http://www.who.int/mediacentre/news/.../fr/print.html
http://www.infoscience.fr/articles/a...?Ref=399&niv=4
http://www.caducee.net/breves/breve....idb=4033&cal=1
http://www.aeternazentaris.com/fr/page.php?p=20&prod=42
Le médicament n'est disponible en France que par l'intérmédiaire de l'hopital
Bonjour,Envoyé par babette07
je suis désolé pour la réponse tardive mais je n'ai pas vu ton message.
J'espère que tu vas mieux qu'au mois d'Août.
Tu as bien du t'en rendre compte, il n'y a pas grand chose à faire à part prendre patience.
Tu en es où au niveau traitement ?
A +
Est-ce que quelqu'un sait si il font des recherches au sujet de la rch? Parce que moi j'ai l'impression qu'il y'a que les maladies qui sont les plus connues, qui ont droit à des recherches. Quel miracle, si on trouvait une solution, ma mère a eu une poussée dernièrement, et je me rend compte que sa maladie évolue car les médicaments sont devenus trop dangereux à long terme alors je pense qu'il est temps de trouver des remèdes efficaces. Je sais qu'il y'a des maladies où les malades sont nombreux, mais quand la maladie concerne un proche c'est normal qu'on s'inquiete des recherches qui avancent trop lentement. Bon courage à ceux atteint de la Rch, et je pense que le remède qui marche le mieux, c'est le moral.
bonjour, j'ai 17 ans et demi, et je viens d'apprendre que je suis atteinte de cette maladie. Je ne sais pas ou je vais, je suis complètement perdu, mon medecin ne me dit rien...Les 2 premiers mois on m'a mise sous rowasa, ce qui n'a servit a rien... Aprés avoir passé plusieurs nuits aux urgences on m'a enfin mise sous corticoide... J'aimerai en savoir plus sur cette maladie, et sur les recherches qui ont lieux...
Bonjour Lolote,
je peux te conseiller d'aller faire un tour sur le site de l'association AFA et de prendre contact avec eux. Ils répondront volontiers à tes questions et avec compétence. Ne reste pas avec des questions sans réponse ou des mauvaises réponses. La RCH est une maladie dont l'évolution et les traitements sont particuliers à chaque personne. Ce qui convient à l'autre ou ce que ressent l'autre n'est pas forcément la même chose que toi.
Si tu as d'autres questions, nhésites pas, j'essaierai de te répondre. (je suis moi même atteint de RCH depuis 2002).
A+
bonjour,
j'ai découvert que j'avais une RCUH en mai 2009, c'est ma grossesse qui a déclenché vrmt tout, sinon ma maman avait une maladie de crohn sa maladie apres 10ans est devenu une RCUH! c'est une maladie héréditaire pour moi et cette maladie provoque des crises suite au stress et à l'alimentation,j'ai eu 3crises suite à des aliments que j'aurais du éviter de manger et suite à trop de stress.. les crampes au ventre , le sang , les selles étaient quotidiennes .. durant les 3mois qui sont passés ici j'allais mieux ,j'espèrais enfin pouvoir vivre tranquillement mais depuis qlq jours, rebelotte, sang, selles et crampes! je suis sous traitement le pentasa ,à labase,j'avais le colitolfalk mais je le supportais pas, ca me donnait justement des crampes au ventre et j'ai preféré l'arreter ce qui m'a aidé à me sentir mieux mais suite à un deuxieme examen(colono) , on a vu que j'avais tjs le gros intestin enflammé et la moitié de l'intestin donc je suis de nouveau ssous traitement et si celui n'agit pas et m'aide pas , nous passerons à quelque chose de plus fort comme de l'imuran etc, qui demande une surveillance ,des vaccins etc.. ma gastro a trèss dure à me soigner, j'ai de la chance elle a une patience incroyable et fort présente quand ca va pas! mais sachant que je suis hyper sensible et que je supporte pas la douleur , elle me laisse pas jamais longtemps avec mes crampes, elle tient à ce que j'aille à l'hopital quand les anti douleurs n'agissent plus! mais j'ai pas facile avec mon petit garcon , pourr le faire garder! pfff j'ai été hospitalisé 3fois dont une fois deux sem,ca a été dure pour moi et je crains de devoir y retourner!
cette maladie me pourrit la vie ds le sens, ou quand j'ai les crampes,je suis couchée avec un seau à coté de moi car les crampes étant si fortes je peux etre malade , ou alors je sais pas partir,car il me faut une toilette tout pres et puis, on est mieux chez soi ou (à l'hopital), je n'ose plus partir et quandj e pars et quej e sens une crampe je veux absolument rentrée au plus vite!
Question alimentation, je remangeais de tout durant les 3mois maais ici,j'ai osé remangé des pates bolognaises et la bolognaises m'a apparemment rendu des crampes, selles etc..
Pourrais je savoir si des filles s'en sont sorties?
Moi ma maman après plus de 10ans, voilà seulement qu'elle recommence des crises , mais elle est forte , et supporte bien les douuleurs , elle ne veut rien prendre car elle est allergique à tout , mais le soucis c'est que les cicatrises de sa maladie de crohn pourrrait se rouvrir et sa RCUH pourrait redevenir CROHN.
j'ai besoin de ravoir de l'espoir ds ma vie, qui s'en est sortie et peux dire qu'elle sait vivre sans douleur?.
Merci à vous
et courage à toutes celles qui sont en crises ou vivent mal cette maladie
ah oui, je voulais savoir aussi ,si certaines filles suite à cette maladie la rectocolite ulcéro hémorragique, ont des problemes intimes??
Car moi,j'ai non seulement cette maladie ,mais j'ai des problemes intimes , on ne trouve pas ce que j'ai , douleur gene chatouillement enflée etc .. eet ma gynécologue n'ayant rien trouvé ds les tests pense que c'est du à ma maladie que ma flore vaginale est perturbée ! mais j'en doute vrmt , vu que ca s'empire de jour en jour! c'est pour ca que je me demande si qqn vit la meme chose
merci
bis à vous
Bonjour bonjour,
voilà en gros j'ai chopé la rch à l'âge de 13 ans aujourd'hui j'en ai 29. En résumé je peux comprendre vos situations, les malaises, les peurs de sortir de chez soi etc etc.... Après toutes ces années à me battre pour trouver la solution à essayer et en essayant tous les traitements en passant par le rémicade. Aujourd'hui il y a une solution, il y a 3 ans je pesais 64 kg pour 1m85. Aujourd'hui je pèse 84 kg, plus de problème de rch. tout est redevenu normal il y a un remède ou plutôt un traitement. Pour commencer vous devez faire une cure de cortizone appeler "Medrol" 32 mg, après une semaine vous passez à 16 ainsi de suite en diminuant le dozage (surtout ne pas arrêter d'un coup). Bon le soucis dépend d'une personne à une autre si vous êtes en pleine adolescence un risque d'une augmentation d'acnée et vous aller gonfler légèrement vu la doze assez importante mais attention la cortizone ne vous guéri pas, elle va vous soulager, à côté de ça vous devez suivre le fameux traitement "Imuran25 100mg" attention le dozage de ce médicament se prend en fonction de votre poids donc aller voir un gastro et parlé lui de ce traitement. Après tant d'année voué à l'échec croyez moi c'est la solution aujourd'hui. Un autre conseil ça se passe souvent dans la tête, moins on y pense et mieux c'est. j'espère vous avoir bien aidé et je vous souhaite bonne chance
Encore un petit détail, pentaza, colitofalk etc... c'est un point de vue personnel mais tout dépend d'une personne à une autre, si vous avez une rch assez poussée c'est à dire vous aller 8 fois à la toilette par jour avec des crampes intestinal et éventuellement perte de sang en général ce type de médicament ne fonctionne pas. Demander le traitement que je site plus haut. Bonne chance à vous
Bonjour.
En général, ce genre de traitement ne se délivre pas sur simple demande mais se prescrit en fonction des effets, des tolérances individuelles et de leur évolution.
Bonjour,
Je dois être un contre exemple car en cas de poussée (spasmes, sang, faux besoins ...), je double les doses de pentasa (4g)/jour, je prends un lavement pentasa/jour et un suppo (si j'arrive à le "supporter"). Toujours, bien évidemment, en accord avec mon gastro.
A
Oui, c'est bien ça (effets, tolérance, évolution).
Bonjour,
Cette discussion semble fermée depuis longtemps mais je me permet de préciser certaines choses.
J'ai 30 ans et je souffre de RCUH depuis 8 ans.
Le facteur héréditaire/génétique est certain. Pour ma part, je tiens ça de ma mère.
Le 2è facteur est le stress. Chacune de mes "poussées" de RCHU ont sourvenu dans des période de stress (professionnel ou autre), de grand chamboulements etc.
Mais d'une manière générale la nourriture est à surveiller (tomates, graisse, alcool, lait etc) même si je mange tout ce que je veux en période normale.
En ce qui concerne le tabac, il a un effet plutot laxatif et cancérigène, donc à proscire pour cette type de maladie.
D'un point de vue des traitements, cela se soigne, mais ne se guérit pas (encore). Pour ma part je prend de la Mésalazine en comprimés 2x par jour en période normale, plus en période de "poussée" de RCUH. De plus, en période de poussée on complète par des anti diarrhéique tq Immodium, Actapulgite, Charbon, etc. et des équilibreurs de flore intestinale tq Entérol, Probiactol etc, mais c'est à limiter dans le temps. Un autre médicament est l'Immurant, utilisé dans les greffes d'organes. Pour une raison inconnue, il soigne aussi les RCUH, mais il faut savoir que 4% des gens sont alergiques, ce qui est mon cas et a provoqué chez moi une pancréatite médicamenteuse qui m'a valu une semaine d'hospitalisation et 3 mois de revalidation.
La maladie de Crohn est semblable, mais différente. Ce n'est pas le même traitement, et les opérations sont plus fréquentes pour cette maladie. A ce qu'on dit, la maladie de Crohn est plus grave que la RCUH.
Je conseillerais:
- de consulter un gastro entérologue
- de controler ses nerfs (sport, yoga) et d'éviter ttes source de tensions quitte à changer de boulot (ou d'époux!)
- de trouver qqun à qui en parler. Le problème étant que les gens ne comprennent pas notre état de faiblesse. Pour ma part j'ai la "chance" d'avoir une mère qui a la même maladie et une amie qui a la maladie de Crohn et qui me comprennent.
Bonne chance et gardons confiance en la recherche
Bonjour à tous,
et tout d'abord bon courage à tous ceux qui subissent les effets de cette maladie dmerde..désolée je suis à bout!
J'ai appris ma RCH début novembre 2011,après les symptômes que l'on connait...et après un pic de stress au boulot.
Et depuis je n'ai pas vraiment eu de moment de rémission,ceci dit cela ne m'empêchait pas trop d'aller bosser,même si j'arrive plus ou moins en retard à cause de mes crises qui arrivent en général le matin.
Mais cette semaine c'était pir que tout!!je suis carrément allitée depuis 5 jours,quand je me mets debout j'ai l'impression que mon estomac et intestin vont exploser,j'ai tout de suite envie d'aller aux toilettes,et rien ne calme mes douleurs!je suis sous Pentasa en granulés et j'ai un traitement en lavement aussi pour les grosses saignées,super.J'ai 31 ans et je vis dans le corps d'une femme de 70 ans,au bas mot..moi qui ai toujours eu la pêche,ai toujours beaucoup dansé etc...j'ai passé 5 jours toute seule à me plier en 4 dans mon lit sans pouvoir manger quoi que ce soit,à pleurer..bref la grosse grosse déprime..
J'ai mis 2 jours pour descendre voir mon généraliste de merde,ah oui il est vraiment nul mais c'est celui qui est le plus proche,avec une canne!il m'a juste fait un arrêt de travail,super ça me fait une belle jambe moi dont le CDD n'est pas renouvellé à mon avis à cause de toutes mes absences et m'a dit de ne pas strésser et de bien suivre mon traitement!euh..c'est tout...mon gastro,qui m'a annoncé la maladie en 1min30 avant de me dire au revoir est sur paris,et je ne peux plus marcher..
Donc la seule solution quand je ne peux pas marcher et que j'ai mal c'est d'appeler les urgences c'est ça?pour qu'en fin de compte ils ne me fassent rien à part me garder 2 nuits,qui vont me coûter une tonne,eh oui c'est la ruine cette maladie,et me mettre du spasfon dans la transfu...trop nul...et mes parents n'arrivent pas à croire qu'il n'y ai pas de solution pour que j'aille mieux à part de m'enlever mon colon pourri!
Donc quand tu parles d'un vaccin,pas si loin,l'Allemagne c'est à côté,qui pourrait nous guérir...la vérité jveux en savoir plus!!s'il te plait dis m'en +,par mail ou sur ce forum.
Cette seule idée me décontracte les intestins!ahah.
Sinon je vais voir un spécialiste cette après midi,je pense que je vais le pourrir jusqu'à ce qu'il me donne des scéances de yoga.
C'est la première fois que je parle de ma maladie sur un forum,pourtant j'en lis tous les jours,et sérieux ,même si ça fait vieille complainte,ça fait drôlement du bien...
"keep the face" comme dirait mon frère
bonjour lenia, je voudrais savoir ou tes avec tes recherches sur ce fameux vaccin, moi aussi pareil je suis atteints de RCH, depuis qlq mois
vue mes recherches sur le net, jai trouvé pas mal d'articles qui parle sur les vertus du tabac qui peut porté soulagement a cette maladie.
j'epseres inchallah un bon rétablissement a tous les malades sur cette terre.
soyez nombreux svp, cela nous permettra de sentraider psychologiquement
Bonjour PEACE06!
ben écoute non je n'ai pas réussi à en savoir plus sur ce fameux vaccin,tout ce que j'ai appris sur lce qui se fait en Allemagne c'est un traitement à base d'oeufs de vers vivant que tu dois ingérer..bon franchement je sais pas si ça a fait ses preuves mais ça me rebute un peu!
Eh oui j'ai entendu que le tabac aurait peut être des effets bénéfiques sur la RCH ou du moins qu'un arrêt brutal du tabac déclencherait une crise,bizarre nan?moi qui ne fume pas je ne pense quand même pas commencer..lol
Sinon pour parler de mon expérience,je vais beaucoup mieux!c'est dû à quoi je ne sais pas exactement,je me suis forcée à manger malgré les maux d'estomac et de ventre horribles et les crises de larmes,et ma foi,mes forces revenant petit à petit ça m'a aidé.Depuis je prend mon PENTASA tous les matins et je fais attention à ce que je mange,pas trop de légumes sauf en soupes et purées,pas d'épices,pas d'alcool du tout,pas de fruit,hormis en compote,pas de lactose,pas de sucreries ou de plats préparés que tu trouves dans le commerce avec un tas d'additifs et de conservateurs.Finalement je me dis que notre corps ne supporte que les trucs bio!!
Et puis j'essaie quelques "remèdes"(c'est un bien grand mot!) naturels:je m'interesse au régime GS sans lactose ni gluten(bien ou non d'ailleurs?),les gélules de curcuma(reconnu pour ses vertus anti-inflammatoire),les pommes cuites aussi il parait qu'elles ont un effet bénéfique pour le côlon,il y en a qui en font même des cures,quelques tisanes à base de plantes bienfaitrices pour les inflammations...bon en vérité je pense surtout que c'est l'espoir qu'il existeraient des choses naturelles bonnes pour ce qu'on a qui me fait aller mieux...d'où l'importance d'un bon moral!
C'est marrant de se surprendre à ré-apprécier les choses les + simples:marcher,manger,ne plus avoir trop mal au ventre..tous les matins et tous les soirs je remercie qui de droit pour ce petit répit.
Je souhaite à tous ceux qui souffrent en ce moment de trouver la force necessaire pour aller mieux.
Bonsoir.
En fait l'exclusion d'une substance ( gluten, lactose ou autre) n'est efficace que si la personne y est intolérante. Et ces intolérances sont faciles à prouver biologiquement, il suffit d'un dosage des anticorps correspondants.je m'interesse au régime GS sans lactose ni gluten(bien ou non d'ailleurs?),
Si vous n'y êtes pas intolérante, les supprimer de votre alimentation ne servira strictement à rien d'autre qu'à vous compliquer la tâche dans le choix des aliments que vous pouvez manger, vu qu'il y a du gluten absolument partout, et du lactose dans tous les produits laitiers, et dans d'autres produits non laitiers.... Parlez-en à votre médecin.
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
Merci pour ton conseil mh34!
je vais en parler sans trop tarder à mon médecin,et si j'ai la bonne surprise de ne pas y être "allergique",ce serait d'autant mieux!
bonjour à tous.
Suite à des problèmes infectieux, j'ai pris des antibiotiques. Comme j'avais des diffcultés de digestion, douleurs à l'estomac, on m'a prescrit 1 comprimé de 20 mg ########( dénomination belge ) le matin. A ma grande surprise, après quelques jours, tous les symptômes de la recto colite ont disparu ! Cela fait maintenant plus de deux mois que mon colon se porte comme un charme . Plus de glaires, plus de crampes douloureuses . Je ne fait plus aucun régime et je diminue progressvement la cortisone que je prenais depuis + de trente ans. Bizarre mais véridique. Je vois mon gastro en mai et je vous tiendrai au courant de son avis.
pas de nom de spécialité sur le forum.
Dernière modification par mh34 ; 07/03/2012 à 16h58.
bonjour jcfass,
stp je peux savoir le nom de cet antibiotique, et dis moi aussi puique ça fait plus de 30ans que tu prends des cortisone, tu ne ressens pas deffets secondaires stp.
salutations
D'après ce que j'ai compris, ce n'est pas un antibiotique. Et aucun nom de traitement ne sera donné sur ce forum ; vous devez faire votre demande par message privé.
"mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus
bonjour Lenia,
stp tu peux me dire que dois je faire pour calmer ces gènes abdominales(on me dit ce sont des douleurs sourdes) dans le bas ventre
pour me contacter, mail : ##################### . merci de préciser que vous venez du forum RCH )
Non non. Pas de coordonnées en direct sur le forum ( charte!!). Ils peuvent vous contacter par MP.
Dernière modification par mh34 ; 09/03/2012 à 21h33.
bonjour jcfc,
je peux savoir quelles sont tes nouvelles, et savoir aussi a quelle heure habituellement tu te connecte sur skype?
salutations
Bonjour Lenia,
silence totale, j'espéres que tu vas bien.
que dieu nous garde
salam
Bonjour jcfass
tu donnes plus de tes nouvelles, comment vas la santé ?
que dieu nous garde
SVP, évitez le tchat sur le fil : passez par MP.
Merci d'avance.
Je viens de lire votre discussion concernant la maladie du RCH, pouvez vous me communiquer le nom du vaccin que vous vous êtes procuré en Allemagne. mon fils est atteint du RCH et nous cherchons comme beaucoup d'autres une solution durable car en France on paie beaucoup d'impôts mais rien n'avance merci pour votre réponse.
Bonsoir et bienvenue.
Normalement, les autorisations de marchés sont pour la plupart obtenues au niveau européen ; il s'agit peut être d'un traitement expérimental ou en étude.
Communiquez par MP ce genre d'informations.
Bonne chance.
Bonjour,
Je suis âgée de 29 ans.
Avant hier on m'a diagnostiqué une rectoclite ulcérohémorragique. Je suis actuellement en mission humanitaire en Afrique et vais être rappatriée pour prendre en charge cette maladie...Pour ensuite repartir!
Je me demandais si en dehors des périodes de crise, des symptomes persistent? Est ce au quotidien que l'on va aux toilettes sans plus finir? Ou est ce seulement en periode de crise? Ainsi que les douleurs abdominales, etc.
En général, ces "crises" durent pendant combien de temps?
En fait, moi, cela a commencé il y a deux semaines... Ce fut atroce, d'autant plus que j'étais dans un endroit ou il n y a pas d hopital...Bref, j'ai perdu pas mal de temps dans la souffrance la bas, ensuite, j ai été transféée ds la capitale, où ils m'ont diagnostiqué cette Recto Ulcéro Hémo... Maintenant, cela va mieux, je suis toujours hospitalisée en attendant le rappatriement. Je vais à selle seulement deux a trois fois par jour, et juste une petite gene au niveau de l abdomen avec a quelques moments des petits pics et cette sensation de devoir aller à la toilette qui ne reflete pas la réalité
Voilà, je vous rmercie d'avance de vos réponses! Et merci pour ce forum que je lis et relis depuis deux jours maintenant!
