Rectocolite Ulcero-hemorragique

[invite71cad05d]

Bonjour,

Avant de me décider de publié un message, j'ai pris le temps de lire un peu vos commentaires et vos experiences.
Je m'apelle Cassandre, j'ai 21 ans, et j'ai découvert cette " maladie " en juillet 2012, donc ça fait 6 mois. J'ai encore du mal a utiliser le terme Maladie, parceque être en bonne santé est une fierté (...). A cette date, tout c'est enchainé, étant militaire de carrière j'ai été vite mise en touche, avec a peine 1 an de service, j'ai changé de spécialité de radio je passe a un poste administratif, le medecin militaire décide de me mettre inapte au sport et encore une fois je suis mise sur la touche, je pars a l'hopital militaire de Lyon et la verdict : inapte opex, inapte outre mer, et inapte de carriere (...) mon contrat se terminera dans 5 ans. Ma vie s'écroule et mes reves par la même occasion. Le boulot qui me tiens a coeur est entrain de m'echappé et j'en suis impuissante, mais je suis optimiste, le medecin civil me dis que le sport n'a rien avoir avec ça, je fais donc mon sport dans le civil, cours pour m'evadé comme j'ai toujours fais... et je me donne les moyens, j'ai pu retrouver mon aptitude a 100% au sport. Petit à petit j'en apprend sur cette maladie, ayant une tante atteinte de la polyarthrite j'ai appris que ce que j'avais été un derivé. En ce qui me concerne c'est du au stress, eh oui Cassandre veux tellement bien faire dans son boulot qu'elle se met la pression (...) alors j'essai de me canalysé, j'essai de me calmé, j'essai de faire en sorte que ça ne se developpe pas plus. J'ai fait une poussé vers fin juin, j'etais sous colofum et pentasa, vers octobre j'ai arreter le colofum et je ne suis plus qu'a 4gm par jour de pentasa, pour le moment le traitement est vraiment efficace, mais jusqu'à quand ? si j'arrive a me canalyser ect (...) la maladie peut elle rester a ce stade ? ça ne m'empechera pas d'avoir des enfants ? est ce que je peux vivre parfaitement avec ? et qu'elle chose je ne dois pas mangé ? ( j'ai pu lire que le lait n'etais pas tip top.) Vous savez j'ai quand même peur à l'idée de l'evolution de cette maladie, est ce qu'il y a des personnes ou cela fait un moment que vous etes atteinds ?
Merci de pouvoir m'eclairer plus sur notre Maladie...

Très amicalement,
Cassandre
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[poufette]

Papillo, j'ai vu ton message concernant le vacin contre la rch je voudrais en savoir plus stp

[poufette]

Bonjour Papillio, ma fille a une rch depuis 1 an, je voudrais en savoir plus sur le vaccin que tu as eu en Allemagne, stp

[krasnaya]

Bonjour,

Inscrit il y a plusieurs années sur ce forum pour régler différents soucis de PC, me voila à partager un problème tellement plus grave...

De retour de vacances fin juin, je constate des saignements dans mes selles.

Je vais consulter un gastro, je subis une colonoscopie fin juillet : rectocolite hémorragique sur les 3 derniers cm.

Dès les premiers jours de traitement (kolitofalk en suppo 2 x par jour), les saignements cessent.

Un mois plus tard, le gastro me fait passer à 1 suppo par jour + 1x par jour des granulés kolitofalk.

Il a fait un controle récemment, fait une biopsie : "c'est mieux mais pas parfait".

Aucun souci niveau cancer actuellement (mon père sort d'une chimio suite à un cancer colorectal...), mais dans 15-20 ans, les risques seront augmentés.

J'ai eu mon dernier rdv fin octobre : je diminue progressivement les suppo, mais continue les granulés.

Prochain rendez-vous dans 5 mois, sauf symptômes inquiétants.

Actuellement, je ressens des petits pincements dans cette région, pas tout le temps mais presque, et j'ai un peu de "glaires" dans mes selles...

Je m'inquiète, bien évidement, sur les évolutions possibles de la maladies, que faire pour diminuer les risques...

Tout ce que m'a dit le gastro : bonne hygiène de vie (ce qui est le cas actuellement, puisqu'il m'a dit que mes prises de sang sont excellentes), ne pas prendre de poids, faire du sport, boire de l'eau.

Je lis tout et n'importe quoi... entre ceux qui disent que les symptomes ont disparu depuis qu'ils fument 2-3 cigarettes par jour (ce que m'a formellement déconseillé le gastro), d'autres qui parlent de propolis (je suis apiculteur...)

Echanger avec d'autres personnes dans mon cas serait sympa, obtenir des conseils sérieux etc...

Merci!

[noir_ecaille]

L'important c'est de déstresser. Bête à dire, pourtant essentiel.

Bon... Avoir du sang dans les selles, c'est forcément inquiétant ^^; C'est même paniquant parce qu'en plus on ne voit pas la blessure, sans compter les risques microbiens dans ce genre de cas. Le tout c'est de vous en tenir au traitement ainsi qu'au régime alimentaire prescrit par votre médecin et par lui-seule -- n'allez surtout pas piocher dans des forums où certains racontent parfois des sornettes sauce "santé & beauté" sans même s'en apercevoir Du style à conseiller de manger très fibré pendant une diverticulite et j'en passe et des plus graves

Aussi et bien que ce soit difficile d'en parler même avec les proches : n'ayez pas peur d'aller au toilette. Vaut toujours mieux que ça sorte (dans le WC mais aussi en paroles) que de laisser pourrir. Il ne s'agit pas non plus d'user de laxatif ! Juste dédramatiser autant que possible même en cas de glaires et autres, sans oublier de s'en ouvrir au médecin voire au pharmacien de famille

Ce n'est pas marrant mais dites-vous que la rectocolite reste un problème gérable (c'est déjà une grosse différence par rapport à d'autres problèmes) en particulier côté hygiène de vie si tant est qu'on évite de tomber dans les croyances style naturopathie et affiliés. Par exemple ne pas manger Bio^TM mais préférer des produits issus de l'agriculture durable pour éviter les métaux lourds des bouilles bordelaises et autres trucs pas toujours plus cahtoliques que l'agriculture intensive. Ou encore ne pas ne pas abuser de la vitamine C qui peut à l'excès augmenter la nervosité. Ne pas oublier de faire une heure minimum d'exercice physique par jour, éventuellement encadré par des professionnels selon l'activité, notamment pour déstresser autant que faciliter le transit intestinal. Éviter manger épicé surtout en cas de petites douleurs. Éviter le lactose parce que, si beaucoup d'adultes européens le tolèrent plus ou moins, seule une très faible portion d'adultes le digèrent et la non-digestion du lactose occasionne parfois des irritations par intolérance. Ne pas "oublier" de manger des graisses animales (raisonnablement) pour aider à la reconstitution des parois cellulaires et en particulier votre muqueuse intestinale. Éviter le thé, le café, trop de chocolat et les boissons "théinées" ou caféinées qui tendent à influer sur le transit intestinal. Et cætera. Si besoin, une consultation avec un nutritionniste professionnel serait souhaitable tant pour la guérison que (par la suite) la prévention.

Tenez-vous en au diagnostic et au traitement/régime prescrit(s) par votre médecin sans laisser des proches (ou des illuminés) vous perturber ou augmenter votre confusion, et ça devrait revenir à la normale

Et enfin : ne perdez pas courage

[Systole]

Comme pour toute maladie, vous allez voir et entendre un tas de conseils, dont la plupart sont farfelus.

Mieux vaut suivre les conseils du gastro-entérologue, seul spécialiste de la RCH.


Pour ce qui est de commencer à fumer, c'est complètement absurde. Les problèmes de santé qu'amènent le tabagisme surpassent de loin la dangerosité d'une RCH en quantité et en qualité, laquelle est aujourd'hui bien prise en charge.

Pour terminer, pour tout ce qui concerne les maladies intestinales inflammatoires, il semble que l'exercice physique soit très salutaire (à moins de contre-indications de la part de votre médecin). En plus de régulariser potentiellement le transit gasto-intestinal, l'exercice physique peut contrecarrer à long terme l'asthénie typique de ce genre de maladie, entre autres bienfaits.

[krasnaya]

Bonsoir,

Merci pour vos conseils et commentaires.

Je suis scrupuleusement les indications du gastro.

Le seul "hic", c'est que lorsque cela "pince" durant tout la journée, c'est impossible de ne pas avoir cela en tête...

Ou comme en ce moment, je suis un peu constipé, donc ça cogite.

Les jours ou je n'ai pas ce pincement et pas de problème de constipation, je n'y pense pas de toute la journée, sauf au moment de prendre les médocs.

Bonne soirée!

[sam2208]

Bonjour. j'ai 23 ans et cela fait quelques années que j'ai aussi une RCH.
Je suis sous traitement Remicade depuis presque 2 ans mais on dirait que le traitement ne fait plus effet. J'ai fait une crise en juillet dernier, et depuis j'effectue ma perfusion mensuellement. La crise s'est passée mais maintenant cela revient de plus belle!
Des personnes dans le même cas suivant le même traitement? merci.

[krasnaya]

Bonjour,

Désolé, je n'ai pas ce traîtement... courage...

Le truc qui m'a cassé le moral récemment : la croix rouge qui m'annonce qu'en raison de cette maladie je suis rayé de la liste des donneurs de sang... Ce qui, selon mon gastro, est complètement ridicule, d'autant que j'ai un groupe sanguin très demandé...

[Piero79]

Bonjour, j'ai 29 ans ,j'ai une Ruch depuis 8 ans,et le cancer du colon depuis 5 ans ,mon entourage ne savent rien du cancer, pour moi le quotidien et difficile , même en suivant un régime pour sa , comment faites-vous pour garder du travail. Je recherche des avis ,des conseils .
Cordialement