La sclérose en plaque SEP

[invitebfeb5d2e]

bonsoir tous le monde, j ais une question , est ce que vos ami(e)s ont beaucoup change(e)s apres la maladie? moi, les miens un peu , ils vous appelles moins , passe vous voir encore moins, mais quand vous les voyez dans une soiree , ils font semblent de sinteresser a vous, du cinema pour bien ce faire voir. Bon moi , maintenant ça me fait rire mais ça ma beaucoup touchee comme si la maladie etait contagieuse ou ils sont gener ou ils ont peur que je soit un bouler. Bon , maintenant je vis pour moi mais defois seule puisque toute ma famille est en france et moi en suisse, 950 KM , ces loings . AUTREMENT le morale va super bien , la santee a moitier, les amours hi hi hi hi ............ pas de commentere . BIZ A TOUS ET TOUTE ,MAITEE
-----

[inviteda48700e]

bonsoir tous le monde, j ais une question , est ce que vos ami(e)s ont beaucoup change(e)s apres la maladie? moi, les miens un peu , ils vous appelles moins , passe vous voir encore moins, mais quand vous les voyez dans une soiree , ils font semblent de sinteresser a vous, du cinema pour bien ce faire voir. Bon moi , maintenant ça me fait rire mais ça ma beaucoup touchee comme si la maladie etait contagieuse ou ils sont gener ou ils ont peur que je soit un bouler. Bon , maintenant je vis pour moi mais defois seule puisque toute ma famille est en france et moi en suisse, 950 KM , ces loings . AUTREMENT le morale va super bien , la santee a moitier, les amours hi hi hi hi ............ pas de commentere . BIZ A TOUS ET TOUTE ,MAITEE

Salut maitee, salut tout le monde,

je ne sais pas si on peut se permettre de parler de nos relations avec nos amis(es), et si ce n'est pas hors sujet. Mais je voulais te répondre d'une manière rapide. Moi j'ai trés peu d'amies, de vraies, elles n'ont pas changé au contraire elles me soutiennent moralement et elles sont toujours présentes. Je précise mes seules amies sont aussi mes collègues que rencontre donc régulièrement. Ne t'en fais pas, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.

Bisous à tous
Lamia

[invitebfeb5d2e]

salut lamia, je n ais pas parlee trop de ma vie amoureuse et surtout pas sur le forum, c etait de l humour . Defois il faut rire , de conner, sur plein de sujet et pas penser qu a la maladie. Je ne crois pas que ce site soit un lieu de rencontre. quand je parle d ami(e) se n est pas les collegues mais DES vrais ami(e) . VOILA

[invitebfeb5d2e]

desolee lamia, j ais relue ton message , je crois que oui , on peut en parlee parceque c est ce qui mais le morale a fond . Je crois que sa derange pas , mais bon , je crois que je vais m absentee un petit moment , je n ais pas due comprendre , le forum . salut , tous le monde.

[invite52d541ac]

bonsoir toutes les personnes de la SEP j'espere que mon message vous trouve en bon moral et je souhaite que vous serez en bonne santé .moi aussi je ss atteinte de la SEP depuis 12 ans, j'etais sous traitement de solumedrol pendent 4 ans et aprés sous imurel pendant 6 ans maintenant je ss sous traitement avonex (interferon beta) depuis 2 ans . excusez moi de vous dire que je ss celibataire j'ai jamais mariée a cause d'elle quand je leur dis que je ss atteinte d'une sclerose en plaque maladie inflamatoire... ils s'enfuis, c'est rigolot n'est ce pas? , mais c'est la verité ,oui cette verité qui a bouleversé ma vie et m'a fait trop mal . merci infiniment au forum je vous souhaite bonne continuation merci a vous les personnes de la SEP je vous souhaite bonne soirée , bonne chance,bon courage et bonne gerison . bisous a vous tous.

[invite7011fbe2]

salut ikoo ...
je suis desolée que tu ne soit tombé que sur des imbeciles ..... les gens fuits la maladie , car l'inconnu leurs fait peur !!!!!! quand je dit inconnu , je parle du futur bien sur , car on ne connait pas l'evolution de la SEP , mais je parle aussi de toutes les "conneries" qui peuvent se raconter sur la SEP .........
ne desespere pas , regarde-nous , les filles du forum , nous avons trouvés des mecs bien , et crois moi ils y en a d'autre ............
a part ca , j'espere que ton moral va bien , car c'est le plus important .......
je ne vais pas te saouler plus , je te fait des gros bisous , et si tu as besoin de parler , n'hesites pas , il y aura toujours une de nous pour te repondre .........
PS: je la SEP depuis 7 ans , le verdict est tombé il y a bientot 3 ans , et je suis sous copaxone .

[invitebfeb5d2e]

salut ikoo, tu me donnes pas beaucoup d espoir sujet mec mais ces vrais quand on dit qu on a la sep , ils SONT desoles mais ils ont peur . MAIS je ne desesperes pas l espoir fait vivre , vite j espere j en ais marre de parler avec mon chien , j ais envie de parler avec d autres personnes. biz

[invitec7d0cc79]

Bonjour à toutes, bienvenue à toi Piwi
je confirme, la maladie fait peur ........ Mais surtout, il ne faut pas rester dans son coin à se morfondre (ou à parler à son chien !. et je re-confirme le message de papillon, il existe des gens "intelligents" sur terre ! il suffit de tomber dessus et pour cela, il faut sortir, rencontrer d'autres personnes et surtout expliquer .............. que la sep ne s'attrape pas par simple contact !!!
a bientôt
sylvie

[invitec7d0cc79]

désolée ! je me suis trompée ......... se n'est n'est pas 'piwi' mais 'ikoo' ! donc, bienvenuu à toi.
bye bye
sylvie

[invitea7bfbb50]

Voilà un petit moment que je ne suis pas venue !
Je suis débordée, à mon plus grand bonheur !!!

Je constate que je ne dois pas être la seule... lol

Je vous espère toutes et tous en forme et avec le moral.

Biz. Edwige.

[invite52d541ac]

bonsoir a vous toutes , bonsoir papillon,maitee et vivi , merci infiniment d'avoir lu et repondu a mon msg, vos msgs m'ont beaucoup soulagé. t'as raison papllion je n'ai rencontré que des imbiciles.
pour toi maitee, je ss desolée je voulais pas te decourager ou te faire du mal, au contraire je ne veux faire que du bien a vous toutes, du courage il faut pas laché ou baissé tes mains, tu sais que quand on est vivantes il y a toujours de l'ispoire, personne ne connait l'evolution de la SEP comme papillon a dit.
pour toi vivi, excuse moi de te dire que je ss pas du genre de personnes qui restent chez elle attendrent leurs princes cavalier frappé a leurs porte, moi je travail, je renconcotre des gens on discute on parle et tout ....
excusez moi les filles je vous laisse maintenant , je vous souhaite tres bonne aprés midi, tres bon week end plein d'energie et surtout tres bon moral, je vous remerci encore, je vous aime toutes, gros bisous, a bientot.
j'espere que piwi ne soit pas facher de ma façon d'ecrire, je fais grand effort pour que mon texte sera lu pour tout le monde, merci.

[invitea7bfbb50]

Oh oui les filles ! Gardez-le l'espoir !!!

Pour les nouvelles, je me présente !
Je ne suis pas atteinte par la SEP. C'est mon mari qui l'a !

Et nous la vivons ensemble dans le sens où jamais je ne le laisserais tomber, il aura toujours mon soutien, et aussi ma force lorsqu'il en a besoin !!!

Il y a des c** sur cette Terre, nous le savons tous !
Mais il y a aussi des gens bien, qui ont un coeur et qui savent le laisser vibrer...
Un ami bouddhiste m'a dit un jour bien avant que je rencontre mon époux, à une période où j'étais convaincue que jamais plus je ne pourrais aimé, il m'a dit que chaque âme avait son amour quelque part...
parfois, il faut du temps pour le rencontrer, parfois on se trompe en croyant que c'est celui-là alors que non... il est ailleurs et attend la bonne rencontre !

Je ne croyais à l'âme-soeur... vraiment, (et je suis navrée parce que ça n'a rien de scientifique) mais ça existe vraiment et tout le monde a droit au bonheur !

Gardez confiance et espoir...
Edwige.

[invitebfeb5d2e]

bonsoir , tout le monde, j espere que vous avez passee un bon weekend . moi, ça va , il a neigee au moins 50 cm et maintenant il y a un vent a te decoiffer. ICI, on a l habitude du froid et de la neige , mais avec ma marche , j ais du mal et defois je glisse . Demain , j ais rendez vous , avec le neurologue , j y vais tous les 6 mois .Un controle de routine, pour voir , si mon traitement va bien et il regarde si mon equilibre va mieux et la marche . Mais ça fait du bien de discuter avec une personne qui me donne le moral . BONNE SOIREE .BIZ A TOUS ET TOUTE , MAITEE.

[invite7011fbe2]

salut maitee ......... l'orthographe n'a jamais été mon fort , mais je trouve que tu as fait D'ENORME progres !!!!!! ca me fait tres plaisir pour toi .......... heureuse de voir que mon message ( je n'avait pas l'intention de te blesser , loin de la) ne t'a pas decouragée a venir nous parler .......... tu sais , meme si j'ai la SEP , je suis humaine , et l'ignorance me fait dire des choses qui peuvent blesser ....... désolée une fois encore ..........
a part ca , je vois que tu vas bien . moi aussi , je suis suivi tous les 6 mois par mon neuro , et d'ailleurs , j'ai rendez-vous le mois prochain , car j'ai fait une poussée , et je doit passée 2 IRM , pour voir s'il reste un foyé actif . si oui , je change de traitement...........
je ne vais pas te raconter ma vie , ce n'est pas le but du forum , mais si tu veux discuter de tout et de rien , n'hesites pas a m'ecrire en privée ....... je te repondrais avec GRAND plaisir .....
bisous a toutes ..........

[invitea7bfbb50]

Mon mari aussi voit le neurologue tous les six mois, et on y va début décembre !!!

Maïtée, j'espère que ton rendez-vous s'est bien passé, et que ta SEP est stationnaire.

Papillon, j'espère que tes IRM ne révèleront de méchant.

Je dois dire que je redoute un peu de le voir cette fois-ci, parce que avec le diagnostique positif de ma Belle-Soeur, on va devoir discuter de l'éventuel risque qu'à notre fille...
Malgré tous le soutien et tous le réconfort que vous m'avez apporté, je crains encore beaucoup ce qu'il risque de nous dire...!!!

J'espère que toutes et tous vous portez bien.
Edwige.

[invitec7d0cc79]

salut les filles,
désolée de ne pas vs nommer, mais maintenant, nous sommes .... nombreuses !
Edwige, ne te fais pas de soucis avant !
MAïtee, que t'as dis ton neuro ??
Et toi Papillon, comment te sens tu par rapport à ta crise ?
Moi, ce soir j'ai eu beaucoup de mal à ramener ma voiture (), surtout pour freiner et j'ai de plus en plus peur ! et je suis obligée de conduire pour bosser, je ne peux pas faire autrement.
Ca me gave, car pourtant vendredi, j'allais surper bien : le matin, à mon travail je me suis passée de ma canne (!!!), j'ai été dans un autre bureau sans penser à prendre ma canne (ça fait 4 ans que je l'ai !) et quand je m'en suis rendu compte, j'étais comme une gamine, j'en aurai presque pleuré. (c'est bête non ?) et là je peine et ça m'énerve !
Je me dis que c'est peut-être ma chimio qui commence à faire peut-être effet (ça fait beaucoup de peut-être) mais quand on a la sep (ou une autre maladie !) des petits pas en avant sont tellement importants que .........
allez j'arrête là !
bisous à toutes !
a bientôt
sylvie

[invite52d541ac]

bonsoir tout le monde, j'espere que vous allez bien, aussi je vois mon neuro tous les six mois, mon rendez vous d'ici 4 mois, j'ai eu une poussé en mois de septembre 2007.

tres contente pour toi edwigemlt d'avoir aidé ton mari et je te dis bravo pour ton soutien.

maitee j'espere que tout va bien chez toi et j'espere aussi entendre des bon nouvel a propos de ta SEP.

bonne soiree a vous toutes gros bisous et a bientot.

[invite52d541ac]

bonsoir papillon.je souhaite que ton IRM donne des de bonnes resultats.

bonne nuit et a bientot.

[invitebfeb5d2e]

bonsoir tout le monde, mon neurologue m a dit que la stabilliter va mieux mais comme maintenant j ais la voiture , je marches moins . Donc ces pour ça defois je ne sans plus ma cheville , mon pied et le bassin , il faut que je marche plus ou faire du velo d appart ou piscine pour remuscler tout ça. Mais autrement , il etait content de moi et ma dit que ça s ameliorer gentiment et de continuer . Content parceque je n ais pas fait de pousser depuis 1 an 11 MOIS mais bon moi je touches du bois et du gros bois , je rigoles . Toujour le meme taitement ( rubiff) et ses reparties pour 6 mois . biz bonne soiree maitee

[invitea7bfbb50]

Très contente pour toi Maïtée, allez moi je croise les doigts pour toi...

Mais y a pas de raisons !!

[invite52d541ac]

bonsoir tout le monde,vous allez bien?.

tres heureuse pour tes nouvels maitee et je te dis bravo.

gros bisous a vous toutes prenez soins de vous et a bientot.

ikoo

[invitec7d0cc79]

bonsoir tout le monde.
Super Maitee.je suis très heureuse pour toi. continues à te battre contre cette s......!
sinon Edwige, je croise les doigts pour toi et ton mari pour début décembre. Tiens nous au courant.
bonne nuit et à bientôt.
Lamia comment vas-tu? ns n'avons plus de tes nouvelles. J'espère que tout va pour le mieux pour toi.
bisous
sylvie

[invitee1859ff6]

salut tous le monde.mon mari marocain est atteind de la sclerose en plaques.Nous habitons en belgique ,mais au maroc et dans les autres pays du maghreb la maladie est encore mal connue et mal prise en charge.A ce qui parait le taux de sep est beaucoup moins élevés par là.Un conseil lamia,si possible essayer de demander un avis en france.La chaleur aggravant les symptomes il est fort possible qu on vous accordes un visa pour probleme de santé.

[invite137ee476]

BONSOIR, je m'appelle caroline, j'ai 26 ans et j'ai une sep depuis 7 ans.Je suis actuellement un traitement qui s'appelle tysabri depuis maintenant 10 mois. J'aimerais discuter avec d'autres personnes qui vivent la meme chose que moi pour pouvoir échanger nos galères et nos joies(car il ne faut pas penser qu'à la maladie! meme si elle est là!!!) merci et à bientot. j'espere avoir des réponses..

[invitec7d0cc79]

bonjour carolinette14 et bienvenue sur ce forum.
Tu dis vrai quand tu parle de bons et mauvais moments ! car il y a aussi de la joie dans nos vies ! (heureusement sinon je ne vois pas l'intérêt de continuer à se battre !). Moi ma joie sont mes enfants ! quand je les regarde je me dis que la sep ne pourra jamais me les enlever ! et j'ai un but (eux) dans ma "bataille" contre cette maladie !
Je suis atteinte depuis beaucoup d'année (1ère crise : j'avais 16 ans et là j'en ai 41 ans !). Mes traitements ont été : avonex (1 an et demi), rebiff44 (environ 4ans) et là depuis 3 mois je fais de l'endoxan ((1 perf par mois : c'est de la chimio pendant 6 mois). c'est sensé m'améliorer au niveau de la marche (j'ai une canne depuis 4ans). je croise les doigts pour que se soit bénéfique. Sinon, j'essaierai autre chose ...............!!!.
Mes galères sont : mes jambes !!! avec des crampes et douleurs musculaires. mais je gère et j'assume !!!! mes joies ??? La vie tout simplement et mon travail qui est très important même si c'est dur par moment (j'avoue que ça l'est de plus en plus) mais financièrement je ne sais pas de quoi je vivrai si je devais arrêter !) donc, si qq a des conseils ..................... ou des infos .... Merci de m'en faire part !!

E toi, comment la maladie t'atteint-elle ???
biz a bientôt
sylvie

[invite137ee476]

salut sylvie, merci d'avoir répondu à mon message.

Moi, c'est surtout la fatigue, l'insensibilité de tt le coté gauche de mon corps.
Il y a aussi des crampes depuis peu mais bon, tt ça tu connais aussi.
Ma joie de vivre mieux avec cette maladie c'est ma petite princesse qui a 2 ans et demi et pour qui je me bats tts les jours.
C'est mon rayon de soleil.
Pour mon traitement, moi aussi c'est une chimio qui s'appelle tysabri.c'est des cures tts les mois a l'hopital et c'est renouvellable tts les 6 mois.Cela fait 10 mois que j'ai ce traitement et je n'ai pas refait de poussées.Pas d'améliorations mais pas de dégradations alors, tant mieux..Je dois faire une irm ds 2 mois pour savoir comment évolue la maladie avec ce traitement alors on croise les doigts et on attends...

biz a bientot et encore merci
caroline

[invitea6634c11]

Bonjour a tout le monde
je viens de terminé ma cure de bétaféron et j'entame celle de copaxone avec beaucoup moins de douleur d'induration qu'avec le bétaféron, j'ai 60 ans et SEP depuis 85, je suis du p de c 62.Qui fait partis de ce groupe et comment ca passe pour vous, depuis le début j'en suis entre 17-18 poussés et un an d'andoxan.
Bien amicalement

[invitebfeb5d2e]

bonjour carolinette, la maladie , tu l as dans la tete tout le temp , si tu oublies,, , ta marche , ta fatigue te le rapelle mais pense au positif et oublie le negatif. Facile a dire qu a faire, moi je pense a la famille et au ami(e)s, j y arrive ou je me dis bientot je vais remarchee comme avant sans boiter. ALORS vas y fonce et dit toi qu on est tous la pour te soutenir . BIZ MAITEE ET BONJOUR A TOUS LE MONDE:

[invitea6634c11]

bonjour carolinette, la maladie , tu l as dans la tete tout le temp , si tu oublies,, , ta marche , ta fatigue te le rapelle mais pense au positif et oublie le negatif. Facile a dire qu a faire, moi je pense a la famille et au ami(e)s, j y arrive ou je me dis bientot je vais remarchee comme avant sans boiter. ALORS vas y fonce et dit toi qu on est tous la pour te soutenir . BIZ MAITEE ET BONJOUR A TOUS LE MONDE:

Bonjour corolinette
Oui la malidie pas forcément dans la tête mais dans les douleurs car le morale est bon, je la support seul car les ami(es) j'en ai plus, puis la famille je n'y compte plus, mise a part les forums ou je peux encore discuté, je suis encore valide heureusement et espère le resté le longtemps possible
A bientôt

[invitea7bfbb50]

Bonjour à tous,

Je suis toujours autant révoltée d'apprendre que certains traversent ces dures épreuves seuls !!!
Je refuse d'imaginer mon Christophe seul face à cette mer** !!!

Peu importe sa fatigue, il est toujours à se mettre à quatre pattes pour jouer avec les enfants, il est toujours partant pour aller faire une ballade... c'est vrai que peut-être parfois on le fatigue (trop), mais certainement aussi que nous le stimulons au quotidien !

Il m'a dit il y a peu, que si nous n'étions pas ensemble, il ne prendrais surement plus son traitement...!!!
En même temps, pour moi c'est dure parce que ça me donne une responsabilité énorme par rapport à tous ça. Mais ce n'est pas grave... il est là, entier et sans trop de séquelles physique ! Qu'en au moral, c'est de l'acier !!!

Prenez bien soin de vous...
Edwige.