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La sclérose en plaque SEP




  1. #241
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    Piwi, à propos de français, tu crois pas qu'il y a un problème toute personne doive-t-être? Ceci pour dire que même si écrire correctement est important,je pense que quand des personnes sont en souffrance et que l'on sent dans leurs propos de la sincérité et du soulagement à pouvoir en parler,ce n'est pas très utile d'insister au risque de couper l'envie de communiquer. Si l'on veut bien ouvrir son cœur, on apprend beaucoup de n'importe quel texte écrit avec sincérité, même s'il y a des fautes.
    Servir la science,c'est prendre en considération toutes les composantes de l'homme,y compris sa culture,son vécu,sa sensibilité.Sinon c'est de la science froide, ou alors il faut faire des maths.
    Nous donner plus des compléments d'information lorsqu'on fait des gaffes, ça c'est sympa...
    A propos, est-ce que certains d'entre-vous,on, comme moi,constamment des douleurs musculaires au niveau des pectoraux? Je ne retrouve nulle part pas ce genre de symptômes pour la SEP!
    Bise à tous, même au modérateur.

    -----


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  3. #242
    max201103

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par piwi Voir le message
    En venant discuter sur le forum vous avez accepté la charte qui stipule que les intervenants doivent faire leur possible pour rédiger leur message dans un français correct. Cela ne signifie nullement que toute personne doive-t-être le roi de la langue française mais simplement qu'elle doit faire de son mieux. Des majuscules, des points, des virgules bien placées suffisent souvent à permettre de mieux comprendre le sens d'une phrase.
    Merci de simplement essayer de faire un effort.

    Cordialement, mais pour la modération,
    piwi
    Je pense que vous cherchez un peu trop loin le fait d'utiliser des points des virgules etc... mais bon quoi qu'on dise vous trouverez toujours la phrase pour avoir raison.

  4. #243
    max201103

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par SavoirEcarterPression Voir le message
    Bonjour,
    Piwi, à propos de français, tu crois pas qu'il y a un problème toute personne doive-t-être? Ceci pour dire que même si écrire correctement est important,je pense que quand des personnes sont en souffrance et que l'on sent dans leurs propos de la sincérité et du soulagement à pouvoir en parler,ce n'est pas très utile d'insister au risque de couper l'envie de communiquer. Si l'on veut bien ouvrir son cœur, on apprend beaucoup de n'importe quel texte écrit avec sincérité, même s'il y a des fautes.
    Servir la science,c'est prendre en considération toutes les composantes de l'homme,y compris sa culture,son vécu,sa sensibilité.Sinon c'est de la science froide, ou alors il faut faire des maths.
    Nous donner plus des compléments d'information lorsqu'on fait des gaffes, ça c'est sympa...
    A propos, est-ce que certains d'entre-vous,on, comme moi,constamment des douleurs musculaires au niveau des pectoraux? Je ne retrouve nulle part pas ce genre de symptômes pour la SEP!
    Bise à tous, même au modérateur.
    Bonsoir S E P ...
    Je ne connaîs pas ce symptôme (pour mon cas) .

  5. #244
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut tous le monde !!!!!!!!!!!!
    desolé de dire ca , mais avec le recule , je pense que vous etes injuste avec piwi , il est vrai que tout le monde ne peut pas etre le roi de l'orthographe ( moi la premiere) mais on peut tous faire un effort................
    imaginez que vous ayez creer votre propre forum , et que dessus , il y est des choses qui vous "choques" le mot est un peu fort je l'avoue , mais mettez vous a sa place . il nous permet de nous exprimer par le biais de son forum , il nous permet de nous faire de nouveaux amis qui vivent la meme chose que nous (moi perso , a part sur le forum , je ne cotoye personne qui ait la SEP , je ne peut donc partager mon experience , ni poser mes questions a personne) grace a ce forum , je me sens moi seule , et j'ai pu rencontrer des gens geniaux !!!!!!!!!!!!!!!
    alors s'il vous plait , avant de monter sur vos grand cheveaux , reflechissez-y , et dites vous que piwi reste toujours correct dans sa facon de "moderer " les choses . alors faites en autant ............
    MERCI A TOUS .
    j'espere que ma franchise ne vous empechera pas de m'ecrire , dans le cas contraire , c'est que je me suis trompée sur vous , et j'en serais vraiment tres decu ....................
    bisous a tous , et a bientot je l'espere

  6. #245
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à toutes,
    je viens de lire un peu tout et je reconnais que je suis "mitigée" et entièrement d'accord avec Papillon. Il est vrai que l'on peut, ne pas être bonne en orthographe (moi idem !). mais personne ne nous empêche de nous relire avant d'envoyer le message ! mais il ne faut pas non plus, que cela nous freine dans nos discussion. Piwi (que je salue) nous empêche peut-être de transformer ce forum en un grand "n'importe quoi" (je parle aussi quand "le modérateur" nous a rappelé de respecter ce forum en tant que forum de sep ! Je me suis vexée à l'époque mais il avait raison je l'avoue !). je souhaite que l'on puisse continuer à discuter comme on le fait depuis un petit moment déjà. Tout comme Papillon, ce site est très important pour moi. Il m'a permit de vous rencontrer et de vous apprécier toutes et de discuter de notre maladie sans aucune retenue ni gêne car nous sommes toutes dans la même galère ! et je reconnais que si je devais ne plus parler avec vous, cela m'embêterai beaucoup.
    donc, je vous souhaite un bon 11/11 et vous fais plein de bisous !
    (je me suis relu(e?) avant d'envoyer ce message ! même si je sais que j'ai laissé qq fautes !! mais c'est un début et cela demande quelques minutes seulement!)
    bisous
    sylvie

  7. #246
    maitee

    Unhappy Re : La sclérose en plaque SEP

    salut, tous le monde, j ais lue les derniers messages , quand j ais demandee qui corriger mes fautes , je ne voulais pas faire d histoire. Je suis d accord avec piwi mais penser au personne qui rentre dans ce forum et on se dit teint on est a l ecole et puis il y a des personnes que la sep a touchee , la memoire et le toucher. comme moi , a ma premiere pousser et je peux vous dire que cet dur d ecrire, sa peut FAIREmal a la personne. ces vrais que ce site est super , continuer a parler entre vous. BONNE SOIREE

  8. #247
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP


    maitee, surtout continues de nous parler si cela te fais du bien !! comme je l'ai dit plus haut, ce forum est important pour nous toutes, toi y compris !surtout n'abandonnes pas ! cela serait dommage : pour toi (discuter est necessaire) et pour nous : dis nous tes peurs, tes espérances et tes souhaits ! tu dis que la sep t'a touchée au niveau mémoire et toucher ? comment et depuis quand ? que fais-tu pour y remédier ? moi au niveau des mains, je n'ai presque plus de sensations et je sais que c'est génant.
    Ne nous lâches pas !
    bisous et à bientôt
    sylvie

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  10. #248
    LILIAA

    Re : La sclérose en plaque SEP

    J ai un debut de sclerose en plaque que j ai appris il ya 2semaine et je suis tres mal en point j aimerais pouvoir en parler avec quelqun

  11. #249
    max201103

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par LILIAA Voir le message
    J ai un debut de sclerose en plaque que j ai appris il ya 2semaine et je suis tres mal en point j aimerais pouvoir en parler avec quelqun
    bonsoir Liliaa,
    Bienvenue sur le forum...
    Tu dis que tu es "mal en point" qu'en est il de ton état physique?
    Depuis quand es tu atteinte et quels sont tes symptômes? Je pense qu'ils doivent être comme nous tous !!!
    Moi ça touchait surtout au niveau sensitif engourdissements et fourmillements... des membres supérieurs et inférieurs.
    Prends tu un traitement?
    Tu trouveras un bon soutien ici, la troupe que nous formons est super.
    Je t'embrasse
    à bientôt.

  12. #250
    piwi

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Ecoutez, vous prenez mes remarques comme vous le voudrez. J'essaie d'être gentil et agréable mais j'ai peu gouté certaines remarques.
    Oui ce forum est modéré et oui il a ses règles que vous avez acceptées en vous inscrivant. Il n'y a pas de dérogation, tout s'applique. J'essaie de vous le rappeler sans brutalité. Ça ne passe pas, soit. Je suis principalement le modérateur du forum biologie et petit à petit je vais me désengager des forums santé. De nouveaux modérateurs sont en train d'arriver, ils définiront la politique qu'ils jugeront la meilleure.

    Bon courage à vous tous et bonne continuation.
    piwi
    Dernière modification par piwi ; 11/11/2008 à 21h11. Motif: correction d'une petite faute bien moche.
    Je sers la science et c'est ma joie.... Il parait.

  13. #251
    etoile64

    Re : La sclérose en plaque SEP

    J'ai déjà précisé ma position à ce sujet : il existe un correcteur orthographique intégré au forum, cela ne mange pas de pain que de passer un petit coup de correcteur sur son message.
    Ce forum est à la base un forum scientifique, et pour le moment les discussions y sont tolérées, mais si personne ne fait d'efforts pour respecter au moins les quelques règles de la charte, je trouve cela dommage.
    Un forum est un lieu d'échange, échanges qui se font par écrit, on se doit donc d'écrire correctement et lisiblement, par respect pour les autres.

  14. #252
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut tout le monde,

    J’étais un peu absente ces derniers jours par manque de temps et programme chargée à l’extrême. Je suis contente d’avoir des nouvelles de chacun et de chacune de vous.

    Bienvenue LILIAA parmi nous. Je te souhaite beaucoup de courage car je sais qu’il est toujours difficile d’apprendre qu’on est atteint de cette maladie. Je souhaite que tu restes, malgré, optimiste. Racontes nous, un peu comment ça se passe pour toi, tes symptômes et ton état actuel.

    Max, je souhaite que tu as bien profité de ton congé, pour se reposer surtout et faire le plein pour combattre la fatigue. Donc tu a repris ton travail aujourd’hui même et je suis contente que tes collègues sont compréhensifs. Moi, par contre je suis très discrète sur ma maladie et seuls mes deux supérieurs qui sont au courant et Dieu merci sont très compréhensifs et me permettent de s’absenter pour de petits repos, à chaque fois que je suis fatiguée.

    Merci Piwi pour les observations que tu nous fais pour nous rappeler à l’ordre. Mais, je pense, que les forums quelque soit le thème, nous permettent d’enrichir nos connaissances et donc aussi améliorer notre orthographe. Merci, encore, de laisser la chance à toutes et tous de s’exprimer tout en essayant de faire mieux. Papillon et Vivi, je suis tout a fait d’accord avec vous, c’est grâce à ce forum que nous sommes réunis comme une vraie famille. Soyons souples les uns envers les autres.

    Papillon, j’espère que tu te sens beaucoup mieux avec ce nouveau médicament. Moi personnellement je ne connais pas ce médicament. Mais est ce que en réduisant la dose comme il te la conseillé ton généraliste a vraiment de l’effet sur ces fourmillements ? Est que d’habitude tu avais ces fourmillements uniquement la nuit ? Moi aussi, je suis comme vous toi et vivi, je travaille plus que certaines personnes en bonne santé, je me donne à fond chez moi et au boulot. Depuis que j’ai appris que j’ai cette maladie, je suis encore plus acharnée, et encore plus acharnée depuis que je vous ai connu. Vous me donnez (toutes et tous) beaucoup de courage.

    SavoirE.P, moi personnellement je n’ai pas connu ce genre de douleurs. Peut être que ça n’a aucun rapport avec la SEP, d’ailleurs pour toi, c’est toujours pas sur qu’il s’agit bien de cette maladie, et c’est ce que je te souhaite, un de moins, tant mieux.

    Vivi, j’espère de tout mon cœur que tu va beaucoup mieux avec ton dernier traitement « endoxan » et « bolus de cortisone ». Est-ce que finalement, tu as senti une amélioration de la marche ? Tu dis aussi qu’au niveau des mains, tu n’as presque plus de sensations ! J’espère que ça ne t’empêches pas de faire certaines taches ?
    Oui mon état est stationnaire, vraiment stationnaire, dans les deux sens. Je continue toujours malgré moi à perdre le contrôle devant les autres et ça me rend un peu triste. Je garde l’espoir que ça va me passer. En ce moment j’ai beaucoup de travail et j’ai constaté que je n’arrête pas de ‘galoper’ toute la journée (dans mon administration) et sincèrement ça me fait du bien de me sentir toujours apte à donner.

    Maitee, ne te décourage pas, prend surtout du bon côté la remarque de Piwi, et essaye dans la mesure du possible de faire de ton mieux et de notre côté nous ferons tous un effort pour comprendre tous les messages. Moi personnellement, jusqu’ici, j’ai compris tout ce que tu a voulu nous dire.

    Aller, je crois que j’ai tout dis, à très bientôt alors.
    Bisous à tous et à toutes
    Lamia

  15. #253
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut lamia , heureuse de voir qu'on a pu te "booster" un peu , car quand tu es arrivé sur ce forum , ton morale etait assez bas il me semble . oui , mon traitement est efficace , meme si j'ai diminué les doses , et heureusement , car des que je le prend , il ne me faut pas plus d'une heure pour dormir ... il agira surement moin vite , mais au moin , la journée je peut travailler . de toute facon , j'augmente les doses a raison de deux gouttes tous les 3 jours .

    bienvenue lilia , quand tu dit que tu es mal en point , es-ce que c'est physique ou moral ? si c'est physique , quels sont tes symptomes ? par contre , si c'est moral , prend le temps "d'encaisser" la nouvelle , mais surtout ne te laisse pas allez , et n'ecoute pas les plaintes des autres ............. bat toi contre cette M......... moi , j'ai l'exemple de mon infirmiere , qui une fois est venue me faire ma piqure de copaxone , et qui m'a dit : " ca va le moral , de toute facon , pensez bien que ce traitement ne vous guerrira pas , il retardera simplement les effets de la maladie , il ne vous empechera pas de faire une poussée , qui peut -etre plus violente cette fois ................."
    et la crois moi , j'avais envie de lui demander une pelle pour commencer a creuser ma tombe !!!!!!!!!!!!!
    ensuite , j'ai pris sur moi , et je me suis dit que la connerie des gens n'avait pas de limites !!!! qu'est-ce qu'elle connait de la maladie a part ce qu'elle a lu dans livres ? RIEN alors , ne laisse surtout pas des ignorants te casser le moral ............ crois moi , on m'a souvent dit que je faisait pitié , car j'ai une SEP ...... eh ben moi , je leur repond que c'est leur ignorance qui me fait pitié.........

    maitee , desolé si je t'ai blesse , ce n'etait pas mon intention . que fait tu pour "retrouver" les facultées que tu as perdu ? moi perso , j'essaie de faire des jeux de reflexion et de memoire , et je lit beaucoups ( quand j'ai le temps) n'arrete surtout pas de nous ecrire , car plus tu nous ecrira , plus tu t'ameliorera . COURAGE , et a bientot j'espere

    bisous a toute

  16. #254
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bon, Euhh, Woow...

    Je vous avoue que j'ai quelques difficultés à venir vous mettre quelques mots...
    Quelles chamailleries...
    Je ne me sens pas très à l'aise alors que j'aime tellement venir vous lire !!!

    Ces deux dernières pages sont vraiment... ben j'ai pas de mots...

    J'ai pourtant remarqué que trois femmes sont venues pour trouver un réel soutien... alors c'est principalement à vous trois, Maïtée, Heidi et Liliaa que je m'adresse...
    Peu importe à quel niveau ont peut de trouver de la maladie, se n'en est jamais plus facile !!!
    Il est très très difficile "d'accepter" le fait d'avoir une maladie incurable.
    C'est vraiment terrible à apprendre et encore plus à digérer...
    Mais il est aussi parfois très difficile de le vivre au quotidien même si cela fait plusieurs années que l'on est touché...
    Enfin, je pense !!!

    Pour ceux qui me connaissent déjà, je n'ai pas la SEP...
    Et non, je suis tout à fait "saine" !!!
    Mon mari est touché ! Il a cette maladie... et nous sommes vraiment très heureux...
    D'abord parce qu'il n'a pas de séquelles physiques et visibles, aussi parce que nous sommes très soudés et que nous menons tous nos combats de front !!!

    Avez-vous un compagnon, un parent, un ami proche qui vous soutient au jour le jour ?
    Je ne peux m'imaginer mon si cher mari seul face à ça !!!
    Comme il doit être terrible de se retrouver isolé face à ses peurs, ses douleurs, ses appréhensions...

    J'aime ce forum parce qu'il y a toujours quelqu'un pour répondre à nos interrogations, nos inquiétudes...
    Mais je n'arrive pas à supporter les conflits, je ne m'y sens pas bien, surtout lorsqu'ils proviennent de choses aussi futiles !!!

    J'ai besoin de vous tous !!! J'ai besoin de lire que vous allez bien !!!
    J'ai besoin que vous répondiez à mes questions !!!

    Et je suis heureuse lorsque j'arrive à mon petit niveau, à répondre aux vôtres...

    Alors s'il vous plait, soyez tous tolérant les uns envers les autres...
    Et ne nous laissez pas tomber !!!

    Tendrement pour toutes et tous... Edwige.





    Papillon, mon mari prend du Rivotril depuis maintenant un an... pour calmer des spasmes qu'il a au niveau des bras et des épaules la nuit !!
    C'est relativement efficace, même si ça n'arrête pas complètement les symptômes...
    Cependant, je crois que pour que ce traitement reste efficace, il FAUDRAIT augmenter régulièrement les doses !
    Christophe ne devait prendre que 5 gouttes le soir au coucher...
    Et je me suis aperçue qu'il en prenait maintenant 8 !!!
    La dose n'est pas encore trop important, mais il l'a fait sans en parler aux toubibs, et je n'aime pas trop ça !!! Enfin, on voit le neuro en décembre, alors il sera toujours temps d'en parler avec lui à ce moment là !!!
    Je voudrais savoir... ils t'ont dit d'ajouter des gouttes... mais jusqu'à combien ?


    J'espère vraiment n'avoir froissé personne, ni modérateur, ni utilisateur, qui pour certains j'apprécie vraiment beaucoup !!!

    Avec toute ma sincérité, et toute mon affection. Edwige.

  17. #255
    maitee

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour, pour lilia , ecoute bien ton neurologue , si il est bien , il va tout expliquer , apres nous on va te racconter ce qu on a vecue. DONC je reponds a une question qu on m a poser . Pour l ecriture, mon bras qui dansait , j ais fait de l ergoterapie qui fait travailler le coing endommager du cervaux. C est tres bien, meme si on fait des excercices d un enfant de la maternelle , on se voit evoluer gentiment. lilia dit toi que tu vas progressee gentiment, moi , en 2 ans , j ais retrouvais l equilibre et je boite un peu . quand je suis fatiguee , je boite grave, je n arrive pas a ouvrir un bocal , je me cogne partout ect...... Mais je garde toujour ma joie .... biz a tous et toute .

  18. #256
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir à toutes,
    maitee, tu dis que tu n'avais plus d'équilibre, mais qu'as-tu fais exactement pour le retrouver ? moi, l'équilibre, c'est ce qui me manque le plus et je reconnais que ça me fait peur !!! donc, tous les conseils sont bons à prendre.
    bonjour à toi lilia, tu dis que tu as peur ? c'est normal, à l'annonce de cette maladie, on a eu TOUS peur ! tu as l'impression que ton monde s'écroule et tu ne sais pas où tu vas ! mais après, tu as 2 choix :
    1- tu ne fais rien et la sep a gagnée !
    2- tu te BATS et tu essaies d'être la plus forte !
    c'est clair, que souvent tu peux te sentir perdante, car la fatigue est quotidienne et le moral va souvent avec !
    tu feras(ou peut-être pas, ce que je te souhaites !) des crises qui t'affaiblieront plus ou moins mais le mental prendra le dessus et tu gagnera étape par étape sur cette s.... qui est la sep ! Il faut te persuader que tu seras plus forte qu'elle !
    dis toi qu'il existe des traitement qui réduisent les crises, des spécialistes qui te conseilleront, et nous qui te soutiendrons comme nous le faisons entre nous !
    N'hésites pas à nous parler, à demander des renseignements (si c'est à notre portée bien sur !)
    bon courage et à très bientôt
    au fait, pour te donner un peu d'espoir : j'ai 41 ans et la sep ne m'a pas empêché d'avoir 2 enfants et je travaille à plein temps même si, je suis souvent très fatiguée et que j'ai une canne (que j'assume entièrement !)
    Sur ce forum, on a toutes des histoires différentes mais un point commun : (à part la sep bien sur) C'est l'envie de vivre pleinement et de gagner le droit de vivre normalement !!!!!!!!!!!!)
    bisous à toutes !
    sylvie

  19. #257
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Alors j'ai été trop agressif ??? ok. On ne m'empêchera pas de croire que c'est ceux qui "ont du savoir" qui doivent en faire profiter les autres et ce n'est pas en tapant d'emblée sur les gens que cela fait avancer l'humanité. C'est peut-être de grands mots, mais bien souvent ce qui se passe à une petite échelle est le reflet de ce que d'autres fonts quand ils ont des pouvoirs autrement plus conséquents.C'est parfait d'ouvrir un forum pour que chacun puissent s'exprimer,mais c'est CHACUN, avec ses compétences et ses défauts. Je trouve plus diplomate,comme ETOILE64,le fait d'indiquer qu'il y a un correcteur d'othographe. Peut-être qu'il a penser que tout simplement qu'en découvrant ce forum,et dans le plaisir de s'y exprimer,on peut ne pas en avoir pris connaissance. Bon, j'arrête, je ne dirais plus ce que je pense,c'est vrai que c'est un défaut. Ceci,termine mon propos.
    Pour ma santé, il y a plus de chance que ce soit la SEP, mais, comme je le disais au début, mon affection est particulière, et mon état ne va pas en s'améliorant,je suis trés fatigué (grande asthénie) .

  20. #258
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    salut vivi, la physio m a aidee, il m a apprie par exemple :tu es dans une piece et tu veux allee vers la porte pour sortir , tu y vas et d un seul coup, tu veux allee a la cuisine , tu y vas. ça fait travailler ton corp et ton cerveaux en meme temps et sa aide pour l equilibre, ces betes mais genial. ET puis tu as le finess maison , la promenade avec les batons de marche , n oublie pas de t arreter souvent si tu vois que tu es fatiguee, la piscine ect .... Tous sports fait du bien , qu ait conseillee par rapport a la maladie . Mais n oublie pas que chaque personne est differente, sa marche pour moi et d autre pas, moi ,je travaille a 6O% parceque l AI veut pas que je fasses plus a cause des poussees . bonne soiree.

  21. #259
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut edwigelmt .
    pour repondre a ta question , j'ai commencé par 5 gouttes le soir , et tous les 3 jours j'augmente de 2 gouttes . mon neuro m'avait prescrit 15 gouttes , a raison de 5 matin , midi , et soir . mais vu mon poids ( 54 kg ) le generaliste m'a dit que ca ferais trops d'un coups , et que je devait monter progressivement .

    salut maite , contente de te lire !!!!!!!!!!!!!!!!!

    salut S E P je pense qu'en nous exprimant vivi et moi , nous avons dit le fond de nos pensées , et peut-etre fait du mal (ce qui n'etait pas mon intention , et que je regrette ) , mais ne te sent pas obligé d'en remettre une couche .............
    si tu veux me repondre , fait le en privé , car ce forum ne sert pas a regler des comptes ......... merci (moi aussi je suis franche , et je n'ai pas ma la,gue dans ma poche) .

    bisous a toutes , j'espere que vous allez bien

  22. #260
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    merci maitee,
    il faut que je me renseigne. quant tu dis que c'est bête, je ne suis pas d'accord, il fallait y penser tout simplement ! je vais essayer !
    Par contre, lorsque tu dis qu'il faut du repos ............ c'est là mon problème : je ne sais ni me détendre ni me reposer ! je croie qu'en fait, cela me fait peur : peur de ne pas pouvoir redémarrer, peur de me sentir inutile (je sais c'est idiot !). c'est pour ça que je veux en faire le maximum je pense ............
    Actuellement, je fais un traitement qui s'appelle endoxan (c'est de la chimio) et je ne m'arrête à chaque fois qu'une semaine (j'avoue par contre, que j'en ai besoin, car cela me fatigue beaucoup).
    D'ailleur, je reprend le travail demain et je verrai bien comment je réagis cette fois car à cette 3ème perf. on m'a augmenté la dose avec en plus un bolus de cortisone !! pendant mon absence, personne ne me remplace et donc, quand je reviens c'est le .... chantier et je n'ai pas une seule seconde à moi et donc, je n'ai pas le temps de ............ penser à mon état.
    allez je vous laisse
    bisous à toutes
    sylvie

  23. #261
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à toutes et à tous,

    Vivi, j'ai parler avec quelqu'un qui a une pathologie complètement différente mais ou le symptôme principal est la fatigue chronique et les faiblesses musculaires.

    Elle est atteinte depuis plus de dix ans, et elle est tout comme toi et beaucoup d'entre vous (mon mari compris) totalement incapable de ralentir le rythme...
    Parce que c'est dans son tempérament, mais aussi pour ne pas se laisser "manger" (selon ses propres termes) par sa maladie...

    Les débuts pour elle ont été très dures, justement parce qu'elle n'arrivait plus à suivre le rythme qu'elle souhaitait s'imposer !!!
    Cela a duré plusieurs années jusqu'à ce qu'un nouveau médecin lui recommande...

    de se mettre au Yoga et à la méditation...

    Elle m'a bien dit de vous recommander de ne surtout pas le faire seul mais avec un professeur afin de ne pas "forcer" sur certaines postures...
    Mais semble-t-il, cela lui a fait un bien fou...
    Beaucoup de postures Yoga l'ont aidé à tonnifier sa musculature de façon très calme, progressivement et donc sans forcer...
    Et la méditation, lui permet de récupérer selon sa fatigue de façon très rapide !!!

    Je ne sais pas si cela peut aider quelqu'un parmi vous...
    Mais je me suis dit que peut-être que ça vous intéresserait...

    Voilà, je vous embrasse et souhaite que vous vous portiez bien.
    Edwige.

  24. #262
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour Edwige, et surtout merci de me donner des "solutions".
    J'en avais déjà entendu parler du yoga. Mais le problème est que je suis dans une petite ville où il n'y a pas grand-chose (imagines que pour accoucher, j'ai du faire presque 35 kms ! et idem pour un spécialiste ! alors le yoga ..............). donc, comme je ne peux pas conduire plus de 5 kms "seule", se n'est pas pour moi hélas (car cela m'aurait surement aidé).
    Merci encore (je vais regarder sur internet afin de me renseigner plus en détail)
    bisous
    Sylvie

  25. #263
    maitee

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut, donc on a presque tous ,le meme probleme, LA FATIGUE. Fait attention vivi , gere la, parceque plus tu seras fatiguee moins ton cerveaux va fonctionner avec ton corp . Tu vas pas te voir evoluee, ils fauts simplement faire une sieste, t arreter 5 min, aller boire un cafe pour changer l exprie ect. ces vraies que ces durs mais dit toi que ça va t aider . PARCEQUE ces le cerveau qui est malade , . maitee

  26. #264
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    je tiens à vous dire que vous êtes TOUTES géniales ! une de nous à un problème et les autres sont là pour conseiller, remonter le moral, temporiser, bravo !
    Ne t'inquiètes pas maïtee, je gère (du moins je pense !!) mais tu sais, à mon boulot, faire la sieste n'est guère faisable. Faire une pose, ça oui je fais (qd j'ai le temps !); non mais promis je reprend le travail demain et oui je vais faire plus attention à moi !
    Bisous
    sylvie

  27. #265
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    vivi , a cool , le boulot s est bien mais pense a ta santer, ses pour ça que l AI et le boulot m ont mie a 6O%. JE travaille dans l horlogerie alors tu vois le matin , c est cool mais vers 13H je commence a fatiguer et je tremble. ALORS ils ont calcules ma production et regardes par rapport a la maladie, et maintenant ils m ont donnes un travail moins minutieux mais plaisant . ça fait quand meme du bien de sortir de chez soie et devoir du monde. Rien faire a la maison , on s ennuie un peu. mais bon , pas tous le monde a la chance comme moi. Vous voyez l espoir, c est le debut vers la guerison entre paratese. HI,HI........ bonne soiree a tous et toutes , maitee

  28. #266
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut les filles !!!!!!!!!!!!!!! maitée , je suis d'accord avec toi , il faut penser a se reposer ( meme si je ne le fait pas ) je ne peut pas me le permettre , car j'ai 2 jobs : nounou et vendeuse a domicile . et pour completer le tableau , j'ai donné un coups de main a mon pere hier qui est dans le batiment .................... je crois que depuis que j'ai la SEP , je suis hyper active . ou alors c'est la crise de la trentaine !!!!!!!!!!!!!!
    tous ca pour dire que vivi et moi , je pense qu'on est pas tres raisonnable .............

    dit donc vivi , quand tu dit que tu ne peut pas faire la sieste au boulot , j'ai du mal a te croire .............. desolé , mais ce que tu m'a dit l'autre jour m'a bien fait rire

    edwigelmt , je pense avoir repondu a ta question , a mon avis , 8 gouttes de rivotril c'est pas bien grave , mais renseigne-toi quand meme

    gros bisous a vous toutes , et a bientot ...............

  29. #267
    SavoirEcarterPression

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    Mais il y a malentendu, ce n'est ni vers toi,ni vivi à qui s'adressaient mes remarques??????????????????? Je ne remets aucune couche,et d'ailleurs ce n'est pas moi le premier qui est fait la remarque!!! Enfin bref,je préfere simplement un monde imparfait ou tout le monde se respecte,ce qui n'est pas dans l'esprit de certain moralisateur,alors c'est vrai,je me sens obligé de moraliser les moralisateurs,mais si personne ne le fait, ces gens se croient dans le vrai. Allez,au revoir les filles,avant que le grand méchant loup ne me mange. J'ai pas été compris sur ce coup,tant pis,et sincèrement, bon courage.

    Ce message constituant un hors sujet complet , vous seriez bien gentil de faire en sorte que ce soit le dernier; le prochain du même style sera supprimé. Merci d'en tenir compte.
    Dernière modification par mh34 ; 14/11/2008 à 17h29.

  30. #268
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour tous le monde, je vois qu il y a du moral dans vos message et de la joie .Je vous souhaite un bon weekend et de vous eclater a fond . biz a tous et toutes, maitee .

  31. #269
    maylisse

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir bon courage a tout le monde

  32. #270
    max201103

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par maylisse Voir le message
    bonsoir bon courage a tout le monde
    Bonsoir Maylisse,
    Merci de pour ton mot de soutien , mais peux tu te présenter d'avantage s'il te plaît ? tu es nouvelle sur le forum ? as tu la maladie ?
    J'espère ne pas être trop curieuse pour toi .
    J'espère que tu donneras des nouvelles
    a bientôt j'espère .

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