de trace de cuvre, mis à part une tache coté droit. Je n'ai pas reçu encore les analyses de sang et d'urine.
Pouvez vous me dire si vous savez ce qu'est une substance blanche supra ventriculaire droite correspondant à une lésion de leucoaroaisoe à facteur de risque athéro scléreux, c'est le résultat de mon IRM, je revois mon neurologue que la semaine prochaine.
Je vous remercie si vous pouvez me renseigner sur le sujet
cordialement
OKDC

[invite163cc42d]

bonjour tout le monde , merci pour ce forum je suis atteint de la maladie wilson et j'ai 18 ans et je suis etudiants.ca fait deux ans que je resent les effets de cette maladie et j'ai pris contacts a de nombreux spécialistes en neurologies et je prend la D-PENICILLAMINE pendant un ans et demis et depuis je resents des effets secondaires emerdants..... comme par exemples:une enormes fatigue aux moindres efforts,une marche d'un alcholique , des cramps,mes paroles sont un peu incomprehensibles,les articulations sont bloquées,mes muscles se sairent pour rien,et bien sur les tremblemets .
A la fin j'ai 2 question comment vivre et gerer cette maladie dans ma vie?
Et est -ce que la réeducation aide à progreser pour bien marcher?
On pris dieu et on éspère que tout les malades guériront merci d'avance pour vos réponses A+

[adhalam]

La maladie de wilson est une maladie neurologique génétique due à l'accumulation du cuivre dans l'organisme elle se manifeste par des signes hépatiques (cirrhose, HTP) et des signes neurologique (syndrome extrapyramidal ressemblant au syndrome parkinsonien) son évolution est chronique pour le traitement on utilise de la d pénicillamine médicament lourd d'utilisation et chélateur de cuivre utilisé également dans la polyarthrite rhumatoide, le diagnostic de la maladie se fait par une multitudes de test biologique dont le dosage de la cuprémie, la cupriurie et la céruloplasmine, il existe aussi un test génétique, et la recherche d'un anneau pericornéen de Keiser Fleisher par examen ophtalmo à la lampe à fente

[invitef80c2340]

bonjour tout le monde , merci pour ce forum je suis atteint de la maladie wilson et j'ai 18 ans et je suis etudiants.ca fait deux ans que je resent les effets de cette maladie et j'ai pris contacts a de nombreux spécialistes en neurologies et je prend la D-PENICILLAMINE pendant un ans et demis et depuis je resents des effets secondaires emerdants..... comme par exemples:une enormes fatigue aux moindres efforts,une marche d'un alcholique , des cramps,mes paroles sont un peu incomprehensibles,les articulations sont bloquées,mes muscles se sairent pour rien,et bien sur les tremblemets .
A la fin j'ai 2 question comment vivre et gerer cette maladie dans ma vie?
Et est -ce que la réeducation aide à progreser pour bien marcher?
On pris dieu et on éspère que tout les malades guériront merci d'avance pour vos réponses A+

Il faut environ 2 à 3 ans après le début du traitement pour voir apparaitre des progrès. Dans l'intervalle, il est normal que le traitement entraine une dégradation de votre état

Certains malades récupèrent totalement, d'autres partiellement, et le reste pas du tout ((

Courage.

[invite98ed2e15]

bonjour,je suis atteind de cette maladie mes en ce moment j'ai des trouble neurologie.j'ai 32 ans ,3 enfants et je suis mariee depuis 11 ans.mes malheureusement je nes pas pris mon taitement depuis 6 ans.donc j'ai etait hospitaliser mes sympthome:j'ai des trouble d'elocution,je rigole pour un rien,et j'ai des tic,je ne distingue plus le mal du bien.