Rectocolite Ulcero-hemorragique

[loufic]

heu..honnetement riend e ce que je n'ai lu ne correspond...je suis sous flagyl, oflocet,debrida, et lamaline. je doit arreter tout ça dans deux jours et voir ce que ca donne...en tout cas j'ai toujours des celles 5/6 fois par jours...mais je n'est plus de fausse envie, ni de glaires(mais toujours mal)....ils m'ont simplement reponduent qu'il falait que j'attende de voir l'evolution.Pas plus de traitement que ca...Amicalement

[mariposa]

heu..honnetement riend e ce que je n'ai lu ne correspond...je suis sous flagyl, oflocet,debrida, et lamaline. je doit arreter tout ça dans deux jours et voir ce que ca donne...en tout cas j'ai toujours des celles 5/6 fois par jours...mais je n'est plus de fausse envie, ni de glaires(mais toujours mal)....ils m'ont simplement reponduent qu'il falait que j'attende de voir l'evolution.Pas plus de traitement que ca...Amicalement

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Personellement on m'avais dit que çà disparaitrait seulement au bout de 3 mois, ce qui fût le cas. Donc patience...

[jcfass]

si ce n'est pas un problème, reprends le tabac, c'est efficace et moins dangeureux que beaucoup de médicaments, j'en ai l'expérience depuis + de 15 ans...
JCFSS

[i_deux]

Mon frère (19 ans) a aussi une rectocolite hemorragique, elle a été confirmée par la coloscopie aujourd'hui, ça faisait 2 semaines qu'il était à l'hopital... la crise était très sérieuse.
Je te souhaite bcp de courage à toi aussi.

[Ancyr]

me re voila...desolée pas trés douée sur un forum c'est la 1ere fois...!Bon est ce que quelqu'un pourrait éclairer ma lanterne? j'ai 24 ans ( j'ai arreté de fumer il y a presque 4 mois...!!!) et je vis depuis 15 jours avec des saignements (glaires) au niveau des selles, avec des faux besoin d'aller au toilette et une douleur enorme au niveau du ventre....bref exams et compagnie..mon medecin me dit :"rectocolite aiguë" faut voir les prochaines evolutions...ok pas plus de renseignements que ça, je n'ai aucunes reponses, donc merci à toutes personnes qui pourrais m'apporter un semblant de reponse...bon ils m'ont mise au regime sans residus pendant 10 jours pour soignée mon colon et puis...rien...j'ai pas plus d'explications!!!!esque je doit re-manger normalement sans crainte?est ce que les aliments " normaux" favorisent les crises?la suite maintenant sa va etre quoi?à quelle frequance est ce que ça reviens...je suis perdue!!!j'ai une temperature de 38 a longueur de temps et les globules blancs qui font la java (...plus de 11000 alors que 6000 max...)
Alors d'avance merci à toutes les personnes qui pourront me repondre...Et bon courage à tous!!!
ps:j'ai eu une petite fille il y a un an, quelles sont les risques pour elle?

Bonsoir,

Si tu souffres d'une rectocolite aïgue, elle est peut être transitoire mais peut aussi se tranformer en maladie chronique. Seul le temps peut le dire. Tes médicaments servent à soulager tes symptomes (inflammation, douleurs et fièvre) et le régime sans résidus sert à "reposer" ton intestin. Si tes faux besoins s'atténuent et si tes douleurs s'ammenuisent, c'est bon signe. il faut de la patience et c'est à toi de dire au médecin si tu as mal ou pas, ce que tu ressens, etc ... Je te rassure, ta fille ne craint absolument rien. Concernant la venue de ta crise, il faut que tu essaies de rechercher les causes (alimentation, virus, stress ...) et tu auras peut être la réponse. Et à ce jour, ça va mieux ?

[loufic]

Bonsoir,

Si tu souffres d'une rectocolite aïgue, elle est peut être transitoire mais peut aussi se tranformer en maladie chronique. Seul le temps peut le dire. Tes médicaments servent à soulager tes symptomes (inflammation, douleurs et fièvre) et le régime sans résidus sert à "reposer" ton intestin. Si tes faux besoins s'atténuent et si tes douleurs s'ammenuisent, c'est bon signe. il faut de la patience et c'est à toi de dire au médecin si tu as mal ou pas, ce que tu ressens, etc ... Je te rassure, ta fille ne craint absolument rien. Concernant la venue de ta crise, il faut que tu essaies de rechercher les causes (alimentation, virus, stress ...) et tu auras peut être la réponse. Et à ce jour, ça va mieux ?

Je doit dire que oui aujour'hui ca vas mieu, j'ai repris le travail...je n'est plus aucun signe, j'espere sincérement que c'était vraiment passager...le temps le diras...
bon courage à tous...

[Brocard]

Bonsoir Papillio, je suis moi aussi intéressée par ce vaccin, j'ai une RCH depuis 2 ans, pourrais-tu me donner plus de détails sur ce vaccin pour que je puisse me le procurer. Merci d'avance, porte-toi bien.

[loufic]

bonjour tout le monde....j'ai une petite question...Vous parlez de douleurs articulaires...bon ok, mais que ce que vous entendez par douleurs articulaires?
En réfléchissant un peu je viens de me rendre compte que environ 1 mois avant ma crise de rectoco...je me suis présenter chez mon médecin car j'avais de grosses douleurs au niveau des gros orteils (à m'en reveillée la nuit..)Bref il ma dit que je devais faire un "alux valgus" soit un debut de déformation de mes orteils...bon d'accord, préscription de semelles qui n'ont pas du tout enlever la douleurs mais fais le contraire justement!!!je ne les supportes pas, la douleur est deux fois pire....bref, j'ai donc des douleurs, supportable sur le coup mais moins sur la longueur, c'est à dire que c'est tout les jours que j'ai mal ...bref, maintenant je me rend compte que j'ai de plus en plus souvent mal au niveau de mes pouces (en plus des pieds..)
Alors ma question est la suivante:Esque ca correspond avec la description de douleurs articulaires?
merci d'avance à toutes personnes qui pourrais me renseigner..
amitié
loufic

[kiliki]

bonsoir
je viens juste pour m'informer car ma niece de 26 ans est hospitaliser et je viens d'apprendre le nom de sa maladie recto hemorragique donc je sais qu'elle est tres fatiguée qu'elle perd du sang et qu'ils n'arrivent pas a l'arreter mais je ne sais rien d'autre et j'ai peur pour elle c'est du a quoi ? elle ne fume pas !!! voila j'espere que vous allez un peu m'aider a comprendre et si je peux faire qql chose ..enfin voila merci d'avance

[kiliki]

re c'est encore moi
juste une question c'est un virus?? un microbe ? ma niece a fais une coloscopie au mois d'aout 2006 et rien n'a ete deceler mais elle aurait peu l'attraper a l'hopital qui avait ete fermer pour desinfection qql mois avant par deux fois en trois mois d'intervalle!!!merci beaucoup a+

[jeanrix]

bonjour,
j'ai 58 ans et je suis atteint de rectocolite depuis 1977.
en fait, j'ai eu les premiers symptômes +/- 9 mois après avoir cessé totalement de fumer.
Au Début, je n'ai fait aucun lien entre la maladie et le sevrage de tabac, mais après avoir lu dans science et vie que d'après une étude statistique faite aux USA, la maladie était 7 fois plus fréquente chez les non-fumeurs,
j'ai décidé de reprendre le tabac quelque temps pour voir quel en serait l'effet.
Après environ un mois, les hémorragies qui me handicapaient fortement ont disparu et les symptômes ont nettement diminué, si bien qu'il a été possible de réduire fortement les doses journalières de corticoides.
J'ai encore de temps à autre une poussée ( souvent au printemps et à l'automne, mais plus de pertes de sang.
Si vous connaissez d'autres personnes ayant fait la même expérience, merci de me le faire savoir.

bonjour jcfass ton message m'interpel car ils se trouve que je suis atteint de la RCH depuit 2 ans et un ans avent j'ai arette de fumme mon medecin a dit pas a moi mes a ma compagne que si je n'avai pas arette de fumme ben je n'auret peux etre pas heu ses maladie atrosse mes le fette de refume pour moi est exclu pour moi

[MiaWallace]

Bonjour à tous,

Pour vous mettre dans le contexte, je n'ai jamais eu de pbs au niveau du colon etc, une santé nickel. Je suis actuellement en Chine pour mes études et j'y reste jusqu'en juillet.

Ca fait 3 jours qu'il m'arrive des trucs pas nets au niveau intestinal, hier j'ai commencé à avoir vraiment peur (bcp, bcp de sang dans les selles.....).
De peur d'aller faire des exams un peu délicats dans un hopital chinois (même si j'habite une grande ville), j'ai envoyé un mail à ma mère avec tous mes symptomes, elle a appellé mon médecin, qui lui a dit que ce sont tous les symptomes d'une RCH, maladie dont j'avais abs jamais entendu parler avant...

Alors en fait je vous écris non seulement parce que j'ai peur (ça m'impressionne, et j'ai jamais eu ça!), et parce que je sais pas trop comment réagir.

Mon médecin ne m'a pas dit grand chose. Juste prendre des médics genre smecta, ne presque rien manger sauf du riz blanc; et trouver un médic dont la molécule internationale s'appellerait "mitrofurone".

Pour résumer: je suis paumée, il m'arrive un truc que je connais pas, dans un pays où il est difficile d'accéder aux médicaments occidentaux et où j'ai vraiment pas envie de faire des examens et encore moins de me faire opérer...
Vous imaginez bien que le moral est completement à 0!!!!

Quelles sont les conseils de base que vous pourriez me donner?
Manger que du riz: ok, ça ne posera pas de pb ici ^^
Par contre, y a-t-il des aliments à éviter absolument? Apparement les fruits/légumes, les laitages, les oeufs? est-ce que je peux prendre du yaourt?
Est-ce que les crises passent rapidement? (je fête mon anniversaire demain, j'avais prévu un resto, et une petite soirée ce week end... jouable ou pas à votre avis?)

Si vous avez d'autres conseils surtout n'hésitez pas... je me sens complêtement larguée!
D'avance merci

Mia

[Tanguy Christine]

Bonjour, j' ai ma fille de 13 ans qui est atteinte d' une rectocolite émoragique, cela fait à présent 5 ans. Je suis démuni car elle ne veut plus prendre ses médicaments, elle est toujours malade et elle devient rebelle. Comment faire pour l'aide.
.. Je suis désemparé ...

[LAHLOU]

Je suis un homme agé de 52 ans je souffre d'une Rectocolite ulcero-hemorragique depuis une annee et demie mais les premieres manifestations de dereglement digestifs ( balonnement eructations emissions de gaz d'une odeur tres desagreable ) remontent a environ 6 ans.
La colonoscopie effectuée en 2006 a révélée la maladie qui s'etendait jusqu'au sigmoide suite a des émissions de sang dans les selles mon medecin m 'a pescrit du pentaza lavement pendant une dizaine de jours cela s'est un peu amelioré mais les déréglements digestifs sont toujours present les troubles du transit aussi je n arrive pas a avoir une heure approximative d'aller a la selle des fois le matin des fois l'apres midi des fois le soir actuellement je vais un peu mieu mais c'est avec des hauts et des bas .
Au passage je note que j'ai un gout tres desagreable au niveau de la gorge je dirai presque insuportable je ne sais cependant pas si ce fait est lie a la maladie car j'en ai parle a mon medecin qui m'a repondu que c'est seulement nerveux .
Permettez moi de demander à tous ceux qui souffrent de cette affection de m'éclairer un peu plus

### note de la modération : message importé depuis la rubrique "présentez-vous" ###

[jcfass]

Bonjour à tous,

Pour vous mettre dans le contexte, je n'ai jamais eu de pbs au niveau du colon etc, une santé nickel. Je suis actuellement en Chine pour mes études et j'y reste jusqu'en juillet.

Ca fait 3 jours qu'il m'arrive des trucs pas nets au niveau intestinal, hier j'ai commencé à avoir vraiment peur (bcp, bcp de sang dans les selles.....).
De peur d'aller faire des exams un peu délicats dans un hopital chinois (même si j'habite une grande ville), j'ai envoyé un mail à ma mère avec tous mes symptomes, elle a appellé mon médecin, qui lui a dit que ce sont tous les symptomes d'une RCH, maladie dont j'avais abs jamais entendu parler avant...

Alors en fait je vous écris non seulement parce que j'ai peur (ça m'impressionne, et j'ai jamais eu ça!), et parce que je sais pas trop comment réagir.

Mon médecin ne m'a pas dit grand chose. Juste prendre des médics genre smecta, ne presque rien manger sauf du riz blanc; et trouver un médic dont la molécule internationale s'appellerait "mitrofurone".

Pour résumer: je suis paumée, il m'arrive un truc que je connais pas, dans un pays où il est difficile d'accéder aux médicaments occidentaux et où j'ai vraiment pas envie de faire des examens et encore moins de me faire opérer...
Vous imaginez bien que le moral est completement à 0!!!!

Quelles sont les conseils de base que vous pourriez me donner?
Manger que du riz: ok, ça ne posera pas de pb ici ^^
Par contre, y a-t-il des aliments à éviter absolument? Apparement les fruits/légumes, les laitages, les oeufs? est-ce que je peux prendre du yaourt?
Est-ce que les crises passent rapidement? (je fête mon anniversaire demain, j'avais prévu un resto, et une petite soirée ce week end... jouable ou pas à votre avis?)

Si vous avez d'autres conseils surtout n'hésitez pas... je me sens complêtement larguée!
D'avance merci

Mia

bonjour,

J'ai une longue expérience de la RCH( 30 ans ). depuis +/- 20 ans, elle est devenue très supportable( plus de pertes de sang, uniquement des crampes et de la fatigue). Par contre, la cuisine chinoise ne m'a jamais réussi. Je suis toujours un régime ( pas de restos , par crainte de la fraicheur des plats, pas de crudités ou de viandes hachées achetées préparées, pas de vins mousseux ni fruités - par contre le beaujolais,un bon !, de 2 ans ne me pose aucun problème - ),surtout pas de fruits frais, les pires sont les pamplemousses et les oranges . Les fromages ( sauf les fromage de lait cru ) ne posent pas de problèmes . Quand j'ai une poussée, seule la prise de cortisone est réellement efficace ( prednisolone ou medrol ) + un peu de repos.

Bon courage,

jcfass