Sclérose latérale amyotrophique

[fricotin]

Mon père est mort de cette maladie à 50 ans. Ses parents sont décédés sans avoir été atteints. Sa maladie s'est déclarée vers 44 ans. Mon frère aîné en est mort également à 53 ans. Il était au bout du monde avant de revenir en France et je ne sais pas précisément quad elle s'est déclarée pour lui, mais je suppose vers 44 ans également.
Il ne fait donc aucun doute qu'il existe un caractère héréditaire. Pour ma part j'ai 58 ans et je n'ai pas de symptômes. J'ai également deux soeurs de 53 et 44 ans qui pour le moment se portent bien. Il y a certes une épée de Damoclès qui fait peur, que dis je , qui terrorise quand on a pu observer les effets de la maladie; d'autant que l'on doit penser à ses propres enfants.
Pour le moment elle est incurable. Rien ne sert de se faire diagnostiquer. Ce serait entrer dans un couloir encore plus terrorisant en cas de résultats positifs.

[mh34]

Bonjour, bienvenue sur les forums de FS.

Ce serait entrer dans un couloir encore plus terrorisant en cas de résultats positifs.

Vous avez tout à fait raison.
C'est d'ailleurs l'avis du conseil national de l'ordre des médecins et aussi du comité consultatif national d'éthique, ainsi que des soignants en général.
Bon courage à vous et à votre famille.

[adhalam]

Il existe certaines formes génétiques de la SLA (gènes SOD) mais ce n'est pas toutes les formes c'est juste une petite partie, l'SLA reste une maladie dont l'origine exacte est encore obscure

[slobberbone]

Bonjour à tous et toutes !

Sachez que pour les formes héréditaires de SLA, c'est en général très flagrant !
Un grand parent, une tante, 2 oncles, etc ... d'une même famille sont atteints.

Sinon, visiblement, Il y a un manque d'information sur cette maladie en ce qui concerne certain, ne vous apeurez pas non plus, cela ne changera malheureusement, rien !

Je vous propose de nous rejoindre sur ce forum :

############################## #

Des liens sont présents, et le but est bien de s'entraider, de dialoguer, etc ...

C'est ouvert aux malades naturellement, mais aussi aux conjoints, aux proches, aux aides, etc ...

A très bientôt !

Désolée, nous n'autorisons pas ce genre de lien sur le forum.
Veuillez les mettre dans votre profil.
merci.

[slobberbone]

Bonjour,

J'avoue être complétement étonné par ce genre de réaction !!!

Quel intérêt de supprimer un lien vers un forum spécialisé sur la SLA ???

Et qui plus est, pourquoi celui-ci ?
Dans cette discussion il y a d'autres liens vers des forums ou associations spécifiques à la SLA, eux ne sont pas supprimés !

mh34, je ne comprends vraiment pas.

La maladie est déjà suffisament difficile à vivre. On est souvent seul face à la SLA, aucune aide de part et d'autre. Quand on contacte une association pour de l'aide, pour des gardes, on se fait envoyer sur les roses (pour rester poli). Quand on demande des informations, personne ne sait répondre, etc ...

Et quand on propose quelque chose de sérieux, de simple et surtout qui tente de répondre à ces attentes là et aussi (acccéssoirement) de sortir les personnes malades, mais aussi les conjoints (souvent mis à l'ecarts) de l'isolement. Que fait-on ?

Et bien on supprime une discussion annonçant l'existance d'un tel site, et qd on répond à des personnes en leur indiquant plus particulièrement l'existence de ce même lieu d'échange. Rebelotte on censure !

Ce forum sur futura-sciences est un forum généraliste. Il n'a pas l'ambition ni même la capacité de devenir le forum spécifique SLA ou pour personnes grandement handicapé (> 90%) ??
Je me trompe ??
Alors quel mal à vouloir aider les gens, à les auguiller vers des personnes, vers une communauté spécifique SLA ou handicapés lourds ??? Afin qu'ils échangent avec des personnes qui savent de quoi est constitué leur vie !!!!!

Je vais mettre le lien dans ma signature.

Donc si ce message n'est pas censuré, et que vous avez envie de trouver une communauté prête à écouter, dialoguer, construire ...

Vous pouvez cliquez sur mon profil.


C'est beau la liberté d'expression.

[myoper]

J'avoue être complétement étonné par ce genre de réaction !!!

Quel intérêt de supprimer un lien vers un forum spécialisé sur la SLA ???

Et qui plus est, pourquoi celui-ci ?
Dans cette discussion il y a d'autres liens vers des forums ou associations spécifiques à la SLA, eux ne sont pas supprimés !

mh34, je ne comprends vraiment pas.

D'une part pour ceci :

Comme vous avez pu le voir, j'ai cassé les liens dirigeant vers des sites ne répondant pas à la charte "Hon Code" ; en effet, nous ne laissons en ligne que les liens soit dirigeant vers des informations scientifiques, soit vers des sites certifiés " Hon Code".
Désolée.

Et d'autre part :

- Afin que FS ne redirige pas vers des infos qui ne sont pas vérifiées et potentiellement péjoratives (...).
- Ne pas casser la dynamique des fils avec des infos sans relation directes avec le sujet.
- Pour ne pas encombrer le forum avec des liens divers et variés qui vont amener leur lot de commentaires, critiques et réponses qui vont noyer les fils de discussions qui auraient pu avoir sinon une utilité (au moins pour l'auteur).

Au final, FS fourni des efforts pour rester propre et lisible et ne compte pas sacrifier cela (au départ et plus au final) pour des promotions de sites qui ne seraient de toutes façon vite plus visibles.

Car d'une manière générale, les gens viennent souvent seulement faire leur promo sans même prendre la peine de lire la charte (Charte - Conduite a tenir sur le forum - Responsabilités) ou ils auraient lus que la critique de la modération se fait par MP pour éviter de polluer encore les fils.

Merci de votre compréhention.

[myoper]

Au passage,

C'est beau la liberté d'expression.

C'est encore plus beau de respecter les autres et leur travail.

[slobberbone]

- Afin que FS ne redirige pas vers des infos qui ne sont pas vérifiées et potentiellement péjoratives (...).

Quoi de plus vérifiées que des informations venant de personnes qui vivent avec la même maladie ?

- Ne pas casser la dynamique des fils avec des infos sans relation directes avec le sujet.

"Sclérose Latérale Amyotrophique" et forum ou tout autre informations sur la SLA, ça casse la dynamique du fil ?

- Pour ne pas encombrer le forum avec des liens divers et variés qui vont amener leur lot de commentaires, critiques et réponses qui vont noyer les fils de discussions qui auraient pu avoir sinon une utilité (au moins pour l'auteur).

Si donner des informations et essayer d'aider, de construire quelque chose, c'est polluer alors en effet, mon message n'a rien à faire ici ...

Au final, FS fourni des efforts pour rester propre et lisible et ne compte pas sacrifier cela (au départ et plus au final) pour des promotions de sites qui ne seraient de toutes façon vite plus visibles.

Merci pour cette estime et ce respect pour les personnes qui constitue cette communauté, pour ce forum ou les autres !
Belle mentalité ! Bizarrement, cela ne me choque presque pas ...

Essayez plutôt de fournir des efforts pour réellement aider les gens. Je pense que la plupart des personnes qui viennent ici et posent des questions (en tout cas pour la SLA, je ne me permettrai pas de parler pour d'autres cas ou maladies que je ne connais pas), bref, pour ces personnes qui ont des interrogations, qui sont perdues, isolées, désemparées face à cette maladie, sont toutes en droit de savoir, partager toutes informations pouvant aider. Et j'aurai cru que votre forum était là pour ça.

Car d'une manière générale, les gens viennent souvent seulement faire leur promo sans même prendre la peine de lire la charte (Charte - Conduite a tenir sur le forum - Responsabilités) ou ils auraient lus que la critique de la modération se fait par MP pour éviter de polluer encore les fils.

Avant de faire de la "promo" comme vous dites (en effet sur ce forum SLA nous essayons de vous arnaquer et de profitez de vous, alors plus on peut ratisser large, mieux c'est !) j'essaye seulement de communiquer une information, de la partager.
Si vous pensez que j'arrive un beau jour sans avoir lu, observé, m'être renseigné, etc afin de faire un coup de pub histoire de, vous vous trompez, je côtoie cette maladie depuis que j'ai 12 ans ... croyez-moi je ne débarque pas comme ça sans avoir lu les discussion, et jugé que mon intervention pouvait peut-être apporter quelque chose !

Avant d'exposer ce problème publiquement, j'ai déjà essayer de m'expliquer en MP avec un modérateur. Il n'y a pas eu plus d'intérêt pour autant, ni même de discussion constructive.

Enfin je pense qu'il est juste que tous les lecteurs de ce fil de discussion puisse savoir pourquoi parfois il n'y a pas de réponses, ou pourquoi rien ne leur ai communiqué.

Merci de votre compréhention.

Vous l'aurez compris, il ne suffit pas de me remercier de ma compréhension pour que je ne déplore pas le fait, qu'une fois de plus on essaie d'empêcher les gens de s'informer, de se regrouper pour crier haut et fort les différentes injustices auxquelles les malades et leurs familles sont si souvent confrontés.

Cependant, je vous remercie pour vos réponses et pour ne pas avoir (encore) censuré ce message.

Je ne répondrai pas à ce fil de discussion. En tout cas, pas sur ce passage avec les modérateurs du forum, car en effet, la discussion viendrait à changer de sujet, passer de "Sclérose latérale amyotrophique" à "Comment continuer de ne pas aider ceux vivant avec la Sclérose latérale amyotrophique".

Ne vous inquiétez donc pas, vous n'aurez plus à scruter mes messages futurs.

Cordialement,

Slobberbone

[myoper]

Je ne pensais pas que faire sa promo impliquait de pourrir autant les autres fils.

Le dernier message (23) est l'illustration parfaite de ce qu'il faut éviter, décris et complétement incompris dans le message 22 et entraine donc sa fermeture.