Bonjour,
Je voulais savoir si la sclérose en plaque, une maladie neurologique, était ou pouvait être héréditaire.
J'ai lu pas mal de documents sur cette maladie, mais certains des médecins se contredisent...
Et je voulais savoir si cette maladie n'évoluait qu'en poussées...
Merci et bonne journée
Re : La sclérose en plaque ( SEP )
Salut Hisson !
J'ai 32 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaque depuis maintenant 12 ans et cette maladie n'est pas héréditaire. Cette maladie évolue par poussées mais peut devenir de forme rémittente; cela dépend des personnes car il faut savoir que chaque cas est différent !
Voilà mes réponses
A +
Laloute
Je te remercie Laloute et suis désolée pour ta maladie... " Je sais ce que c'est " même si je ne la vis pas. Bon courage.
PS : sais tu qu'il existe un projet pour retarder les poussées de la sclérose en plaque et donc son évolution ?
Bonjour,
Beaucoup de maladies ont une "composante génétique" c'est-à-dire qu'on trouvera plus facilement cette maladie dans une famille que dans une autre, sans pour autant que les gens contractent systématiquement la maladie. Dire dans ce cas que la maladie est "héréditaire" peut porter à confusion, mais on voit malheureusement souvent ce genre de formulation pour beaucoup de maladies.
Donc il est fort possible que certains individus, et certaines familles aient une probabilité supérieure d'avoir une sclérose en plaque (j'ai pas le temps de faire une recherche pour voir ce qu'il en est exactement, mais ça doit se trouver sur le net).
K.
Nomina si nescis, perit et cognito rerum.
bjr c est la premiere fois ke je vais sur 1 forum,et je souhaiterai parler avec des personnes qui ont comme moi, la sclérose en plaques.
Tu trouveras ici un lieu idéal pour discuter de la maladie, mais attention a ton orthographe, ici on ecrit correctement, le SMS n'est pas accepté. Merci YOyo
bonjour YOyo,merci pour ta réponse,désolé pour l'orthographe.toi aussi tu es atteint de la SEP?
bonjour!!
je suis moi même atteinte de SEP, mais j'ai la chance (et oui!) de l'avoir sous une forme non évolutive!!!
(c'est du moins ce que j'ai cru comprendre!!une poussée, et voilà...90% de chances que je n'en refasse jamais)
en ce qui me concerne, pas la moindre question d'hérédité, ni même de terrain favorable du fait du patrimoine génétique!!!
j'ai été diagnostiquée la semaine dernière...
coup au moral, c'est certain, mais il faut remonter la pente!! ce qui m'inquiète le plus, c'est mon problème de dégénérescence discale, car j'ai la moêlle épinière compressée en 2 points(4 hernies)... et que les racines nerveuses ne sont pas en forme!!!
mais depuis 6 ans qu'on me "traine" d'examen en examen, je suis aujourd'hui contente d'être diagnostiquée, on va enfin prendre ma douleur en charge sérieusement!!!
courage à toi
Sand.
Re : La sclérose en plaque ( SEP )
ça fait déjà quelque temps que je me dit que participer à un forum sur la SEP pourrait etre une bonne idée. Les amis, la famille, c'est important mais il ne peuvent pas savoir ce que je vis et je me suis dit que parler avec des personnes qui vivent cette maladie, partager les informations, serait une bonne idée.
Je n'ai pas à me plaindre pour le moment vu que je n'ai encore jamais eu de poussées. C'est par hazard au cours d'une IRM qu'on me l'a découvert (avec en plus un beau méningiome). La ponction lombare faite par la suite a donné des rèsultats positifs et me voilà depuis un an sans vèritables symptomes à part une dépression. Depuis 20 jours j'ai de symptomes (fourmillements au pied et désensibilisation des cuisses) et mes neurologues ne peuvent rien faire à part des piqures de vitamine B et un antidépressif. Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone et tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron. Je ne suis certes pas pressé de devoir en prendre! Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future. De plus je suis orthophoniste et je travaille surtout avec des patients neurologiques donc j'ai bien conscience de ce que veulent dire les mots paralysie, emianopsie, dysfagie... Et Tout cela me fait peur. On me dit "Tu finiras par t'en faire une raison et "accepter" la maladie". Qu'en dites vous? J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper. Qu'en pensez vous?
je vis en Italie depuis 10 ans donc je m'excuse d'avance des éventuelles erreurs que je peux faire en français.
Merci d'avance pour vos réponses.
La valoche (comme m'appelle mes amis)
Bonjour à tous,
Voici 20 ans que je suis atteinte de sclérose en plaque. Il est très dificile de donner des conseils tels que des noms de médicaments ou autre.
Tout ce que je peux faire, c'est souhaiter beaucoup de courage à ceux qui en sont atteints.
Il ne faut pas se laisser abattre en imaginant le pire ... on peut vivre avec cette maladie très capricieuse.
Il y a de très grand spécialiste en France mais je ne sais pas si je puis donner des noms sur le forum
Bonjour Laloute,Envoyé par laloute
Je suis désolée de ne pas être de ton avis mais la sclérose en plaques est contrairement à ce que l'on croyait héréditaire. Les médecins en sont de plus en plus conscients. Il faudrait rencontrer de grands spécialistes. Le mien m'a confirmé l'hérédité et ..... comme cadeau de Noël, j'ai dû annoncer à ma fille qu'elle en était atteinte. D'autre part, je connais une famille dont le père et deux de ses fils sont atteints de SEP.
jE SOUHAITE TOUTEFOIS QUE CES CAS SOIENT RARISSIMES
Quelques infos sur la SEP:
http://www.biogenidec.fr/sep-scleros...e_origines.php
(site dédié à la SEP)
Il y est dit que l'apparition d'une SEP est généralement due à des facteurs héréditaires (un "terrain" prédisposant) et environnementaux.
Bonjour,
Voilà plus d'un an que je travaille quasi-exclusivement sur la SEP. Je confirme que ce n'est pas une maladie héréditaire.
Par contre, il y a certainement une prédisposition génétique; c'est-à-dire une sensibilité supérieure de certaines personnes à la maladie.
Après avoir participé à des colloques avec des spécialistes français de cette pathologie , ils penchent plus pour une infection (virale ou bactérienne) à une période précoce de la vie (sans doute l'enfance ou la pré-adolescence). Le déclenchement de la SEP n'intervenant que 10, 20, 30 ans plus tard sans que l'on sache pourquoi.
Ceci est faux depuis quelques semaines. Le Betaferon a obtenu une nouvelle indication qui autorise sa prescription dès la première poussée. J'espère que ça pourra t'aider. Il est vrai que c'est un traitement lourd (une injection tous les 2 jours) avec des effets secondaires qui peuvent être embêtants (syndrome pseudo-grippal, fatigue, petite déprime...) mais pas systématiques et qui peuvent être contrebalancés dans la plupart des cas avec du paracétamol et des vitamines.tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron.
Mais les neurologues s'entendent pour dire que plus tôt on est traité, plus de temps est gagné sur une éventuelle évolution handicapante de la maladie (progression plus lente du score EDSS). Il faut donc y penser sérieusement.
Pas besoin de paralysie pour avoir une cure de solumédrol normalement, mais c'est vrai que de "simples" fourmillements et une perte de sensibilité des cuisses (légère ou complète?) ne sont peut-être pas suffisants. Malgré tout, ces injections ne sont pas indispensables. Il ne permettent "que" de récupérer plus vite d'une poussée, et pas à tous les coups. Si tu dois récupérer d'une poussée, alors avec ou sans cortisocoïdes, tu récupéreras, ce n'est qu'une question de temps et tu ne récupereras pas plus de facultés avec les injections.Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone
Effectivement chaque cas est différent et ce que je peux te dire c'est qu'il ne faut pas s'arrêter de faire des projets pour ça. Certains patients ne feront qu'une ou deux poussées dans leur vie (cas rares il faut bien l'avouer) et d'autres en décèderont en quelques mois, voire semaines (extremement rares pour le coup). Surtout que les premières années, les malades récupèrent très bien des poussées avec très peu et même pas du tout de séquelle. En moyenne, la maladie ne devient vraiment handicapante qu'après vraiment pas mal d'années. Le stress étant un facteur aggravant, il faut essayé de ne pas y penser et vivre comme si de rien n'était (je sais, plus facile à dire qu'à faire).Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future.
N'hésite surtout pas. Apparement tu es en début de maladie et tu n'as pour l'instant aucun traitement. Il faut savoir que pour avoir un enfant, il faut arreter le traitement et respecter une période (wash-out) avant de mettre une grossesse en route le temps d'éliminer les effets du traitement (jusqu'à 6 mois). Bon évidement, pour les hommes, moins de soucis de ce côté.J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper
De plus, les recherches ont montré que la période de 3 mois avant l'accouchement protégeait contre les poussées. Par contre, en post-partum (les 3-4 mois suivant l'accouchement) il y avait "rééquilibralage" et poussées plus fréquentes. C'est pour cela que les patientes ont de plus en plus un traitement préventif juste après. Ca peut paraître rébarbatif et on se dit que ce n'est pas le moment, mais il ne faut surtout pas le prendre à la légère. Il ne doit pas y avoir franchement pire que de faire une poussée et ne pas pouvoir prendre son enfant dans ses bras juste après.
Désolé mais ce n'est pas ça. Il existe deux formes de SEP. Une par poussées (rémittente-récurrente) et une dite primairement progressive (poussée quasi-continuelle).c'est du moins ce que j'ai cru comprendre!!une poussée, et voilà...90% de chances que je n'en refasse jamais
Seulement 10 à 15% des gens ont d'entrée une forme progressive, et ce sont en très grosse majorité, des gens de plus de 45-50 ans. Je ne connais pas les proportions de gens qui ne font qu'une poussée dans leur vie, mais c'est très loin des 90% dont tu parles (10-15% seraient déjà pas mal).
D'autre part, la forme par poussées évolue règulièrement (je ne connais pas la proportion) vers une forme progressive à partir d'un certain âge (45-50 ans), c'est la forme secondairement progressive.
C'est pour cette raison qu'il ne faut pas prendre son traitement à la légère. Plus l'interféron est pris tôt et de mainère sérieuse, plus la maladie évolue tard.
Normalement, cela ne devrait pas avoir la moindre incidence sur ta maladie et son éventuelle évolution.j'ai la moêlle épinière compressée en 2 points(4 hernies)...
En espérant avoir répondu à la plupart de vos question.
A+
J'ai lu votre exposé avec intérêt. Vous êtes un peu trop affirmatif en ce qui concerne l'hérédité.
J'ai eu la chance de pouvoir être soignées par de très grands professeurs et même ceux-ci penchent pour le facteur héréditaire de la maladie.
Il est plus simple de dire que, à l'heure actuelle, personne ne connaît l'origine de la SEP.
Je crois qu'il y a un quiproquo dans cette histoire d'hérédité.
Une maladie héréditaire est une maldie présente dans le génome à la naissance et qui se transmet à la descendance. Ce n'est pas le cas de la SEP qui n'est pas une maladie génétique (jusqu'à preuve du contraire bien sûr, on ne sait jamais.)
Par contre, il est bien plus probable qu'il y ait un facteur de sensibilité génétique qui est lui aussi héréditaire. Mais dans ce cas, ce n'est pas la maladie elle-même qui est transmise, juste un risque supplémentaire (plus ou moins élevé). C'est pour ça que des personnes de la même famille pourront déclencher la maladie, car ils auront le même facteur de risque génétique.
En espérant avoir clarifié le sujet.
Ouh la! Apparement, j'ai fait fuir tout le monde moi.
Salut
Ben quand même, on suppose que c'est une maladie auto-immune où les leucocytes prennent la myéline pour un corps étranger, enfin c'est ce qu'ont dit les toubibs qui ont tenté de sauver mon père
Ca c'est le méchanisme de la maladie en elle-même. Mais ça ne dit pas ce qui l'a provoqué.
La sclérose en plaque est bien une maladie auto-immune.
D'après, toujours, les dires de spécialistes, qui pratiquent la neurologie depuis de nombreuses années, la sclérose en plaques pourrait survenir suite à un traumatisme !!! Un facteur déclenchant pourrait être la grossesse .. ce que les neurologues constatent souvent !! bien entendu je ne fais que citer ce que la plupart des médecins m'ont dit. Je ne suis pas spécialiste en cette matière.
Il y a une chose que personne, apparemment ne cite, c'est le syptôme le plus gênant, dans ma forme de maladie, L'ETAT EBRIEUX. La réflexion des gens fait souvent mal, car on vous traite d'alcoolique alors que simplement, vous ne marchez pas droit parce que vous ne pouvez faire autrement. J'ai vu un monsieur âgé, sur un quai de gare, qui pleurait car il ne pouvait atteindre le marche-pied et que les gens alentours se moquaient du vieux "pété". Je lui ai parlé et il m'a dit : j'ai la sclérose en plaques" , il faudra bientôt nous mettre une pancarte au cou. Au lieu de discourir sur l'origine de la SEP, on pourrait, si quelqu'un le souhaite parler des conséquences de cette maladie sur la vie de tous les jours. Que ce soit de l'intense fatigue qui fait de vous un "paresseux", ou ..... la parole est à vous.
Il est vrai que les symptômes de la maladie peuvent toucher la mobilité et que cela fait partie des problèmes fréquents. Ce n'est malheureusement pas le seul, la maladie touchant des neurones de manière un peu alétoire. Les zones cérébrales sont donc assez variées et les conséquences très diverses.
On peut citer parmis les plus fréquents:
-problèmes de sensibilité
-fourmillements
-troubles de la vue (surtout en période de poussée)
-ataxie (troubles de la marche...)
-troubles sphincteriens
-troubles sexuels
-troubles de la concentration
(j'en oublie certainement d'autres)
Et moins souvent ou à un stade plus avancé de la maladie:
-troubles cognitifs avec éventuellement démence
-paralysie sévère
-aphasie
et tout ce qui peut provenir de problèmes neurologiques.
La liste est donc quasi sans fin. Une vraie cochonnerie cette pathologie! Comme la plupart des maladies qui touche le cerveau d'ailleurs.
Je n'ai presque jamais vu mon père qu'alité ...
http://imgt.cines.fr/textes/IMGTmedi...mmune/sep.html
Salut, on vinet moi aussi de me diagnostiquer une sep et je suis un peu désemparée car j'ai l'impression que tout le monde pense que je le fait exprés (fatigue...)
Salut,
Désolé de l'apprendre, ce n'est pas une maladie anodine.
Par contre, comme je l'ai dit précédement, ce n'est pas une fatalité non plus. Une proportion non négligeable des patients ont une évolution faible ou très lente de la maladie.
Le meilleur conseil que je puisse te donner est de ne surtout pas négliger ton traitement, même si celui-ci est très contraignant. Il est vrai qu'une piqure tous les 2 jours (ex du Betaferon) peut paraitre lourd (en fait c'est le cas), mais il a été démontré que plus le traitement est pris tôt et plus la maladie évolue lentement, plus les poussées sont espacées, moins elles sont violentes et moins elles sont handicapantes.
Ne prend surtout pas ça par dessus la jambe. De plus, 4 traitements par voie orale (donc beaucoup plus légers) sont en cour d'essais clinique en phase 3. C'est à dire en fin de tests et arriveront courant 2008 ou 2009. Il te faut donc te faire les piqures durant 2 ans environ et après, ce sera beaucoup plus simple.
D'autres traitements (apparentés à la chimio) beaucoup plus performants arriveront vers 2010-2011. Il suffira de faire une ou 2 cures pour prévenir les poussées et bloquer nettement plus efficacement la maladie (de l'ordre de plus de 80% moins de poussées et surtout vraiment moins fortes).
Pour les symptomes comme la fatigue, prend de la vitamine C par exemple, cela devra atténuer le problème. Ton neurologue t'expliquera tout ça. Quel est son nom? Je le connais peut-etre.
A+
bonsoir à tous qui comme moi ne sont pas pressés d'aller se coucher.
je suis nouvelle sur le forum
je suis nouvelle dans l'univers de la sep
et n'hésitez pas à me rendre visite sur mon tout nouveau blog car ce soir c'est plutôt
http://fourmipat.over-blog.com/
à+
pat
Re : La sclérose en plaque ( SEP )
bonjour,je m'appelle neyl,26 ans et diagnostiquée sep depuis juin 2006 je suis assez surprise de l'assurance de certaines personnes qui affirment que la sep est héréditaire, certes les recherches ne sont pas terminées,mais les professeurs et les neuros que j'ai vu m'ont affirmés le contraire!rentre en compte qu'il n'y a pas une sep identique,et qu'il y a différente sep ex:la sclérose laterale amiotrophique et bien d'autres encore...alors s'il vous plait mettez des réserves sur ce que vous avancez!le cerveau est une machine bien complexe,nous commencons seulement a l'étudier(meme si cela fait déjà bon nombre d'années!)
Bonjour à vous tous et toutes,
je suis enfin décidé à parler de ma maladie (la SEP) avec un peu d'humour c'est le cadeau de mes 20 ans, j'ai maintenant 48 ans !!! j'ai été en traitement et en difficulté pendant 3/4 ans et depuis j'ai quelques petits troubles anodins qui ne m'empêchent absolument pas de vivre "normalement". Or, depuis 2/3 mois, j'ai une perte de force dans la jambe gauche !! avec maux de dos ! et à ce jour, j'ai du reconsulter mon médecin pour un bilan global, car pour aller travailler les quelques centaines de mètres à parcourir me sont difficiles et m'obligent à me servir d'une béquille ! je suis angoissé, et j'ai peur de revenir en arrière, alors que jusqu'à maintenant je menais une vie tout à fait normale : vélo, natation, marche, enfin bref, tout ce qui englobe les tâches quotidiennes de la vie !! je déprime, j'ai peur !! demain je vois un neurologue pour un ionogramme et mon médecin m'a prévenu que nous reprenions tout un bilan !! j'espère que tout ira bien et je suis très inquiet concernant les symptômes !!! je n'arrive pas à parler dans mon entourages, sauf à ma famille et amis, de ma maladie et il m'est très difficile de travailler avec ces symptômes aux regards des autres qui envisagent toutes sortes de problèmes et ne supporte plus ce regard suspicieux et intérrogateur, mais je ne peux pas en parler car l'entourage est très malsain et à l'esprit très critique !!!
un petit encouragement ou un cas similaire m'aiderait beaucoup à surmonter cette épreuve
Bonjour tout le monde!
Je me pose une question et j'espère vraiment que quelqu'un pourra me répondre ici.
Il y a un an on m'a fait les examens (potentiel évoqué et irm) car mon neurologue pensait à une sep. Le potentiel évoqué révélait un côté de mon cerveau plus lent et l'irm de lègères plaques. Mais mon neurologue me dit que je ne souffre pas de sep mais sur une année c'est la deuxième crise que je recommence. par crise je veux dire picotements dans les mains et pieds, très grande fatigue(épuisée), douleur dans les bras, jambes et pieds(difficultés de me bouger), d'autres douleurs dans les pieds comme si on m'enfoncait des lames, de temps en temps des sensations de forte brulure dans le dos, par moment j'ai l'impression d'avoir bu de l'alcool(ce qui est très gênant car les gens me regardent) ou bien je n'arrive plus à m'exprimer correctement... J'ai souvent ses symptômes sauf l'épuisement et les fortes douleurs qui ne sont revenues qu'en crises. Alors, je me demande si il serait possible qu'une seule irm ne suffise pas pour montrer la sep? Cette situation est très dure pour moi en moment de crise car je suis seule avec mes trois enfants et c'est dure d'assumer tout... De plus je n'ose pas retourner voir mon neurologue et lui en parler car j'ai peur qu'il me prenne pour une malade imaginaire... Je vis très mal tout cela car avant j'était toujours en pleine forme, je marchais beaucoup; maintenant je n'y arrive plus... J'espère vraiment que quelqu'un pourra me renseigner. Merci à tout le monde
ne reste pas sur l'avis d'un neurologue, va en voir un autre ! faut poursuivre les examens !!! car mon médecin et mon kiné m'ont dit que maintenant la médecine a fait d'énormes progrès sur la SEP, mais qu'il faut se soigner et agir très vite !!! deux avis valent mieux qu'un surtout dans cette situation !! bon courage et n'hésite pas poser tes questions, cela fait du bien de correspondre !
Je ne sais pas si le mal de dos fait partie des symptome de la sep
c'est normal
Résultat ?
Le mieux est souvent de dire simplement la vérité. Les gens sont souvent très curieux.
Bonjour,
J'ai eu une première poussée en 2005, puis une deuxième cette année. Chacune soignée par perf de solumédrole. D'après ce que j'ai lu ici, ce n'est pas nécessaire, les poussées peuvent disparaître d'elles-mêmes, mais peut-on vraiement tout récupérer et cela est-il sans danger?
Quelqu'un ici a déjà laissé une poussée disparaître toute seule?
D'autre part, suite à cette seconde poussée et après les différents IRM, une ponction lombaire et d'autres examens confirmant le diagnostic d'une SEP, mon neurologue m'a conseillé de mettre en place un traitement (interféron). Ne souhaitant pas prendre ce traitement et pour avoir un second avis, je suis allée voir un autre neurologue spécialisé dans cette maladie.
Malheureusement, lui aussi m'a proposé ce même traitement ou de rentrer dans un protocole de recherche pour un nouveau traitement...
Je ne sais plus quoi faire car je n'ai envie de prendre aucun de ces deux traitements mais je voudrais tout de même me soigner.
Ce qui me fait peur, ce ne sont pas les poussées mais cette "dégradation" qui arrive au bout de plusieurs années de maladie et d'après ce que j'ai compris plus on prend un traitement tôt plus on repousse et diminue cette effet.
Ce condamne-t-on vraiement en ne prenant pas ce genre de traitement?
Est-ce qu'il existe d'autres façons de se soigner (alimentation, exercices physique) et sont elles suffisamment efficaces?
Si quelqu'un ici se soigne d'une autre manière ou connait quelqu'un qui le fait je serais très intéresser pour me soigner sans m'empoisonner!?!
Merci d'avance pour vos réponses.
Bonjour,
J'ai eu une première poussée en 2005, puis une deuxième cette année. Chacune soignée par perf de solumédrole. D'après ce que j'ai lu ici, ce n'est pas nécessaire, les poussées peuvent disparaître d'elles-mêmes, mais peut-on vraiement tout récupérer et cela est-il sans danger?
Quelqu'un ici a déjà laissé une poussée disparaître toute seule?
D'autre part, suite à cette seconde poussée et après les différents IRM, une ponction lombaire et d'autres examens confirmants le diagnostic d'une SEP, mon neurologue m'a conseiller de mettre en place un traitement (interféron). Ne souhaitant pas prendre ce traitement et pour avoir un second avis, je suis allée voir un autre neurologue spécialisé dans cette maladie.
Malheureusement, lui aussi m'a proposé ce même traitement ou de rentrer dans un protocole de recherche pour un nouveau traitement...
Je ne sais plus quoi faire car je n'ai envie de prendre aucun de ces deux traitements mais je voudrais tout de même me soigner.
Ce qui me fait peur, ce ne sont pas les poussées mais cette "dégradation" qui arrive au bout de plusieurs années de maladie et d'après ce que j'ai compris plus on prend un traitement tôt plus on repousse et diminue cette effet.
Ce condamne-t-on vraiement en ne prenant pas ce genre de traitement?
Est-ce qu'il existe d'autres façons de se soigner (alimentation, exercices physique) et sont elles suffisamment efficaces?
Si quelqu'un ici se soigne d'une autre manière ou connait quelqu'un qui le fait je serais très intéresser pour me soigner sans m'empoisonner!?!
Merci d'avance pour vos réponses.
