Micro-adénome hypophysaire

[Kairos]

Bonsoir à tous,

Je viens d'aller faire un IRM de controle.
La médecin m'a dit que mon adénome était nécrosé...
Savez-vous ce que cela veut dire ??

Merci d'avance pour vos réponses.
Bonne soirée. Bises.

De quel genre de médecin s'agit-il ? Tu peux passer un coup d'fil à ton médecin traitant et il saura t'expliquer je pense.

[jplcp]

bonjour jespere qu'aujourd'houi vousallez bien ainsi que votre bébé:::moi jai un adénome de 7 mm et la prolactine est de 48 mg je vais etre opérée bientot ; on ne m'a pas encore fixé la date..mais je voulais savoir combien de jour dure les douleurs et comment vous vous etes senti aprés l'opération? et est ce que aprésavoir enlevé l'adénome vous sentez une difference dans votre vie SVP JAI imeu peur dites moi et combien ca coute une opération?

Je ne sais pas q$le prix de l'opération mais ce nest pas une opération que tu paieras de ta^poche alors pas de souci!

Il parait que l'on reste une semaine a l'hopital et environ un mois a la maison!

[Sanyalina]

bonsoir à tous
je suis nouvelle mais ce n'est pas la 1° fois que je viens sur le site pour lire des témoignages sur les micro-adénomes hypophysaires mais ils m'ont beaucoup aidé à surmonter l'épreuve qui m'a touché depuis officieusement 2ans et demi et encore plus depuis 6 mois !
J'ai eu la maladie de Cushing dûe à un adénome de 1 mm placé sur l'hypophyse sur la partie corticotrope de celle-ci. tout a commencé réellement il y a 3 ans par des symptômes très banaux : fatigue, bleus, vergétures, surcharge pondérale, crampes ... bref rien qui inquiétait plus que ça mes docteurs surtout que dans ma famille il y avait des cas de disfonctionnement de la Thyroïde. Seulement le taux de cortisol était élevé et a continué à s'envoler ... je vais faire vite et vous éviter le nombre d'analyses et autres examens (Scanner des reins, IRM) fait pendant deux ans et demi mais mon endocrinologue s'est obstiné car il suspecté Cushing ! et je remercie son obstination envers et contre tous (notamment le CHU la Peyronie de Montpellier). le dignostic a été posé officiellement en juin 2006 et je suis allée voir le Pr Dufour au CHU La Timone de Marseilles. Dans mon cas il n'y avait que l'opération pour me guérir donc j'ai été opérée le 5 octobre et depuis je suis en congé maladie mais dans 15 jours je repars ... Je n'ai pas eu de remède car mon adénome corticotrope ne réagit pas au médicament.
Je suis ravie de l'opération : je n'ai plus rien comme symptômes. je gère l'après opération : je n'ai pratiquement plus d'hypophyse et je prends des remèdes pour pallier les diverses hormones indispensables et le diabète insipide
ma situation est compliquée mais je suis prête à répondre aux questions

[Sanyalina]

je suis rentrée à l'hopital en neuro-chirurgie 3 jour puis 5 jours en endocrinologie. cela fait 6 mois que je suis en congé maladie et vraiment 3 semaines que je vais bien. la stabilisation du système hormonal est long surtout que dans mon cas, mon moignon hypophysaire est trop petit pour "repartir" (en gros j'ai plus d'hypophyse) donc des remèdes pallient l'absence "naturelle" des hormones. Mais je sais qu'il y a un moment après l'opération où l'hypophyse est sidérée (elle fonctionne pas) puis repart environ au bout de 3 mois. Selon les doc que j'ai vu, il faut au moins 3 mois de congé maladie avant de repartir travailler et 1 an pour que tout le système se remette en place
l'opération en CHU est couvert par ta mutuelle donc pas de soucis (elle était affiché à 15 000 euros à La timone)
l'opération s'est faite par les "voies basses" soit par les sinus. après être entré par la lèvre supérieure, le chirurgien soulève la face et passe par la fosse nasale pour atteindre l'hypophyse. Je n'ai quasiment rien senti : quelques mots de têtes mais ils m'ont donné suffisamment de remèdes pour ne pas souffrir donc je peux pas dire que j'ai souffert. J'ai suivi à la lettre les consignes (lavage de nez, dela bouche, pas d'éternuement) et je n'ai eu aucune complication. Pas la peine de te faire du soucis, on ne touche aucun nerf donc pas trop de souffrance
et oui ma vie est formidable depuis l'opération : je revis : plus de crampes, de bleus, de maux de tête, un corps plus harmonieux et féminin, plus de perte de mémoire ou de confusion, ... je revis même si la prise de remède peut apparaître comme contraignante! personnellement c'est pas cher payé pour revivre "tranquillement"

[martarse]

Bonjour,

Jécris pour avoir de l'information mais aussi pour en donner. Récemment j'ai eu une nouvelle blonde et ca faisait quelques années que j'en avait pas. Avec cette fille je me suis rendu compte que du point de vue érection cela n'allait plus aussi bien qu'il y a quelques années (avec mes anciennes blondes). Pour votre info j'ai seulement 31 ans.

Je considérais qu'à 31 ans ce n'était pas normal. Pas seulement d'avoir une érection difficile mais aussi du fait que ma libido était très basse...voir presque nulle. À 31 ans on devrait être dans notre top et ma blonde qui en a 29 elle se posait bien des questions.

J'ai consulté mon médecin et après une multitude de tests, ils ont décellé que j'ai un problème d'hyperprolactinémie. Donc un excédant de Prolactine dans le sang. La prolactine à deux fonctions physiologiques, soit d'ihniber la testostérone et favoriser la lactation. Résultat, j'ai les mamelons sensibles, mes glandes mamaires s'étant développées un peu et ma testostérone est au minimum. La testostérone étant base, ma libido également, problème d'érection, d'apétit sexuel et tout le reste. Bref, pas très bon. À t'itre d'exemple, mon taux de prolatine est à 2000ug/l et la normale pour un homme est entre 2 et 16 ug/l.

Ceci démontre un autre problème également. Puisque la prolactine est secrété par l'hypophyse, j'ai dû passer une résonance magnétique. Le résultat de la résonance démontre un adénome hypophisaire (une tumeur à l'hypophise) de 2.5 cm. Ils en sont rendu à classé cet adénome, est-ce un adénome à prolactine, à l'hormone de croissance, etc. L'hypophise sécrétant bien des hormones, elle peut également débalancer d'autres hormones. Alors pour le moment j'en sais pas plus.

La seule chose que je peux vous dire en ce sens c'est que c'est une tumeur bénigne selon les dires des médecins et qu'il existe deux moyens pour régler cela, soit par médicament (très couteux environ 13$ de la pillule...pour 1 pilule par semaine..mais couvert par les assurances) ou encore par neurochirurgie. Selon le type d 'adénome ils peuvent ou pas décider d'opérer si le tout se résorbe avec les médicaments.

Selon le médecin, suite à un réalignement de cette hormone, si je peux dire, ma libido devrait revenir normale de même que ma testostérone et tout devrait revenir en règle.

La testostérone est aussi à la base de la fabrication des spematozoides, alors cela devrait aussi revenir fonctionnel de ce côté et du moins, ca va être à suivre de près.

Maitenant que je vous ait tout dit cela, j'aimerai savoir si d'autres personnes sont comme moi dans cette situation ? Si oui, j'aimerai savoir à quel niveau ils étaient et comment ils ont régler cela ? Et si tout est revenu à la normale à la suite de cela ?

Merci de me tenir au courant et de partager vos infos ici.

Martin

[martarse]

Allo,

j'avais une question relative au médicament DOSTINEX. Combien de temps cela prend pour que l'effet commence à se faire sentir ?? Prolactine qui diminue VS Testostérone qui remonte ??

Merci de m'informer,

[tata marie]

bonjour je suis nouvelle sur le forum ily a 23ans j ai eu un adénome hypophisaire j ai pris du parlodel pendant 10 ans et maintenant je n ai plus qu une micro cicatrice sur l hypophise je voulais un 2eme enfant quand elle a été découverte à cause d une prise de poids de 27 kgs en 3 mois dés que j ai pris le parlodel j ai été enceinte des le 3eme mois et pour mon 3 eme le mois suivant l arret de la pillule ça se guerri assez bien en generale je n ai pas reussi à remaigrir mais je suis peut etre un peu trop gourmande

[Kairos]

Allo,

j'avais une question relative au médicament DOSTINEX. Combien de temps cela prend pour que l'effet commence à se faire sentir ?? Prolactine qui diminue VS Testostérone qui remonte ??

Merci de m'informer,

Salut martarse,
Je viens de commencer à prendre du Dostinex donc je n'ai pas de pu encore ressentir les effets sur la libido et l'action sur la production de prolactine n'est pas encore mesurée. Personnellement j'ai aussi rencontré une blonde que je n'ose même pas aborder du fait de mon manque de confiance en moi mais aussi de cette quasi absence de libido. Les professionnels de la santé me disent aussi que c'est une tumeur bénigne mais qui nécessite un contrôle régulier. Pour l'instant le traitement médicamenteux c'est à vie donc le choix est difficile face à une opération chirurgicale délicate mais qui peut permettre de se débarrasser de ces problèmes.

[Sanyalina]

bonjour à tous
pour répondre à Martase, le système hormonal fontionne comme un jeu de domino : si une hormone est défaillante, elle entraine le dérèglement des autres par effet rétroactif et notamment elle sollicite une plus grande action de l'hypophyse ! Or comme c'est l'hypophyse qui est le chef d'orchestre de tous le corps, cela finit par "coincer"! personnellement mon adénome était corticotrope (faisait trop de cortisol) et il a détraqué les hormones féminines, la thyroïde et commençait à attaquer la prolactine ! c'est avec une IRM qui localise son emplacement et un examen en CHU que l'on a su de quelle nature il était réellement ...
J'ai eu deux amies (rencontrées grâce à la maladie) qui avait des adénomes prolactine et qui ont eu les mêmes symptomes que toi version fémine bien sûr : l'une est sous cachet et après une période de 10 ans de rémission, son adénome ne réagit plus au cachet et l'autre s'est fait opérée à Toulouse et n'a plus aucun problème grâce à un traitement substitutif ... c'est un choix de vie ...
bon courage et surtout pose des questions à ton endocrinologue (moi c'est lui qui m'a tout expliqué avec le professeur de Marseille sans l'ombre d'une hésitation et cela est bien réconfortant car on sent très seul )

[jplcp]

Bonjour

IRM de contrôle hier matin le dernier datant de mi'novembre2006 résultat l"adénome est passé de 4 a 8mm et continue de grandir!

Mon médecin prends rendez-vous dès mardi avec le chirurgien dès mardi pour l'opération car en continuant de grandir il va déchirer la selle durcique c'est épais comme du papier à cigarette.

Cette opération me tarde mais si je l'appréhende énormément enfin pouvoir ce débarrasser de tou ses symptômes qui me pourrisse la vie.

Bon courage a tous

[aliciab]

bonsoir à toutes! j'ai 31 ans et il y a 2 mois j'ai passé un irm et on m'a trouvé un adénome de 8mm de diamètre et 9mm de hauteur. depuis 1 mois et demi je prends prolactine 75 qui me vat trés bien (trés peu de vertiges) autrement ma vie n'a pas changer, je vais travailler tous les jours comme si de rien n'était.
j'aurai voulu savoir si c'est important de consulter un endocrino car moi je suis suivie par ma gynéco et elle m'a l'air de si connaitre bien.
j'aurai voulu savoir une deuxiéme chose: depuis c'est derniers mois j'ai pris quelques kilos qui me dérange beaucoup, est-ce que ça vous est aussi arriver car trés peu en parle.
merci d'avance pour vos réponses et bonne chance à toutes!

[maudine]

Bonjour,
Je me présente, J'ai 18 ans, et ça va faire 1 an que l'on m'a dignosticé un adénome hypophysaire de 7-8 mm de diamètre, mon gynécolgue a été allerté de mon problème car je souffrais d'amménorrhée depuis 3 mois, que jen'étais pas enceinte, et que je souffrai aussi de galactorrhée, je pense que mon problème aurait pu être remarquer avant car je souffrait beaucoup au niveau de la poitrine et ma galactorrhée m'a fait peur, et je n'ai pas oser en parler avant que je souffre d'amménorrhée. Depuis je suis traiter avec du Parodel, mais j'ai toujours quelque craintes, est ce que je pourrais avoir des enfants facilements, car quand j'ai su le diagnostic je me suis balader sur internet et j'ai lu que cela pouvait entrainer une stérilitée, j'ai pu lire parmis vos témoinage que vous aviez pu avoir des enfants et j'avoue que ca m'a rassuré, mais j'ai toujours peur, je ne sais pas si je supporterai longtemps de me gavr de cachet, car prendre des cachets tout les jours me donne vraiment l'impression d'être malade, etca je ne le supportes pas du tout ! Je sais que l'opération existe mais j'ai trop peur. Je sui désolé si je m'étale ici, mais c'est bon de savoir que les personnes qui vont me lire vont comprendre, car j'en parle à d'autre mais ils ne comprennent pas toujours mes inquiètudes, merci en tout cas pour vos témoignagesqui m'ont permis de me sentir moins seul et de comprendre mieux ce qui se passait en moi !

[zoumia]

bonjour, je m'appelle zoumia, c'est la première fois que je consulte ce forum qui me parait intéressante pour le genre de problème que j'ai.
je vous raconte, il y a 3 ans, j'ai voulu avoir un enfant, on m'a dit que l'avais un taux de prolactine élevée. j'ai du faire un traitement avec PARLODEL, par la suite, je suis tombé enceinte d'un adorable petit garçon. Dans ces 3 ans, j'ai eut des tas de problèmes, un hyperprolactinémie, des douleurs du dos et d'un surpoids. je suis passée de 65 kilo à 98 kilo. c'est énorme !!! depuis 3 ans je souhaite et veut avoir un poid qui me convient et d'avoir un autre enfant normalement, malheureusement, mon doc, m'a dit que mon taux de prolactine est élevée de 35.5. Mes chances d'avoir un enfant serait très difficile avec mon poids.
j'ai pas le moral depuis qu'elle m'a dit cela. ça fait 1 an que je prend la parlodel mon taux à bien diminuer mais quand j'arrête le traitement il remonte. depuis deux mois environ je n'ai pas pris je ne sais pas à combien mon taux est devenu. je ne veut plus de traitement, je veut faire une opération comme ça je n'aurais plus de problème mais le truc c'est que j'ai mes règles normalement mais j'ai vu sur le forum qu'une personne à fait l'opération et rester au moins 4 à 5 semaines de convalescences. elle n'aurait plus ses règles !!!! je ne comprends pas !!!
pouvez-vous me renseigner !!!
merci !
et bonne journée à tous !!!!

[Sanyalina]

bonjour à tous
pour répondre à maudine au sujet de la stérilité, il existe des traitements de stimulation très efficace et une amie qui a eu le même adénome prolactine que toi a eu deux enfants sans problème après son opération (et malgré quelques complications) elle a aujourd'hui 58 ans et ses enfants ont 30 et 35 ans ! ne te fais pas de soucis : chaque chose en son temps. commence par te soigner et ensuite tu verras ... J'admets être un peu hypocrite en te disant ça car j'ai traversé la même épreuve de doute et de nuits blanches quand je l'ai su mais le professeur a su calmer mes angoisses (enfin je crois) surtout que je suis plus âgée que toi et que le temps est en plus compté ... je me raccroche à l'histoire de cette amie quand le moral flache ...
il est dur de prendre des remèdes mais il faut se dire que cette maladie rare est guérissable et que c'est "juste" le prix à payer pour être "guéri" car d'autres maladies n'ont pas de solution ... ni médicamenteuse ni chirurgicale. en plus c'est vrai que l'on a du mal à se sentir "malade" enfin ce fut mon cas : mal de tête, surpoids ... me semblaient pas des signes de réelle maladie d'où le fait que les autres aient du mal à vous comprendre : "trop grosse? fait un régime ! sois raisonnable mange moins !..." mal à la tête ? bosse moins ! fatiguée? repose toi .... autant de réflexions désagréables rabachées pendant de nombreuses années ... et pourtant ce sont les symptômes de notre maladie ... il faut l'accepter même si c'est dur ...
suite à toute opération il n'est pas rare de perdre ses règles un moment m'a t on dis à La Timone ! ensuite comme l'opération touche l'hypophyse et comme c'est elle qui gère le système féminin c'est normal de ne plus les avoir car l'hypophyse est "sidérée" (c'est le terme médical) c'est à dire qu'elle arrête de fonctionner pendant un temps variant de 2-3 semaines à 3 mois selon les personnes et le morceau d'hypôphyse retiré ... donc c'est normal ...
désolée d'avoir été longue, j'espère avoir répondu à vos angoisses

[tata marie]

j ai eu mes 2 fils avec un adénome hypophysaire et sous parlodel mais il s est passé quelque chose de bizarre j ai perdu du poids pendant mes grossesses pour mon dernier je pesais 65 kgs avant la grossesse et 57 kgs apres malheur eusement un mois apres l accouchement j ai tout repris à l époque mon gyneco m a dit que mes hormones etant inversees pendant la grossesse cela pouvait s expliquer par contre des que j ai arreter le parlodel les kilos se sont accumules mais j ai 3 beaux enfants et un mari comprehensif bisous à toutes