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La sclérose en plaque SEP




  1. #211
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut manu , et bienvenu le forum .............
    tu as raison de dire qu'il est tres acceuillant , car on y trouve des gens SUPER sur ce forum , j'ai fait la connaissance de vivi (qui sera temoin a mon mariage) , j'ai egalement recontré max , qui est quelqu'un de genial , car dernirement j'ai fait une poussée (qui est encore un peu active) et max c'est empressé de prendre de mes nouvelles , alors que je ne suis q'une etrangere pour elle , et je trouve ca genial !!!!!!!!!!!!! sans compter edwigelmt , lamia et les autes ...................
    pour en revenir a toi , je ne savais pas qu'un enfant pouvait avoir la SEP . ca doit etre tres rare ........ en tout cas , la nature ne pas pas fait de cadeaux a toi non plus .............

    je te dit a bientot ...... bisous

    et bisous a vous aussi les filles a plus
    (comme d'hab' , toujours la derniere a monter dans le train )

    -----


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  3. #212
    manu22

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour a tous

    C’est normal que tu pense aux enfants et si tu veux tous savoir je n’ai jamais pu imaginé une vie sans enfants. Mon neurologue ne savais pas si il y avait réellement des risques, alors j’ai fais comme d’habitude, continué a vivre le plus normalement possible. Moi je ne me souvient pas d’une vie sans maladie et en plus dans ma famille je ne suis pas la seule.

    Gros bisous à tous
    manu

  4. #213
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour Manu,

    Je suis désolée d'insister, mais peux-tu me dire combien de personne de ta famille sont touchées et quelle lien elles ont avec toi ?

    Je ne veux pas t'ennuyer avec mes questions...
    Mais les médecins nous avaient certifier que la SEP n'est pas une maladie ni génétique, ni héréditaire...

    Et pourtant, voilà que dans la famille de mon époux, ils sont maintenant trois à être atteints !!!
    Je ne te cache pas que je suis très inquiète pour ma fille que je n'aurais certainement pas faite si j'avais eu ce doute avant.

    Je sais que c'est stupide de me faire du mal maintenant car de toute façon, elle est bien là, et si elle doit l'avoir... et bien malheureusement je n'y peux plus rien... Le mal est déjà fait...
    Je sais tout ça mais j'ai besoin de savoir...

    Encore une fois je m'emporte, et j'en suis navrée...
    Je peux soutenir mon mari et même ma belle-soeur qui refuse maintenant d'en parler avec quelqu'un d'autre que moi !!! Les autres lui font peur, ils ne la réconforte pas parce qu'ils ont eux-même peur pour elle.
    J'arrive à me maitriser et à maitriser mes sentiments face à eux...
    Mais je ne peux pas leur parler de mes craintes pour Emeline parce que là je ne gère plus rien...

    Je crois que je ne pourrais pas supporter si elle a cette salo**** à cause de moi !!!
    Voilà, je recommence...

    Je vous embrasse, portez-vous bien !!
    Edwige.

  5. #214
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bjr à toutes,
    Edwige, arrêtes de te sentir fautive ! se n'est pas te ta faute. tu dis qu'ell est là et que le mal est fait ? Mais non, tu lui a donné la vie ! elle est là et grâce à toi et non pas à cause de toi !!! Moi aussi, avant d'avoir Romaric (mon ptit bout de 5 ans), je me suis renseigner (car moi non plus je ne veux pas lui donner cette m****, on m'a CERTIFIER que se n'était pas héréditaire. Je l'ai eu et j'ai bien fait (j'n ai un autre de 17 ans et en pleine forme !!!) Maintenant, si un jour il a la sep, certe je m'en voudrai mais je ne me sentirai pas fautive, je parlerai plutôt de fatalité ! Dans ma famille, je suis la seule.
    Quant à toi Manu22, c clair que c très jeune pour avoir ça. Marches tu avec une canne ? Moi oui depuis 3/4 ans et j'ai aussi des pertes d'équilibre (comme papillon d'ailleur !) et des fourmillements ds tout le corp (c désagréable mais c comme ça !)
    et oui je confirme que même si on ne se connait pas (a part papillon et moi !), on est très ........... solidaires entre nous !
    si une ne va pas bien, les autres lui remonte le moral ! et ça c génial
    allez bisous à toutes
    sylvie

  6. #215
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci Vivi,

    La plupart du temps je sais que tu as raison...
    Mais... c'est la peur qui me fait voir les choses comme ça !!!

    Je travaille sur moi parce que je ne veux pas voir mon petit bébé comme un adulte potentiellement malade... c'est vraiment ridicule de se monter la tête comme ça... et la plupart du temps je n'y pense même pas, je te rassure ! (heureusement d'ailleurs parce que sinon je perdrais la tête !!!)

    Non, ça va... de toute façon, elle pète le feu... et elle ne l'aura jamais...
    En tout cas y a pas intérêt...

    Désolé les Modérateurs pour cet élan personnel... c'est passé !!!

    Edwige.

  7. #216
    manu22

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Vivi, je suis entièrement d'accord avec toi.la plus belle chose de la vie c'est d'avoir un enfant. Moi ce qui me fais peur c'est qu'ils leurs arrivent un accident et qu'ils deviennent paraplégique, nous on a de la chance la médecine travail pour nous. Maaintenant tu te rend compte de tous les progres qu'ils ont fais depuis que je suis malade.

    Bisous a tous
    manu

  8. #217
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonne nuit à tous
    Edwige, depuis combien de temps pour ta belle soeur, et quels genre de traitement elle a? Merci, à +

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  10. #218
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour tout le monde !!!

    Savoir E.P. ma Belle-Soeur a été diagnostiquée en août avec confirmation début octobre...
    Pour le moment son neurologue a décidé de ne pas mettre de traitement de long terme en place... elle a donc eu de la cortisone pour stopper la poussée...
    et elle est rentrée chez elle !
    L'IRM ne montre pas dévolution pour le moment.

    Evidement, si elle devait refaire une poussée... alors elle aurait un traitement de mis en place !!!

    Voilà, biz à tous et toutes.

    Edwige.

  11. #219
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci a toi !

  12. #220
    max201103

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour a tous

    J'espère que tout le monde va bien, ça fait plusieurs fois que je viens sur le forum mais pas beaucoupo de discutions... donc j'espère que vous allez bien
    a bientot
    biz
    laetitia.

  13. #221
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour tout le monde , voicie mon premier message, j ais la sep depuis un ans et demi. C etait un noel triste pour moi, ça a commencee par une demarche comme si j etait soule , j avais pas de force coter gauche , perte d equilibre, sensibiliter,ect.. je suis partie a l hopital a berne , on m a fait un irm , un scaner, une piqure au dot, et et on m a expliquee la maladie mais pas dit le nom de la maladie. Apres je suis partie a schuq dans un centre pour reapprendre a marcher et utiliser mon bras gauche que bouger comme un chum- gum. J ais fait des exercices d un enfant de la premiere annee mais sa ma fait du bien , et aussi de la physio. Apres 5 semaines d hopitals enfin maison et j ais apris le nom de ma maladie , je l ais bien pris et surtout accepter. J ais un traitement 3 piqures par semaines du RUBIF 22 . Moi la maladie , a touchee les muscles mais pas de douleur , je boite comme une vieille quand je suis fatiguee , mon equilibre va beaucoup mieux mais la demarche toujour pareil . j espere qu avec les annees ça va aller mieux, donc comme question :
    Comment on peut ammeliorer le marche?

  14. #222
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut les filles,
    désolée Max pour ce silence, mais j'ai eu la "crève" et automatiquement je marche encore moins bien !!! et je suis fatiguée et enervée et pas bien le moral !!!! mais là jme suis secouée car ça ne sert à rien de se laisser aller ! donc, mon moment "pétage d'un plomb" est TERMINE !!! (ça ne dure jamais avec moi). Sinon j'ai eu la peurr de ma vie ce matin : j'ai emmener mon fils à la garderie et comme je peine pas mal avec mes pieds, j'ai accélérer au lieu de freiner et je ne pouvais pas bouger de l'accélérateur, ma jambe ne répondait plus donc j'ai du la bouger avec mes mains mais ...... j'ai eu la frousse. et c ça qui me dérange : c nouveau pour moi la peur ! je régresse et ça m'angoisse. Je me suis donc remise au vélo d'appartement pour me remuscler, ya que ça qui pourra m'améliorer ! il le faut et j'y arriverai jvous le promet !!!
    sinon, Maitee, bonjour. Concernant ta marche, je ne vois que des séances de kiné ou comme moi, du vélo !! sinon, tu as quel âge ???
    allez je vous laisse
    a+
    bisous
    sylvie

  15. #223
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonsoir à tous et à toutes,

    Tout d'abord bienvenue Maitee parmi nous sur ce forum où l'on se soutient mutuellement !!!

    Je ne peux pas t'en dire plus que Vivi pour la marche...

    J'espère que tous allez bien et je suis contente d'apprendre que tu t'es bien remise Vivi !!!

    Je vous embrasse. Edwige.

  16. #224
    maitee

    Re : La sclérose en plaque SEP

    mercie a vous deux de m avoir repondue a ma question, ma mere a vue a une emission, une personne qui a la meme maladie que nous ,et que la piscine a beaucoup aider pour la marche, je vais essayee , on verra bien. AUTREMENT, je repons a ta question , j ais 36 ANS, bonne soiree , a tous . MAITEE. desoler pour les fautes, je suis tres nulles en francais , salut.

  17. #225
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut tout le monde, j’espère que vous allez tous bien.

    Je viens de lire tous vos messages depuis mon dernier passage, il y a 6 jours.

    Savoir E.P, s’il te plait dis nous depuis combien temps ces analyses et ce bilan ont débuté pour ton cas ? Moi par exemple, et pour donner un peu une idée à Vivi, il a fallut plus de cinq mois pour qu’un groupes de médecins neurologues dont le chef du service un grand professeur neurologue ont décidé enfin qu’il s’agit d’une Sep. D’après eux cette maladie a le même tableau clinique que d’autres maladies, ils ont suspecté entre autres : Lupus, Vascularite….on m’a souvent répété que c’est une maladie très difficile à diagnostiquer, vu la particularité de chaque cas.

    Manu lisant ton parcours, je crois que moi aussi je suis malade depuis assez longtemps, mes derniers souvenirs remontent à l’année 1989(19 ans déjà) quand j’ai commencé par faire de temps à autre des pertes d’équilibre et des vertiges rotatoires devenus assez fréquents et de plus en plus forts jusqu’aux vomissements, pendant environ 5 - 6 ans et j’étais sous « Tanganil » constamment. Après je me suis mariée et juste après mon mariage un à deux mois j’ai commencé à me sentir de plus en plus meilleure et puis aucun vertige (d’ailleurs à ce jour : ni perte d’équilibre, ni vertiges) et ça a duré plus de 10 ans. J’ai eu mon Ier enfant sans aucune difficulté à l’âge de 36 ans. A 39 ans j’avais, je me rappelle, sur une période d’un mois ou plus, des douleurs au niveau du genou jambe droite. Et sur avis médical, on m’a conseillé d’arrêter la pilule et tout est rentré dans l’ordre jusqu’au mois de mai 2004 où ces douleurs me reviennent et la suite je l’ai raconté précédemment. Durant toutes ces années aucun médecin n’a pu me dire ce qui m’arrive jusqu’au mois de mars 2006 date du verdict.

    Papillon j’espère que tu t’es remis de ta poussée et que tu te sens mieux

    Edwige, comme dit manu, on ne peut pas s’imaginer sans enfants. C’est notre raison de vivre. A aucun moment tu ne devrais te sentir fautive. Je suis là et j’ai deux enfants 11 et 7 ans qui se portent merveilleusement bien et puis n’oubli pas que la recherche scientifique est prometteuse, si jamais c’est trop tard pour nous, ça sera pour nos enfants. Soyons optimistes. En plus, pour te rassurer un peu, je n’ai aucun membre de ma famille qui a cette maladie, je suis le seul cas.

    Bienvenue maitee parmi nous, à mon avis pour améliorer la marche, il faut faire de la rééducation fonctionnelle (kinésithérapie)

    Salut Sylvie, j’espère que tu t’es remis. Voilà, justement, pourquoi j’ai peu de reprendre le volant, par peur de commettre un grave accident. Moi aussi, j’ai constaté quand je conduisais encore, je faisai cette erreur de confondre l’accélérateur et le frein (c’est ma jambe qui ne me suis pas et qui réagit mal).

    Aller je vous laisse et je vous embrasse tous.
    Lamia

  18. #226
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par Lamia47 Voir le message
    Salut tout le monde, j’espère que vous allez tous bien.

    Je viens de lire tous vos messages depuis mon dernier passage, il y a 6 jours.

    Savoir E.P, s’il te plait dis nous depuis combien temps ces analyses et ce bilan ont débuté pour ton cas ? Moi par exemple, et pour donner un peu une idée à Vivi, il a fallut plus de cinq mois pour qu’un groupes de médecins neurologues dont le chef du service un grand professeur neurologue ont décidé enfin qu’il s’agit d’une Sep. D’après eux cette maladie a le même tableau clinique que d’autres maladies, ils ont suspecté entre autres : Lupus, Vascularite….on m’a souvent répété que c’est une maladie très difficile à diagnostiquer, vu la particularité de chaque cas.

    Manu lisant ton parcours, je crois que moi aussi je suis malade depuis assez longtemps, mes derniers souvenirs remontent à l’année 1989(19 ans déjà) quand j’ai commencé par faire de temps à autre des pertes d’équilibre et des vertiges rotatoires devenus assez fréquents et de plus en plus forts jusqu’aux vomissements, pendant environ 5 - 6 ans et j’étais sous « Tanganil » constamment. Après je me suis mariée et juste après mon mariage un à deux mois j’ai commencé à me sentir de plus en plus meilleure et puis aucun vertige (d’ailleurs à ce jour : ni perte d’équilibre, ni vertiges) et ça a duré plus de 10 ans. J’ai eu mon Ier enfant sans aucune difficulté à l’âge de 36 ans. A 39 ans j’avais, je me rappelle, sur une période d’un mois ou plus, des douleurs au niveau du genou jambe droite. Et sur avis médical, on m’a conseillé d’arrêter la pilule et tout est rentré dans l’ordre jusqu’au mois de mai 2004 où ces douleurs me reviennent et la suite je l’ai raconté précédemment. Durant toutes ces années aucun médecin n’a pu me dire ce qui m’arrive jusqu’au mois de mars 2006 date du verdict.

    Papillon j’espère que tu t’es remis de ta poussée et que tu te sens mieux

    Edwige, comme dit manu, on ne peut pas s’imaginer sans enfants. C’est notre raison de vivre. A aucun moment tu ne devrais te sentir fautive. Je suis là et j’ai deux enfants 11 et 7 ans qui se portent merveilleusement bien et puis n’oubli pas que la recherche scientifique est prometteuse, si jamais c’est trop tard pour nous, ça sera pour nos enfants. Soyons optimistes. En plus, pour te rassurer un peu, je n’ai aucun membre de ma famille qui a cette maladie, je suis le seul cas.

    Bienvenue maitee parmi nous, à mon avis pour améliorer la marche, il faut faire de la rééducation fonctionnelle (kinésithérapie)

    Salut Sylvie, j’espère que tu t’es remis. Voilà, justement, pourquoi j’ai peu de reprendre le volant, par peur de commettre un grave accident. Moi aussi, j’ai constaté quand je conduisais encore, je faisai cette erreur de confondre l’accélérateur et le frein (c’est ma jambe qui ne me suis pas et qui réagit mal).

    Aller je vous laisse et je vous embrasse tous.
    Lamia
    Bonjour à toutes et tous
    MaiteeBienvenu dans ce forum où tout le monde est (forcèment) adorable et que l'on adore.Bienvenue donc à une nouvelle adorable.
    LAMIA,merci pour le soin avec lequel tu réponds à chacun.

    Mes examens ont commencé en avril(prises de sang,radios),mais c'est devenu plus sérieux en juillet,jusqu'a ces jours où je multiplie les séjours à l'hosto. Là, j'attends un rdv avec un professeur spécialisé en sep sur Bordeaux.Après avoir bien battaillé,je peux dire que je suis bien pris en mains. Mais comme tu le dis parfaitement, il y a autant de sep que d'hôtes,et celle que j'héberge est particulièrement étrange. En fait,je pense qu'elle doit se loger dans des régions du cerveau peu communes. Elle est comme moi, j'ai toujours dormi n'importe où ! Allez, j'arrête mes bêtises, bisous aux Adorables...

  19. #227
    heidiiiiii1953

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut a celle qui se demande pour l s.p pour la marche ,moi un soir de noel 1994 je me suis levé pourdire joyeux noel avec une coupe de vin haha,et tout a coup je suis tombé comme une fille qui avais prise 10 verres malade comme un chien jene marchais plus ont m'as monté dans la chambre de ma soeur qui m'as donné deux gravol cela m'as faite dormir et a mon réveille je n'avais plus d'équilibre, et je suis revenu chez moi vers les 4 heures du matin le 25 j'avais un autre party chez ma belle soeur et la j'avais de la difficulté a marché nous sommes allé apres le souper prendre une marche dehors mes deux soeurs me tenais part en dessous des deux bras car je boitais et au jour de l'an un autre party et l'as le lendemain je marchais en boitant beaucoup et je me suis peigné et la j'aie crié a mon mari je ne sens plus mon coté gauche de ma tete nous sommes allé a l'hopital image le 2 janvier 1995 ils n'y avais aucun spécialiste alors le 5 janvier je suis retourné chez moi et plus cela allais plus j'avais des pertes dÉquilibres et coté gauche que je ne sentais plus comme quand ont vas chez le dentiste et que cela dégele cela étais ma sensation,il a fallu que j'arrete de travaillé avec mon mari physiquement car nous avions une compagnie de machines distributrices a remplir cela je ne pouvais plus le faire alors depuis je n'aie plus travaillé moi qui étais une femme de public cela me manquais beaucoup,et la cela jouais sur mon caractére car je ne savais pas encore ce que j'avais mon médecin m'avais prescrit du révotril seulement pour mes spasmes de mes jambes surtout et pour me calmer en attendant en avril mon rendez-vous avec un neurologue et ma familles c'est a dire mes deux filles et mon mari me reconnaissait plus car je tombais souvent et cela agisais beaucoup aussi sur mon morale,cela fais aujourd'hui 14 ans que j'aie apprise de cette journée de l'institut neurologique de montréal que j'avais la sclérose en plaques et depuis je n'aie jamais faites de grosses poussées je suis resté stable m'est j'aie rester avec le coté gauche comme engourdi et tres mal, comme je le disais tantot comme quand tu vas chez le dentiste et que tu dégele haha et de temp en temp j'aie des pertes d'équilibre m'est qui sont tres surportable haha et depuis ce moment je peux te dire que mon état ne c'est pas dégradé haha tant mieux je me trouve chanceuse et mon mari apres 27 ans de mariage m'as laissé en 2000 en juillet lors d'une faillite je pense que j'aie trouvé cela tu ne sais pas comment je me suis senti surtout pour une autre femme j'étais plus déchiré que lorsque j'aie apprise que j'avais la s.p cela fais huit ans de cela et je suis encore faché part en dedans je m'en vais rester en janvier a st-hyacinthe dans des apartements avec d'autres personnes qui ont la s.p car je n'aie pas la moyen financier de me louer un appartement normal alors labas ils y auras 18 logements ,en bas pour ceux en chaises roulantes et en hauts pour des femmes ou hommes comme moi c'est a dire autonomes alors regarde malgré tout cela je suis contente je ne suis pas en fauteuil roulants et je suis capable de fonctionner seule et j'aie passé pas mal a travers de grande épreuves de la vies m'est je suis rester sur mes deux pattes et j'aie foncé et je remercie dieu , d'etre rester autonome haha je peux te dire qu'apres 14 ans je suis encore debout je conduis une vielle auto cela est pas grave je suis rester moi meme haha et tu peux toi aussi rester comme moi pour t'encouragée ma belle francine bise et bonne chance hihi

  20. #228
    max201103

    Re : La sclérose en plaque SEP

    et bien il ne suffit que d'un message et tout le monde donne de ses nouvelles. c cool.
    Je ne donne pas sovent des miennes mais j'adore vous lire
    biz

  21. #229
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut tous le monde !!!!!!!!!!!!! j'espere que vous allez bien...........
    lamia , pour repondre a ta question , ma poussée ne c'est pas calmée , mais attenuée . je doit repasser 2 IRM en decembre , pour voir si j'ai encore des foyers "actifs" , et si oui , le neuro me changera mon traitement . merci de prendre de mes nouvelles , ca me fait tres plaisir . et toi ? j'ai l'impression que tu as pris beaucoups d'assurance .... ca me fait tres plaisir pour toi !!!!!!!!!!!
    allez , je te laisse , car je suis "cassée" j'ai une creve , qui me met completement a plat .......................
    gros bisous a toutes , et a tres bientot .........

  22. #230
    maitee

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut, je constates que les neurologues ont annonces tardivement le diagnotique. moi , ils ont expliques asser vite , 2jours mais dit la maladie 1mois apres , il faut se dire a cette periode , j etait tres sensible. J ais discutee avec d autre personnes et c etait pareil. cette maladie fait toujour peur au docteur , ami, famille non ,heureusement . biz a tous

  23. #231
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à toutes et tous

    Savoir E.P, merci beaucoup pour ta réponse. Je souhaite que les résultats seront les meilleurs possibles, que ta sep (au cas où c’est une sep) soit de la forme la plus bénigne.

    Salut Heidi, bienvenue parmi nous, ici tout le monde est forcément adorable, c’est Savoir E.P qui le dit. Très touchée par ton parcours mais je te trouve assez courageuse, tant mieux pour toi.

    Max, on dit : pas nouvelles = bonnes nouvelles. Donc si tu ne nous donnes pas de tes nouvelles cela veut certainement dire que ton état est stationnaire et qu’il n’y pas eu de complications peut être le contraire : une amélioration. Si j’ai bien deviné, tant mieux pour toi.

    Papillon, je te souhaite du courage, que tes IRM donneront de meilleurs résultats. Moi à ce jour, je n’ai fait qu’une seule IRM (en fin 2005) et je me demande est ce normal qu’on m’a pas demandé d’en faire d’autres. C’est normal que je demande de tes nouvelles, nous formons, à mon avis, une vraie famille, on se comprend parfaitement et c’est l’essentiel. Si j’ai un peu d’assurance c’est grâce à vous toutes et tous, mais j’avoue que j’ai toujours peur des autresmalheureusement.

    A trés bientôt.
    Bisous
    Lamia

  24. #232
    max201103

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonsoir Lamia,

    Je vais bien merci ça a fait trois ans le 4 novembre que je n'ai pas refais de poussée donc oui mon état est stationnaire . Mais jusque quand ? ca on n'en sait rien elle est tellement imprévisible cette s....... !ça n'empêche que de tps en tps j'ai des gros coups de pompes et je dois m'arreter de bosser la fatigue a été pour moi le tout premier symptome et elle revient de tps à autre!!!

    En ce moment je suis en congés et je profite de mes loulous .
    Et bien évidemment j'en profite pour me reposer.

    je t'embrasse ainsi que le reste de la troupe
    et je dis bienvenue aux nouveaux.
    Laetitia.

  25. #233
    max201103

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Lamia,
    J'ai oublié de te dire les autres tu t'en fou tu ne vis pas pour eux mais pour toi .

  26. #234
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par max201103 Voir le message
    Bonsoir Lamia,

    Je vais bien merci ça a fait trois ans le 4 novembre que je n'ai pas refais de poussée donc oui mon état est stationnaire . Mais jusque quand ? ca on n'en sait rien elle est tellement imprévisible cette s....... !ça n'empêche que de tps en tps j'ai des gros coups de pompes et je dois m'arreter de bosser la fatigue a été pour moi le tout premier symptome et elle revient de tps à autre!!!

    En ce moment je suis en congés et je profite de mes loulous .
    Et bien évidemment j'en profite pour me reposer.

    je t'embrasse ainsi que le reste de la troupe
    et je dis bienvenue aux nouveaux.
    Laetitia.
    Salut Laetitia,

    Je suis contente que tout va bien pour toi. Et bien, moi aussi, mon état est stationnaire depuis bientôt 3 ans, j'ai fais ma poussée, suite à laquelle, j'étais diagnostiquée, exactement le 22 novembre 2005, et depuis c'est stationnaire, enfin rien de méchant à part ces coup de fatigue physique et morale.

    Merci pour tes encouragements.

    Je t'embrasse
    Lamia

  27. #235
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    salut, j ais lue certain message du forum,et j ais trouvee beaucoup de personne qui ce pause toujour la meme question. EST CE QUE C EST IRRIDITAIRE, moi , mon neurologue m a dit que non et il y a beaucoup de site qui dit la même chose , après il faut le prendre comme on le veut ,moi , je le prend cool et j essayes d avancer vers l avant . J ais vue aussi une personne qui a remarcher bien apres 3ans et 4 ANS , ça me donne le moral et envie de me battre , a tous , bonne soiree et surtout bon weekend , garder tous le moral . bye bye:

    edit par etoile : merci de faire un petit effort concernant l'orthographe, afin que le forum reste agréable à lire pour tout le monde. Ceci est valable pour tous les participants de ce fil, qui devient parfois difficilement lisible.
    Merci
    Dernière modification par etoile64 ; 07/11/2008 à 18h35.

  28. #236
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour les filles, comment allez vous ?
    J'ai fait ma 3ème perf d'endoxan ! Plus que 3..............
    je suis rentrée hier. Pour la 3ème, on m'a augmenté la dose : de 500 je suis passée à 700 (vu que les autres, je les ai "bien" supportées !). en plus, hier on m'a fait un bolus de cortisone. si avec ça, je ne marche pas mieux............ Par contre, ce soir je peine beaucoup mais je pense que c'est le contre-coup des 2 jours.. c'est pas grave, demain j'irai mieux !!!!
    sinon je suis très contente pour vos Max et Lamia que votre état soit stationnaire, c'est génial (je suis sincère !)
    et tu sais Max, la fatigue c'est courant chez les sep !!! et tu as raison de te reposer à chaque fois, il n'y a que ça !! moi, mon pb c'est que je tire trop sur la "corde" et c'est peut-être pour ça que je régresse ! Mais m'arreter me fait peur ! j'ai l'impression de montrer ma faiblesse et d'accepter cette saloperie et surtout d'abandonner !et je ne veux pas. au contraire, je veux continuer à me battre !! donc, je veux tout faire !
    Maitee, tu as raison, la sep n'est pas héréditaire. Les médecins me l'on dit aussi et c'est pour cela que j'ai eu 2 superbes (logique, c'est les miens !!) enfants, qui se porte super bien !
    sur ce bonnes paroles, je vous dis à bientôt les filles
    bisous
    sylvie

  29. #237
    max201103

    Talking Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonsoir vivi,

    Je pense que tu fais mal en voulant tirer sur la "corde" si tu te reposes et t'arrêtes quand il le faut, tu récupèrerais peut être mieux (je parle au niveau fatigue). Pour ma part, c'est ce que je fais dès que je sents la fatigue trop importante je m'arrête de bosser. Mes collègues de travail sont au courant de ce que j'ai et eux me le disent aussi : de prendre un arrêt de courte durée plutôt que de forcer et être arrêter pendant plusieurs semaines...

    Enfin chacun fait ce qu'il veut mais n'oublie pas que nous n'avons qu'une seule santé et qu'une seule vie !!!

    En ce qui me concerne terminé les congés je reprends mardi mais il y a tellement une bonne entente dans mon équipe que ça me fais plaisir
    de retourner bosser ... et puis il est vrai aussi que mes patients me manquent ...
    Je t'embrasse
    Laetitia.

  30. #238
    max201103

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par maitee Voir le message
    salut, j ais lue certain message du forum,et j ais trouvee beaucoup de personne qui ce pause toujour la meme question. EST CE QUE C EST IRRIDITAIRE, moi , mon neurologue m a dit que non et il y a beaucoup de site qui dit la même chose , après il faut le prendre comme on le veut ,moi , je le prend cool et j essayes d avancer vers l avant . J ais vue aussi une personne qui a remarcher bien apres 3ans et 4 ANS , ça me donne le moral et envie de me battre , a tous , bonne soiree et surtout bon weekend , garder tous le moral . bye bye:

    edit par etoile : merci de faire un petit effort concernant l'orthographe, afin que le forum reste agréable à lire pour tout le monde. Ceci est valable pour tous les participants de ce fil, qui devient parfois difficilement lisible.
    Merci
    Pour ma part les fautes ne m'empêchent pas de lire !!!
    Et n'oubliez pas que : tout le monde n'a pas la chance d'être fort en orthographe !!!

  31. #239
    piwi

    Re : La sclérose en plaque SEP

    En venant discuter sur le forum vous avez accepté la charte qui stipule que les intervenants doivent faire leur possible pour rédiger leur message dans un français correct. Cela ne signifie nullement que toute personne doive-t-être le roi de la langue française mais simplement qu'elle doit faire de son mieux. Des majuscules, des points, des virgules bien placées suffisent souvent à permettre de mieux comprendre le sens d'une phrase.
    Merci de simplement essayer de faire un effort.

    Cordialement, mais pour la modération,
    piwi
    Je sers la science et c'est ma joie.... Il parait.

  32. #240
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut les filles !!!!! comment allez vous ???
    moi , je suis crevée . mon neuro m'a donné du RIVOTRIL pour mes fourmillements . quelqu'un connait ?
    il m'a prescrit 5 gouttes matin , midi et soir , mais le generaliste m'a dit de n'en prendre que 5 gouttes le soir , car d'apres mon poids ( 53 kg) , il m'a dit que 15 gouttes par jour , ca allait m'endormir toute la journée .
    je doit augmenter les doses tous les 3 jours , a raison de 3 gouttes .
    croyez - moi , rien qu'avec 5 gouttes le soir , la maison peut s'ecrouler , pas de probleme , je finirais ma nuit tranquille ..................
    si quelqu'un connait , est-ce que ca lui fait le meme effet ?

    vivi , je suis comme toi , je tire toujours sur la corde un max , mais je veut vivre comme je l'entend , et pas vivre comme cette M........... l'entend .

    max , je suis d'accord avec toi , on a qu'une vie , et qu'une santé , et les 2 sont tres precieuse , mais comme vivi , j'ai peur de relacher la pression et de me laisser envahir par cette saloperie.............. de toute facon , j'ai surmonté trops d'epreuves dans ma vie pour laisser prendre le dessus a cette saloperie .............. j'ai un projet beaucoups trops important , pour la laisser gagner .............. il ne me reste plus que 2 entretients avant de savoir si nous avons avons l'agrement pour adopter , et crois moi , je l'aurais !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    bisous a toutes , et a tres bientot

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