Envoyé par chel
bonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel
Bienvenue Chel parmi nous. Merci beaucoup de partager avec nous ton expérience avec la sep. 12 ans c'est toute une vie, dis nous un peu comment ça a débuté et comment tu es aujourd'hui.
A bientôt
Lamia
Salut Savoir E.P,
Je crois que le plus important pour diagnostiquer une SEP c'est l'IRM et la Ponction lombaire. Donc les potentiels évoqués visuel et auditif ne vont pas changer, à mon avis, grande chose. Moi j'ai passé déjà ces deux examens dont les résultats étaient sans particularité. Dis nous stp Savoir EP à part tous ces septomes que tu as cité, quels sont ou quel est le(s) septome(e) apparant(s)?. Moi aussi depuis trés longtemps je souffre de migraines, je n'ai aucun andicape apparent et je pense que le traitement qui m'est prescrit, d'aprés ce que j'ai appris sur ce forum, et d'ailleurs je m'en doutais, est insuffisant.
A bientôt
Lamia
Salut tout le monde,
Je viens de faire ma première séance de kinésithérapie. Je vous prie de me dire pour celles ou ceux qui l'ont déjà faites, s'ils ont constaté une nette amélioration et au bout de combien de temps (ou de séances) pour avoir une idée.
Merci à vous tous pour vos réponses
A bientôt
Biz Lamia
bjr à tout le monde. je vois qu'il y a des nouveaux. Bienvenu sur ce forum.
Savoir e.p., concernant tous tes symptomes, il n'y a pas de quoi rire, même sourire d'ailleur. par contre, concernant le 'potentiel évoqué', d'après ce que j'avais entendu, je croyais que l'irm suffisait à "prouver" s'il y a sep ou pas.........
Mais au niveau moral comment vas-tu ? je te demande ça car c dur d'apprendre ça et je pense que plus au est "vieux" (attention je ne t'insulte pas, j'ai presque le même age !!!) moins on positive !
te fais tu aider ?
Chel, bonjour.
Tu dis que tu as la sep depuis 12 ans ? et comment vas-tu ? à quel stade es-tu ?
salut le reste de la troupe vs allez bien ?
Edwige, concernant to,n traitement, désolée je ne connais pas. Moi la nuit c'est mes jambes qui "partent" (génial !) et je prend du lioresal. C surtout pour la spasmophilie. je reconnais que je ne le prend pas régulièrement () mais j'en ai marre de me soigner tt le temps !
et je n'ai jamais aimé les médoc !!!
Max, merci pour ton mail ..............
Lamia, ne t'inquiètes pas pour moi, mais ma reprise a été assez dure car person,ne ne m'a remplacé et j'avais pas mal de boulot et le soir, j'avais qu'1 idée : me coucher !!!
mais c bon, je me suis secouée (comme d'hab.) et me revoilou !!!
bisous a +
vivi
Bonsoir à tous,
Vivi, je pense que le fait que tes jambes "partent" est dû aux même choses que pour mon mari...
Max, pourrais-tu me dire si le Rivotril et le lioresal sont les même types de traitements ?
Chel, bienvenue parmi nous... et merci de bien vouloir nous informer autant que cela t'es possible !!!
Oui, 12 ans c'est long... J'espère que tu vas bien !!!!
Savoir E.P. je n'ai pas la moindre idée de ce qu'est cet examen... en tout cas il n'a pas été pratiqué pour mon mari !!!!
Les médecins s'en sont tenus à l'IRM et à la ponction lombaire (qui lui a d'ailleurs laissé un bien vilain souvenir aussi !!!).
Lamia, Mon mari a fait de la Kiné lorsqu'il est sorti la première fois de l'hôpital... et il a très vite récupéré !!! Je ne saurais plus te dire exactement en combien de séances... mais cela avait été rapide.
Je te souhaite vraiment que la kiné t'aide.
Mais il faut dire qu'il avait déjà beaucoup récupéré la marche en sortant d'hospitalisation !!!
Il est comme toi Vivi, c'est un battant qui ne laisse jamais tomber... et déjà sous cortisone pour arrêter la poussée il s'entêtait à essayer sans relache de se tenir debout !!!
C'est mon homme... il n'abandonne pas... et il se battra...
Il n'a pas aimé que je lui pose toutes ces questions au sujet des doses qu'il prend de Rivotril...
Je dois vous avouer qu'il ne sait même pas que je viens sur ce site !!!
Toujours vaillant et sans se plaindre !!!
Mais voilà que je m'étend encore... Désolée !!!
Tendresse à vous tous. Edwige.
salut tous le monde !!!!!!!!!!!
lamia , pour repondre a ta question , j'ai fait des sceances de kiné ,(20sceances ) 3/ semaine , et il est vrai que la marche a été assez vite recuperé ........... mais , le probleme , est qu'il faut en faire "assez "regulirement , ou alors refaire de temps en temps les exercices chez toi , car sinon , tu "perd tout" . moi j'ai eu en tout en une année 40 sceances de kiné , et je n'ai jamais pris le temps de refaire les exercices , et du coups , aujourd'hui , je suis revenu a la case depart ......... par ex. , je ne peut pas marcher et tourner la tete , sinon , je perd l'equilibre ............. je ne peut pas non plus marcher sur une ligne droite au sol ....... mais que tout ce que je te dit ne te decourage pas , continue tes sceances , et surtout , quand tu as le temps , refait les exercices chez toi !!!!!!!!!!!!!!
salut chel ......... dit donc , 12 ans , c'est tres long !!!!!!!!! comment va tu ????? j'espere que tu n'a pas des symptomes trops contraignants ......... tu prend quel traitement ??????? moi , je suis sous copaxone , et apparement , le traitement n'agit pas , car je suis entrain de faire une poussée ......... si dans 5 jours pas d'amelioration , je passe au traitement par perf .
allez tout le monde , je vous laisses , gros bisous a toutes , et a tous ...............
papillon
bj à tous, Pour VIVI, il arrive que l'IRM ne "voit" pas de lésion, c'est plus par un faisceau d'indices que l'on diagnostique la SEP,et il faudra refaire souvent des IRM,pour voir l'évolution dans le cervau. Je rapelle que ma SEP,est particuliére,atypique. C'est la ponction lombaire qui à "parlée" le mieux
bonsoir edwige,
excuse de répondre un peu tard mais j'ai bossé de l'aprés midi.
pour répondre à ta question, le rivotril est prescrit pour les spasmes et c'est un traitement épileptique également.
le lioresal est prescrit pour les contractures spastiques de la sep (idem rivotril) mais aussi pour les contractures d'origine cérébrale.
voila ce que je peux te dire aprés rien ne t'empêche de voir avec le neuro de ton mari .
bises
à bientôt.
Oui, Max...
C'est bien sur ce que l'on va faire.
Mais je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre !!!
Je note tout ça.
Biz. Edwige.
Bonjour à tous,
Il semblerait qu'il y ait une avancée.
http://www.lemonde.fr/societe/articl...0042_3224.html
Je n'ai pas plus d'info pour l'instant.
Cordialement,
piwi
Je sers la science et c'est ma joie.... Il parait.
Alors si j'ai bien tout compris... Ce nouveau traitement "guérirait" la sclérose ???
Mais alors on ne parlerait plus de maladie incurable !!!
Est-ce que quelqu'un saurait combien de temps peut prendre "la prochaine étape" ?
De toute façon, voilà qui est encourageant... la recherche avance !!!
Merci, Piwi.
Biz à tous. Edwige.
bonjour piwi,
voilà qui est effectivement trés encouragent
merci de nous tenir au courant dès que vous en saurez d'avantage...
mais d'aprés vous quand ce traitement sera t'il mit sur le marché?
merci
biz à vous tous et toutes!!!
piwi merci pour cet espoir !
c clair que ça fait rêver !
comme dit Edwige, il faut espérer que "la prochaine étape" ne soit pas dans ....... xxx années de façon à en bénéficier !
Ns attendons tous la suite !
salut les filles comment allez vous ?
ma journée est finie (enfin celle du boulot !). je suis un peu dégoutée car je me rend cpte que j'ai de+ en + de mal à conduire et ça m'énerve un peu ! je m'étais renseigné pour faire installer une boite auto sur ma voiture (si c'était possible du moins !) et on m'a ditqu'elle était trop vieille et que c'était impossible ! donc, je ne peux donc pas faire aménager ma voiture en fonction de mon handicap ! et acheter une voiture, se n'est pas dans les projets !! donc, tant pis je continuerai comme ça jusqu'à.............
sinon comment allez vous ? Et ton mari Edwige ? et toi Max ? quoi de neuf ? moi je retourne le 5 faire ma 3ème perf d'endoxan ! je trouve que ça passe vite ! cool.....
allez à bientôt
bizzzzz
sylvie
Salut tout le monde,
Mille fois merci Piwi pour cette information précieuse, je vous assure que j'ai les larmes aux yeux, tellement je suis contente, et je garde un grand espoir pour nous tous.
Gardons notre optimisme; la science avance tous les jours, et rien n'est impossible.
Gros bisous à toutes et à tous
Lamia
J'ai survolé la publication scientifique ce matin et j'ai oublié de m'en rapporter une copie chez moi ce soir.
La molécule (Alemtuzumab, tu parles d'un nom) semble en effet prometteuse mais il y a des suspicions d'effets secondaires importants. En effet, mis à part que le traitement a un réel effet sur la SEP, la cohorte étudiée a développé de nombreux problèmes relativement variés. En l'état il est hors de question de donner cela aux malades. Une première étape sera de déterminer la dose efficace et ensuite de tenter d'évaluer les vrais effets secondaires et leur gravité. Dés lors il sera possible de réfléchir à une stratégie de traitement ou de développement de médicament. Toutefois la piste semble belle. Notez que cette molécule semble surtout efficace pour SEP soignées tôt.
J'y reviendrai quand j'aurais pris plus de temps à décortiquer la question.
Cordialement,
piwi
Je sers la science et c'est ma joie.... Il parait.
salut a tous ,
comme d'habitude , j'arrive apres la guerre , mais j'ai des journées tres chargées , et je me couche tres tot.............
merci piwi pour cette info precieuse ............ meme si on ne connait pas les effets a long terme , ca reste tres encourageant , car la medecine a fait un TRES GRAND pas .............
salut les filles , j'espere que vous allez bien , apparement oui , car je pense que le message de piwi vous a fait croire en l'avenir .............
gros bisous a tous et a toutes , j'ai encore une journée chargée .............
Bjr à tous.Moi c'est ma sœur,que je venais tout juste d'informer de ma maladie qui,s'inquiétant pour moi,surfe sur le net...et donc me rappelle pour me dire que l'on vient de trouver que la molécule machin truc. En tout cas,quel espoir pour nous tous,et moi(égoïstement)qui suis apparemment en début de maladie...
Merci monsieur le modérateur de nous tenir au courant de façon claire et juste,tu as l'air de maîtriser la chose,alors encore merci,ça va nous éviter de dire des "bêtises" dans ce domaine et on pourra en discuter sainement.
salut les filles, je vois que tout va bien !!
ce matin, à la télévision (je regarde les informations le matin avant d'aller au travail !),et ils ont parlé de ..... ce fameux traitement et une femme (une anglaise)expliquait que si elle ne l'avait pas prit elle serait dans un fauteuil ! ça fait rêver !! mais comme dit dit très justement 'Piwi', il y a des risques, donc, il ne faut pas non plus s'emballer ! mais dans un autre sens, comment ne pas espérer surtout pour nous qui avons la sep depuis longtemps et sans vraiment un espoir "flagrant" de guérison !! Moi qd j'entend ça, j'ai envie d'y croire et de me battre contre la sep encore plus. Des risques ? oui mais on en prend tous les jours des risques, non ??
avec l'endoxan (ce que je prend), il peut y avoir des "risques" de leucémie-cancer (et j'en passe....) mais je le fais qd même !
c vrai, savoir e.p., que tu as de la chance de n'être qu'au début de la maladie et que tu auras peut-être plus de chance que nous d'y avoir droit ! et tant mieux pour toi.
Mais les filles, il ne faut pas se laisser abattre : c vrai que cela ne concerne que les "début de sep" et alors?? Il faut garder l'espoir et surtout y croire !!!
Moi, ça me donne encore plus envie de me battre contre cette saloperie, pas vous ??
Edwige, qu'en pense ton mari ???
Je vais le 5/11 faire ma 3ème perf et qd je vais voir mon neuro, je vais lui en poser des questions !!!!)
Merci 'piwi' de tous ces renseignements qui ns redonne envie ! et surtout tiens ns au courant des éventuelles suites.
bizzz a toutes et à bientôt
Sylvie
Bonsoir, j'adresse une petite question à tous et toutes.
Dans la série "Les symptômes étranges" il y a 2 jours j'ai senti sur la peau une impression de froid, un peu comme du l'eau froide que l'on verserai sur mon ventre. Si qq à eu ou entendu parlé d'un symptôme similaire...
vivi71140, Merci, mais je suis sur que toi aussi tu pourras profiter des avancées de la médecine. A plus
Bonjour tout le monde,
Savoir E.P. mon mari a eu ce genre de symptômes, ainsi que ma belle-soeur !
Pendant une poussée, il peut arriver que la sensibilité soit différente voir annihilée.
Pour mon mari, au début de sa poussée il a eu cette sensation d'eau froide sur une de ses jambes, et un engourdissement permanent de l'autre... et puis au bout de quelques jours... plus rien, plus de sensibilité.
Le médecin le piquait avec une aiguille et il ne sentait rien du tout !!!
On a eu très peur que ce soit un début de paralysie... mais en fait, il n'en était rien... dès qu'il a eu le traitement de cortisone pour traiter la poussée... c'est revenu !!!
Pour ma belle-soeur, ça été directement de gros engourdissements, mais c'est passager... un coup c'est là, un coup ça n'y est plus... donc pour le moment pas de traitement pour elle !!!
Voilà tout ce que je peux te dire.
Vivi, mon CherEtTendre a dit : ben voilà qui n'est pas mal du tout...
faut qu'ils continuent !!!
Tout en mesure... fidèle à lui même...
J'espère que vous vous portez tous bien.
Biz. Edwige.
J'ai oublié de vous dire que j'ai envoyé le lien à ma Belle-Soeur...
Et elle était beaucoup moins mesurée... elle est vraiment heureuse d'apprendre que la recherche avance vraiment !!!!
Elle n'est diagnostiquée que depuis deux mois donc elle aussi en est au tout début et pourrait donc prétendre à un éventuel traitement !!!
Voilà... Biz. Edwige.
bonjour à tous,
moi aussi j'ai déjà eu cette sensation d'eau froide sur le corps.
je pense que c'est un signe pour tous ceux qui sont atteints de la sep car autour de moi les gens qui ont la maladie l'ont déja ressenti.
pour ce nouveau traitement il est vrai que ça nous motive mais j'espère que les personnes qui en souffrent depuis plusieurs années pourront ègalement en bénéficier.
justement est ce que quelqu'un d'entre vous sait si le traitement pourrait éventuellement être administré à des personnes qui en sont atteintes depuis plus de 8 ans?car j'ai parlé à une de mes collègues qui en est atteinte depuis 8 ans, mais pas d'évolution depuis... donc peut être...
merci d'avance
j'espère que vous allez tous bien
biz a vous tous. Laetitia.
Re : La sclérose en plaque SEP
Bonjour à tous
J'ai 31 ans et ca fais 24 ans que je suis malade. Je ne sais pas si ce nouveau traitement nous sera profitable. J'ai eu beaucoup de traitement différents mais aucun n'à stopé mes poussées recurentes.
Avant de l'avoir je pense qu'il y aura de l'eau qui sera passé sous les ponts. En France on fait une batterie de test avant d'administrer un nouveau traitement et je pense que ce n'ai pas plus mal. Je suis d'accord avec vous la médecine avance très vite. Depuis plusieurs années je vais à la kiné pour entretenir mes muscles et j'espère être le plus en forme possible pour quand on arrivera a nous soigné. Je m'excuse d'avance pour les fautes.
courage à tous Manu22
Bonjour et merci à toi Manu22. c clair que la médecine avance vite, mais qd on est malade, je pense qu'on est impatient ! Moi j'ai 41 ans et la sep depuis mes 17 ans; et je marche depuis 3 ans avec une canne. Moi aussi j'essaie de muscler mes jambes (pas chez la kiné mais avec un vélo d'appartement). je travaille à plein temps et je me force à marcher le plus possible même si au fur et à mesure de la journée mes jambes deviennent lourdes (imagines des poids de 3/4 kg à chaque pieds !). attention je ne me plaint pas !! (je déteste ça !). et j'espère aussi avoir droit à ce traitement par la suite !mais la sep c déclarer comment pour toi ? c quoi tes symphomes ? et qu'as-tu comme traitement actuellement ? allez j'arrête mes questions ! et couragee à toi aussi et à bientôt.
bonjour à toutes ! quoi de neuf pour vous ???
bisous
vivi
Re : La sclérose en plaque SEP
Bonjour à tous,Bienvenue à toi Manu tu as raison dans ce que tu dis . Mais même en sachant cela on ne peut s'empêcher d'espérer.Comment te sents tu? depuis tout ce temps que tu as la maladie...Moi je suis atteinte depuis mai 2005 et je suis sous copaxone.L'inconvénient de ce traitement ce sont les injections tous les jours!!!A force, je ne sais plus ou piquer... enfin...bonsoir vivi, je vais bien et toi?il me reste 3 jours à bosser et aprés suis en congés je vais pouvoir profiter plainement de mes loulous et me reposer par la même occasion!!!J'espère que tout le monde va bien biz à tous Laetitia.
Bonjour tout le monde,
Bienvenue Manu, tu dis que tu es malade depuis 24 ans, cela veut dire que tu avais à peine 7 ans quand tu as eu cette maladie. Pourtant cette maladie atteint en général l’adulte jeune de 20 à 40 ans. Tu l’as eu comment ? Quels étaient tes symptômes à cet age là ? Et tu es à quel stade ? Est ce que l’un de tes parents, arrière grands parents ou tout autre membre de ta famille a eu déjà cette maladie ? Racontes nous un peu, 24 ans c’est toute une vie.
Dans l’espoir d’avoir de vos nouvelles que j’espère seront toujours meilleures,
Gros bisous à vous tous
Lamia
Bonjour et pardon de ne pas t'avoir remercié plus tôt de tes infos EDWIGEMLT mais j'étais hospitalisé quelques jours pour passer des examens complémentaires dont ces fameux potentiels évoqués qui sont en fait un moyen d'évaluer l'atteinte de la myéline. Apparemment ils n'ont pas vu grand chose et je dois prochainement consulter un professeur de neurologie, car la définition exacte de ma pathologie semble continuer à leur poser des problèmes. Donc, la sensation de froid sur le corps,ce n'est pas rare et ça semble être un des symptôme de la SEP. Depuis, d'ailleurs ça ne me l'a pas refait et je vais plutot bien en ce moment,mais je n'ai aucun traitement mis a part du Topalgic qui (on ne sait pas pourquoi calme les symptômes de sensations bizarres)et du LYRICA,un antiépileptique. Voilà encore 1/2heure,j'ai la peau du crane qui s'est mise à trembler toute seule...Bon à plus tard pour de nouvelles aventures et courage à toutes et tous bien que je vous trouve très courageux...
bonsoir à tous.
savoir e.p., qd tu as fais tes examens, les spécialistes ne t'ont pas laisser entendre quoi que se soit ? si se n'est pas la sep, ça peut être quoi ? tu souffres ? enfin bon courage pour la suite et qd tu sauras tu ns tiens au courant !
a+
J'espère que tout le monde va bien
Biz a tous
Vivi
Re : La sclérose en plaque SEP
Bonsoir tous le monde
Je trouve que ce forum et très accueillant.
Et oui Lamina je suis atteinte de cette maladie depuis l’âge de 7 ans il y a très peu d’enfants qui la développe si tôt mais je ne suis la seule. Il parait que nous avons des poussées généralement à des périodes de grosses fatigues ou quand notre corps est plus faible par exemple après une infection. Je pense que j’ai eu ma première poussée après une maladie infantile type coqueluche (les dates de mon carnet de santé correspondent). Ma première poussée à été la plus terrible une nuit après une semaine très sportive je me suis réveillé en ayant perdu tous mes repères spatiaux temporel, j’avais l’impression que tous tournais autour de moi de ce faite je ne faisais que de vomir. J’étais entièrement paralysé du côté gauche. Mes parents mon rapidement emmené à la clinique proche de chez nous. Ils ont refusé mon hospitalisation et nous ont dirigé vers un hôpital qui possédait un service pour enfants. La j’ai vu différents médecins. A cette époque l’enfant était considéré plus comme un objet que comme un être humain. On m’a fais une ponction lombaire pour vérifié que je n’avais pas une méningite. Puis des scanners sur Paris car à cette époque il y avais très peu de scanner et l’IRM n’existait pas. Avec les résultats ils ont pensé que j’avais une tumeur au cervelet. Ils voulaient m’opérer. Mes parents ont refusé mais ils ont accepté que je reçoivent les nouveaux traitement a base de corticoïde. Apres quelques jours je me suis sentis mieux et je commençais à récupérer mon côté gauche, j’ai tous récupéré au bout de six mois. La première poussé passée et la vie continue on ne savait pas se que j’avais eu malgré de forte présomption sauf qu’une enfants de 7ans avec une SEP ce n’est pas possible.
A 15 ans j’ai eu m’ai 2ème poussé avec les même phénomène et l’ IRM arrivé a pu définitivement diagnostiquer ma pathologie.
Suite à la 2 ème poussé j’ai garder une fragilité du côté gauche.
De 15 ans à 24 ans je faisais en général qu’une poussé tous les 6 mois.
A 24 ans j’ai eu mon 1er enfant et pendant la grossesse je n’ai pas eu de poussé mais après je faisais une poussé tous les 2 mois alors j’ai été sous rebiff 22 puis 44 .ce médicament me rendais malade et je faisais autant de poussées. Alors je suis passé à la COPAXONE. Il y a eu un mieux. Je ne faisais plus de poussée. On l’avait arrêté pour que je puisse avoir un 2ème enfant. Pour m’a 2ème grossesse ça a été l’horreur j’avais un mal fou à marcher et les poussées se succédaient.
Après j’ai eu une chimio à base d’ENDOXAN et de CORTIZONE pendant 30 mois il y a eu des haut et des bas. Depuis 2 moisje suis de nouveau sous COPAXONE.
En dehors des 2ère poussé qui était fulgurante mais rémittente je n’ai que de petite poussée engourdissement, désensibilisation de l’épiderme, difficulté a marcher à cause de la jambe gauche, problème d’équilibre et autre. Depuis 3 je n’arrive plus à tous récupérer je ne peu plus courir, je marche difficilement et plein d’autres petits troubles.
Bisous a tous Manu
Bonsoir à toutes et tous,
Savoir E.P., tu n'as pas à me remercier... nous sommes bien là pour nous échanger des informations...
Ma Belle-Soeur a des symptômes très similaires aux tiens... Elle aussi a des crises de tremblements totalement incrontrolables... La plupart du temps, cela se situe au niveau des doigts, mais parfois aussi dans les jambes...
Manu, bienvenue parmi nous !!!
Et ben dis-donc, tu n'es pas gâtée non plus...
Je suis désolée mais je ne peux pas m'empêcher de te demander aussitôt ce qui "m'intéresse" le plus :
Est-ce qu'à un moment quelconque, qui que ce soit dans le milieu médical t'as déconseillé d'avoir des enfants ou bien t'as laissé entendre qu'il pourrait y avoir le moindre risque pour ton enfant ???
Je suis navrée de te sauter dessus à peine arrivée mais ces questions m'angoissent au plus haut point depuis que ma Belle-Soeur a été diagnostiquée elle aussi... (en plus de mon mari et d'une de leur tante)
Je suis contente de constater que vous allez tous relativement bien...
Vous souhaitant bonne continuation et tout plein de courage...
Je vous embrasse. Affectueusement.
Edwige.
