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La sclérose en plaque SEP



  1. #91
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )


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    Bonjour à vous trois !
    Moi c vivi71140, et c moi la future témoin de papillon0677 !!! et oui !
    bref, moi j'ai 41 ans (aie !) et je suis atteinte de sep depuis que j'ai........17 ans ! mois jsuis comme on pourrais dire la vieille ! Mais il en faut bien une !!
    j'ai eu une ponction lombaire au tout début et des crises régulièrement;
    On m'a déconseillé d'avoir un enfant (pas bien dans mon état !!!) et bien je suis maman de 2 garçons (17 et 5 ans). Je reconnais avoir eu pas mal de crises mais, je continue de travailler à plein temps (je suis secrétaire cptable). Je vis avec mon conjoint qui a également un fils de 17 ans. Donc, je peux vs dire que la vie calme que l'onme conseille, n'existe pas chez nous ! et c tant mieux, car cela me permet de me dépasser et ne pas penser à mon état (pas le temps !). actuellement, j'ai débuter unnouveau traitement : endoxan qui est une chimio !! ¨Pourquoi pas ! autant tout essayer! a noter, que je marche avec une canne mais ............; je marche et c l'essentiel ! et comme le dit si bien papillon0677, ne jamais baisser les bras et se n'est pas du courage, c'est vivre !!! moi, pour mes enfants et mes proches, je n'ai pas le droit et pas envie de craquer. je préfère profiter de tous les moments (à ma vitesse bien sur !).Sinon, j'ai les mêmes sympthomes que vs, avec breaucoup de crampes (la nuit tant qu'a faire !). sinon que dire de plus ? ah si, j'ai changer de neuro (8 ans c'était très long) elle s'est permis de téléphoner à mon travail, afin de m'aménager des ..... pauses (moi ! faire des pauses !!). demander à papillon, qui me connait, si elle me voit faire la sieste !!! je suis qq avec bôôcoup de caractère, et les pauses (très peu pour moi !)

    bon, je vous laisse et à très bientôt ! bon courage et ne vs laissez pas aller surtout ! si vs n'avez pas le moral écrivez ns sur ce site et on (papillon et moi-même) vs remontera le moral !ah moi je suis de Saône et loire.

    vivi71140

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  3. #92
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour vivi71140
    moi c'est laetitia j'ai 25 ans et j'ai la sep depuis mai 2005.
    j'adore des personnes comme toi qui ne se laissent pas aller et qui profitent bien de la vie.
    je suis comme ça également et même mon entourage me trouve courageuse car ils me disent que malgrés la maladie le travail et les enfants je ne me laisse pas aller mais pour moi travailler reste l'essentiel!
    je suis aide soignante dans un service de convalscence et j'aimerai par la suite passer le concours infirmière( j'attends que mes enfants grandissent un peu).
    je vais régulièrement sur le site j'espère avoir encore des contacts avec toi.
    a bientot

  4. #93
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour Max201103, comment vas-tu ?
    dans ton msg, tu dis que tu es aide-soignante et que tu as DES enfants ? tu en as combien ? jtrouve ça géniale d'avoir des enfants jeune ! Moi le 1er (un gars), je 'ai eu à 25 ans (je ne savais encore que j'avais la sep (mes parents me l'on caché !!! et je l'ai appris par hasard en 2001 ...........) et le 2ème j'avais 35 ans et crois moi, c plus dur ! surtout que là j'ai pris un sacré risque (avec la sep) et je reconnais que je l'ai payé (crise sur crise environ tous les 2/3 mois) mais qd je regarde Romaric, j'avoue que je ne regrette strictement rien ! mes enfants, c ma vie !
    les gens te trouve courageuse ? c'est aussi mon avis : aide soignante, maman et bientot peut-être infirmière ........ tout ça avec la sep ? Oui tu es courageuse je trouve. et toi aussi tu as l'air d'avoir du caractère et crois moi, cela aide ! moi si je n'en avais pas, je suis certaine que je serai dans un fauteuil. je ne m'écoute pas (je dvrai de temps en temps d'après mon conjoint) et je vis à ..............300 à l'heure, à ma vitesse bien sur !
    allez je te laisse et j'espère à très bientôt
    vivi

  5. #94
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Moi c'est Lamia47, je suis de l'autre côté de la rive, en Algérie, je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis peut être assez longtemps, je suis diagnostiquée depuis mars 2006. J'ai eu une paralysée du coté droit du pied à la poitrine en novembre 2005 et c'est à partir de cette date que j'ai commencé un vrai bilan, IRM, ponction lombaire etc...le verdict est tombé en mars 2006. C'était un vrai choc, j'étais affolée surtout que je suis allée chercher à comprendre sur le net, en lisant divers témoignages. 15 jours après la paralysées que j'ai eu en novembre 2005, tout, ou presque, est rentré dans l'ordre, la seule séquelle que j'ai gardé est d'avoir juste un 1/3 (le devant) du pied endormi. Depuis aucune poussée à ce jour, je travail à plein temps comme responsable. A part mes supérieurs, mes collègues ne savent pas que je atteinte de cette maladie, je marche sans défaut en général, sauf que malgré moi, quand je sens qu'un regard est fixé sur moi, je perd un peu le contrôle et je traine le pied malgré moi.
    Je suis mariée, j'ai deux enfants 11 et 7 ans, je fais le maximum pour bien vivre mon quotidien avec cette maladie.
    Comme je l'ai dis plus haut, je suis diagnostiquée depuis mars 2005, mais je crois que ma maladie remonte à bien avant quand j'avais environ 28 ans (depuis 1989), à partir de cette âge là j'ai commencé à avoir des vertiges de plus en plus intense et pendant 5 ans de suite. J'ai tout fais comme analyses, bilans mais rien n'a pu être diagnostiqué dans le temps, l'examen d'Irm n'existait pas encore en Algérie. Je n’étais pas encore mariée. Et après pendant plus de dix ans, j'ai vécu ma vie le plus normalement du monde, j'ai pu continuer mes études, j'ai travaillé, je me suis mariée, et j'ai eu des enfants et toujours aucun signe ou malaise. Ce n'est que depuis 7 ans environ, que j'ai commencé à avoir de temps en temps, vraiment espacés, des douleurs et une légère faiblesse de la jambe droite jusqu'à ce fameux jour de novembre 2005.
    J'espère que mon récit, ne vous ennuis pas trop. Je souhaiterai bien avoir vos avis en ce qui concerne le traitement que je prends à ce jour et qu'au fond j'ai peur qu'il soit insuffisant : Vitamine E (600mg/j) Vitamine C, laroxyl 8 gouttes le soir, et mantadix 2 gélules (100mg) par jour, et cela depuis mars 2006 à ce jour (au début, les six premiers mois, des antidépresseurs m'ont été prescrits).
    La question n°2, est que je n'ai pas le moral, bien que je donne l'air d'être normal, je souffre intérieurement, je ne peux marcher plus d'un quart d'heure sans commencer à trainer la jambe et essoufflée, j'ai peur de conduire ma voiture, et surtout comment faire pour éviter de garder le l’équilibre et garder le sang froid quand des regards sont axés sur moi. Je n’ai plus le courage d’assister par exemple aux réunions de parents d’élèves….je n’ai plus confiance en moi-même (seule dans mon travail, je suis une personne assez bien dans sa peau et maitrise encore la situation.

    Merci beaucoup pour vos réponses.

  6. #95
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par Lamia47 Voir le message
    Moi c'est Lamia47, je suis de l'autre côté de la rive, en Algérie, je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis peut être assez longtemps, je suis diagnostiquée depuis mars 2006. J'ai eu une paralysée du coté droit du pied à la poitrine en novembre 2005 et c'est à partir de cette date que j'ai commencé un vrai bilan, IRM, ponction lombaire etc...le verdict est tombé en mars 2006. C'était un vrai choc, j'étais affolée surtout que je suis allée chercher à comprendre sur le net, en lisant divers témoignages. 15 jours après la paralysées que j'ai eu en novembre 2005, tout, ou presque, est rentré dans l'ordre, la seule séquelle que j'ai gardé est d'avoir juste un 1/3 (le devant) du pied endormi. Depuis aucune poussée à ce jour, je travail à plein temps comme responsable. A part mes supérieurs, mes collègues ne savent pas que je atteinte de cette maladie, je marche sans défaut en général, sauf que malgré moi, quand je sens qu'un regard est fixé sur moi, je perd un peu le contrôle et je traine le pied malgré moi.
    Je suis mariée, j'ai deux enfants 11 et 7 ans, je fais le maximum pour bien vivre mon quotidien avec cette maladie.
    Comme je l'ai dis plus haut, je suis diagnostiquée depuis mars 2005, mais je crois que ma maladie remonte à bien avant quand j'avais environ 28 ans (depuis 1989), à partir de cette âge là j'ai commencé à avoir des vertiges de plus en plus intense et pendant 5 ans de suite. J'ai tout fais comme analyses, bilans mais rien n'a pu être diagnostiqué dans le temps, l'examen d'Irm n'existait pas encore en Algérie. Je n’étais pas encore mariée. Et après pendant plus de dix ans, j'ai vécu ma vie le plus normalement du monde, j'ai pu continuer mes études, j'ai travaillé, je me suis mariée, et j'ai eu des enfants et toujours aucun signe ou malaise. Ce n'est que depuis 7 ans environ, que j'ai commencé à avoir de temps en temps, vraiment espacés, des douleurs et une légère faiblesse de la jambe droite jusqu'à ce fameux jour de novembre 2005.
    J'espère que mon récit, ne vous ennuis pas trop. Je souhaiterai bien avoir vos avis en ce qui concerne le traitement que je prends à ce jour et qu'au fond j'ai peur qu'il soit insuffisant : Vitamine E (600mg/j) Vitamine C, laroxyl 8 gouttes le soir, et mantadix 2 gélules (100mg) par jour, et cela depuis mars 2006 à ce jour (au début, les six premiers mois, des antidépresseurs m'ont été prescrits).
    La question n°2, est que je n'ai pas le moral, bien que je donne l'air d'être normal, je souffre intérieurement, je ne peux marcher plus d'un quart d'heure sans commencer à trainer la jambe et essoufflée, j'ai peur de conduire ma voiture, et surtout comment faire pour éviter de garder le l’équilibre et garder le sang froid quand des regards sont axés sur moi. Je n’ai plus le courage d’assister par exemple aux réunions de parents d’élèves….je n’ai plus confiance en moi-même (seule dans mon travail, je suis une personne assez bien dans sa peau et maitrise encore la situation.

    Merci beaucoup pour vos réponses.
    salut lamia47
    moi g la maladie depius mai 2005 même année que toi
    le traitement que tu prends ne me dis rien sauf mantadix mon neurologue me le prescrit contre la fatigue.
    moi mon traitement c'est copaxone en injection sous cutanée tous les jours.
    pour ce qui est le regard des autres tu n'as pas à avoir honte ne te concentre pas sur ce que tu fais c'est comme ça que tu auras des troubles...
    et ce que les autres pensent tu t'en fou...
    on m'a jugé aussi lorsque j'étais enceinte de mon 2ème garçon car j'avais deja la maladie je ne m'en suis pas occupé bien au contraire je leur ai prouvé que ce qu'ils ont pu penser et dire été du non vécu et qu'ils ne savaient sur ce qu'ils avaient pu avancer.j'ai un caractère assez fort (ce qui ne m'empeche pas d'avoir des baisses de moral par moment) mais je ne me laisse pas aller pour autant j'ai plein d'ambition et ne compte pas en rester là!
    j'espère avoir pu t'éclairer sur tes quetions
    a bientot

  7. #96
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci beaucoup Max pour ta réponse. Justement je me croyais forte, ou plutôt j'étais un moment donné forte, mais maintenant je n'arrive pas et c'est vraiment plus fort que moi d'ignorer le regard des autres.

    J'ai l'impression, d'aprés ce que j'ai lu sur le net, que ce que je prend comme traitement est vraiment insuffisant puisqu'il s'agit surtout de vitamines (E et C), Laroxyl c'est pour les douleurs.

    Merci encore pour ta réponse, c'est la première que je discute de ma maladie sur un forum et justement j'ai besoin d'en parler peut être que ça m'aidera à redevenir forte.

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  9. #97
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonsoir Lamia47,
    Moi, c vivi71140.
    juste un petit message pour te dire que non tu n'est pas seule ! Tu vois ns sommes nombreuses à avoir cette maladie. Non il ne faut pas t'occuper des autres, sinon tu n'avanceras pas et tu ne penseras qu'à ça ! et là où la sep arrivera à prendre le dessus ! tu as des enfants, un mari et un travail ! et maintenant tu ns parles à ns des anonymes qui te comprenons et qui te répondrons à chaque fois que tu auras besoin.
    ton traitement, je ne connais pas à part le mantadix.
    Moi, j'ai eu du rebiff 44 (3 piqures par semaine) et maintenant je fais de l'endoxan (c'est de la chimio !) d'ailleur je fais la 2ème perfusion mercredi 8/10 et jeudik 9, j'ai une autre perf de cortisone .......... et bonne nouvelle, j'ai tjr mes ........; cheveux !!! YES !!!!
    sinon, tu as du lire plus haut mon parcour donc je ne me répèterais pas.
    mais surtout, n'ai pas honte de ton état ! moi j'ai une canne et j'ai eu du mal à l'accepter mais maintenant, je ne peux plus m'en passer. Je l'appelle ma 3ème jambe, donc, du vois que je "l'aime' ma canne". je sais que les autres me regardent, mais et alors ! j'men fiche !
    allez bies à toutes
    abientôt
    vivi

  10. #98
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonsoir Vivi

    Merci pour ta réponse. Je vois que tu es toi aussi assez forte de caractère comme max qui est pourtant jeune en plus. Moi je n'ai pas encore réussi à être comme vous. Le pire c'est que je 'ai aucun handicape apparant mais c'est devant les autres que je deviens malgré moi une handicapée. Je ferais de mon mieux pour être comme toi Vivi, et Max.

    Par contre, j'ai vraiment peur que mon état va évoluer en l'absence de médicaments adéquats. J'exposerai la question à mon neurologue au prochain rendez - vous prévu à la mi - novembre. Mon état est stationnaire. on m'a jamais prescrit les médicaments que vous prenez toi et les autres.

    Tu vois Vivi, finalement tu n'es pas la plus vieille

    Merci encore et à Bientôt

    Lamia

  11. #99
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    super Lamia47, tu m'as battu (pas beaucoup) pour l'âge ! Nous sommes de "vieilles" maintenant ! on va se serrer les coudes face à la jeunesse !!! tu dis que tu n'es pas handicapée physiquement mais devant les autres oui ?! Pourquoi ? Parce que tu te sents diminué par la maladie devant d'autres personnes !!! mais il ne faut pas ! Tu as des enfants, un mari et un travail alors ? ne te laisse pas mener par lasep !! tu ne doit pas vivre qu'avec ça en tête. Vis tout simplement et profite des moments présents.
    moi, je suis diminuée (canne, fourmillements permanents dans tout le corp, crampes toutes lesnuit), mais je ne veux pas m'arrêter à ça !! ma vie je la gère et j'essaie d'en profiter au max.
    je connaie aussi Papillon (je vais être son temoin à son mariage ! nsns sommes rencontrées sur ce forum, puis en 'mail' et après en vrai et c devenue une de mes meilleures amie !) et je sais qu'elle pense commemoi : on a une vie à 300 à l'heure et c génial car on vis 'normalement'.
    Tu dis que tu as des enfants ? alors sois forte pour eux et n'ai pas honte de ta maladie ! les autres, s'ils ne comprennent pas leur problèmepas le tien.
    Bisous à toutes et à bientôt
    vivi

  12. #100
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci Vivi, tu es un ange. Merci beaucoup.

  13. #101
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut lamia 47 , c'est papillon (la future mariée ) je suis tout a fait d'accor avec vivi , elle a raison , vie pour toi , tes enfants , et ton mari , pas pour les autres .................. ils ne compre,nnent pas la maladie , et donc , ils te regardent avec pitié ........... laisse les dans leur ignorance , ne t'en preoccupe pas . tu vois , moi aussi comme vivi , j'ai des sequelles , moi importantes , mais bien assez genantes ..... troubles de l'equilibre , perte de sensibilité au niveau des pieds , pertes total des reflexes abdomineaux , perte de sensations au niveau des mains ............ enfin voila , de quoi me tenir compagnie ..............
    mais c'est pas grave , je travail , j'ai 2 boulots , et je vie sans me soucier du regard des autres ...........
    allez , j'arrete de t'embeter , et je te fait de gros bisous ...............

  14. #102
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci papillonxxxx d'être d'accord avec moi !!! j'apprécie !!! ar contre, qd tu dis que t'as des séquelles moins impportantes là jsuis pas trop de ton avis....
    qd à toi lamiaxxx, je te remercie de me comparer à un ange, c très gentil de ta part. Je ne pense pas en être un (surtout si on pose la question à mes enfants) mais plutôt qq de franc qui ne supporte pas voir une personne (toi !) mal dans ta peau et qui a honte de son état; J'ai une question à te poser (pas obliger de me répondre ou alors par message 'prive' si tu préfère) : comment tes proches (ton mari enfants..) vivent TA maladie? tu me parait tellement "pas sur des autres" que jme demandais ça. (excuses ma curiosité pas méchante je précise !) moi mon conjoint qui est ambulancier connait la sep assez bien et donc l'assume (qd j'ai appris que j'avaisla sep, je venais de me re-mettre en ménage etlà ... crac le choc !!! sclérose en plaques (une grande claque !). alors j'ai attendu que mon conjoint rentre du travail et je lui ai fait le tableau le plus noir que j'ai pu : que je pouvais devenir grabataire, aveugle, bref, un vrai boulet quoi !!! et que s'il ne pouvait pas assumer tout ça, il pouvait partir, que jlui en voudrai pas trop (...) et bien ns avons eu un enfant qui a 5 ans maintenant !
    Bonjour max, comment vas-tu ?
    allezje vs laisse
    bisous à bientôt

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  16. #103
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour vivi ça va bien et toi?
    tu es incroyable dans tes réponses tjs le moral j'adore.
    as tu eu le mess privé ?
    j'espère que lamia va retrouver le moral je comprends ce qu'elle vit mais FAUT PAS SE LAISSER ALLER.
    moi aussi j'ai exposé le pire à mon copain mais il est resté.
    j'ai été absente tout le weekend et dès que j'ai eu terminé avec mes enfants j'ai été sur le forum c'est génial de voir toutes ces discutions on se sent moins seules.
    allez bonne soirée gros bisous
    a bientot

  17. #104
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut papillon, Vivi et Max,

    Merci pour vos réponses. A toi papillon, je présente toutes mes sincères félicitations pour le futur heureux évènement. Je te souhaite que du bonheur et je te dis bravo pour ton courage.

    Pour te répondre Vivi, le problème pour moi, tout se passe dans ma tête, et j’en suis consciente. Je te précise encore une fois que je suis valide, que je n’ai aucun handicape apparent. Mes enfants ne se rendent même pas compte que je suis malade. Enfin, surtout le petit (7 ans), ma fille (11 ans) tout au début de ma maladie quand j’ai paniqué et j’ai parlé devant elle, m’avait posé la question : est ce que cette maladie est héréditaire, je crois qu’elle avait peur qu’elle soit atteinte. Et depuis je ne dis plus rien devant elle et je fais en sorte à ne pas me plaindre devant eux (mes enfants), me plaindre surtout de fatigue et de douleurs au niveau de la jambe droite. Mon mari, me dis que pour lui je ne suis pas malade, et que rien n’a changé. La preuve ça m’ennuis d’un côté, le fait qu’il me demande certaines choses plus fortes que mes capacités, parce que dans sa tête je ne suis pas malade.

    Alors, ça c’est ma vie privé. Quand je suis à l’extérieur et voulant paraitre au mieux devant les autres, c’est le contraire qui se passe. J’ai l’impression, depuis que je suis diagnostiquée, que tout le monde guette mes gestes, je traine ma jambe, malgré moi, mais vraiment d’une manière apparente. Même mon mari l’a remarqué. Je deviens complètement une autre, et ma jambe ne me suit pas.

    Voilà, ce qui m’arrive chères amies, et que je n’arrive pas à surmonter encore.

    Merci encore pour votre soutien.

  18. #105
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par Lamia47 Voir le message
    Salut papillon, Vivi et Max,

    Merci pour vos réponses. A toi papillon, je présente toutes mes sincères félicitations pour le futur heureux évènement. Je te souhaite que du bonheur et je te dis bravo pour ton courage.

    Pour te répondre Vivi, le problème pour moi, tout se passe dans ma tête, et j’en suis consciente. Je te précise encore une fois que je suis valide, que je n’ai aucun handicape apparent. Mes enfants ne se rendent même pas compte que je suis malade. Enfin, surtout le petit (7 ans), ma fille (11 ans) tout au début de ma maladie quand j’ai paniqué et j’ai parlé devant elle, m’avait posé la question : est ce que cette maladie est héréditaire, je crois qu’elle avait peur qu’elle soit atteinte. Et depuis je ne dis plus rien devant elle et je fais en sorte à ne pas me plaindre devant eux (mes enfants), me plaindre surtout de fatigue et de douleurs au niveau de la jambe droite. Mon mari, me dis que pour lui je ne suis pas malade, et que rien n’a changé. La preuve ça m’ennuis d’un côté, le fait qu’il me demande certaines choses plus fortes que mes capacités, parce que dans sa tête je ne suis pas malade.

    Alors, ça c’est ma vie privé. Quand je suis à l’extérieur et voulant paraitre au mieux devant les autres, c’est le contraire qui se passe. J’ai l’impression, depuis que je suis diagnostiquée, que tout le monde guette mes gestes, je traine ma jambe, malgré moi, mais vraiment d’une manière apparente. Même mon mari l’a remarqué. Je deviens complètement une autre, et ma jambe ne me suit pas.

    Voilà, ce qui m’arrive chères amies, et que je n’arrive pas à surmonter encore.

    Merci encore pour votre soutien.
    coucou lamia
    mon fils me demande toujours pourquoi je me fais des piqures et je lui répond que ce sont des vitamines ça passe mieux comme ça, je ne lui ai pas encore parlé de ça il est encore trop petit qd il sera en age je lui expliquerai tout s'il continue a me poser la question.
    et puis les enfants sont tellement naturels qu' en parlant avec des petits copains ils pourraient raconter les choses et je veux le garder pour nous et pas en faire profiter tout le monde...
    bisous

  19. #106
    vivi71140

    Thumbs up Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut les filles,

    mes enfants connaissent pratiquement tout de la sepL je ne leur cache rien de mon état et de la maladie. Ils vivent avec ns donc "subissent" mon état (et mes humeurs ! et oui ça m'arrive !).
    le petit (5 ans) me voit depuis 'sa naissance' comme je suis. petit il avait une 'nounou' et au bout d'un moment, je ne pouvais plus l'emmener (je trainais sa coquille par terre, c vs dire monétat !). donc, mon conjoint, a été obliger de prendre un congé parental de 2 ans. donc, les enfants st loin d'être bête. Romaric a très vite comprit que je ne pouvais pas le porter ds mes bras. mais les calins je lui en fait autant que les autres mamans 'normales' mais autrement !! assise ! autre chose, mes parents m'ont caché ma maladie et je leur en veut (limite haine !) donc, méfiez vous ! qd ils seront en âge de comprendre, ils peuvent vs en vouloir d'avoir "détourner" la vérité (même pour leur bien). Alez j'arrête defaire ma vielle chouette !!!
    sinon, oui Max j'ai la pêche et du caractère, mais ça m'arrive aussi de craquer (pas longtemps c clair !). J'ai peur de mon avenir, de finir ds un fauteuil. c pour ça que je ne m'écoute jamais ! sinon jpète un câble !!! alors j'avance !! je croque la vie à plein, jusqu'au bout !!
    et toi Lamia essaie de discuter avec ton mari pour qu'il se rende cpte que tu ne peux pas faire certaines choses mais que tu peux peut-être les faire autrement !ya tjrs une solution. Moi je positive tjr !!! il le faut pour avancer !
    ettoi Max peux tu me renvoyer ton msge privé car mes mails ont ''merdé" (pardon !!)
    et toi papillon, ta coupe de cheveux : bravo j'adore !!!
    bisous à bientôt
    peut-être tout à l'heure, qd le petit sera enfin couché !!! (3 gars jvous jure que j'ai pas le temps de m'attrister sur mon sort ! et c tant mieux j'aime qd ça bouge.
    bisous

  20. #107
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    j'ai oublié une petite anecdote : l'autre jour, j'étais en courses avec romaric (5 ans) et arrivé à la caisse, mon fils a dit la cassière et aux gens : ma maman c une handicapée ! les gens ont eu l'air choqué ! et moi je les ai rassuré en leur montrant ma canne et en leur disant qu'il ne m'insultait pas mais que c'était vrai. En fait, lui voulait juste les prévenir que je marchait mal et que j'étais lente.
    Dans la rue, il me donne la main pour "m'aider" jtrouve ça mignon. attention, il reste enfant de 5 ans (je nele prend pas pour plus grand, mais seulement il sait et il serend cpte de mon état !.)
    mercredi matin je pars pour 2 jours faire mon endoxan. imaginez ce qu'il penserait s'il ne savait pas ! là je lui ai expliqué que je partirai 2 jours par mois sur environ 6 mois pour me faire un traitement pour améliorer ma marche. et ça passe très bien; Jel'appelle le midi, le soir etle matin avant qu'il parte à l'école !! chez ns c libre au niveau des questions. la sep n'est pas tabou.....
    bisous
    vivi

  21. #108
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    c le dernier msg avant jeudi car pendant 2 jours jvais à l'hopital faire de l'endoxan + bolus de cortisone donc, jvous souhaite bon courage et à jeudi les filles.
    max jte répond jeudi aussi comme ça on pourra tchatcher par mail;

    BISOUS à toutes
    lamia bon courage et à bientôt (dans 2 jours !)

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  23. #109
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut! les filles

    Imaginez ce qui m'est arrivé aujourd'hui. Mon mari étant en mission en dehors de la ville ou j'habite (c'est lui qui m'accopagne tous les jours pour aller à mon boulot, en voiture bien sure), j'ai essayé aujourd'hui de me débrouiller toute seule pour regagner mon poste. Ce qui m'est arrivé malheureusement, tellement j'étais angoissée, je marchais comme un bébé qui fait ses premiers pas, et enfin de compte je fais un mauvais pas et je tombe carrément par terre. Croyez moi, je n'ai pas le moral. Avec tous les conseils que vous me donnez, vous et mes amies intimes, je ne fais aucun progrés au contraire mon état s'empire.

    Remarque : j'habite à 10 mn de mon lieu de travail.

    Gros bisous

    Lamia

  24. #110
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut les filles !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    je suis du meme avis que vivi , ma fille est au courant pour ma SEP (elle a 5 ans egalement) , et je ne lui ai pas caché mon etat ........... elle sait qu'il y a certaines choses que je ne peut pas faire , comme par ex courrir n ou monter les 3 escaliers de l'ecole . je monte le 1er , et ensuite , je la laisse monter dans sa classe .......... je peut monter et descendre les marches , mais je prefere eviter , car depuis la sep , j'ai une sensation de vertiges dans les escaliers ............ plus tard , ma fille veut etre infirmiere pour pouvoir me soigner ...... c'est mignon .. moi aussi elle m'aide , surtout quand je tombe , elle m'aide a me relever ........... mais comme vivi , elle garde son innocence , et sa vie d'enfant ........... je lui ait expliqué ma maladie avec des mots simples , et imagé . et c'est tres bien passé ......... j'ai egalement un probleme de genoux , dons quand je prend mes bequilles , surtout pour l'equilibre , et que ces copains lui demande pourquoi j'ai des bequilles , elle nleur repond que mon genoux tient plus .................. et ca passe bien , car il n'y a plus de questions derriere.............
    allez , je vous laisses , et lamia , suis le conseil de vivi , dit a ton mari que ce n'est pas en fermant les yeux sur la maladie , qu'elle disparaitra .............. allez , bisous a toute

  25. #111
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour à tous !

    Je m'excuse je n'ai pas pris le temps de lire tous ce que vous avez déjà écris... mais j'espère que vous ne m'en tiendrez pas rigueur et que vous me répondrez quand même !!!

    Voilà, je vais essayer de vous expliquer rapidement ma situation...

    Il y a deux ans passés, les toubibs ont diagnostiqué une SEP à mon mari... c'est suite à ça que l'on a appris qu'une de ses tantes était également atteintes !!!!
    Nous venions juste de nous marier, et nous voulions avoir des enfants, alors nous avons demandés aux neurologues si c'était héréditaire... génétique... et tout quoi !!!!

    Ils nous ont répondus qu'il n'y avait aucun problème pour faire un bébé... qu'il n'y avait aucun risque pour que se soit transmis, que ce n'était pas génétique !!!
    En fait, si sa tante et mon mari sont atteint... et bien ça n'a aucun rapport... c'est la faute à pas de chance !!! Juste une coïncidence !!!

    Alors nous avons eu un merveilleux bébé qui va bientôt avoir un an !!!
    Ma puce, mon trésor que j'aime tant...

    Seulement voilà, cet été, la soeur de mon mari a été diagnostiquée comme atteinte de la SEP...

    Alors je me dis que trois cas dans une même famille ça fait un peu gros comme coïncidence !!!!

    Nous voyons le neurologue en décembre... mais je me torture de me dire que j'ai peut-être infligé cette terrible maladie à ma fille juste parce que j'ai écouté bêtement ce que me disait ce médecins !!!!

    Je vous en prie, répondez-moi....

    Dites-moi que ce toubib ne s'est pas trompé !!!
    Que vos enfants vont bien !!!!

    Merci de m'avoir lue...

    Edwige.

  26. #112
    heidiiiiii1953

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par edwigemlt Voir le message
    Bonjour à tous !

    Je m'excuse je n'ai pas pris le temps de lire tous ce que vous avez déjà écris... mais j'espère que vous ne m'en tiendrez pas rigueur et que vous me répondrez quand même !!!

    Voilà, je vais essayer de vous expliquer rapidement ma situation...

    Il y a deux ans passés, les toubibs ont diagnostiqué une SEP à mon mari... c'est suite à ça que l'on a appris qu'une de ses tantes était également atteintes !!!!
    Nous venions juste de nous marier, et nous voulions avoir des enfants, alors nous avons demandés aux neurologues si c'était héréditaire... génétique... et tout quoi !!!!

    Ils nous ont répondus qu'il n'y avait aucun problème pour faire un bébé... qu'il n'y avait aucun risque pour que se soit transmis, que ce n'était pas génétique !!!
    En fait, si sa tante et mon mari sont atteint... et bien ça n'a aucun rapport... c'est la faute à pas de chance !!! Juste une coïncidence !!!

    Alors nous avons eu un merveilleux bébé qui va bientôt avoir un an !!!
    Ma puce, mon trésor que j'aime tant...

    Seulement voilà, cet été, la soeur de mon mari a été diagnostiquée comme atteinte de la SEP...

    Alors je me dis que trois cas dans une même famille ça fait un peu gros comme coïncidence !!!!

    Nous voyons le neurologue en décembre... mais je me torture de me dire que j'ai peut-être infligé cette terrible maladie à ma fille juste parce que j'ai écouté bêtement ce que me disait ce médecins !!!!

    Je vous en prie, répondez-moi....

    Dites-moi que ce toubib ne s'est pas trompé !!!
    Que vos enfants vont bien !!!!

    Merci de m'avoir lue...

    Edwige.
    jai la sclérose en plaques depuis 1994, je cherche des gens avec qui je pourrais entrer en contact via msn pour partager de notre vécu....
    cela me ferais le plus grand bien d`avoir des gens qui vivent la meme chose que moi avec qui je pourrais dialoguer...
    je vous laisse mon addresse msn, si cela vous dit, entrer moi dans votre liste et jaccepterai linvitation avec grand plaisir.

    Je vis en couple, mais mon conjoint nest pas pret a prendre soin de moi dans ma maladie, je vais quitter bientot le foyer, pour un logi de la sclérose en plaques justement...prévu en décembre, si cela ne se reporte pas encore plus loin comme depuis déja plusieurs mois, cela est reporté...les délais sont interminable...

    au plaisir de vous jaser bientot
    Dernière modification par etoile64 ; 07/10/2008 à 16h55. Motif: donner les adresses mail par MP

  27. #113
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut edwigemlt ..............
    pas de souci si tu n'a pas eu le temps de tout lire ............. il est vrai qu'on a été tres bavarde ........... avant de repondre a ta question , je tient a te preciser que dans ma famille , je suis la SEULE a avoir cette maladie . personne ne connaissait avant que je soit malade . pour te rassurer , je tient a te dire que ma fille va tres tres bien , elle a aujourd'hui 5 ans , et elle se porte comme un charme......... quand j'ai accouché de ma fille , j'etais atteinte de la SEP ? mais elle n'avait pas encore été diagnostiquée .
    si tu veux que je te rassure sur du plus long terme ......... la tante de mon ex mari est atteinte de la SEP depuis x temps ........ elle a 3 enfants , le plus agé a la trentaine , lpresque 40 , et le plus jeune ne doit pas etre loin des 30 . eh bien rassure-toi , ils vont tres tres bien . et il n'y a personne a ma connaissance dans la famille de mon ex qui ai été diagnostiqué SEP . j'espere vraiment t'avoir rassuré ..............

  28. #114
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci beaucoup Papillon,

    Effectivement tu me rassure un peu !!!
    Tu n'imagines pas à quel point j'en veux au médecin de mon mari...
    et surtout à moi, de n'avoir pas cherché plus loin que ce qu'il disait !!!

    Trois "cas" dans la même famille... se serait dû au hasard ?
    J'ai beaucoup de mal à y croire... mais il est vrai que le fait que la tante de ton époux est des enfants adultes qui se portent bien me laisse plus tranquille qu'auparavant !!!
    Et je suis contente de savoir que ta fille se porte à merveille aussi !!!

    Merci de m'avoir répondu si vite...

    Je pense que je viendrait régulièrement sur ce forum... j'ai internet depuis peu et je n'avais pas pensé avant à rechercher de l'aide de ce côté !!!!

    Alors encore merci, et sans doute a bientôt.

    Edwige.

  29. Publicité
  30. #115
    kh doc

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour,

    Ma mère est atteinte de SEP depuis 16 ans (1992), son cousin paternel l'est aussi; d'un autre côté,on a diagnostiqué cette même maladie chez une tante à mon père .

    je voudrais savoir si j'ai un double risque de déclarer la SEP.

    Sachant que ma grand mère maternelle a une autre maladie neurodégénérative ( une atrophie cérébelleuse), suis-je condamnée a avoir une maladie du même type

  31. #116
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonsoir kh doc
    moi c max201103
    j'ai la sep depuis 2005 et mes medecins m'ont tjs dit que ça n'était pas héréditaire en ce qui concerne l'autre pathologie dont tu parles dans ton message je ne connais pas je ne peux pas te renseigner

    bises

  32. #117
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    waouuu ! 2 jours d'absence et....... plein de msg nouveaux !
    tout d'abord bonjour à toutes ! Pour ttes les nelles bienvenues sur ce forum.
    tout d'abord, Lamia pour répondre à ton msg : tu dis que t es tombée. est-ce que tu t fais mal ? ta fierté en a prit un coup non ?
    tu dis que que tu as voulu te débrouiller tte seule et c géniale (je suis très fière de toi). Continues à le faire ça ne peut être que bénéfique pour toi (et ton moral). Ton problème est que tu es tellement pas sure de toi que dès que tu es face à d'autres gens, tu veux tellement "naturelle" et pas malade que....... bing tu chutes ! la prochaine fois, imagines que tu vas faire les magasins, que tu es seule et marches normalement et sans vouloir te dépécher !! pars plus tôt et comme ça tu ne stresseras pas. Et surtout, travailles dans ta tête, pour accepter ta maladie. Tant que tu l'auras pas fait, tu seras mal. Je sais c long mais il faut le faire pour toi et tes proches !!

    Edwigemlt et kh doc
    je suis d'accord avec Papillon, on ne m'a jamais dit que c'était héréditaire. J'ai 2 enfants (17 et 5 ans) qi se portent super bien ! et, s'il y avait eu un seul risque pour le 2ème (pour le grand, jene savais pas que j'avais la sep), jamais je ne me serais lancé !! je suis la seule dans la famille à avoir la sep. donc....
    Heidiiii1953, tu dis que tu vas partir pour un foyer de sep (???) c quoi exactement ? pour ton conjoint, désolée pour toi, des c...., hélas cela existe encore de nos jours mais ils ne savent que la maladie touche n'importe qui !!!! je te dis bon courage et à bientôt.

    vivi

  33. #118
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci Vivi,

    C'est gentil.

    Vous papoter beaucoup entre vous ?!!?
    C'est sympa, je trouve...
    Mon mari, comment dire, aime le silence ?

    Voilà.

    Biz. Edwige.

  34. #119
    kh doc

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci à tous pour ces mots rassurants, c'est gentil

    Ce n'est pas une question d'hérédité mais je crois qu'il y a une certaine susceptibilité pour les proches sinon pourquoi interdir les vaccins contre l'HBV (hépatite b) pour ces derniers, d'une autre manière il faut éviter tout ce qui peut déclencher la SEP chez les proches de malades qui, après tout, peuvent ne jamais avoir cette maladie.

  35. #120
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    edwige,
    Pour répondre à ta question : oui on discute souvent. on ne se plaint pas mais le fait d'avoir la même maladie, cela aide certaines. là je suis arrêtée une semaine car j'ai eu de l'endoxan hier, donc, la journée je peux sinon, pour la plupart c'est le soir. et ce qui est génial, c'estque l'on créé des amitiés !
    ici sur ce forum tu peux être anonyme et dire ce que tu veux (tes peurs, tes doutes....) et personne pour te juger (on est tt dans la même galère !).
    on a toutes des ages différents, on est de régions ou mêmes de pays différents mais une chose nous lie : la sep !
    a+ biz
    j'espère que tu deviendra aussi "accros" que nous !!!

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