Répondre à la discussion
Page 3 sur 17 PremièrePremière 3 DernièreDernière
Affichage des résultats 61 à 90 sur 503

La sclérose en plaque SEP




  1. #61
    lyli91

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je ne suis pas très douée pour écrire mes messages car lorsque je me relis je vois mes fautes,j'ai un peu honte!je vois que tu es toute jeune et j'espère pour toi que la sep ne te gène pas trop pour l'instant,suis tu un traitement?Pendant des années on m'a fait de la cortisone,mais maintenant je ne fais plus de poussées et on ne me propose plus de traitement et en plus de cette vacherie de maladie j'ai dù apprendre à me sonder.Heureusement tout le monde n'est pas comme moi!Je vois que tu te lèves tot,je te laisse maintenant

    -----


  2. Publicité
  3. #62
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour , il est vrai que je suis une leve tot....la grace mat' c'est pas mon truc..je serais ravie de repondre a vos questions , mais pouvez-vous d'abord repondre a la mienne ? ca vous dirais d'echanger nos adresses e'mail , comme ca , nous pourrions continuer de correspondre de maniere plus personnelle..je n'ai rien a cacher , mais les personnes qui viennent sur le site ne sont surement pas interessées par nos conversations..
    si cela vous deranges , aucuns soucis...
    tres bonne journée . je repondrais a vos question dans mon prochain message , sans probleme......
    a bientot j'espere.....

  4. #63
    lyli91

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je suis d'accord pour correspondre par e-mail,je vais demander à mon fils de me créer un compte car nous pourrons parler plus intimement.je te souhaite de passer une bonne fin de journée.

  5. #64
    lyli91

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    mon fils m'a cree un compte personnel
    contact par mp
    Dernière modification par coco ; 12/05/2008 à 05h45. Motif: pas d'adresse mail dans les posts

  6. #65
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )


    Bonjour à tous,
    je suis nouvellesur ce site. En fait, je n'ai jamais osé parler à des inconnus de cette maladie qui la mienne (la votre) : la sep.
    J'ai 41 ans et je suis malade depuis environ 15 ans. j'ai 2 enfants dont le dernier à 5 ans. Depuis sa naissance, j'ai vu mon état empiré mais quand je vois mon fils, je me dis que j'ai bien fait de prendre ce risque (et oui on m'a à l'époque parlé de RISQUe POUR MOI !!!).
    Je me bats tous les jours car je travaille àplein temps et je marche de plus en plus mal, mais mon moral à besoin de ça pour continuer à avancer. Mes proches m'aident beaucoup et me poussent !!!!!!!!!!
    J'ai un traitement d'interferon REBIF44. on m'a dit que les effets secondaires pouvaient être des difficultés pour la marche. Mais est-ce vrai? avez vous connu ça ? Qu'y a t iil comme autres traitements ? Comment vivez vous au quotidien ? on m'a parlé de chimio mais je ne suis pas prêt ?
    Merci de me répondre.

  7. #66
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut keyma !!! comment va-tu ? il y a un moment que je n'ai pas eu de tes nouvelles!!!!!j'espere que pour toi tout va bien , et que tu es beaucoups moin fatiguee.
    les medecins ont ils trouvé les causes de ta fatigue???? je te dit a tres bientot j'espere , amicalement.........

  8. #67
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour....
    pour repondre a certaines questions , moi je suis sous COPAXONE depuis 2 semaines seulement , car tout comme toi , j'ai voulu prendre le "risqe" de faire un deuxieme enfant , et , pendant 2 ans (date ou on a diagnostiqué ma SEP) je n'ai pas pris de traitements...mais pour moi , mes seules chances d'avoir un enfant etaient la FIV et ca n'a pas marché...en ce qui concerne un autre traitement , mon neuro m'a parlé d'un traitement par perfusions , assez contraignant , car il faut passé une nuit par mois a l'hopital , mais qui a fait ces preuves...
    tout comme toi , j'ai des difficultées a marcher , mais principalement pendant les "grosses" chaleurs , ou quand je suis fatiguée.
    pour gerer cette difficultée , je me suis arretée de travailler a l'exterieur , pour faire nounou , comme ca , ca me permet de souffler des que j'en ai besoin...c'est une facon pour moi de dire M.... a la maladie et de travailler dans ma branche : les enfants. en ce qui concerne la chimio , je ne peut pas te repondre desole...j'espere que le peut que j'ai pu te dire aura repondu a quelques unes de tes questions....

  9. Publicité
  10. #68
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci de ta réponse qui me montre que d'autres traitement existene et que je ne suis pas seule !!!
    Ma neuro veut que j'arrête de travailler mais si je l'écoute, je sais que la sep prendra le dessus et je ne le veux pas. Elle m'aproposé donc ce traitement (un soi-disant dérivé de chimio) l'endoxan. Comme le terme chimio m'a fait peur, j'ai été "voir" un autre neuro qui lui m'a confirmé ceque je pensais : traitement très lourd, grosse fatigue, chute de cheveux et ongles. Il m'a conseillé d'aller voir un spécialiste à Lyon. Ce que je vais faire. Ma neuro m'a mentit sur plusieurs choses et je n'ai plus confiance en elle. ce qui est dommage donc j'aidécidé de voir ailleurs et l'avenir me dira si j'aieu raison mais comme je n'ai rien à perdre ..............
    Bravo d'avoir choisi le métier de 'nounou' qui n'est surement pastoujours évidement avec ton état !
    A bientôt

  11. #69
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    je pense que tu as tout a fait raison de ne pas vouloir arreter de travailler , ca donne toujours envie de se battre et de se depasser quand on se leve le matin pour quelque chose... moi ma motivation premiere c'est ma fille de 5 ans , et comme je suis divorcée , je sais que je doit rester en forme pour elle..
    je trouve inadmissible qu'un medecin se permette de ne pas tout dire sur les effets secondaires d'un traitement . c'est quand meme nous les premiers concernés!!!! je pense que les effets de la maladie sont de la maladie sont deja assez contraignants , sans avoir encore a supporter les effets secondaires d'un traitement...il est vrai que sur lyon , il y a de tres bon specialistes . le metier de nounou n'est pas toujours facile , surtout quand je suis tres fatiguée , mais j'aime trops le contact avec les enfants , c'est mon meilleur traitement...

  12. #70
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je vois que tu es très courageuse. Elevée une fllle seule doit être dur par moment dans ton état. Moi, j'étais divorcée avec un garçon et je n sais pas que javais une sep. Lorsque j'ai retrouvé qq, c'est là que je l'ai dcouvert. Dur, car non seulement il a fallut queje "gère", mais en plus, il fallait que je l'annonce à mon nouveau conjoint !! Et résultat, cela fait 8 ans que l'on se bat à 2 et il y a 5 ans, malgré les conseils négatifs, ns avons voulut un autre enfant (encore un gars) et je ne regrette rien, même si mon état se déteriore de plus en plus ! Mais qd je vous voie toi et Lyli91, ça donne encore plus de courage.
    Je ne regrette vraiment pas d'être venu sur ce forum,car parler de sa maladie avec d'autres gens(que l'on ne voit ps et qui ne vous juge pas et sutout qui ne vs plaignent pas (car ça m'énerve la pitié !)) c'est génial. ça aide.
    J'espère donc, que cela cntinuera et j'estpère qe 'Lyli9' se porte bien.
    A bentôt

  13. #71
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    en fait , je ne suis pas seule , j'ai un compagnon , qui lui , est tres courageux ou amoureux , car ca faisait 1 mois environs que nous etions ensemble , quand j'ai appris que j'avais une SEP , et en plus , il a fallut que je lui annonce ma sterilitée... ca fait maintenant 3 ans que nous sommes ensemble , et il lui a fallut egalement accepter ma fille , mais pour ca , pas de soucis , car ma puce est adorable.....mon copain , est plus jeune que moi , (3 ans de moins) , c'est pour ca que je dit qu'il est courageux , car beaucoups serais partis...
    aujourd'hui , nous sommes sur un projet d'adoption , ca nous fait donc une nouvelle epreuve a affronter....
    si tu veux , nous pourrons continuer notre conversation en privée , car comme pour Lyli91 , nous avons echangées nos adresses e-mail , et nous nous ecrivons regulierement . a toi de voir , ce n'est pas une obligation . c'est juste que j'aime beaucoups discuter avec de nouvelles personnes , car comme toi , je deteste la pitié , ou alors le regard des gens quand ils nous voient avec un pied dans la tombe..... on est comme tous le monde M..... , avec notre lot quotidien de bonet de mauvais jours......
    Dernière modification par papillon0677 ; 04/06/2008 à 09h37.

  14. #72
    lyli91

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour je suis Lyli91,je vois que tu as des problèmes avec ta neurologue et j'espère que tu vas avoir un traitement qui te convient.Je vais avoir nouveau traitement,le méthotréxate c'est comme une chimio car je dois prendre un antidote le lendemain.On ne me propose rien d'autre et il n'est certain que cela ralentisse ma sep.On verra bien cela fait 16 ans que je sais que j'ai cette maladie,mais les premiers symtomes sont apparrus quand j'avais 26 ans,maintenant j'en ai 51.Je corresponds avec papillon et je suis très heureuse de pouvoir le faire car pour le moral,il n'y a rien de mieux.à bientot

  15. #73
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonsoir à vous deux. Je suis très contente de pouvoir discuter avec vous.
    Les gens 'dits normaux' ne comprennent pas toujours ce que l'on ressent, même s'ils s'essaient. Au moins, je peux parler sans être juger. Mais assez parlé de moi. Je serais très heureuse de dialoguer avec vous par mail, mais comment faire sans donner mon adresse sur internet ?
    Lyli91 et papillon0677, comment faites-vous pour vivre au quotidien avecla sep ? Avez vous comme moi une canne (je l'appelle ma 3ème jambe,car sans elle j'aurai du mal à tenir debout), souffrez-vous ? Dormez vous correctement ?Moi je ne dors que environ 4 a 5 h(depuis mon traitement 'rebif44).Jecroie que toi aussi papillon0677 tu te lèves tôt ? que de questions je suis désolée. C'est sur que par mail se serait moins............ public !!!

    A bientôt. et surtout répondez moi concernant le mail.

  16. #74
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut vivi71140 , je t'ai envoyée mon adresse mail , parv message privé , j'espere que tu l'a bien recu...

  17. #75
    lyli91

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Comme toi j'ai commencé par une canne après avec des béqiulles et maintenant je suis en fauteuil mais je ne veux pas t'affoler cette maladie n'évolue pas de la meme façon chez toutes les personnes,.J'ai cette sep depuis très longtemps et j'ai vécu pendant de nombreuses années comme tout le monde.Gros bisous à plus
    Dernière modification par etoile64 ; 11/06/2008 à 16h54. Motif: contact par MP uniquement

  18. #76
    Meriema

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour tt le monde,

    Je suis atteinte par la SEP, j'avais deux poussés successive pendant les deux derniers mois.
    Je souffre de douleurs terribles au niveau de dos et de la colonne vertébrale, plus bien sur les différents symptômes de la maladie (fatigue, vertige…)
    En fait mon neuro me confirme que ce n’est pas normal du tt d'avoir ces douleurs, il n’arrive pas à les justifier plutôt. Selon lui c’est un cas très spécial ???!!!!

    Je faisais tt le nécessaire en termes d'analyses (IRM, PL...).

    Sinon, je veux juste savoir est ce qu’il ya quelqu'un parmi vous qui souffre aussi de ces douleurs.

    Merci d'avance.

  19. #77
    Meriema

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour tt le monde,

    je m'appelle meriem j'ai 22 ans .Je suis atteinte par la SEP, j'avais deux poussés successives pendant les deux derniers mois. Mon Neuro me dit que je suis tjrs sous l'effet de la poussé depuis le mois de février.
    Je souffre de douleurs terribles au niveau de la colonne vertébrale,+ bien sûr les différents symptômes de la maladie (fatigue, vertige…). j'ai des PB de la marche, des muscles et même double vision.
    En fait mon neuro me confirme que ce n’est pas normal du tt d'avoir ces douleurs, il n’arrive pas à les justifier plutôt. Selon lui c’est un cas très spécial ???!!!!

  20. #78
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bjr Meriema,
    Je suis aussi atteinte de sep depuis assez longtemps (j'ai 41 ans). je marche avec une canne maintenant. Des poussées, j'en ai eu et des doueurs, je pense que tous les "sep' en ont. e concernant, j'ai surtout mal ds les muscles, jai eu des vertiges et j'en ai ai encore de temps en temps (je titube souvent) etje suis souvent fatiguée. Mais je continue à me battre, je travaille à plein temps, j'ai 2 enfants, j'ai une vie très intense voire stressante mais surtout, je ne VEUX PAS que cette saloperie de maladie me pourrisse la vie. Don, fais comme ns tous (car il n'y a pas que moi !), bats toi et ne la laisse pas te "bouffer" l'existence.
    La dble vision, je l'ai eu lors d'une crise, j'ai mmême perdu la vue d'1 oeil (retrouvé depuis je rassure gràce à des perf de cortisone). La où je ne comprend pas c'est ton neuro qui dit ne pas "voir" pourquoi ???!!! mais se sont des symptome de la maladie ! si tu a un doute, n'hésites pas à prendr un 2ème avis. C'est ce que je vais faire, car je n'ai plus confiance en ma neuro. Et ds mon cas, la confiance c'est primordial ! J'espère avoir un peu répondu à tes questions ; mais surtout ne te laisses pas abattre. Et n'hésites pas à en parler, cela peut aider.
    a bientôt.

  21. #79
    Meriema

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    vraiement je te remercie pour ta réponse et surtout tes conseils.

    En fait je suis encore jeune , j'ai pas suffisemmnet d'éxpérience, et le pire c'est qu'ici au Maroc on parle plus de La SEP, c'est pas encore pas trs connu. Dnc je pe pas compter sur les neuro.

    et d'ailleur, je compte de venir en france pour avoir d'autres avis, j'en ai vraiment besoin, parcque je souffre pas uniquement des douleurs physique mais aussi des douleurs psychique, je suis perdue , il me faut un soutien moral et surtout un encadrement. la chose que je la trouve pas ici au maroc.

    je cherche aujourdh'ui d'avoir un RDV dans CHU en France, mais c'est un peu difficile parcque je ne sais pas lequel le mieux.

    encore une fois merci pour ta réponse.

  22. #80
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour Meriema,
    en effet, tu es toute jeune et à ton age on ne devrait pas déjà penser aux maladies, mais....... Moi, je l'ai eu à 16/17 ans mais je ne l'ai su que qu'en j'avais ............ 33 ans !!
    Pourquoi, au Maroc on ne parle pas trop de la sep ? Désolée, je ne connais pas ton pays.
    Tu as tout à fait raison de venir en France pour voir des spécialistes. J'ai moi-même pris un rdv dans un CHU (spécialisé dans la sep) à Lyon. Je veux avoir un autre avis et me renseigner sur les nouveaux traitements. Je trouve que je régresse au niveau de la marche et j'ai peur de me retrouver dans un fauteuil roulant, donc, je me bat pour que ça arrive le plus tard possible !
    Et oui, avec la sep, il faut se battre non seulement contre cette maladie,mais aussi contre nous (pour ne pas abandonner, jamais !) et contre les autres qui ne connaissent rien à la sep et surtout qui ne comprennent pas !
    Si tu as des questions, des doutes ou des peurs, n'hésites pas !
    La peur, je pense que tt le monde la connais, car on est dans l'incertitude du futur.
    Mais, je peux te rassurer (si on peut dire comme ça !) tous tes symptômes sont ceux de la sep et il est normal que tu n'ailles pas bien dans ta "tête". on en est tous là aussi mais peut-être à des degrés différents. Moi, je tiens grâce à mes enfants (16 et 5 ans) et mon mari (sinon....)
    Voilà c'est tout pour le moment

  23. #81
    bass-mo

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    slt
    apropo de cette maladie la plupart des medecins que j'ai parler avec mon dit que les chances que cette maladie soit hierditaires sont minimes


    ps : moi aussi je suis atteint d'une maladie neuro (une inflammation du cerveau,) mais je connais pas le nom de cette maladie; je sais ce que tu ressent .

  24. #82
    jardinsecret

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    [
    Aspartame

    L'aspartame serait responsable de 92 symptomes:

    en autre cancer du cerveau,fibromyalgie scelerose en plaque.....

    l'aspartame se trouve dans la majorité des produits allégés et aussi dans certain medicaments.
    Et qui est derriere l'aspartame Mosanto.

    Arreter de consommer de l'aspartame taper aspartame sur le net et vous verrez que c'est un poison vendu en vente libre .







    QUOTE=Meriema;1780539]Bonjour,

    vraiement je te remercie pour ta réponse et surtout tes conseils.










    En fait je suis encore jeune , j'ai pas suffisemmnet d'éxpérience, et le pire c'est qu'ici au Maroc on parle plus de La SEP, c'est pas encore pas trs connu. Dnc je pe pas compter sur les neuro.

    et d'ailleur, je compte de venir en france pour avoir d'autres avis, j'en ai vraiment besoin, parcque je souffre pas uniquement des douleurs physique mais aussi des douleurs psychique, je suis perdue , il me faut un soutien moral et surtout un encadrement. la chose que je la trouve pas ici au maroc.

    je cherche aujourdh'ui d'avoir un RDV dans CHU en France, mais c'est un peu difficile parcque je ne sais pas lequel le mieux.

    encore une fois merci pour ta réponse.[/QUOTE]

  25. #83
    myoper

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,
    Citation Envoyé par jardinsecret Voir le message
    Aspartame

    L'aspartame serait responsable de 92 symptomes:

    en autre cancer du cerveau,fibromyalgie scelerose en plaque.....

    l'aspartame se trouve dans la majorité des produits allégés et aussi dans certain medicaments.
    Et qui est derriere l'aspartame Mosanto.

    Arreter de consommer de l'aspartame taper aspartame sur le net et vous verrez que c'est un poison vendu en vente libre .
    Tout le monde est libre de ne pas aimer monsanto, l'aspartame et le beurre en gelée, mais ça ne justifie pas ces propos.
    (Evidement, sur le net: on va lire ça).

  26. #84
    piwi

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par jardinsecret
    Aspartame

    L'aspartame serait responsable de 92 symptomes:

    en autre cancer du cerveau,fibromyalgie scelerose en plaque.....

    l'aspartame se trouve dans la majorité des produits allégés et aussi dans certain medicaments.
    Et qui est derriere l'aspartame Mosanto.

    Arreter de consommer de l'aspartame taper aspartame sur le net et vous verrez que c'est un poison vendu en vente libre .
    Futura-sciences est un forum qui a pour vocation de discuter de sujets scientifiques sérieux sur la base d'une argumentation précise et rigoureuse. Les allégations quant à l'aspartame ne sont pas fondées. Si l'on soupçonne certains effets pathogènes pour cette molécule, cela est en court d'évaluation. Les propos avancés ici sont donc pour le moins prématurés. Par exemple pour le cancer qui a été cité, les études actuelles vont plutôt dans le sens d'un dédouanement de l'aspartame.

    Merci à l'avenir d'éviter de genre de messages tenant de la désinformation. Des personnes malades nous lisent, merci de penser à eux avant de penser à vous faire mousser ou à mettre en avant vos combats personnels.

    pour la modération,
    piwi
    Je sers la science et c'est ma joie.... Il parait.

  27. #85
    JPL

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Quelques mises au point. D'une part l'aspartame n'a pas été découvert par Monsanto. Il a été mis sur le marché par Searle en 1974. Ultérieurement cette société a été rachetée par Monsanto en 1985, mais le brevet est tombé dans le domaine public en 1992.

    Divers effets nocifs invoqués reposent sur des travaux dont la méthodologie ou l'interprétation ont été réfutées. Le reste est pur fantasme. En particulier je n'ai pas trouvé trace d'informations concernant la sclérose en plaque sur un site sérieux. Bien sûr quand on trouve le mot conspiration dans l'URL de certains sites on peut s'attendre à tout. Dans ce genre de site en effet l'aspartame est accusé d'à peu près tout les maux (sauf pour le moment le réchauffement climatique ).
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac

  28. #86
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par lavaloche Voir le message
    ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
    Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
    je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
    Merci d'avance pour vos réponses.
    La valoche (comme m'appelle mes amis)
    coucou lavaloche,
    je suis nouvelle sur ce site j'espère que tu regardes toujours ta boite de réception car je vois que ça fait longtemps que tu y es inscrite!
    je suis atteinte de la sep depuis mai 2005.tout a commencé par des fourmillements dans les jambes,pieds,bras,des pertes d'équilibre...
    j'ai donc passé une irm et fait une ponction lombaire le tout a bien diagnostiquer la maladie.je me fais des injections de copaxone tous les jours en sous cutanée. mon fils été agé de 18 mois quand on m'a diagnostiqué la maladie.personne dans ma famille n'a eu de problèmes neurologiques avant moi, meme en remontant assez loin dans l'arbre généalogique.donc je ne crois pas en une maladie héréditaire tous mes médecins en sont surs.j'ai fais le rappel hépatite b an 2000.donc on en a fait le lien...
    cette année j'ai mis au monde un deuxièmè petit garçon il a maintenant 6 mois et demi.j'ai arrété mon traitement pdt toute la grossesse tout c'est trés bien passé (aucune poussée) ni pendant ni aprés la grossesse.j'ai repris mon traitement 1 semaine aprés l'accouchement et mon neurologue ma prescrir une cure de solumédrol 1fois par mois pendant 3 mois afin de prévenir une éventuelle poussée.je n'en ai reçue qu'une.
    sinon la maladie ne m'empeche pas de vivre je travaille a temps plein par moments quelques coups de fatigue mais je me repose un max pour y remédier.
    j'espère avoir été claire dans mon histoire depuis le temps que tu es inscrite il a du y avoir du changement(je parle d'un enfant)si ça n'est pas le cas je ne peux que te le souhaiter.
    j'espère avoir vite de tes nouvelles
    a bientot
    max201103

  29. #87
    max201103

    Smile Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par lavaloche Voir le message
    ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
    Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
    je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
    Merci d'avance pour vos réponses.
    La valoche (comme m'appelle mes amis)
    coucou lavaloche,
    je suis nouvelle sur ce site j'espère que tu regardes toujours ta boite de réception car je vois que ça fait longtemps que tu y es inscrite!
    je suis atteinte de la sep depuis mai 2005.tout a commencé par des fourmillements dans les jambes,pieds,bras,des pertes d'équilibre...
    j'ai donc passé une irm et fait une ponction lombaire le tout a bien diagnostiquer la maladie.je me fais des injections de copaxone tous les jours en sous cutanée. mon fils été agé de 18 mois quand on m'a diagnostiqué la maladie.personne dans ma famille n'a eu de problèmes neurologiques avant moi, meme en remontant assez loin dans l'arbre généalogique.donc je ne crois pas en une maladie héréditaire tous mes médecins en sont surs.j'ai fais le rappel hépatite b an 2000.donc on en a fait le lien...
    cette année j'ai mis au monde un deuxièmè petit garçon il a maintenant 6 mois et demi.j'ai arrété mon traitement pdt toute la grossesse tout c'est trés bien passé (aucune poussée) ni pendant ni aprés la grossesse.j'ai repris mon traitement 1 semaine aprés l'accouchement et mon neurologue ma prescrir une cure de solumédrol 1fois par mois pendant 3 mois afin de prévenir une éventuelle poussée.je n'en ai reçue qu'une.
    sinon la maladie ne m'empeche pas de vivre je travaille a temps plein par moments quelques coups de fatigue mais je me repose un max pour y remédier.
    j'espère avoir été claire dans mon histoire depuis le temps que tu es inscrite il a du y avoir du changement(je parle d'un enfant)si ça n'est pas le cas je ne peux que te le souhaiter.
    j'espère avoir vite de tes nouvelles
    a bientot
    max201103

  30. #88
    papillon0677
    salut max201103 et lavaloche ............... j'espere que vous allez bien ????? je tient moi aussi a dire a lavaloche , qu'il est vrai que chaque cas est different , mais il ne faut pas te prendre la tete avec cette maladie ........... j'ai 31 ans , et j'ai la SEP depuis 7 ans , et on me l'a diagnostiquée il y a 2ans 1/2 seleument ........... entre temps , j'ai eu une fille , qui a 5 ans maintenant , et tout c'est tres bien passé .... je suis sous copaxone depuis 4 mois seleument , car pendant 3 ans , j'ai voulu avoir un 2 eme enfant , mais la nature s'acharne , car je suis infeconde (c'est le terme exact des medecins) . mais bon , tu vois , malgré tout ca , je continue de garder le moral , je croque la vie a pleine dents , je travail , (j'ai 2 boulots) qui me prennent beaucoups de temps et d'energie , mais quand je commence a fatiguée , je leve le pied . je ne me laisse pas gerer par la maladie . j'ai appris a vivre avec .
    je n'ai pas parlé de mes symptomes , qui sont perte d'equilibre , perte de sensation au niveau des pieds et des mains perte total des reflexes abdomineaux . mais bon , malgré tous ces obstacles , la vie reste belle , et j'ai pleins de projets , donc pas le temps de me lamenter sur mon sort .... faire construire une maison , adopter un enfant , me marier en aout 2009.......
    enfin voila , j'espere que mon message vous trouvera en forme , et peut etre a bientot...............
    Dernière modification par etoile64 ; 29/09/2008 à 12h14.

  31. #89
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par papillon0677 Voir le message
    salut max201103 et lavaloche ............... j'espere que vous allez bien ????? je tient moi aussi a dire a lavaloche , qu'il est vrai que chaque cas est different , mais il ne faut pas te prendre la tete avec cette maladie ........... j'ai 31 ans , et j'ai la SEP depuis 7 ans , et on me l'a diagnostiquée il y a 2ans 1/2 seleument ........... entre temps , j'ai eu une fille , qui a 5 ans maintenant , et tout c'est tres bien passé .... je suis sous copaxone depuis 4 mois seleument , car pendant 3 ans , j'ai voulu avoir un 2 eme enfant , mais la nature s'acharne , car je suis infeconde (c'est le terme exact des medecins) . mais bon , tu vois , malgré tout ca , je continue de garder le moral , je croque la vie a pleine dents , je travail , (j'ai 2 boulots) qui me prennent beaucoups de temps et d'energie , mais quand je commence a fatiguée , je leve le pied . je ne me laisse pas gerer par la maladie . j'ai appris a vivre avec .
    je n'ai pas parlé de mes symptomes , qui sont perte d'equilibre , perte de sensation au niveau des pieds et des mains perte total des reflexes abdomineaux . mais bon , malgré tous ces obstacles , la vie reste belle , et j'ai pleins de projets , donc pas le temps de me lamenter sur mon sort .... faire construire une maison , adopter un enfant , me marier en aout 2009.......
    enfin voila , j'espere que mon message vous trouvera en forme , et peut etre a bientot...............
    j'ai bien lu le message suis contente maintenant de pouvoir discuter avec des personnes qui ont la même chose que moi.mais comme tu dis si bien et ça je trouve courageux de notre part c'est de continuer une vie normale et de continuer à travailler.mes enfants et mon mari sont mes raisons de vivre...
    tu es de quelle région?
    moi du nord pas de calais j'espère avoir encore de tes nouvelles
    à bientot

  32. #90
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    merci , mais je ne pense pas qu'on soit courageuses , je pense simplement qu'on a la rage de vivre , et que c'est plus fort que tout !!!!!!!!!!!!! moi je la puise chez ma fille , car je me dit que pour elle , je ne doirt JAMAIS baisser les bras , et puis de toute facon , on est pas differents des autres , on a juste la maladie en plus ...........
    moi , je suis de l'ain et conmme profession , je suis nounou , ce qui me permet de gerer au mieux les inconvenients de ma maladie , et a cote , pour me faire un complement de salaire , je suis conseillere chez "stanhome-kiotis" .
    j'ai donc un emploi du temps tres chargé ............ et toi , quelle profession exerce tu?
    je suis tres contente de discuter avec toi , il est vrai que ce forum m'a permis de discuter avec 2 personnes super , dont vivi71140 , qui sera temoin a mon mariage........... en esperant te compter parmis mes "amis d'internet"
    allez , bonne soirée a plus

Page 3 sur 17 PremièrePremière 3 DernièreDernière

Discussions similaires

  1. sclérose en plaque
    Par titipatou42 dans le forum Maladies neurodégéneratives : Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques...
    Réponses: 12
    Dernier message: 26/01/2011, 08h40
  2. sclérose en plaque
    Par 123soleilbis dans le forum Maladies neurodégéneratives : Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques...
    Réponses: 1
    Dernier message: 10/10/2008, 08h09
  3. sclerose en plaque
    Par wandamg dans le forum Maladies neurodégéneratives : Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques...
    Réponses: 4
    Dernier message: 15/01/2008, 00h30
  4. Myasthénie et sclérose en plaque ...
    Par caro dans le forum Téléthon 2004: des scientifiques vous répondent
    Réponses: 4
    Dernier message: 02/12/2004, 18h31