La sclérose en plaque SEP

[invitedb5bdc8a]

avec maux de dos !

Je ne sais pas si le mal de dos fait partie des symptome de la sep

je déprime, j'ai peur !!

c'est normal

demain je vois un neurologue pour un ionogramme et mon médecin m'a prévenu que nous reprenions tout un bilan !!

Résultat ?

je n'arrive pas à parler dans mon entourages, sauf à ma famille et amis, de ma maladie et il m'est très difficile de travailler avec ces symptômes aux regards des autres qui envisagent toutes sortes de problèmes et ne supporte plus ce regard suspicieux et intérrogateur, mais je ne peux pas en parler car l'entourage est très malsain et à l'esprit très critique !!!

Le mieux est souvent de dire simplement la vérité. Les gens sont souvent très curieux.

[invite7011fbe2]

salut piairot , j'ai egalement eu un beau cadeau pour mes 30ans , on m'a annaoncé que j'avais une SEP le mois de mes 30ans . tout comme toi , j'ai une grande perte de force principalement dans la jambe droite , et pour rien arranger , j'ai un probleme au genoux droit , ( epanchement de synovie , arthrose , et ligament croisé arriere qui sont en "caoutchouc" ) je suis donc bien placée pour comprendre ta "souffrance". tout comme toi , pour moi , les taches menageres releves du parcour du combattant , et quand je marche un peu trop longtemps , je doit prendre des bequilles .....actuellement , je fait des sceances de kiné pour me remusclée en douceur , et ca fait du bien , meme si ca ne fait pas de miracles , ca aide egalement le mental , quand on voit des petites progressions....alors garde le moral.... bat toi pour quelque chose qui te tient a coeur ... moi je me bat pour ma fille de 4ans et demi , je pense que de se raccrocher a quelque chose , est egalement un bon remede

[invite7dab8aa7]

salut piairot , j'ai egalement eu un beau cadeau pour mes 30ans , on m'a annaoncé que j'avais une SEP le mois de mes 30ans . tout comme toi , j'ai une grande perte de force principalement dans la jambe droite , et pour rien arranger , j'ai un probleme au genoux droit , ( epanchement de synovie , arthrose , et ligament croisé arriere qui sont en "caoutchouc" ) je suis donc bien placée pour comprendre ta "souffrance". tout comme toi , pour moi , les taches menageres releves du parcour du combattant , et quand je marche un peu trop longtemps , je doit prendre des bequilles .....actuellement , je fait des sceances de kiné pour me remusclée en douceur , et ca fait du bien , meme si ca ne fait pas de miracles , ca aide egalement le mental , quand on voit des petites progressions....alors garde le moral.... bat toi pour quelque chose qui te tient a coeur ... moi je me bat pour ma fille de 4ans et demi , je pense que de se raccrocher a quelque chose , est egalement un bon remede

bonjour a tous,je viens de m inscrire pour poser quelques questions et y voir plus clair car pour l instant je suis dans le flou.voila,depuis trois ans,je suis atteinte de symptomes bizarres,enorme fatigue ,tres handicapante,faiblesse dans les jambes,etat d ebriete quasi permanent,myoclonies dans les jambes,fourmillement dans la main droite,apres trois ans de recherche rien n est vetirablement conclu,on m a parle de suspicion de sep,mais les examens effectuaient ne sont pas assez convaincant,tests neuro par exemple normaux,donc on me dit d attendre pour voir l evolution!!!!c est insurportable d attendre de nouveaux symptomes,sans savoir ce que l on a,je sais que le sep se fait par poussee,et il y a une chose que je me suis rappelee ,il y a quelques annees,je ne pouvais plus courir,mon pieds droit se derobais et je tombais,a l epoque cela me faisait rire car je n avais pas d autre symptomes et puis il suffisait de ne plus courir,donc ma question est,y a t il des personnes qui ont eu un parcourt difficile avant d avoir confirmation de la maladie ,en ayant des symptomes atypiques et des tests neuro normaux,j espere n avoir pas ete trop longue merci

[invite7011fbe2]

salut , il est vrai que certains de tes symptomes laisses supposer une SEP . j'ai eu "le meme probleme que toi " avec les medecins . comme je l'ai expliqué dans mon message du 23 - 04 , mes symptomes ont commencés par des fourmillements dans tous le coté droit , et le neuro que j'ai vu a l'epoque m'a fait des examens tres peu approfondis , ensuite , j'ai perdu la vue d'un oeil , et , ce n'est qu'a la 2eme alerte que les medecins ce sont inquietes.j'ai passée une 1ere IRM , et , le resultat ne laissait qu'un doute en ce qui concerne la SEP . ce n'est qu'a la 2eme IRM que le verdict est tombé....
entre les 2 , 1ans c'est ecoulé , et , 3 taches de plus sont apparues.
il a donc falu que j'attende 2 ans avant de savoir que c'etait une SEP.
depuis , j'ai fait 1 semaine de perf' a l'hopital , car comme toi je marchais tres mal , et , il fallait absolument "cassé" cette nouvelle poussée , avant que ce ne soit irreversible..... le seul conseil que je puisse te donner , c'est de consulter un autre neuro , pour avoir un autre avis , car avec leur phrase du style"attendez que ca s'agrave...", ils sont bien gentils , mais en attendant , c'est nous qui souffrons de la situation.....

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite7dab8aa7]

merci de ta reponse papillon,c est vrai qu il faut continuer le combat,mais cela est epuisant,meme l entourage "doute",j en ai un peu marre des"c est dans ta tete" "il faut de bouger",surtout que les medecins ne s en privent pas non plus,depuis trois j ai tout essaye,medecine parrallele,psy ectect,mon etat ne s ameliore pas,je ne me sens pas depressive,mais epuisee,un fatigue invalidante,prendre une douche,me laver les cheveux revelent de l exploit,moi qui suis tres coquette!!!!je n en peux plus de cet etat ebrieux,la station immobile est casi impossible,quelque fois aussi je ressens une douleur dans le coin de l oeil,comme si l oeil aller "se retourner",c est vrai que les symptomes pour l instant sont "invisible",je ne sais plus quoi faire pour me faire entendreque le parcourt est dur dans cet etat!!!!quand on parle de "remission" dans la sep,ca veut dire que les symptomes regressent completement?plus de fatigue,la tete redeviens "legere",car moi;l etat de fatigue est permanent,et l etat d ebriete aussi,par moment plus suportable,mais tourjours present,bon,j arrete de me plaindre,mais cela fait du bien de parler un peu a des personnes qui peuvent comprendre

[invite7011fbe2]

je te comprend tres bien , car pour moi , quand la fatigue s'installle , c'est pareil . on me fait des reflexions du style "faut te bouger , c'est pas en restant la sans rien faire que ca ira mieux ect..." mais les gens ne comprennent pas que c'est tres dur de se lever le matin en etant fatiguée , et ce jusqu'au soir que je me couche.je me traine toute la journée , mais heureusement , ce n'est que des passages , qui durent environs 3 semaines , et apres la forme reviend.
en ce qui concerne le fait que les medecins ne te prennent pas au serieux , je connais....
comme je l'expliquais plus haut , j'ai un probleme de genoux (qui n'a rien a voir avec la SEP) depuis l'age de 13 ans(et j'en ai 31) depuis cette epoque , j'ai vu toute sorte de medecins , et , ils me faisaient des reflexions du style:
-etes vous sure d'avoir mal au genoux?
-c'est rien , c'est parce-que tu grandis trop vite...
je peux a peine marcher 1heure , apres je prend des bequilles , car mon genoux "ne tiend plus" , il se plis a l'arriere .pour marcher , c'est genial... le dernier medecin"du sport" que j'ai vu m'a dit:"vous avez de l'arthrose , suite a mon genoux qui part en arriere , de l'epanchement de synovie , et les ligaments croisés en caoutchouc . dans 10ans votre genoux est foutu , mais attendez que ca s'agrave avant de consulter de nouveau....
a cause de tout ca , je ne peut pas travailler , j'ai un boulot en vue , mais avant il faut passer devant le medecin.... alors....
tu vois , je comprend tres bien ce que tu recent , et , ca me fait du bien a moi aussi de parler a quelqu'un qui comprend ma "souffrance"
alors courage , accroche - toi , et montre aux medecins que tu n'est pas une "malade imaginaire...moi , c'est ce que je fait pour mon genoux , je revien constament a la charge , jusqu'a ce qu'ils en aient marre de moi , et qu'ils me prennent enfin au serieux.....

[invite7dab8aa7]

bonjour papillon,comment vas tu,moi je suis tourjours aussi fatiguee,mais je me sens un peu mieux,mon mari en me voyant completement a plat hier,m as dit "mais tu vas pas rester 10 ans comme ça"comme agace de la situation!!!!je lui ai repondu"si,peut etre,et alors tu vas me jeter"il a ete surpris de la reponse et du coup il m a dit attend je vais telephoner au medecin,pour lui dire que je m inquiete,j attends encore!!!!tout ça pour dire,que par moment ,sans le vouloir,on peux agasser les personne qui nous entourent,et que comme on le sent,c est tres dur a vivre!!!!on ne l a pas fait expres d etre malade,c est pas de notre faute!!!!ton diagnostique pour la sep a ete long pour toi,quels symptomes t ont allertes,as tu des enfants,suis tu un traitement,a bientot bisous

[invite7011fbe2]

salut keyma , je suis contente que tu te sentes un peu mieux , les medecins ont mis 2 ans pour me diagnostiquer la SEP , la 1ere année , on ne m'a pas prise au serieux , tout comme toi .
mes 1er symptomes sont apparus quelques mois apres la naissance de ma fille . ca a commencé par des fourmillements du cote droit , de la tete aux pieds , j'ai perdu beaucoups de poids egalement , mais je ne sais pas si ca a 1 rapport , mais en attendant , quand j'en ai parlé au medecin , ca l'a inquité . je maigrissais sans raisons , et depuis , j'ai repris un peu de poids , mais je ne grossis plus (tant mieux!!!!!!!) j'avais quand meme perdu 14 kilos , et j'en ai repris 6 depuis .
autrement , j'ai perdu totalement la vue d'un oeil(le droit) pendant environs 3 semaines , mais l'ophtalmo que j'ai consulté , m'a dit que je racontais n'importe quoi , et que ce n'etait pas possible de perde la vue totalement d'un oeil en si peu de temps (environ 1 semaine)
on m'a diagnostiqué la SEP quand mon oeil droit a recommencé a ce "voilé" , j'ai consulté de suite un autre ophtalmo , de peur de perdre definitivement la vue , et , quand je lui est expliqué que ce n'etait pas la 1ere fois , il m'a fait passer toute sorte d'examens , dont 1 IRM , mais le neuro avait un doute sur une SEP . le verdict est tombé a la 2eme IRM , 7mois plus tard , avec 3 "taches" de plus au cerveau.....(les taches representes apparement les zones nerveuses detruites par la maladie) et bien sur , pendant ce laps de temps , toujours des grosses fatigues.....
en ce qui concerne le traitement , je vais en attaquer un fin mai . je ne l'ai pas fait avant , car je voulais avoir un 2eme enfant avec mon nouveau conjoint(je suis divorcée) , comme je suis sterile(en plus....) il a fallu attendre 2 ans avant de tenter une FIV , qui n'a pas marchée. pendant 2 ans mon neuro m'a dit:"je vous mettrais bien sous traitements..." mais mon desir de grossesse etait trops fort , et mon etat stable dans l'ensemble . a part 1 sejour d'une semaine a l'hopital pour etre perfusée , car comme toi , je marchais en etat "d'ebriete" et le neuro m'a dit que je faisait une nouvelle poussée , qu'il fallait"cassée" avant que ce ne soit IRREVERSIBLE. c'est pour cela que je te conseil de forcé les medecins a t'ecouter , car si tu a une SEP , ton corp peut "reparer" les degats(comme pour mon oeil) mais s'ils sont trops important , il ne le pourra pas.....
chose toute bete , j'etait tres chatouilleuse avant , aujourd'hui , je suis totalement insensible aux moindre chatouilles , alors ne baisse surtout pas les bras , et fait toi entendre.....meme si ce n'est pas une SEP , ce que je te souhaite , bat toi pour savoir ce qui te pourri la vie...........

[invitecb617727]

Bonjour,

Je voulais savoir si la sclérose en plaque, une maladie neurologique, était ou pouvait être héréditaire.
J'ai lu pas mal de documents sur cette maladie, mais certains des médecins se contredisent...
Et je voulais savoir si cette maladie n'évoluait qu'en poussées...

Merci et bonne journée

Bonjour tout le monde!

Je me pose une question et j'espère vraiment que quelqu'un pourra me répondre ici.
Il y a un an on m'a fait les examens (potentiel évoqué et irm) car mon neurologue pensait à une sep. Le potentiel évoqué révélait un côté de mon cerveau plus lent et l'irm de lègères plaques. Mais mon neurologue me dit que je ne souffre pas de sep mais sur une année c'est la deuxième crise que je recommence. par crise je veux dire picotements dans les mains et pieds, très grande fatigue(épuisée), douleur dans les bras, jambes et pieds(difficultés de me bouger), d'autres douleurs dans les pieds comme si on m'enfoncait des lames, de temps en temps des sensations de forte brulure dans le dos, par moment j'ai l'impression d'avoir bu de l'alcool(ce qui est très gênant car les gens me regardent) ou bien je n'arrive plus à m'exprimer correctement... J'ai souvent ses symptômes sauf l'épuisement et les fortes douleurs qui ne sont revenues qu'en crises. Alors, je me demande si il serait possible qu'une seule irm ne suffise pas pour montrer la sep? Cette situation est très dure pour moi en moment de crise car je suis seule avec mes trois enfants et c'est dure d'assumer tout... De plus je n'ose pas retourner voir mon neurologue et lui en parler car j'ai peur qu'il me prenne pour une malade imaginaire... Je vis très mal tout cela car avant j'était toujours en pleine forme, je marchais beaucoup; maintenant je n'y arrive plus... J'espère vraiment que quelqu'un pourra me renseigner. Merci à tout le monde

[invitece77f492]

ne reste pas sur l'avis d'un neurologue, va en voir un autre ! faut poursuivre les examens !!! car mon médecin et mon kiné m'ont dit que maintenant la médecine a fait d'énormes progrès sur la SEP, mais qu'il faut se soigner et agir très vite !!! deux avis valent mieux qu'un surtout dans cette situation !! bon courage et n'hésite pas poser tes questions, cela fait du bien de correspondre !

[invite5108b3d8]

Bonjour,

J'ai eu une première poussée en 2005, puis une deuxième cette année. Chacune soignée par perf de solumédrole. D'après ce que j'ai lu ici, ce n'est pas nécessaire, les poussées peuvent disparaître d'elles-mêmes, mais peut-on vraiement tout récupérer et cela est-il sans danger?
Quelqu'un ici a déjà laissé une poussée disparaître toute seule?

D'autre part, suite à cette seconde poussée et après les différents IRM, une ponction lombaire et d'autres examens confirmants le diagnostic d'une SEP, mon neurologue m'a conseiller de mettre en place un traitement (interféron). Ne souhaitant pas prendre ce traitement et pour avoir un second avis, je suis allée voir un autre neurologue spécialisé dans cette maladie.
Malheureusement, lui aussi m'a proposé ce même traitement ou de rentrer dans un protocole de recherche pour un nouveau traitement...
Je ne sais plus quoi faire car je n'ai envie de prendre aucun de ces deux traitements mais je voudrais tout de même me soigner.
Ce qui me fait peur, ce ne sont pas les poussées mais cette "dégradation" qui arrive au bout de plusieurs années de maladie et d'après ce que j'ai compris plus on prend un traitement tôt plus on repousse et diminue cette effet.
Ce condamne-t-on vraiement en ne prenant pas ce genre de traitement?

Est-ce qu'il existe d'autres façons de se soigner (alimentation, exercices physique) et sont elles suffisamment efficaces?
Si quelqu'un ici se soigne d'une autre manière ou connait quelqu'un qui le fait je serais très intéresser pour me soigner sans m'empoisonner!?!

Merci d'avance pour vos réponses.

[invite6055d2a6]

Bonjour,

pourquoi ne veux-tu pas prendre le traitement que t'ont proposé les médecins?

Est-ce une peur raisonnée? As-tu peur des effets secondaires? Dans ce cas, le mieux est d'en parler avec eux.

Voici une page expliquant ce qu'est l'interferon :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Interf%C3%A9ron

Voici ses effets :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_en_plaques
L' 'interféron bêta et l'acétate de glatiramère ont fait la preuve de leur efficacité dans la sclérose en plaques (poussées moins nombreuses et moins sévères, amélioration des lésions visibles en IRM, parfois moindre évolutivité du handicap).

Les médecins sont les personnes qui connaissent le mieux ton problème (c'est à dire qu'il connaissent le mieux la maladie et ce qui la soigne, mais aussi ton cas en particulier).
N'hésite pas aussi à leur demander si ils ont des conseils d'hygiène de vie (régime alimentaire, exercice physique etc) à te donner.

Bon courage.

[invite5108b3d8]

Merci pour ta réponse,

Oui j'ai effectivement peur des effets secondaires. Mon père a été soigner avec des interférons pour un cancer et il ne l'a pas très bien supporter et en plus ça ne l'a pas vraiement soigner. Je sais que ça n'a rien à voir mais ça me fait quand même douter. Je n'ai pas envie de me sentir moins bien à cause des effets secondaires, alors que je ne vais pas si mal.
J'ai cliquer sur le site que tu m'as indiquer (merci), c'est intéressant mais j'ai entendu que certaines personnes se soigne en mangeant sainement et/ou en ayant un activité physique, j'aimerais en savoir plus.

[invite6c250b59]

Pourquoi ne pas essayer un temps pour voir? Les effets secondaires varient de personne en personne, et personne ne te forcera à continuer à prendre ton traitement. Après tout tu es le seul à qui l'arrêt nuira. Et tes proches bien sur, mais le choix t'appartient.

[invite20c71243]

slt
apropo de cette maladie la plupart des medecins que j'ai parler avec mon dit que les chances que cette maladie soit hierditaires sont minimes


ps : moi aussi je suis atteint d'une maladie neuro (une inflammation du cerveau,) mais je connais pas le nom de cette maladie; je sais ce que tu ressent .

[invitea7bfbb50]

Bonjour à tous !

Je m'excuse je n'ai pas pris le temps de lire tous ce que vous avez déjà écris... mais j'espère que vous ne m'en tiendrez pas rigueur et que vous me répondrez quand même !!!

Voilà, je vais essayer de vous expliquer rapidement ma situation...

Il y a deux ans passés, les toubibs ont diagnostiqué une SEP à mon mari... c'est suite à ça que l'on a appris qu'une de ses tantes était également atteintes !!!!
Nous venions juste de nous marier, et nous voulions avoir des enfants, alors nous avons demandés aux neurologues si c'était héréditaire... génétique... et tout quoi !!!!

Ils nous ont répondus qu'il n'y avait aucun problème pour faire un bébé... qu'il n'y avait aucun risque pour que se soit transmis, que ce n'était pas génétique !!!
En fait, si sa tante et mon mari sont atteint... et bien ça n'a aucun rapport... c'est la faute à pas de chance !!! Juste une coïncidence !!!

Alors nous avons eu un merveilleux bébé qui va bientôt avoir un an !!!
Ma puce, mon trésor que j'aime tant...

Seulement voilà, cet été, la soeur de mon mari a été diagnostiquée comme atteinte de la SEP...

Alors je me dis que trois cas dans une même famille ça fait un peu gros comme coïncidence !!!!

Nous voyons le neurologue en décembre... mais je me torture de me dire que j'ai peut-être infligé cette terrible maladie à ma fille juste parce que j'ai écouté bêtement ce que me disait ce médecins !!!!

Je vous en prie, répondez-moi....

Dites-moi que ce toubib ne s'est pas trompé !!!
Que vos enfants vont bien !!!!

Merci de m'avoir lue...

Edwige.

[inviteb5b2d572]

Bonjour à tous !

Je m'excuse je n'ai pas pris le temps de lire tous ce que vous avez déjà écris... mais j'espère que vous ne m'en tiendrez pas rigueur et que vous me répondrez quand même !!!

Voilà, je vais essayer de vous expliquer rapidement ma situation...

Il y a deux ans passés, les toubibs ont diagnostiqué une SEP à mon mari... c'est suite à ça que l'on a appris qu'une de ses tantes était également atteintes !!!!
Nous venions juste de nous marier, et nous voulions avoir des enfants, alors nous avons demandés aux neurologues si c'était héréditaire... génétique... et tout quoi !!!!

Ils nous ont répondus qu'il n'y avait aucun problème pour faire un bébé... qu'il n'y avait aucun risque pour que se soit transmis, que ce n'était pas génétique !!!
En fait, si sa tante et mon mari sont atteint... et bien ça n'a aucun rapport... c'est la faute à pas de chance !!! Juste une coïncidence !!!

Alors nous avons eu un merveilleux bébé qui va bientôt avoir un an !!!
Ma puce, mon trésor que j'aime tant...

Seulement voilà, cet été, la soeur de mon mari a été diagnostiquée comme atteinte de la SEP...

Alors je me dis que trois cas dans une même famille ça fait un peu gros comme coïncidence !!!!

Nous voyons le neurologue en décembre... mais je me torture de me dire que j'ai peut-être infligé cette terrible maladie à ma fille juste parce que j'ai écouté bêtement ce que me disait ce médecins !!!!

Je vous en prie, répondez-moi....

Dites-moi que ce toubib ne s'est pas trompé !!!
Que vos enfants vont bien !!!!

Merci de m'avoir lue...

Edwige.

jai la sclérose en plaques depuis 1994, je cherche des gens avec qui je pourrais entrer en contact via msn pour partager de notre vécu....
cela me ferais le plus grand bien d`avoir des gens qui vivent la meme chose que moi avec qui je pourrais dialoguer...
je vous laisse mon addresse msn, si cela vous dit, entrer moi dans votre liste et jaccepterai linvitation avec grand plaisir.

Je vis en couple, mais mon conjoint nest pas pret a prendre soin de moi dans ma maladie, je vais quitter bientot le foyer, pour un logi de la sclérose en plaques justement...prévu en décembre, si cela ne se reporte pas encore plus loin comme depuis déja plusieurs mois, cela est reporté...les délais sont interminable...

au plaisir de vous jaser bientot

[invited8cc98f4]

bonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel

[inviteda48700e]

bonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel

Bienvenue Chel parmi nous. Merci beaucoup de partager avec nous ton expérience avec la sep. 12 ans c'est toute une vie, dis nous un peu comment ça a débuté et comment tu es aujourd'hui.

A bientôt
Lamia

[inviteda48700e]

Salut tout le monde,

Je viens de faire ma première séance de kinésithérapie. Je vous prie de me dire pour celles ou ceux qui l'ont déjà faites, s'ils ont constaté une nette amélioration et au bout de combien de temps (ou de séances) pour avoir une idée.

Merci à vous tous pour vos réponses

A bientôt

Biz Lamia

[invitec7d0cc79]

bjr à tout le monde. je vois qu'il y a des nouveaux. Bienvenu sur ce forum.
Savoir e.p., concernant tous tes symptomes, il n'y a pas de quoi rire, même sourire d'ailleur. par contre, concernant le 'potentiel évoqué', d'après ce que j'avais entendu, je croyais que l'irm suffisait à "prouver" s'il y a sep ou pas.........
Mais au niveau moral comment vas-tu ? je te demande ça car c dur d'apprendre ça et je pense que plus au est "vieux" (attention je ne t'insulte pas, j'ai presque le même age !!!) moins on positive !
te fais tu aider ?

Chel, bonjour.
Tu dis que tu as la sep depuis 12 ans ? et comment vas-tu ? à quel stade es-tu ?

salut le reste de la troupe vs allez bien ?
Edwige, concernant to,n traitement, désolée je ne connais pas. Moi la nuit c'est mes jambes qui "partent" (génial !) et je prend du lioresal. C surtout pour la spasmophilie. je reconnais que je ne le prend pas régulièrement () mais j'en ai marre de me soigner tt le temps !
et je n'ai jamais aimé les médoc !!!
Max, merci pour ton mail ..............
Lamia, ne t'inquiètes pas pour moi, mais ma reprise a été assez dure car person,ne ne m'a remplacé et j'avais pas mal de boulot et le soir, j'avais qu'1 idée : me coucher !!!
mais c bon, je me suis secouée (comme d'hab.) et me revoilou !!!
bisous a +
vivi

[invitea7bfbb50]

Bonsoir à tous,

Vivi, je pense que le fait que tes jambes "partent" est dû aux même choses que pour mon mari...

Max, pourrais-tu me dire si le Rivotril et le lioresal sont les même types de traitements ?

Chel, bienvenue parmi nous... et merci de bien vouloir nous informer autant que cela t'es possible !!!
Oui, 12 ans c'est long... J'espère que tu vas bien !!!!

Savoir E.P. je n'ai pas la moindre idée de ce qu'est cet examen... en tout cas il n'a pas été pratiqué pour mon mari !!!!
Les médecins s'en sont tenus à l'IRM et à la ponction lombaire (qui lui a d'ailleurs laissé un bien vilain souvenir aussi !!!).

Lamia, Mon mari a fait de la Kiné lorsqu'il est sorti la première fois de l'hôpital... et il a très vite récupéré !!! Je ne saurais plus te dire exactement en combien de séances... mais cela avait été rapide.
Je te souhaite vraiment que la kiné t'aide.
Mais il faut dire qu'il avait déjà beaucoup récupéré la marche en sortant d'hospitalisation !!!
Il est comme toi Vivi, c'est un battant qui ne laisse jamais tomber... et déjà sous cortisone pour arrêter la poussée il s'entêtait à essayer sans relache de se tenir debout !!!

C'est mon homme... il n'abandonne pas... et il se battra...

Il n'a pas aimé que je lui pose toutes ces questions au sujet des doses qu'il prend de Rivotril...
Je dois vous avouer qu'il ne sait même pas que je viens sur ce site !!!

Toujours vaillant et sans se plaindre !!!

Mais voilà que je m'étend encore... Désolée !!!

Tendresse à vous tous. Edwige.

[invite7011fbe2]

salut tous le monde !!!!!!!!!!!
lamia , pour repondre a ta question , j'ai fait des sceances de kiné ,(20sceances ) 3/ semaine , et il est vrai que la marche a été assez vite recuperé ........... mais , le probleme , est qu'il faut en faire "assez "regulirement , ou alors refaire de temps en temps les exercices chez toi , car sinon , tu "perd tout" . moi j'ai eu en tout en une année 40 sceances de kiné , et je n'ai jamais pris le temps de refaire les exercices , et du coups , aujourd'hui , je suis revenu a la case depart ......... par ex. , je ne peut pas marcher et tourner la tete , sinon , je perd l'equilibre ............. je ne peut pas non plus marcher sur une ligne droite au sol ....... mais que tout ce que je te dit ne te decourage pas , continue tes sceances , et surtout , quand tu as le temps , refait les exercices chez toi !!!!!!!!!!!!!!

salut chel ......... dit donc , 12 ans , c'est tres long !!!!!!!!! comment va tu ????? j'espere que tu n'a pas des symptomes trops contraignants ......... tu prend quel traitement ??????? moi , je suis sous copaxone , et apparement , le traitement n'agit pas , car je suis entrain de faire une poussée ......... si dans 5 jours pas d'amelioration , je passe au traitement par perf .

allez tout le monde , je vous laisses , gros bisous a toutes , et a tous ...............
papillon

[invite932eb2db]

Bonsoir à tous,

Vivi, je pense que le fait que tes jambes "partent" est dû aux même choses que pour mon mari...

Max, pourrais-tu me dire si le Rivotril et le lioresal sont les même types de traitements ?

Chel, bienvenue parmi nous... et merci de bien vouloir nous informer autant que cela t'es possible !!!
Oui, 12 ans c'est long... J'espère que tu vas bien !!!!

Savoir E.P. je n'ai pas la moindre idée de ce qu'est cet examen... en tout cas il n'a pas été pratiqué pour mon mari !!!!
Les médecins s'en sont tenus à l'IRM et à la ponction lombaire (qui lui a d'ailleurs laissé un bien vilain souvenir aussi !!!).

Lamia, Mon mari a fait de la Kiné lorsqu'il est sorti la première fois de l'hôpital... et il a très vite récupéré !!! Je ne saurais plus te dire exactement en combien de séances... mais cela avait été rapide.
Je te souhaite vraiment que la kiné t'aide.
Mais il faut dire qu'il avait déjà beaucoup récupéré la marche en sortant d'hospitalisation !!!
Il est comme toi Vivi, c'est un battant qui ne laisse jamais tomber... et déjà sous cortisone pour arrêter la poussée il s'entêtait à essayer sans relache de se tenir debout !!!

C'est mon homme... il n'abandonne pas... et il se battra...

Il n'a pas aimé que je lui pose toutes ces questions au sujet des doses qu'il prend de Rivotril...
Je dois vous avouer qu'il ne sait même pas que je viens sur ce site !!!

Toujours vaillant et sans se plaindre !!!

Mais voilà que je m'étend encore... Désolée !!!

Tendresse à vous tous. Edwige.

bonsoir edwige,

excuse de répondre un peu tard mais j'ai bossé de l'aprés midi.

pour répondre à ta question, le rivotril est prescrit pour les spasmes et c'est un traitement épileptique également.

le lioresal est prescrit pour les contractures spastiques de la sep (idem rivotril) mais aussi pour les contractures d'origine cérébrale.

voila ce que je peux te dire aprés rien ne t'empêche de voir avec le neuro de ton mari .

bises
à bientôt.

[invitea7bfbb50]

Oui, Max...

C'est bien sur ce que l'on va faire.

Mais je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre !!!
Je note tout ça.

Biz. Edwige.

[piwi]

Bonjour à tous,
Il semblerait qu'il y ait une avancée.
http://www.lemonde.fr/societe/articl...0042_3224.html

Je n'ai pas plus d'info pour l'instant.

Cordialement,
piwi

[invitea7bfbb50]

Alors si j'ai bien tout compris... Ce nouveau traitement "guérirait" la sclérose ???

Mais alors on ne parlerait plus de maladie incurable !!!

Est-ce que quelqu'un saurait combien de temps peut prendre "la prochaine étape" ?

De toute façon, voilà qui est encourageant... la recherche avance !!!

Merci, Piwi.
Biz à tous. Edwige.

[invite932eb2db]

Bonjour à tous,
Il semblerait qu'il y ait une avancée.
http://www.lemonde.fr/societe/articl...0042_3224.html

Je n'ai pas plus d'info pour l'instant.

Cordialement,
piwi

bonjour piwi,

voilà qui est effectivement trés encouragent

merci de nous tenir au courant dès que vous en saurez d'avantage...

mais d'aprés vous quand ce traitement sera t'il mit sur le marché?

merci
biz à vous tous et toutes!!!

[invitec7d0cc79]

piwi merci pour cet espoir !
c clair que ça fait rêver !
comme dit Edwige, il faut espérer que "la prochaine étape" ne soit pas dans ....... xxx années de façon à en bénéficier !
Ns attendons tous la suite !
salut les filles comment allez vous ?
ma journée est finie (enfin celle du boulot !). je suis un peu dégoutée car je me rend cpte que j'ai de+ en + de mal à conduire et ça m'énerve un peu ! je m'étais renseigné pour faire installer une boite auto sur ma voiture (si c'était possible du moins !) et on m'a ditqu'elle était trop vieille et que c'était impossible ! donc, je ne peux donc pas faire aménager ma voiture en fonction de mon handicap ! et acheter une voiture, se n'est pas dans les projets !! donc, tant pis je continuerai comme ça jusqu'à.............
sinon comment allez vous ? Et ton mari Edwige ? et toi Max ? quoi de neuf ? moi je retourne le 5 faire ma 3ème perf d'endoxan ! je trouve que ça passe vite ! cool.....
allez à bientôt
bizzzzz
sylvie

[inviteda48700e]

Salut tout le monde,

Mille fois merci Piwi pour cette information précieuse, je vous assure que j'ai les larmes aux yeux, tellement je suis contente, et je garde un grand espoir pour nous tous.

Gardons notre optimisme; la science avance tous les jours, et rien n'est impossible.

Gros bisous à toutes et à tous

Lamia