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La sclérose en plaque SEP



  1. #121
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Il est tentant d'avoir quelqu'un a qui en parler...
    Mais ce n'est pas moi qui suis touchée par la SEP.

    Allez je fais un petit roman...

    Je suis mariée et j'ai trois merveilleux enfants... Les deux premiers sont d'une première union.

    Nous nous sommes marié en juin 2006...
    et trois semaines plus tard mon mari, (qui as toujours été très sportif et surtout incapable de rester en place plus de dix minutes...) il a commencé à avoir des sensations bizarres dans une jambes.
    Comme tout un chacun, il s'est dit que ça allait passer... seulement l'autre jambe s'y est mise aussi... ont suivi de grandes faiblesses dans les membres inférieurs, au point de ne plus pouvoir monter un escalier !!!

    Bien-sur il est allé consulter, et en premier lieu (avec notre médecin de famille en congé) on l'a envoyé voir un podologue et on lui a fait faire divers examens... qui n'ont bien évidement rien donnés !!!

    Mon mari, j'ai oublié de le dire est ambulancier et pompier volontaire, est alors allé voir le médecin-pompier de sa caserne.
    Ce dernier a appelé le neurologue de limoges... et y a envoyé mon époux !!!

    Voilà...
    A suivi tous les examens possibles, dont la ponction lombaire qui a laissé un très mauvais souvenir à Christophe...

    Et là, le diagnostique...

    bon, je crois que ça suffit pour le moment....

    Comment dit-on...? la suite au prochain épisode...!

    Merci de m'avoir lu et pardon pour la tartine !!!

    Biz. Edwige.

    -----


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  3. #122
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    edwige,
    ns avons un pt commun : mon conjoint est lui aussi ambulancier.
    Mais la différence c que c moi qui ai la sep.
    j'ai 2 enfants dont un issu d'un 1er mariage; et en 2003 (en sachant déjà ma maladie !), le 2ème est arrivé avec Christohe (et oui 2ème pt commun !) et là bah on gère tout de front !!

    Lamia, comment vas-tu ??

    et toi Max je fais suite à ton msg demain, là je vais aller me coucher car on dors très mal à l'hopital(...) et je pense que l'endoxan me fatigue un peu !!
    mais demain je retrouverai la "pèche", comme d'hab.
    bisous
    a+

  4. #123
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Vivi,

    Je n'avais pas compris que tu étais à l'hôpital...

    J'espère qu'ils vont vite te remettre sur pieds !!!

    Nous avons beaucoup de chance, nous !!!
    Chris n'est jamais mal... Depuis qu'il prend le Rebif, il n'a jamais refait de poussée !!! En fait, on vit quasiment sans penser à ça (enfin presque parce qu'il se pique trois fois par semaine...) mais sinon, ça se passe vraiment bien.

    Toutes mes pensées... pour que tu ailles vite mieux et que tu rentres chez toi !!!

    Biz. Edwige.

  5. #124
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par vivi71140 Voir le message
    edwige,
    ns avons un pt commun : mon conjoint est lui aussi ambulancier.
    Mais la différence c que c moi qui ai la sep.
    j'ai 2 enfants dont un issu d'un 1er mariage; et en 2003 (en sachant déjà ma maladie !), le 2ème est arrivé avec Christohe (et oui 2ème pt commun !) et là bah on gère tout de front !!

    Lamia, comment vas-tu ??

    et toi Max je fais suite à ton msg demain, là je vais aller me coucher car on dors très mal à l'hopital(...) et je pense que l'endoxan me fatigue un peu !!
    mais demain je retrouverai la "pèche", comme d'hab.
    bisous
    a+
    salut vivi
    est ce que tes 2 jours se sont bien passé?
    c'est quoi exactement de l'endoxan?
    je ne connais pas en quoi ça consiste? et qu'est ce que ça fait pour la sep?
    moi ça va un peu naz encore suis de l'aprés midi en ce moment mais a partir de samedi suis en congés ça va me faire du bien vais me reposer car la fatigue a été pour moi le tout 1er symptome de la maladie et parfois elle reprend le dessus...
    pour y remédier rien de tel que du repos!!
    allez gros bisous a toutes a bientot.

  6. #125
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    edwigemlt,
    je suis rentrée hier de l'hosto. mais tu sais, même avec la sep je vis normalement, je travaille à plein temps, je fais mes courses, mon menage, mon repassage (là jmen passerais bien car ns sommes 5 et 3 gars, wahou ça se change, surtout 2 de 17 ans !!! le petit bon encore c normal !), sauf que je suis plus lente que la normale mais jmen fiche je VIS à mon rythme !!

    Max, bonjour contente de te lire.
    l'endoxan, c ............. de la chimio !!! bon pas une chimio comme les cancers (enfin j'espère ....) mais s'en ai une qd même !!!! c un peu lourd mais c comme tout, je m'adapte. Donc, pendant 6 mois (peut-être plus si affinité !!!!!) je vais à l'hosto faire une perf d'endoxan + 1 autre perf pour éviter d'être malade plus 1 autre de rinçage (comme ils disent !!) et je ressort le lendemain. et en principe je suis malade le 3ème jour de ma perf. pfffiiiii, c rien ! jme dis que ceux qui ont le cancer font ça bien + que moi donc, .... et pis comme j'ai du caractère et que jm'écoute pas, j'avance. Ce qui m'embète le plus, c d'être arreté à chaque fois 1 semaine (j'ai négocié car ils voulaient 15 jours !!! jmen sors bien !!)
    sinon l'endoxan devrait (.....?....) me permettre de mieux marcher et de freiner l'évolution de la sep, qui chez moi avance doucement mais surement (trop à mon gout !). C clair que je ne fais plus de crise depuis longtemps, mais je régresse petit à petit au niveau de la marche et ça me gonfle à un point !!!! moi qui vit à 300 à l'heure, je suis obligée de marcher lentement (sinon chute assurée !). En fait, ce traitement n'est pas prouvé à 100 % au niveau efficacité mais ai-je le choix ? non donc, bah je le fait ! et on verra plus tard !
    le seul truc qui me fait peur c de perdre mes cheveux !
    On verra bien ! la peur evite pas le danger !!
    Avant j'avais aussi du rebiff 44, mais à part me donner de la fièvre 3 nuits par semaine, c tout ce que cela me faisait !!!
    alors franchement, ne pas dormir 3 nuits par semaine (rebiff44) ou être malade 2 jours par mois (endoxan), j'ai pas choisit longtemps !
    la suite, je verrai et je l'assumerai comme toujours !
    bon courage à toutes !!
    a bientot
    bisous

  7. #126
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par vivi71140 Voir le message
    edwigemlt,
    je suis rentrée hier de l'hosto. mais tu sais, même avec la sep je vis normalement, je travaille à plein temps, je fais mes courses, mon menage, mon repassage (là jmen passerais bien car ns sommes 5 et 3 gars, wahou ça se change, surtout 2 de 17 ans !!! le petit bon encore c normal !), sauf que je suis plus lente que la normale mais jmen fiche je VIS à mon rythme !!

    Max, bonjour contente de te lire.
    l'endoxan, c ............. de la chimio !!! bon pas une chimio comme les cancers (enfin j'espère ....) mais s'en ai une qd même !!!! c un peu lourd mais c comme tout, je m'adapte. Donc, pendant 6 mois (peut-être plus si affinité !!!!!) je vais à l'hosto faire une perf d'endoxan + 1 autre perf pour éviter d'être malade plus 1 autre de rinçage (comme ils disent !!) et je ressort le lendemain. et en principe je suis malade le 3ème jour de ma perf. pfffiiiii, c rien ! jme dis que ceux qui ont le cancer font ça bien + que moi donc, .... et pis comme j'ai du caractère et que jm'écoute pas, j'avance. Ce qui m'embète le plus, c d'être arreté à chaque fois 1 semaine (j'ai négocié car ils voulaient 15 jours !!! jmen sors bien !!)
    sinon l'endoxan devrait (.....?....) me permettre de mieux marcher et de freiner l'évolution de la sep, qui chez moi avance doucement mais surement (trop à mon gout !). C clair que je ne fais plus de crise depuis longtemps, mais je régresse petit à petit au niveau de la marche et ça me gonfle à un point !!!! moi qui vit à 300 à l'heure, je suis obligée de marcher lentement (sinon chute assurée !). En fait, ce traitement n'est pas prouvé à 100 % au niveau efficacité mais ai-je le choix ? non donc, bah je le fait ! et on verra plus tard !
    le seul truc qui me fait peur c de perdre mes cheveux !
    On verra bien ! la peur evite pas le danger !!
    Avant j'avais aussi du rebiff 44, mais à part me donner de la fièvre 3 nuits par semaine, c tout ce que cela me faisait !!!
    alors franchement, ne pas dormir 3 nuits par semaine (rebiff44) ou être malade 2 jours par mois (endoxan), j'ai pas choisit longtemps !
    la suite, je verrai et je l'assumerai comme toujours !
    bon courage à toutes !!
    a bientot
    bisous
    salut vivi
    juste une question tu as quelle forme de sep?
    moi c'est la remittente j'ai posé la même question à papillon
    est ce que d'une sep remittente, elle peut devenir progressive?
    chaque consult avec mon neurologue j'oublie de lui poser la question.
    merci bisous a vous toutes.

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  9. #127
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Wow... Vivi...

    Je suis admirative, tu as une pêche d'enfer malgré tout ça !!!

    Le Rebif est très efficace sur mon mari... lorsque la sep s'est déclarée il faisait des poussées tous les mois... réglé presque comme une horloge... et depuis qu'il fait les injections... plus une seule !!!

    Par bonheur, il n'a presque aucun effet secondaire... juste une petite fatigue le dimanche (mais vu son rythme de vie, je ne suis pas sur que se soit vraiment lié) et des migraines assez intenses par moments.
    Mais il sait à quel point ça pourrait être pire alors il ne se plaint pas !!!

    En fait, il ne se plaint jamais de rien !!!

    Je suis de tout coeur avec toi pour ce traitement et j'espère vraiment qu'il aura l'efficacité voulu...

    Bonjour et bon courage à Tout Le Monde aussi...

    Biz. Edwige.

  10. #128
    vivi71140

    Question Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Max,
    alors là tu me poses une colle !!!
    je croie me concernant, avoir entendu parlé (!!!....) d'une sep evolutive (mais de façon lente ! ouf !) mais pour être franche, je n'ai pas vraiment poser la question ! j'ai la sep point barre ! je sais que je peux un jour finir dans un fauteuil roulant, complètement grabataire et ça me suffit ! mon principal souci c d'y arriver le plus tard possible ou pas du tout ! et c pour ça que je me bat, que je ne me plaint jamais car j'estime que le jour où je commencerai à m'écouter et à me lamenter, là je serai fichue !!!!
    attention, je suis comme tout le monde, j'ai peur de mon futur ! mais justement je ne VEUX pas y penser !
    donc, franchement je ne peux pas te répondre. que t'asdit Papillonxxx ?
    a+

  11. #129
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    vivi,

    papillon m'a dit exactement comme toi qu'elle ne savait pas
    c'est sur que l'on a tous peur de notre futur mais comme tu dis il sera temps de se soucier quand le moment sera venu!
    je retourne voir mon neuro en janvier pour une consult je lui poserai la question.sinon merci quand meme bisous a bientot

  12. #130
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut les filles, vous êtes géniales. Bienvenues aux nouvelles

    Merci Vivi, je te l’ai dis la dernière fois, tu es un ange. Tu me comprends parfaitement. Et oui voulant paraitre naturelle, je ne fais que des bêtises .

    Aujourd’hui encore, je n’ai pas le moral. Depuis plus de 2 jours, j’ai des douleurs atroces au niveau des jambes, et particulièrement la jambe droite qui se sont accentué aujourd’hui. Je suis sous Apranax 275 mg. Mais la douleur est toujours là.

    Est-ce que ça vous arrive d’avoir ce genre de douleur ? Et qu’est ce que vous prenez comme traitement pour l'atténuer.

    Une 2 eme question, Est qu'il ya parmi vous qui continue à conduire sa voiture. Mes questions s’adressent à vous toutes, merci d’avance pour vos réponses.

    A bientôt
    Lamia

  13. #131
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par papillon0677 Voir le message
    salut les filles !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    je suis du meme avis que vivi , ma fille est au courant pour ma SEP (elle a 5 ans egalement) , et je ne lui ai pas caché mon etat ........... elle sait qu'il y a certaines choses que je ne peut pas faire , comme par ex courrir n ou monter les 3 escaliers de l'ecole . je monte le 1er , et ensuite , je la laisse monter dans sa classe .......... je peut monter et descendre les marches , mais je prefere eviter , car depuis la sep , j'ai une sensation de vertiges dans les escaliers ............ plus tard , ma fille veut etre infirmiere pour pouvoir me soigner ...... c'est mignon .. moi aussi elle m'aide , surtout quand je tombe , elle m'aide a me relever ........... mais comme vivi , elle garde son innocence , et sa vie d'enfant ........... je lui ait expliqué ma maladie avec des mots simples , et imagé . et c'est tres bien passé ......... j'ai egalement un probleme de genoux , dons quand je prend mes bequilles , surtout pour l'equilibre , et que ces copains lui demande pourquoi j'ai des bequilles , elle nleur repond que mon genoux tient plus .................. et ca passe bien , car il n'y a plus de questions derriere.............
    allez , je vous laisses , et lamia , suis le conseil de vivi , dit a ton mari que ce n'est pas en fermant les yeux sur la maladie , qu'elle disparaitra .............. allez , bisous a toute
    Salut! ma chère

    Malheureusement, mon mari s'obstine à fermer l'oeil. Sincèrement, je lui en veux un peu. Aujourd'hui, comme j'ai trés mal au niveau des jambes, et constatant qu'il fait toujours la sourde oreille, j'ai crié fort que je suis malade et que je n'en peu plus.

    Merci Papillon

    Lamia

  14. #132
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par Lamia47 Voir le message
    Salut les filles, vous êtes géniales. Bienvenues aux nouvelles

    Merci Vivi, je te l’ai dis la dernière fois, tu es un ange. Tu me comprends parfaitement. Et oui voulant paraitre naturelle, je ne fais que des bêtises .

    Aujourd’hui encore, je n’ai pas le moral. Depuis plus de 2 jours, j’ai des douleurs atroces au niveau des jambes, et particulièrement la jambe droite qui se sont accentué aujourd’hui. Je suis sous Apranax 275 mg. Mais la douleur est toujours là.

    Est-ce que ça vous arrive d’avoir ce genre de douleur ? Et qu’est ce que vous prenez comme traitement pour l'atténuer.

    Une 2 eme question, Est qu'il ya parmi vous qui continue à conduire sa voiture. Mes questions s’adressent à vous toutes, merci d’avance pour vos réponses.

    A bientôt
    Lamia
    bonjour lamia
    pour l'instant je n'ai jamais eu de douleurs nulle part . il est encore temps que ça arrive mais le plus tard possible.
    par contre lors de ma plus grosse poussée en juin 2005 j'étais dans l'incapacité de conduire et quand j'ai fais mon bolus de cortizone a l'hopital,ma poussée s'est atténuée (avec le temps bien sur) et depuis je conduis toujours.mais que prends tu comme traitement pour ta sep? as tu vu ton neuro pour un traitement en sous cutané?
    tu es en poussée actuellement? que tu ne peux pas conduire?
    je me mets à ta place tu sais surtout si tu n'as pas le soutien qu'il faut de ton mari mais comme disent les filles ça n'est pas en fermant les yeux que ça se passera au contraire tu as besoin de quelqu'un sur qui compter.enfin ça n'est pas toujours simple...
    bisous a bientot

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  16. #133
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour à toutes,
    Lamia, tu dis que tu n'as pas le moral, c tout à fait normal. On passe toutes par des moments comme ça. mais surtout ne te laisse pas aller, discutes (si tu peux pas avec tes proches, tu ns as nous !)
    Me concernant, je ne peux conduire que sur de très petites distances : mon travail (environ 1km), faire mes courses et emmener mon fils à l'école. Mais meme ça pour moi c dur, car je me place les pieds sur les pédales et après je gère;(pas de voiture adaptée car la miennne est soi-disant trop vielle !). cequi m'énerve c que qd je veux aller plus loin, il faut que je compte sur Christophe (mon conjoint) et ça me rappelle que je suis handicapée ! et vu mon caractère ...........................
    tu sais Lamia, des douleurs c logique avec la sep (suivant le stade de la maladie bien-sur). Moi j'ai des crampes ttes les nuits et des douleurs dans les muscles et je vis avec ! j'ai en plus des fourmillements tout le corp c désagréable mais comme ça fait des années que je les ai, que je n'y fais même plus attention !!!!
    max t'a demandé quel était ton traitement, elle a raison tu prends quoi ? tu as parlé à ton neuro de tes douleurs, de tes peurs et de tes doutes ??? envoies moi un msg privé si tu veux comme ça on pourras discuter plus !
    Max, as-tu reçu mon mail ? car je ne suis pas sure de moi !!!!!
    bisous à toutes
    Lamia ne restes pas seule en ayant le moral aussi bas !!! J'attend de tes nouvelles vites et j'espères meilleures !!!

  17. #134
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    vivi,

    non je n'ai pas eu ton mail je me demandais meme si tu avais bien eu le mien.(message privé)
    bisous

    lamia
    comme vivi le dit tu nous a pour discuter on se comprend toutes du fait que l'on vit la meme chose (moi pas encore les douleurs mais ca viendra...)le plus tard possible.
    allez courage je t'embrasse a biento

  18. #135
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    edwige, bonjour et désolée de ne pas t'avoir répondu !!
    mais Lamia avait l'air d'être tellement mal que ...
    bref, oui le moral j'essaie de l'avoir tt le temps ! j'aavoue que ça m'arrive de temps en tems, mais la nuit !!(personne ne me voit, je suis qq de très fière !)
    je te remercie, pour le traitement et je touche du bois : pour la 2ème perf. rien à part légèrememnt nauséeuse mais pouf!!! c rien !
    si c comme tt le temps : que du bonheur !!!
    je suis contente que ton mari supporte bien le rebiff44 car moi ....; et faut avouer que j'en avais marre de me piquer 3 fois par semaine !
    Mais on parle de ns, nos pb, mais toi, comment vis-tu la maladie de ton mari ?, car je suis sure que pour les proches ça doit être dure d'être à cote sans pouvoir rien faire, à part bien sur aider moralement et seconder le plus possible bien sur. mais que ressents tu ? Je pense que les proches doivent drôlement prendre sur eux pour supporter et ne pas craquer face à la sep (ou autre maladie !), on doit se sentir "impuissant", surtout que l'on n'est pas "marrants" tous les jours ..........

    a bientôt.

  19. #136
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    max,
    as-tu reçu cette fois mon msg ??
    si oui ouf, si non,jsuis vraiment nulle !!!
    biz

  20. #137
    max201103

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut vivi
    oui j'ai bien eu ton message merci beaucoup
    a demain bisous

  21. #138
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    lamia,
    tu dis que tu as 'crié' pour dire à ton mari que tu avais mal ! et lui, quelle a été sa réaction ?
    Pourquoi ne lui montre tu pas des brochures qui expliquent cette maladie ? ou, à ton prochain rdv chez le neuro, ne peut-il pas venir avec toi ? ou alors, montres lui un site sur internet qui parle de la sep.
    Je pense que ton mari est un mari "bien", mais il ne comprend la sep. a toi de lui expliquer. Ouvres lui les yeux. tu vois, toi la maladie (c toi qui le dis) ne se voit pas 'physiquement' donc lui ne se rend pas cpte.
    quelle a été sa réaction qd tu es tombée ?
    c très important d'avoir le soutien de son mari ou conjoint. si lui te comprends, toi tu reprendra confiance en toi ! donc, allez bats ça vaut le coup !!!!!!!!!!!!!!! je ne te connais pas mais je me fais tu souci pour toi. peut-être par à rapport à nos âges proches. et je n'aime pas voir les gens que j'apprécie mal dans leurs peau.

    bisous et continues de ns parler tant que tu en as besoin. Les amies c fait pour ça : savoir écouter !!!!

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  23. #139
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par max201103 Voir le message
    bonjour lamia
    pour l'instant je n'ai jamais eu de douleurs nulle part . il est encore temps que ça arrive mais le plus tard possible.
    par contre lors de ma plus grosse poussée en juin 2005 j'étais dans l'incapacité de conduire et quand j'ai fais mon bolus de cortizone a l'hopital,ma poussée s'est atténuée (avec le temps bien sur) et depuis je conduis toujours.mais que prends tu comme traitement pour ta sep? as tu vu ton neuro pour un traitement en sous cutané?
    tu es en poussée actuellement? que tu ne peux pas conduire?
    je me mets à ta place tu sais surtout si tu n'as pas le soutien qu'il faut de ton mari mais comme disent les filles ça n'est pas en fermant les yeux que ça se passera au contraire tu as besoin de quelqu'un sur qui compter.enfin ça n'est pas toujours simple...
    bisous a bientot

    Merci Max. Je me suis permise de t'envoyer un message privé.
    Merci infiniment, tu me donnes du courage.

  24. #140
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par vivi71140 Voir le message
    lamia,
    tu dis que tu as 'crié' pour dire à ton mari que tu avais mal ! et lui, quelle a été sa réaction ?
    Pourquoi ne lui montre tu pas des brochures qui expliquent cette maladie ? ou, à ton prochain rdv chez le neuro, ne peut-il pas venir avec toi ? ou alors, montres lui un site sur internet qui parle de la sep.
    Je pense que ton mari est un mari "bien", mais il ne comprend la sep. a toi de lui expliquer. Ouvres lui les yeux. tu vois, toi la maladie (c toi qui le dis) ne se voit pas 'physiquement' donc lui ne se rend pas cpte.
    quelle a été sa réaction qd tu es tombée ?
    c très important d'avoir le soutien de son mari ou conjoint. si lui te comprends, toi tu reprendra confiance en toi ! donc, allez bats ça vaut le coup !!!!!!!!!!!!!!! je ne te connais pas mais je me fais tu souci pour toi. peut-être par à rapport à nos âges proches. et je n'aime pas voir les gens que j'apprécie mal dans leurs peau.

    bisous et continues de ns parler tant que tu en as besoin. Les amies c fait pour ça : savoir écouter !!!!
    Merci ma chère Vivi. Je viens de t'envoyer un message privé. Tu es formidable

  25. #141
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    salut les filles !!!!!!!!!!!
    desolé de prendre le train en marche , mais hier je n'etais pas chez moi de TOUTE la journée !!!!!!!!! je suis simplement rentré le midi pour manger , et je suis repartie au boulot !!!
    pour repondre a vos questions , moi , je conduit toujours , mais si je fait une tres longue distance , je ne marche plus ....... demandé a vivi dans quel etat j'etais quand je suis allé la voir pour la 1ere fois !!!!! sinon , lorsqu'il fait tres chaud , j'ai beaucoups plus de mal , car j'ai tendance a appuyer sur les pedales avec le coté du pied .... j'en ai parlé au neuro , mais il ne peut rien faire pour le moment .....
    sinon , en ce qui concerne les douleurs , moi j'ai mal dans les phalanges .... mais je n'en ai pas parlé a mon neuro . tout comme vivi , j'ai des fourmillement (voir meme engourdissements) . moi , ce n'est pas tout le corp , mais c'est les pieds , les mains , et depuis 1 semaine , toute la jambe droite . a cause de ses fourmillements , je suis obligé de marcher pieds nus , le plus souvent possible , et parfois meme , quand c'est "trops" , dans la rue .... je sais , c'est pas genial , mais j'ai pas le choix .....je ravale ma fierté , et ne me preoccupe en aucun cas du regard des autres !!!! seul mon "bien etre m'importe" dans ces cas la ......
    bon , je vous laisses , en esperant que vous allez toutes bien ..... et , en ce qui te concerne lamia , je comprend ton mari quelque part , il ne veut pas admettre que tu soit malade , mais pour lui ca ne doit pas non plus etre simple a accepter , en sachant que tu n'a pas de "syptomes apparents" . j'ai eu le meme souci avec mon pere , ca fait 7 ans que je suis malade , et seulement 2 ans 1/ 2 que je le sais , et mon pere a "accepté " que je soit malade uniquement quand il m'a vu sous perf' a l'hopital , pour "cassé" ma poussé qui me provoquait des gros troubles de l'equilibre ..... je pense , que tu devrais suivre le conseil de vivi , emmene le avec toi chez le neuro ...... comme ca , il aura une reponse a toutes ces questions ........
    allez , courage , ne baisse surtout pas les bras ...........
    bisous a toute

  26. #142
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je confirme ce que dit Papillon : la 1ère fois que l'on c rencontré, (déja on apréhendait dans le sens ou on se parlait 'par écrit' et là c'était en vrai !!!), j'ai vu arrivé une jolie nènette pieds nus et qui est resté comme ça tout la journée !!! en plus, en venant elle c'était arrêtée (pause !) et elle était tombée dans.... les ortis !! je vs explique pas les marques qu'elle avait !!! mais pas une plainte, car comme moi, (déjà habituée à tomber !) elle a du caractère et ne s'écoute pas !!! et c pour ça que l'on est très bonnes copines, on se ressemble (moi jdis qu'on est jumelles avec ............ 10 ans dee différence !!!)
    bisous a+

  27. #143
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    J'ai envie de vous dire tellement de choses... que je ne sais pas par où commencer... et comme je ne vous connait pas, et que j'ai la mauvaise habitude de parler sans "mâcher" mes mots, j'ai toujours peur de vexer et que les autres prennent mal mes paroles !!!

    Mais je ne peux m'empêcher de commencer par ces époux qui ne vous soutiennent pas Heidi et Lamia... je suis ............ je peux pas vous dire ce que je suis tellement c'est trop !!!!!!!!

    Et comment ça se fait d'abord qu'il n'est jamais venu avec toi voir le neurologue Lamia ............. Je suis outrée, révoltée et surtout très malheureuse pour toi !!!!!!!!!!

    La seule fois où je n'ai pas accompagné Christophe c'est parce que je venais d'accoucher 4 jours avant et que ça faisait une trop longue route pour notre petite fille !!!! Et j'en étais malade de le laisser tomber comme ça !!!!!!!

    Je ne suis pas malade ! Je ne me fais pas de piqures tous les trois jours ! Je ne subi pas des migraines affreuses et limites supportables ! Je n'ai aucune de vos douleurs ! Et je ne m'inquiète pas de savoir si je marcherais encore dans dix ans !!!

    Mais c'est moi qui prépare ces injections ! C'est moi qui veille à commander le traitement afin qu'il l'est toujours à temps ! C'est moi qui prend des coups de bras la nuit parce que quand il dort son bras a des secousse ! C'est moi qui prépare le nuréflex et qui lui masse les tempes pour que ses migraines passent ! C'est moi qui l'engueule quand il en a marre et qu'il ne veut plus du traitement ! Et c'est moi qui m'inquiète de savoir si j'aurais un jour à tenir une saleté de promesse qu'il m'a soutirée !!!

    Cette maladie... c'est lui qui l'a... mais nous en souffrons ensemble, parce que ça le rend plus fort !!!!
    Parce qu'il sait qu'il ne sera jamais seul !!!!
    Parce qu'il voit que quand il n'arrive plus à gérer, et ben c'est pas grave parce que je peux le faire pour lui !!!!
    Parce qu'il sait qu'il peut "craquer" de temps en temps parce que je le remettrais toujours sur le bon chemin !!!!

    Je suis désolé, mais ce "coup de gueule" me vient du plus profond du coeur !!!!! Vous souffrez semble-t-il bien plus que mon mari........... et vous devez gérer et surtout supporter tout ça toutes seules !!!!!!

    C'est pas normal !!!!

    Ben du coup... je sais plus quoi vous dire d'autres !!! Si on parle souvent, vous verrez que je m'emporte vite !!!! J'en suis désolé !!!

    Même si je ne vous connait pas... je vous embrasse du fond du coeur !!!!! Et je pense fort à vous toutes !!!!! Et je vous souhaite pleins de courage !!!!!

    Biz. Edwige.

  28. #144
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    merci Edwige pour ce "coup de gueule" qui n'en ai pas un pour moi !
    Mon conjoint est là depuis le début (depuis que je le sais du moin) et je pense que par moment il peut en avoir marre de gérer beaucoup de choses. J'ai beaucoup de caractère, j'essaie au max. de faire tout ce que je peux mais souvent c dur !
    C clair que tu n'est pas malade, mais tu la vis cette saloperie (désolée !) et si on souffre, les conjoints ou maris ou femmes souffrent à leur façon!
    Moi où je suis choquée, c surtout pour Heidi où son mari la laisse tomber pour ça au lieu de la soutenir ! Là j'ai envie de voir ce type et de lui dire ce que je pense (mais je serai surement méchante et vulgaire !). Il est lamentable (et je pèse mes mots). Pour Lamia je ne croie pas que c pareil. A mon avis, il ne se rend pas cpte. Elle n'a pas de séquelles apparentes donc, je pense qu'il n'est pas devant le fait où elle boite, ou fait des crises. C sur qu'il devrait la soutenir, mais Lamia, lui a-tu laissé entendre depuis le début que tu avais besoin de lui ? sait-il ce que c'est maladie ?
    toi, edwige je t'admire franchement. je te tire mon châpeau !
    je ne pense pas me plaindre, mais on a tendance à parler de ns ns et encore ns jamais de nos proches et j'ai honte en te lisant ! c pour ça que je voulais savoir ce que tu vivait ! Dis à ton mari de ma part, que dans son "malheur", il a une chance innouie : TOI ! Ne change jamais reste avec "tes coups de gueule", ils peuvent nous aider !!!!!
    bisous et à bientôt
    Lamia, continue à essayer d'être "toi" : une femme qui se bat !

  29. Publicité
  30. #145
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    j'ai oublié de dire que même s'il peut être fatigué, mon conjoint es là et il m'aide comme il peut. Des fois, il peut =s'énerver mais c pour que je ne craque pas (je pense du moins !) car il connait mon caractère. Mais il est tjr là et c bien !

  31. #146
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    c remoi ! qd je dis qu'il s'énerve, c surtout râler !!! mais il y a peu, je lui ai dit que même s'il partait je ME débrouillerais seule ! et surtout j'y arriverai ça c clair. Je ne veux pas qu'il se sente le seul "pilier" et que sanns lui je serai perdue. C faux je suis capable de bôcoup !!!
    a +

  32. #147
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut les filles,

    Merci papillon pour ta réponse, merci pour tes conseils et orientations. Toi et les autres vous me donnez du courage. Je ferai de mon mieux pour surmonter ce passage difficile.

    Merci Edwige pour ce "coup de gueule" qui n'en ai pas un pour moi ! au contraire ça reflète ta sincérité et me secoue un peu. Bravo pour ton courage. Oui ton mari a de la chance d’avoir une femme comme toi à ses côtés. Continue ainsi.

    Pour mon mari, il m’accompagne à chaque fois (à 200km) mais ne rentre jamais avec moi chez le neuro, il m’attends dehors, et parfois oubli même de m’acheter les médicaments. Il ne se presse pas du tout. Peut être, comme elle l’a dis papillon, il ne veut pas admettre que je sois malade, mais pour lui ca ne doit pas non plus être simple à accepter, en sachant que je n’ai aucun symptôme apparent. D’autant plus, je travail a plein temps, nous sommes collègues, et il constate que je suis très dynamique et j’assure pleinement et efficacement mes taches de responsable. La quasi – majorité des collègues ne savent pas que je suis malade (ou plutôt de quoi je suis malade), dans mon service, comme chez moi je suis une personne « normale », en dehors de ces deux endroits je suis une autre, une femme faible qui perd l’équilibre. Donc, je ne sort plus seule pour faire des courses ou acheter mes médicaments. Je n'arrive pas à maitriser ma façon d'agir devant les autres.


    Merci encore Vivi,Pour répondre ta question : Bien sûre que mon mari sait de quoi je suis malade, et depuis le début. Au début, quand j’étais hospitalisée pour une durée d’un mois, juste pour qu’on me fasse un bilan complet, il était très attentif et inquiet. Maintenant qu’il voit que mon état est stationnaire, qu’il n’y a pas eu d’évolution depuis mars 2006, je crois qu’il est un peu rassuré et ne s’inquiète plus pour moi.

    Merci beaucoup pour votre soutien. Je rêve d'être comme vous, fortes de caractère et pleines de vie.

    Bisous à toutes

  33. #148
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    alors la , edwigemlt , je n'est rien a dire , si ce n'est , BRAVO , car beaucoups ne reagirais pas comme toi face a cette situation , surtout que tu es jeune , la , je vais te dire quelque chose qui va te faire BONDIR , mais c'est une chose que beaucoups pense tout bas ( je parle des gens "bien - portant" ) , et je te le dit par experience , (car mon conjoint a 28 ans ), a ton age , tu as toute la vie devant toi , et autre chose a penser que la maladie de ton mari ............ tu aurais pu le laisser , et refaire ta vie , mais tu as decider de rester a ces cotes , et de te battre avec lui ............ et la , je suis vraiment contente de constater qu'il y a encore des gens bien sur cette terre.........
    je dit que je parle par experience , car en plus d'avoir la SEP , je suis sterile . j'ai eu une fille au bout de 4 ans de traitement ( de mon 1er mariage) et aujourd'hui , avec mon conjoint nous nous sommes tournés vers l'adoption ... et , le jour de l'entretient avec l'assistant social , il a demandé a mon copain s'il avait deja songé a aller voir ailleur , pour pouvoir avoir un enfant a lui , avec une personne sans probleme de fecondité !!!!!!!! l' assistant social ne sait pas qu'en plus je suis malade ........... la je crois que pour lui , c'etait le coups de grace s'il l'avait su ........... c'est pour cela que je tenais a te dire bravo , car tu fait quelque chose qui est naturel , alors que d'autre prendrais ca pour un "exploit" .
    merci pour ce coups de gueule qui n'en ai pas un a mon sens , et surtout , merci de nous montrer , que l'amour c'est aussi partager les joies de la vie , mais aussi ces galeres ............. et ca , c'est une chose que beaucoups n'on TOUJOURS pas compris ........... car au moindre obstacles , il se barre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    bisous a toute , et dit a ton mari qu'il a vraiment beaucoups de chance d'avoir quelqu'un comme toi a ces cotés ...................

  34. #149
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Merci beaucoup les filles... j'en ai les larmes aux yeux...

    Mais je ne fais rien d'exceptionnel, vraiment !!!
    Ce que je lui apporte il me le rend au centuple...

    Lorsqu'il a été hospitalisé juste après notre mariage, et qu'on nous a annoncé et aussi "expliqué" qu'il avait une SEP, et se que cela pouvait représenté pour SON avenir... Le soir il a eu son parrain au téléphone et il lui a dit qu'il était malheureux... mais pas parce qu'il était malade et ce de façon incurable... non, il était malheureux parce que nous nous étions marié trois semaines avant et qu'il aurait préférer que se soit trois semaines après !!! Que comme ça j'aurais eu le choix !!!

    J'ai eu sa famille (qui nous a beaucoup soutenu "au début") au téléphone ce soir là, et donc son parrain aussi... et il m'a raconté ce qu'avait dit Christophe...

    J'étais triste... malheureuse... furieuse...
    Comment avait-il pu croire que ça aurait changé quoi que se soit ???
    Quand je suis arrivé à l'hôpital le lendemain (parce que je venais l'embêter tous les jours, lol), il m'a dit qu'il s'était renseigné, et que ça pouvait être une raison d'annulation de mariage !!!!!!!!!!!!
    J'étais effondrée... il avait si peu confiance en moi !!!!!!!!

    Alors bien sur... j'ai pété un plomb... ça faisait trop pour moi !!!!!!
    Je me suis mise à l'engueuler comme une hystérique !!!!
    S'il n'avait pas été sous perf, je crois que j'aurais pu le frapper !!!!

    J'en rie aujourd'hui, mais c'était vraiment terrible.
    On est tombé dans les bras l'un de l'autre, et je lui ai dit qu'il n'arriverait pas à se débarrasser de moi aussi facilement...
    Qu'on était qu'au tout début de NOTRE vie, et que ce n'était pas cette "merde" qui nous empêcherait de la vivre pleinement !!!!

    Le lendemain, il m'a dit qu'on venait juste de se marier pour le meilleur et pour le pire................
    et que comme on venait de faire le pire... ben il ne nous attendait plus que le meilleur !!!!

    Ca fait maintenant plus de deux ans... et nous avons vraiment beaucoup de chance !!!!!!

    Il n'a aucune séquelles ! Il marche, court, travaille à temps plus que plein LOL, il continue son travail d'ambulancier qui est loin d'être facile, il continue aussi sa passion de pompier et donc de combattre les flammes et les accidents, il joue au foot, il passe du temps avec nos enfants, c'est un père formidable même pour mes deux premiers qui ne sont pas les siens !!!
    Voilà,

    Alors, non les filles je ne lui dirais pas qu'il a de la chance de m'avoir...

    Parce que je crois qu'on a tous les deux de la chance de s'être trouvé !!!

    Lamia, mon mari.... et bien très peu de personne savent qu'il est malade... et c'est très bien comme ça !!!
    Nos familles n'y pensent plus parce qu'il va bien !!!

    Mais si moi, je n'arrive pas à le soutenir quand il en a besoin...

    Alors je ne le mérite pas !!!

    Je vous embrasse. Edwige.

  35. #150
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Edwige,
    tu dis que tu as es larmes aux yeux en ns lisant?? !!
    tu penses qu'on a quoi ns en ce moment en regardant ce que TOI tu écris ?? ,tu dis que moi j'ai du courage, mais c rien à côté de toi !!! tu as dit que tu admirais mon "caractère", arrêtes !!!!!!!!!!!!!!! toi tu as tout : LE CARACTERE pour supporter tout ça ET LE COURAGE de tout assumer même si tu n'as pas l'impression d'en avoir tant que ça!
    VOUS VOUS MERITEZ MUTUELLEMENT !
    Moi à côté je me sents ridicule avec mes jérémiades et même avec mes problèmes.
    toi avec tout ce que tu as traversé ............ je ne sais que dire !!! (ce qui est rare pour moi ! )
    et surtout tu arrives a ce que je me remette en cause (au niveau de mon couple !! aie !). Jusqu'à maintenant, je pensai que Christophe m'aimait pour ce que j'étais mais une certaine personne (n'est-ce pas Papillon ?) m'a ouvert les yeux et ça fait mal même si c la vérité.
    au,début, qd j'ai appris pour la sep, je venais de me remettre en ménage (après un divorce !) avec Christophe. tout était beau et simple. et peu de temps après, j'ai commencé a ne plus pouvoir écrire (pour une secrétaire c pas top !) et j'ai été chez le dc qui m'a annoncé la sep (ma mère m'a confirmé car ils le savaient depuis longtemps sans me l'avoir dit : cela s'appelle un putain de secret de famille !!!!!). donc, je l'ai annoncé à christophe qui m'a promis d'être tjr là pour m'épauler (comme toi !). Mais, là cela va faire 8 ans que je vis avec, il change ! moins attentionné, plus spid et moins patient. Il me dit que c pour que je ne craque pas (mais j'ai un caractère à avancer et pas à craquer ! ni à me plaindre, ça ne sert à riend du tout, ni à m'effondrer, ce serait contraire à moi !!), mais je le sens moins en ce moment. L'autre jour je lui ai dit que s'il me laissait cela n'allais pas m'empêcher de vivre que je n'allais pas m'arrêter pour lui !!! que j'avais déjà élever un fils seule que je pouvais recommencer avec le notre ! Même avec la sep !! et je suis sincère la dessus !! lui me dit que j'imagine qu'il sera tjr là pour moi ! peut-être dit-il la vérité et que comme je suis fatiguée en ce moment je me fais des idées ?! l'avenir le dira !!!
    Allez moment depressif terminé (ça se voit que j'ai pas bien le moral en ce emoment , non ? je sais que c l'endoxan mais cmme je m'énerve je vais me secouer et aller me faire un thé !!!!!!!!!!!!!!)
    A partir de maintenant je redeviens Sylvie la caractériel !!!! (oui je m'appelle sylvie
    Bref ,quoi, tout ça pour te re dire que votre couple est beau entier et vrai !!! que dans la vie tout n'est pas que "rose" mais qu'en je te lis, je vois tu peux donner un peu d'espérance aux autres !!
    NE CHANGE PAS RESTE TOI
    Bisous

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