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La sclérose en plaque SEP



  1. #301
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut aux nouvelles !!!!!!!!!!!!!
    comme d'habitude , je prend le train en marche , mais je suis tres occupé .................... donc , je me couche tops . en fait , pour tout vous dire , je cumul 3 boulots ....... je suis nounou , conseillere a domicile , et je bosse depuis peu dans le batiment avec mon pere ........ (qui l'année prochaine pense m'embaucher , donc , a ce moment la , j'arreterais l'activitée de nounou)

    je me presente quand meme , pour les nouvelles , j'ai 31 ans , et la SEP depuis 7 ans . je suis sous traitement depuis 4 mois maintenant (copaxone) , et tout comme certaine , j'ai des pertes de sensibilitées aux niveau des pieds et des mains , pertes d'equilibre , fatigue tres frequente , et bien sur , comme beaucoups qui ne le dise pas je pense je suis "incontinente" a 31 ans c'est COOL !!!
    moi , pour garder le moral , j'ai ma fille de 5 ans , je n'ai qu'un enfant , car cette M.... m'a enlevé l'espoir d'etre de nouveau maman ( j'ai des problemes de strerilité , et la stimulation n'est pas conseillé ... meme si j'ai tenté quand meme ....)
    mais bon , ce qui me donne le courage de vivre , c'est de me dire qu'un jour peut-etre , ma fille aura un petit frere ou une petite soeur , car avec mon copain ( futur mari) nous passons les entretients pour adopter , et obtenir l'agrement .
    la fatigue , les pertes d'equilibre et le reste , ne m'empeche pas de bosser , meme si c'est dur , car en fait , depuis la maladie , je suis hyper-active ............ et j'ai entendu a la télé , que ca faisait partie d'une " sous maladie " de la maladie ............
    enfin bref . bon courage a vous toutes , et garder le moral jour apres jour , meme si des fois c'est pas evident .......

    bisous a toutes , et a bientot

    -----

    Dernière modification par papillon0677 ; 28/11/2008 à 06h48.

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  3. #302
    maitee

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour, papillon , je suis contente que tu vas faire une demande d adoption meme si ces longs, le plaisir d avoir un deuxieme enfants , c est cool. En esperant, que vous allez tous et toutes bien et amusez vous touts et toutes , ce weekend . biz maitee

  4. #303
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut tout le monde, vous m’avez manqué et je suis trés contente de vous retrouver et d'avoir de vos nouvelles.

    Bienvenue aux nouvelles.

    Merci Sylvie de s’être inquiétée pour moi. Mon état est comme toujours stationnaire, seulement et malheureusement, j’ai arrêté la kiné après quelques séances (même pas une dizaine) par manque de temps tout simplement et tellement les journées me semblent trop courtes. Je suis submergée par le travail, en plus de mes tâches quotidiennes, entre autre assister mes enfants dans leurs études.

    Je veux par ailleurs, vous informez, comme vous l’avoir déjà promis, de l’avis de mon neurologue à propos du médicament, développé initialement pour traiter la leucémie et qui permet de stopper les effets de la sclérose en plaques. Et bien à son avis « il ne faut pas croire tout ce que la presse écrit. Le médicament en question, en aucun cas ne permet de récupérer les fonctions perdues, ni de réparer la gaine de myéline. A son avis toujours, ce médicament réduit à 70 % les attaques, il est un peu mieux que l'interféron et stop ».
    Alors d’abord, je vous demande qu’est ce que vous en pensez, vous en tant que atteints de cette maladie? Et puis je demande à chacun de vous de demander l’avis de son neurologue lors du son prochain rendez.

    Je suis trop curieuse d’entendre d'autres avis la dessus.

    Je vous remercie d’avance.

    Gros bisous à tous

  5. #304
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    salut papillon , desolee , j ais perdue ton adresse email, peux tu me le renvoyais. mercie et bonjour a tout le monde, maitee

  6. #305
    etoile64

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par maitee Voir le message
    salut papillon , desolee , j ais perdue ton adresse email, peux tu me le renvoyais. mercie et bonjour a tout le monde, maitee
    Pour ce genre de choses, vous pouvez tout à faut utiliser les MP.
    On essaye d'être indulgents sur des tas de choses, mais faites quand même un petit effort : ce message est adressé à une seule personne, vous pouvez tout aussi bien l'envoyer par MP.

  7. #306
    maitee

    Question Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir etoile, desolee , ces quoi le mp , maitee

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  9. #307
    etoile64

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Ce sont les messages privés : il suffit de cliquer sur le pseudo de la personne puis de cliquer sur "envoyer un message privé".

    J'en profite d'ailleurs pour vous informer des nouvelles dispositions du forum : http://forums.futura-sciences.com/sa...ise-point.html

    Nous garderons ce genre de discussions ouvertes à condition que tout le monde fasse un effort et que les discussions ne tournent pas au chat.
    Essayez d'utiliser les messages privés pour toute question personnelle et de rester dans la thématique du sujet.
    Cordialement

  10. #308
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    mercie , beaucoup etoile , je ne savais pas qu on pouvait faire comme ça , bonne soiree , maitee

  11. #309
    Tertre

    Unhappy Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    Nouvelle sur ce site je vais essayer de le comprendre comme essayer de comprendre la SEP
    Voilà ma petite histoire : il y a 11 ans un médecin m'a annoncé qu'il n'y avait plus rien à faire pour mon père. Un cancer. L'annonce a été si brutale (sans aucun égard envers ma mère et moi-même). Bref en sortant de son cabinet j'ai commencé à tituber comme si j'avais bu. Ensuite difficulté de parler, d'écrire, de marcher.... Une ponction lombaire a été réalisée et le diagnostique a été "SEP non évolutive". De fait je n'ai plus rien ressenti jusqu'à ce vendredi 28/11/08.
    Une insensibilité à partir du côté droit (les côtes) jusqu'au milieu de la cuisse. Une sensation de chaleur qui sortait des côtes... Mon médecin
    traitant me dit "n'oubliez pas que vous avez la SEP"... Ensuite j'ai ressenti une hypertonie musculaire au niveau de la jambe droite. J'ai donc fait des exercices afin de détendre les muscles et au bout de 2 jours je n'ai plus eu de douleur dans la jambe.
    Je suis fatiguée car je ne dors pas bien depuis quelques nuits.
    Pensez-vous qu'il s'agit d'une nouvelle poussée de SEP ?

    PS : j'ai lu quelques messages concernant l'hérédité. Dans ma famille nous sommes 2 : la fille de mon cousin qui elle n'a plus de sensibilité puisqu'elle ne peut plus conduire. Et moi-même.

  12. #310
    maitee

    Wink Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir tretre, bienvenue, moi , sa a touchee le coter gauche, donc des equilibres , ecriture de bebe, un peu la parole, je marchais en me tenant au mur, je ne tenais plus rien , je tremblais ect.... moi a ta place , j irais voir mon neurologue parceque il y a des petits details qui penseraient a une alerte mais bon, moi, j ais fait qu une pousser , il y a deux ans . c est dur de donner des conseils quand on a fait une fois , bonne soiree , maitee.

  13. #311
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonsoir à toutes et à tous...

    Bonsoir Tertre... Je suis de l'avis de Maïtée, seul un neurologue avec l'appui d'une IRM peut te certifier s'il s'agit d'une poussée ou non !
    Il faut aussi savoir, que chaque poussée est différente, non seulement d'un individu à l'autre mais aussi chez un même individu !
    Je m'explique. Mon mari a fait plusieurs poussées : 2 fois perte progressive de l'usage des jambes. (Qu'il a très heureusement complètement retrouvé) Une fois, defficience de l'ouïe...
    Les poussée peuvent toucher les membres, l'ouïe, la vue, l'équilibre... et tant que chose que je ne pense pas à évoquer !!!

    Donc, ne reste pas sur une consultation généraliste (qui de plus t'a lui-même rappelé la SEP) et prend rendez-vous avec un neurologue !

    Et surtout, garde le moral, parce que une poussée tout les 11 ans, ça va aller !!!
    Si tu as besoin de papoter, nous sommes là !!!

    A tous les autres... Nous voyons le neurologue lundi !
    Je dis nous mais ce n'est pas encore sûr ! Il ne veut pas que je vienne... Mais pourquoi ??? Il prétexte que c'est pour Emeline, mais la dernière fois nous l'avions emmenée alors qu'elle était plus petite et ça c'était très bien passé !!!
    Est-ce que vous préférez y aller seul(e)s et si oui POURQUOI ???

    Merci de vos réponses et prenez soin de vous.
    Biz. Edwige.

  14. #312
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut tertre , le suis de l'avis de mes 2 "colegues" , je serais toi , je consulterais .......... mais pas un generaliste , un neuro ..........
    moi , j'ai deja fait plusieurs poussées , et j'ai la SEP depuis bientot 8 ans , et on me l'a diagnostiquée il y a 3 ans a peine .........
    comme toi , la 2eme poussée etait au niveau sensitif , et mon generaliste m'a envoyé voir un neuro direct .
    ne prend pas cette alerte a la legere , car pour moi , certains medecins l'ont fait , et il m'a fallu une alerte qui touchait la vue pour la 2eme fois , pour qu'un nouvel ophtalmo s'alarme ....... (la 1ere etait a 1 mois de la retraite , et m'a dit que je mentais quand je lui ai expliqué que j'avais totalement perdu la vue d'un oeil . la retraite n'etant pas une excuse pour bacler son travail !!!! )
    enfin bref , n'attend pas , consulte , car les "pertes " provoqué par les poussées peuvent etre recuperé , mais ce n'est pas tout le temps le cas ...............
    allez , je te laisse , et surtout , comme dit edwige , garde le moral !!!!!!!!! c'est le meilleur des remedes crois moi ..........
    bisous a plus

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  16. #313
    Tertre

    Wink Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour et merci de vos avis.
    J'ai rendez-vous le mercredi 7 janvier chez le neurologue qui m'a déjà vue il y a 11 ans.
    Aujourd'hui les symptômes ont disparus ... seul un déséquilibre reste présent.
    Je vais m'efforcer de penser à autre chose et de profiter de mon mois de décembre.
    Merci de votre soutien ... ça fait plaisir.

  17. #314
    Tertre

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,
    En fait je n'ai jamais suivi de traitement, même lors de la 1ère poussée... il est vrai que j'ai un horaire de travail qui me fait lever à 5h30, qu'être seule et gérer une maison et tout le reste c'est beaucoup, et que j'ai pour ainsi dire pas pris de congé cette année...
    Si je devais suivre un traitement est-ce que celui-ci serait récurrent par la suite ? C'est-à-dire, y aurait-il des nouvelles poussées suite à cela ?
    Merci et bonne journée.

  18. #315
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Pas forcément Tertre, je pense même que c'est peu probable même si je ne veux pas me mettre à la place d'un médecin et te donner de faux espoirs... Mais deux poussées en 11 ans, je doute que tu te mettes à en faire maintenant tous les deux mois... mais encore une fois, je ne suis pas médecin, et même eux auraient du mal à être catégorique tant les choses sont différentes de l'un à l'autre...

    De façon certaine je peux te dire qu'il ne te mettront pas de traitement de fond (sur une longue durée) s'il n'y a pas d'autres manifestations de la SEP. Ma Belle-Soeur a eu une poussée cet été, (sa 1ère en fait) et son neurologue lui a dit qu'il était fort probable qu'elle n'en refasse pas avant longtemps, voir pas du tout !!!
    Donc, pas de traitement, juste un léger suivi pour diagnostiquer les éventuelles poussées et ne pas passer à côté...

    En même temps, sans vouloir t'alarmer, il est aussi possible que pendant ces 11 années tu ais fais des poussées, mais sans t'en rendre compte, en mettant ça sur le dos d'une fatigue, d'un rhume ou autre...
    Je te le dis parce que ça été le cas pour mon mari... ça arrive !!!
    Toutes les poussées ne sont pas "énormes" !

    En tout cas, tu as bien raison !!! Profites à fond des fêtes de fin d'année... Que cette m*** ne te fasse pas passer à côté des belles choses de la vie !!!

    Biz à toutes et à tous, et prenez soin de vous. Edwige

  19. #316
    Tertre

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Merci Edwige... tu as le don pour remonter le moral aux gens. C'est super sympa de ta part.
    Encore merci.

  20. #317
    carolinette14

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir à tous

    Je voulais tous vous remercier pour votre accueil.C'est très gentil et en plus ça fait du bien au moral.Je voulais savoir si quelqu'un d'entre vous avez le TYSABRI comme traitement? et quelles sont vos réactions? En vous remerciant encore tous.
    Bonne soirée à très bientot .Carolinette..
    Au fait, je reprends mon activité après 14 mois d'arret de travail . Ce grand jour pour moi est prévu le 2 janvier.........

    L'année 2009 devrait etre meilleure pour moi et je le souhaite à tous.

    biz
    Dernière modification par carolinette14 ; 05/12/2008 à 21h18. Motif: oubli d'un mot

  21. #318
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut a toute !!!!!!!!!!!!
    tertre , pour repondre a ta question , comme le dit edwige , nous ne sommes pas medecin , et je te repondrais donc par "experience " ....
    la 1ere fois que je suis allé vir mon neuro , il m'avait demandé de faire une IRM . dessus , il m'a dit qu'il voyait des "taches" ( zones neuros detruites par la SEP) , mais rien d'alarmant ............. je ne savais pas encore a ce moment la que c'etait la SEP , et , il ne m'a donné aucun traitement .
    il m'a prescrit une autre IRM 7 mois plus tard , et j'a voue ( c'est pas bien ) que je ne l'ai pas faite ........... je me sentais bien , et je n'en voyais pas l'interet , du fait que "je n'avais rien" par contre , 1 an apres , j'ai eu des fourmillements , ce qui m'a poussé a retourné voir mon generaliste pour demander une nouvelle ordonnance pour une IRM .
    et la , le verdict ........... 3 ou 4 taches de plus dans le cerveau ......... la maladie evoluant assez vite chez moi .
    c'est a ce moment la , que le neuro m'a parlé de traitement ( qu'on a mis en place 2 ans plus tard , car je voulais un 2 eme enfant , que malheureusement je n'ai jamais eu ).
    aujourd'hui , je suis sous copaxone , et le traitement consiste ( c'est bete a dire) , mais il dit repousser les poussées .........
    donc , je ne pense pas que sous traitement , tu ais des poussées plus frequente . mais je ne suis pas medecin ..............
    en tous les cas , je te souhaite de passer un bon mois de decembre , et ne te prend pas la tete maintenant ......... comme je te l'ai dit , le meilleur des remedes , c'est de garder le moral .............

    bisous a toute , et a tres bientot ............

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  23. #319
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour tout le monde, tertre , moi , ma premiere poussee etait forte , j ais ue de la courtisonne pendant une semaine a l hopital a berne pour enlever les taches noires apres on m a donnee ,mon traitement du rubbif 22 . Il ne faut pas avoir peur d un traitement , ça evite de faire des pousser a gogo mais on a toujour des risques. Moi , ces trois piqures par semaine, avant de me piquer, je prepares toute mes affaires , vaisselles ect.. parceque sa fait effet de sommifere , mais autrement je le supporte bien . Les taches noires dans le serveaux laissent des dommages , ces pour ça qu il faut voir un neurologue , comme ça , il peut t envoyer vers un physio ( pour t apprendre a faire des mouvements qui relie ton cerveau au muscle , faire des mouvements pour l equilibre ect.....) vers hortoterapie( des mouvements de bebe et des jeux , sa fait tavailler ton cervau ) ect...... Tout ces exercices sont enfantins mais tres efficace pour ta santee et pour le moral . PERT pas espoir ,moi,je le pert pas et je boite toujour depuis 2 ans , biz maitee

  24. #320
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Tu n'as pas besoin de me remercier Tertre,
    Nous les conjoins, on ne peut pas faire grand chose d'autre que d'apprendre à être à l'écoute, de savoir remonter le moral, et aussi de pousser une gueulante quand c'est nécessaire pour rebooster !!!
    Les autres ont raison, le moral est déjà 50% du bien-être... c'est vrai !!!
    Si tu as besoin, n'hésite pas en nous contacter en MP. Il y aura toujours quelqu'un pour te soutenir !!!
    Biz à toutes et tous. Et faites un geste pour le téléthon svp.
    Edwige.

  25. #321
    Tertre

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à tous et toutes, merci de vos réponses.
    Je ne suis pas au stade de Maïté (Dieu merci). Ce n'est que la 1ère poussée après 11 ans !
    Plusieurs traitements sont cités comme : bétaféron, copaxone ou tysabi ...Quel est le meilleur ? et par lequel commence-t-on en général ?
    Quels sont les effets secondaires... ?
    Ces médicaments contiennent-ils de la cortisone ? Si oui bonjour les kg !!! Pfffffffffff
    Merci à tous(tes) et bonne journée

  26. #322
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    tertre, tu sais peux importe le traitement que tu vas prendre , il faut qu il te convienne a toi et ton corp . MOI , le rubbif , il n y a pas de cortisonne . ? . Et je ne suis pas un cas d experer , j ais bien prie la maladiec et je vie tres bien comme toute personne qui as la sep , maitee

  27. #323
    vivi71140

    Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir a toutes, je me re-présente pour les nouvelles, je suis vivi et avec Lamia, la plus vieille !!! mais rassurez vous vieille juste pour l'âge !!!
    J'ai la sep depuis que j'ai 17 ans et je l'ai su qu'en 2001 !
    Depuis et surtout après la naissance de mon 2ème enfant (il a 5 ans), jai fais crise sur crise et j'ai maintenant 1 canne car au niveau de la marche, je régresse doucement mais surement .........
    Tertre, comme te dis Maitee, le traitement que tu auras sera adapté à ton cas à toi !
    Moi, j'ai eu plusieurs traitements qui m'ont été efficaces puis plus rien et là maintenant j'essaie "endoxan" (chimio). Si cela ne me fait rien ? et bien je ferai autre chose car cette s..... ne m'aura pas !
    est-ce toi qui demande si tu pourras continuer de travailler avec un traitement ??? Oui je te confirme que si tu le veux, tu le peux !! Moi-même je travaille à plein temps !! quand je fais ma perf de chimio, je m'arrête 1 semaine (ça me fatigue !) et ............. je repart ! le matin, si j'ai un coup de ""calcaire" comme je dis, je me secoue, je prend une vitamine C et je pars travailler. Je me lève tous les matins à 5h30 (on est 5 à la maison et si je veux la salle de bain !!!), je fais le max à la maison le matin (je n'ai parait-il, droit à personne pour m'aider car je travaille ! et je suis à 80% à a cotorep .......), je suis plus e n forme que le soir (signe de la sep !), j'emmène le petit à l'école et HOP au boulot !!! C'est clair, que le soir, je ne marche presque plus mais je ne peux pas me freiner car j'aurai l'impression d'abandonner, donc, je pousse au delà de mes forces (je sais Edwige ce que tu en pense mais .....).

    Donc, tu vois que la sep me ralentit mais ne m'arrête pas !! (du moins pas encore, car je me doute qu'à plus ou moins longue échéance je serai dans un fauteuil ! mais si c'est à 80 ans, ça me va très bien !)
    certains jours le moral est bas mais pas longtemps ! je veux vivre au maximum !!!
    Edwige, pour lundi, je croise les doigts ! Je pense que ton mari a peur et qu'il ne veux peut-être pas que tu te fasses plus de souci ! tu ne croies pas ???
    Bisous aux autres ! merci pour ton msg maitee !

    A bientôt Papillon !

    Carolinette, quelque soit ton traitement, dis toi qu'il n'a pas le même effet sur les gens !

    Et je suis certaine que 2009 sera meilleur pour beaucoup d'entre nous et .... on se connait grâce à ce forum et ça, c'est une belle chose non ????
    Sylvie

  28. #324
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Vivi, ben oui tu sais ce que j'en pense... et encore que ! C'est toi qui a raison, à quoi bon se reposer... On aura tous bien le temps plus tard !!! Le plus tard possible...!!!

    Voilà, c'est décidé, je ne l'accompagne pas demain...
    Je voulais insister, voir obliger, mais je ne sais pas... c'est son choix après tout... Est-ce que j'ai vraiment le droit d'imposer ma présence ???
    Il SAIT qu'il peut compter sur moi s'il en a besoin ! Et il sait aussi que je ne le laisserais pas faire n'importe quoi, ça c'est sûr !!!

    Mais j'avoue que je ne le prend pas bien !
    Je ne dirais pas que je suis en colère, ou une émotion aussi vive... mais il ne veut pas me dire la VRAIE raison, et ça me chagrine...
    Peut-être que je n'arrive plus à le soutenir comme il en a besoin, ou bien qu'il ne veut plus de mon soutien...!!! Bon ça y est je psychote !!!
    Je vous assure qu'il n'est pas toujours facile de trouver "sa place" dans la maladie de celui qu'on aime...

    Comme il n'a aucune séquelle physique, et qu'il n'y a en fait que le traitement pour lui rappeler la maladie, je me demande s'il ne commence pas à prendre tout ça à la légère !!!
    Et si c'est le cas, est-ce qu'il a raison ? Est-ce que se serait mieux pour lui de ne plus y penser du tout ! Je pense que oui, mais après qu'en sera-t-il de son traitement ?

    Qu'en pensez-vous ?

    Tout en vous parlant, je crois que je viens de comprendre pourquoi il ne veut pas que je vienne !!!!
    Je voulais parler au neurologue du fait que ma Belle-Soeur a été diagnostiquée, et du coup parler d'Emeline !!!!!
    Mais oui bien sûr, il ne veut pas que je m'emballe...

    Bon ben merci ! Sans m'en rendre compte, vous écrire m'a montrer ce que je ne voyais pas...

    Je vous biz. Edwige.

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  30. #325
    papillon0677

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut tous le monde !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    edwige , je crois que tu as deviné la raison ...................
    moi , je vais seule chez le neuro , car malgré les sequelles physique , je prend ca a la " legere " egalement .... ce n'est peut-etre pas le bon mot , mais il est vrai , que je me prend pas la tete avec ca ..... pour moi , avoir du mal a marcher quand il fait chaud , ou prendre mes bequilles sous le bras quand je sais que je vais beaucoups marcher ( au cas ou ) c'est un reflex , et je ne pense pas du tout a la maladie ....
    mon conjoint me soutient moralement ( meme si j'en ai pas besoin pour le moment , car mon morale est au top de sa forme ) mais je sais qu'il est present , et qu'il sera toujours la pour moi ...... ( la preuve , on se marient l'année prochaine )
    te prend pas la tete pour lui , son traitement , il va le faire par reflex , car ca fait partie de sa vie ................ c'est comme pour toi , te brosser les dents .........

    tertre , comme l'on dit les filles , le traitement est adapté a ton cas .... mais parle en avec le neuro ........... apparement , d'apres mon neuro , les traitement se valent , a quelque chose pres ( pour ce qui concerne les injections de copaxone , ou celle qu'on fait tous les 3 jours , dont je ne me souvient plus du nom ) bien sur , pour les personnes qui ont fait plusieures poussées dans l'année , le traitement sera plus fort . c'est mon cas , c'est pour cela que je doit passer 2 IRM pour savoir si mon traitement agit , ou si on doit me le changer , et passer au perf mensuelles . en ce qui concerne les effets secondaires il sont differents d'un traitement a l'autre , et d'une personne a l'autre ........

    allez les filles , je vous laissent , a tres bientot !!!!!!!!!!

    coucou vivi alors , t'en ais ou de ton entrainement pour la course au buffet ?????????

    allez , bisous a toutes

    tertre ,en se qui concerne ton poids , ne t'inquiete pas , moi aussi , la 1ere question que j'ai posé au neuro concernait la prise de poids eventuelle , avant meme de connaitre les effets secondaires ........... mais rassure toi , sous copaxone , on ne prend pas un gramme ..... et je ne suis pas la seule de ces patientes qui suive ce traitement , et aucune d'entre elle , n'a pris de poids sous copaxone .
    Dernière modification par papillon0677 ; 07/12/2008 à 09h59.

  31. #326
    Lamia47

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Citation Envoyé par edwigemlt Voir le message
    Bonsoir à toutes et à tous...

    Bonsoir Tertre... Je suis de l'avis de Maïtée, seul un neurologue avec l'appui d'une IRM peut te certifier s'il s'agit d'une poussée ou non !
    Il faut aussi savoir, que chaque poussée est différente, non seulement d'un individu à l'autre mais aussi chez un même individu !
    Je m'explique. Mon mari a fait plusieurs poussées : 2 fois perte progressive de l'usage des jambes. (Qu'il a très heureusement complètement retrouvé) Une fois, defficience de l'ouïe...
    Les poussée peuvent toucher les membres, l'ouïe, la vue, l'équilibre... et tant que chose que je ne pense pas à évoquer !!!

    Donc, ne reste pas sur une consultation généraliste (qui de plus t'a lui-même rappelé la SEP) et prend rendez-vous avec un neurologue !

    Et surtout, garde le moral, parce que une poussée tout les 11 ans, ça va aller !!!
    Si tu as besoin de papoter, nous sommes là !!!

    A tous les autres... Nous voyons le neurologue lundi !
    Je dis nous mais ce n'est pas encore sûr ! Il ne veut pas que je vienne... Mais pourquoi ??? Il prétexte que c'est pour Emeline, mais la dernière fois nous l'avions emmenée alors qu'elle était plus petite et ça c'était très bien passé !!!
    Est-ce que vous préférez y aller seul(e)s et si oui POURQUOI ???

    Merci de vos réponses et prenez soin de vous.
    Biz. Edwige.
    Bonjour tout le monde, bienvenue aux nouvelles,

    Pour répondre à ta question Edwige, moi personnellement je préfères aller toute seule chez le neurologue. Je me sens plus à l'aise pour m'exprimer. Cela ne veut point dire que je cache cartaines choses à mon mari, mais je préfères y aller toute seule en troute franchise.

    Par ailleurs, je ne sais pas si ton mari peut demander l'avis de son neurologue au sujet de la nouvelle découverte concernant le traitement de la SEP. Pour rappel, moi personnellement, j'ai exposé antérieurement, l'avis de mon neurolgue.

    Merci d'avance

    Gros bisous à tous

  32. #327
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    edwige, laisse aller ton mari voir son neurologue seul et va faire des courses en attendant comme ça apres au repas , vous pourrez en discuter en amoureux . peut etre qu il veut poser des questions lui meme a son sujet et non de la famille . CE N EST PAS une critique , vas y de temp en temp mais pas tout le temp . BIZ ET BON APRES MIDI MAITEE

  33. #328
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonjour à toutes et merci de vos réponses !!!

    Ca y est il vient de partir...

    En fait, c'est Vivi qui a vu juste !
    Comme à son habitude, il a fait ce choix, non pas pour des raisons le concernant... mais plus pour me "protéger" !!!
    Il sait que le "vrai" sujet de cet après-midi, c'est Emeline...
    Et mon mari me connait très bien... même avec toute la meilleure volonté du monde, il a raison, je vais m'emporter... je ne pourrais pas faire autrement !!!!

    Alors il y va tout seul, on a vu ensemble les questions qui nous tiennent à coeur d'obtenir une réponse... et voilà ! En bon chef de famille, il prend les devants !!!

    Lamia, oui nous aussi on veut savoir, alors il a pris une photocopie de la "découverte" et va la présenter au neuro pour avoir son avis.
    Donc je vous tiendrais au courant de ce qu'il a répondu !
    On espère qu'il sera plus confiant que le tien Lamia...

    Bonne après-midi. Biz. Edwige.

  34. #329
    maitee

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    bonsoir tout le monde, t inquiete pas edwige tout va bien se passer et il a raison . bonne soiree tout le monde , maitee

  35. #330
    edwigemlt

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Bonsoir à toutes,

    Je viens vous donner les quelques infos données par le neuro de mon mari à propos du "nouveau" traitement.................

    Qui en fait, n'est pas du tout nouveau puisqu'il le connait depuis 1994 !!!
    C'est un traitement qui est très efficace pour canaliser les poussées,
    et qui est semble-t-il réserver à une catégorie de patient TRES atteints !!!
    Quand au fait de récupérer les facultés perdus... ce n'est pour le moment pas prouvé mais juste évoquer.
    Apparemment ce traitement ne cesse d'évoluer, ce qui est une très bonne nouvelle... mais a pour le moment fait plus de dégâts qu'autre chose...!!!

    Voilà. Il est donc beaucoup plus confiant que le tien Lamia, mais le traitement final n'est pas pour tout de suite... c'est une certitude !!!

    Mais il progresse... alors il y a de l'espoir !!!

    Prenez soin de vous. Edwige.

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