Maladie de Wilson

[invite0f178c4b]

Salut,

J'ai un copain à qui on a diagnostiqué une maladie de Wilson (il a trop de cuivre dans le cerveau). Pour info, cette maladie a entre-autres les mêmes effets que parkinson.

Il prend son traitement depuis bientôt 6 mois, mais n'a pas d'améliorations notables (il tremble toujours, a du mal à déglutir et à parler). De notre côté (ses copains...) on sait pas trop comment gérer la chose, au début, on essayait de le bouger et de lui "filer des coups de pieds au cul", mais il invoque beaucoup sa maladie.

Des fois on se dit qu'elle a bon dos, des fois, on se dit qu'on s'y prend peut-être mal...

Comment ça va évoluer???

Y a-t-il des efefts irréversibles ou le traitement est-il vraiement efficace???

Il fumait pas mal de joints avant, s'est arrêté à une époque ou on les incriminait dans son mal (avant le diagnostic de la maladie de Wilson), et a repris avec d'autant plus d'"assiduité" qu'un toubib lui aurait dit que cela n'aurait pas plus d'incidence sur lui que sur qqun n'ayant pas cette maladie...

On n'est pas trop informés, mais de savoir comment ca se passe, peut-être par le biais d'expériences vécues nous permettrai de mieux l'aider, au moins moralement...

J'attends vos réponses et suis disponible pour en parler par MP si vous voulez plus de discrétion.

Merci,

[invite0f178c4b]

Je remets le sujet sur le tapis, et en profite pour vous dire qu'il y a eu des améliorations dans son état, mais que cette maladie génétique nécessitera un traitement à vie.

[invitef80c2340]

Mon fils a la même maladie.

C'est une maladie génétique transmise par les parents. Il existe des médicaments qui éliminent le cuivre. Les effets sont longs.
Entourez bien votre copain car la MW a aussi des manifestations psychologiques : déprime, suicide, délire.

[invite85eb2d1e]

Bonjour,
On a diagnostiqué cette maladie chez mon mari il y a un mois. Pouvez vous me dire combien de temps vont durer des hallucinations et des délires, parce que les medecins ne savent pas repondre à cette question. Ca a commencé avec son traitement.
Merci beaucoup pour une reponse vite

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitef80c2340]

Bonjour,

Bien reçu votre message privé. Je vais vous téléphoner ou laisser sur votre répondeur mon N°.

Les médecins ne peuvent pas répondre car la MW a des manifestations multiples. C'est du cas par cas.

Dans le cas de votre mari, la forme est neurologique et prise au début (asymptomatique). Un traitement classique au zinc devrait faire l'affaire. Mais c'est au neurologue de voir. Il va demander une IRM, faire des tests, etc.

Dans le cas de mon fils, c'est la maladie aigue et c'est un vrai calvaire depuis plusieurs mois.

Site officiel de l'hôpital référent pour la MW :http://abpmaladiewilson.free.fr/


Courage et bien cordialement,

Dominique

[invite85eb2d1e]

merci de tout mon cœur
je vous téléphonrai dès j'ai votre n° de téléphone

[invite735c8242]

Bonjour,
On a diagnostiqué cette maladie chez mon mari il y a un mois. Pouvez vous me dire combien de temps vont durer des hallucinations et des délires, parce que les medecins ne savent pas repondre à cette question. Ca a commencé avec son traitement.
Merci beaucoup pour une reponse vite

Bonjour
Les hallucinations et les délirs ne viennent pas de la maladie de Wilson
ni des médicaments. Il faut essayer de comprendre comment fonctionne
le caractère de votre mari. On a en général avec cette maladie des
réactions qui paraissent anormales, mais on est pas malade mentale.
J'ai cette maladie découverte en 1973, je ne réagit pas comme tout
le monde, et j'ai un caractère très fort, mais jamais eu des délirs

[invite2c7ba2d5]

Bonjour,

Vous avez l'air d'en connaître un peu de ces symptômes. Aussi je viens vous poser une question. J'ai été intoxiqué il y a deux ans avec des vapeurs de cuivre, d'Oxyde Cuivreux et Cuivrique ainsi que reçu massivement des poudres d'Oxyde de cuivre sur une grande surface de la peau nue. Aussi j'ai toujours pris comme référence la MW en ce qui concerne les symptômes psychologiques plus particulièrement.

Car au plus fort de la maladie deux mois après les effets secondaires, une dermatite ou gale du cuivre importante que j'ai du subir (très brûlante, la cortisone ne faisant même pas effet), dans certains des rapports des médecins on a noté chez moi des cas de délires, de non association dans les idées, d'exaltations et autres choses (ce qui devrait m'arranger alors avec ce symptôme supplémentaire pour faire reconnaître ma maladie car faisant partie de l'étiologie du cuivre. Mais hélas ce n'est pas le cas!

Aussi j'avais inhalé une fois à chacune des quinze années à la même date des vapeurs de cuivre à répétition qui me causaient une terrible grippe du fondeur où j'avais très facilement des flashs lumineux ainsi que des phosphènes persistants et très lumineux, sans même faire de pression à mes globes oculaires, avec un terrible mal de tête au même endroit dans le noyau lenticulaire cérébral. J'ai passé une tomodensitométrie, et j'ai des petites lésions cérébrales, une leucopathie ainsi qu'un affaissement cortico-cérébral. JE souffrais de cela depuis près de trente ans depuis que je travaille dans les laboratoires. Alors il faudrait exclure peut-être que c'est du à la vieillesse.

Alors je veux dire que d'après les études de ces dernières années, il paraît qu'il y aurait une récurrence des Particules Ultra Fines ou Nano Particules qui ont une demi-vie de près de 400 jours chez l'humain et de 75 chez la souris ou le rat. Mais que sous l'effet encore des vapeurs fraîches inhalées chaque fois il se pourrait donc qu'il y ait des similitudes de mon mal avec la MW en ce qui concerne évidemment les symptômes psychologiques et peut-être neurologiques momentanément. Quoique j'ai eu en même temps cette fois-ci une sévère stéatose du foie qu'en même temps un épaississement pleural, un certain taux de cuivre urinaire comme pas à l'accoutumée mais n'ayant rien à voir avec les taux terribles dans la MW. Et d'autres symptômes.

Quand je fais ce rapprochement avec les docteurs, on ne veut pas se prononcer. On préfère attribuer ma dermatite au psoriasis. En ne considérant rien des symptômes reliés à la maladie du cuivre. La maladie de Wilson est rare, un cas sur 100.000. La Gale du Cuivre est rare aussi. Le psoriasis de même.

Qu'en pensez-vous?

Merci

[invite288cd860]

ah c'est quand on a trop de cuivre?Tu as été voir un ophtalmologiste?Est ce qu'il a trouvé un anneau couleur or/cuivre autour de te?Parce que si c'est ca c'est la maladie de Wilson.Une malade atteint de Wilson était considerer comme schizophrene alors que c'était pas sa

[invite2c7ba2d5]

Bonjour'

Non personne ne m'a dit que j'avais un anneau or/cuivre. Je n'ai pas eu la présence d'esprit étant avec un certain délire paraîrait-il, et dans le feu dermique ainsi que le caractère très prugigineux de cette dermite demander de faire un test du cuivre urinaire. Le seul moyen de connaître un excès de cuivre dans l'organisme. J'avais une extinction de voix au début à cause des vapeurs de cuivre et un mal lancinant au cerveau. Alors je me suis abandonné au système médical croyant qu'ils considéreraient l'évidence d'une certaine maladie ou dermite de contact.

En fait la maladie de Wilson pour moi a été la seule bonne référence pour comparer certains des symptômes neurologiques ou psychologiques. Puisque d'ailleurs on trate quelqu'un qui a été intoxiqué par le cuivre comme dans le cas la MW et qu'une énorme stéatose au foie peut aussi survenir semblablement. Je ne comprends pas pourquoi encore personne a fait ce rapprochement. Aussi quand même à une de mes crise violentes j'ai eu un certain taux de cuivre urinaire qui pourrait être probant. Puisqu'après guérison de la peau ce taux a été réduit du quart. Alors que je ne mangeais pas de chocolat, ni de crustacés, ni de brocolis, mais un peu de nois, avec de l'Eau déminéralisée dans les deux tests.

Disons le carrément les docteurs ne voulaient rien savoir de cela.

LA maladie de Wilson à ce que l'on apprend sur Internet est terrible. Et sur Doctissimo:

http://news.doctissimo.fr/le-cuivre-...ticle2216.html

on peut constater que ce qui est un bienfait et une nécessité peut aussi devenir néfaste pour les cellules du cerveau, sans être un malade de la MW. même.

Boujour
Andythaï

[invite288cd860]

"sans être un malade de la MW" c'est peut etre un exces de cuivre mais sans etre la MW.Dans ce cas la c'est rassurant.

[invitec1b0591c]

salut tout le monde je suis atteint d un taux eleve de cuivre et pour l instant je suis heterozigote ( maladie endormis ) mais j ai parfois des tremblement un peu partout dans le corp et il y a des jours ou je me sens epuiser et je commence a avoir un peu peur

[invitef80c2340]

Si vous avez un taux élevé de cuivre (dans les urines je suppose), il faut consulter.

Les tremblements indiquent le début d'une atteinte neurologique. Plus vite on traite, moins il y aura de problèmes.

[invited4364a94]

bonjour,

voilà mon amie est tombée subitement fortement malade
elle manger elle vomissait tout

aprés examen on a remarqué que ce n'était pas une hépatite et que tout les résultat laisser à penser que cela correspondrait à la maladie de wilson
elle a perdu du poids c resultat biologique sont trois fois supérieur à la normal et ses gamma et transaminase ne cesse d'augmenter

nous sommes dans l'attente de son analyse d'urine sur 24 h et de son test ophtalmologique

si je vous contact c'est pour savoir la suite des examen et effet qu'elle pourrait avoir car elle est jeune et eleve seule deux enfants et je suis tres inquiéte pour elle car on lui a déjà parler d'une biopsie du foie

elle est toujours fatigué,n'accepte pas la nourriture,à des vertiges et maux de tetes sans cesse,elle a des actions incohérentes comme ranger d objet n'importe où exemple des cles au frigo et du papier toilette au congel

je suis trés inquiéte pour elle car c'est ma seule amie et lire internet me fait peur donc j'aimerais des informations de personnes luttant contre cette maladie pour connaitre les traitements,leurs effets et surtout savoir si on peut s'en sortir sans en arriver à des effets extremes voir deces?

courage à tout les malades et merci d'avance pour vos réponses

[invite38597a81]

Bonjour, nous sommes des éleves de 1ère S et nous faisons un TPE (travail presonnel encadré) sur le maladie de Wilson. nous aimerions obtenir des témoignages, si vous le souhaitez merci de nous contacter. toutes les informations ou réaction seront les biens venue. votre identité restera anonyme. nous utiliserons vos commentaire seulement afin d'étoffer notre Travail pour le Bac. merci à tous

[invitea2f37a47]

Bonjour à tous,
J'ai une personne proche de moi qui est atteinte de la Maladie de Wilson, déclarée depuis 4 ans maintenant et contrôlée par Trolovol. Suite à une baisse signification de son taux de globules blancs et de ses plaquettes, le médecin traitant, et non le spécialiste qui le suit à Paris, lui a prescrit un complément en vitamines qui contient 1mg de cuivre ! Hors nous savons que pour la Maladie de Wilson il faut justement réduire l'apport en cuivre, puisque le corps ne l'élimine pas ... ma question est : doit-on arrêter cette vitamine ? Qu'en pensez-vous ?
Merci de vos réponses
Nyko

[invite735c8242]

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum.
En bref j'ai la maladie de Wilson, au début du traitement il faut
être patient, suivant à quel stade de la maladie on la découvre
c'est long. On a découvert que j'ai la MW en 1973, depuis je suis
scrupuleusement le traitement et je me porte bien.
Evidement il faut organiser la journée en fonction de votre état.
Cet à dire qu'il y a des cas où l'on est toujours fatigué, alors il
faut faire les choses à son rythme.
Il faut aussi limiter les aliment riche en cuivre : chocolat, mélasse,
fruits de mer, champignons, broccoli, le foie, et les fortifiants qui contiennent
du cuivre.
Mais à par ça je vis très bien, je suis suivie médicalement, prends ma
D-Pennicilamine régulièrement, et de la vitamine B6, du magnésium.
Je fais aussi de l'exercie marche. vélo, et un peu de gyme à la maison.
On peut vivre très bien avec cette maladie, il faut la gérer.
Evidement ça prend du temps, de l'énergie et en s'observant pour
voir si on ne fait pas trop.
Par contre le plus difficile est de vivre dans une société où les gens
acceptent difficilement des personnes qui ont des mouvements
incoérants, on nous prend soi pour des alcooliques soi pour des drogués.
Alors je m'en moque, en attendant je vis avec mon chien, on fait du
camping, on voit du monde.
Par contre si il n'y a pas de progrès il faut voir si le dosage est juste.
Quand je suis arrivée en Angleterre le médecin m'a tout de suite
doublé la dose, cet à dire 2000mg de D-Pellicillamine par jour. C'était
le Dr Walshe le spécialiste de cette maladie et il m'a sauvé.
En Suisse il ne me donnaient la moitié.
Bon courage à toutes les personnes qui ont cette maladie

[invite4b389f8f]

salut

je suis tunisien je suis atteint par MW et j'ai une question

est ce que le D-Pellicillamine est mieux que le trientine ?

(desolé pour mon francais)

a bientot

[invitef80c2340]

"est ce que le D-Pellicillamine est mieux que le trientine ?"

Non. La D-p (Trolovol) a des effets secondaires que n'a pas la trientine.

Mais cela dépend des malades : certains supportent bien le trolovol.

[invite735c8242]

je ne connais pas la trientine, mais il faut voir dans le mode
d'emploi ce qui est marqué.
Car la D-Pennicilamine c'est le nom de la molécule du produit.
Moi il s'appelle Cuprimine.

[invite288cd860]

Pardonnez mon ignorance mais qu'est ce que la maladie de wilson?

[invite98ed2e15]

bonjour,je suis atteind de cette maladie mes en ce moment j'ai des trouble neurologie.j'ai 32 ans ,3 enfants et je suis mariee depuis 11 ans.mes malheureusement je nes pas pris mon taitement depuis 6 ans.donc j'ai etait hospitaliser mes sympthome:j'ai des trouble d'elocution,je rigole pour un rien,et j'ai des tic,je ne distingue plus le mal du bien.

[invite98ed2e15]

moi se que je veux ces de revenir moi meme

[invite6f9dc52a]

Bonjour,
Commencez par reprendre contact avec l'équipe qui vous suivait ou, a défaut, votre médecin traitant.

[invitef80c2340]

"mes malheureusement je nes pas pris mon taitement depuis 6 ans"

Il ne faut SURTOUT PAS arrêter le traitement (sauf à passer au zinc)

C'est à vie.

Quand on arrête le traitement, la maladie revient et les troubles s'aggravent...

[invite8f7e1a6d]

bonjour,je suis atteind de cette maladie mes en ce moment j'ai des trouble neurologie.j'ai 32 ans ,3 enfants et je suis mariee depuis 11 ans.mes malheureusement je nes pas pris mon taitement depuis 6 ans.donc j'ai etait hospitaliser mes sympthome:j'ai des trouble d'elocution,je rigole pour un rien,et j'ai des tic,je ne distingue plus le mal du bien.

bonjour Vanessa,
pourquoi as tu arrêter ton traitement ?
il faut vite le reprendre et fissa !!!
fais tu un régime apauvri en cuivre en parallèle ?
courage !
cordialement

[invite8f7e1a6d]

bonjour,
je suis atteinte de la maladie de wilson aussi détectée à l'âge de 14ans.
j'en ai 47 aujourd'hui.
Il faut absolument que ton ami prenne son traitement, les améliorations se feront ressentir en quelques mois, et surtout il faut qu'il prenne son traitement à vie.... De plus, il faut qu'il fasse un régime apauvri en cuivre et supprimer :
chocolat, fruits de mers, fruits secs et oléagineux, légumes secs, viandes et poissons, sauf, poulet une fois par semaine et boeuf pour le poisson sauf gabillaud.
voilà pour l'essentiel.
s'il a des mouvements incontrôlés et des moments où il ne veut rien faire, cela ne sert à rien de le forcer...
quand aux joints, je ne pense pas que ce soit bénéfique pour lui, car à la longue cela détruit les neuronnes sur une pathologie ou non...
votre attitude : l'entourer de votre présence suffira et l'encourager à bien faire son régime et à prendre son traitement, s'il ne veut pas finir complétement empoisonné par le cuivre et en mourir.
voilà j'espère t'avoir aidé
bon courage
amicalement
Lali

[invite09f4e7bb]

Bonjour,
Je suis atteins de la maladie de Wilson. On l'a dépister quand je n'avais encore que 4 ans. Un chance pour moi. Maintenant j'ai treize ans et chaque jour, jusqu'à la fin de ma vie je devrai prendre 3 comprimés d'acétate de zinc... Si quelqu'un veut un renseignement sur la maladie, Je suis là :P

[invite57f253b7]

salut t'inquiete quand on ma diagnostiquer ma maladie de wilson ;j'avais à peine 17 an on ma dit que je ne ferait pas mes 18 an à l'hopital de lyon ;moi ces pas le cerveau, mais tout les organnes qui sont toucher ,la maladie me fait s'oufrir ,mais j'en n'ai pris l'habitude ;ton pote à besoin de soutient surtout de ne pas s'apitoyer sur son sort , de faire abstraction à la maladie, pas facile pour celui qui la vie; et ceux qui son proches,moi j'ai 33 an ,et je suis maman ,plutot rassurant et bientot encors un a venir le père est tres present j'ai pas de famille mais deux amies alors nos stress qu'il est confiance en lui et soutenut par sa famille et ces proches ,ne pas trop écouter les medecins sinon t'ai mort avant de l'etres,bon courage à toi est à lui ces vrai t'en meurt mais ci les chercheur se preocupait pas du catcheup la genetique avancerait ,alors ci vous etes d'acord on va faire le boulot à leurs places ? ok ceux qui sont pour ou avec nous reponder merci profite avec ta famille et tes amis de toute facon on va mourir ,moi y compris ne soit pas faible ,plus fort que ta maladie ,t'es pas tout seul a mourir acroche toi bon courage bise lounna

[invite57f253b7]

alors tu t'ai endormit?ou t'ai mort de peur ou ai passer ton humour; hein ;pipi caca et bein alors ces pas tout le monde qui t'écrit ;surtout une célébritée ! hein petit venard ,ah ton avis qui sui je ?!!! alors et bien chu moi,et tu te sens coment ? mal a mon avis:!!! bon comme tu le c'est tu vas mourir! mais pas pour tout de suite tu vas tout de meme passer dans des faze plus ou moins bonne,mais rassure toi tu n'es pas le seul pense a tout les petits enfants malades et qui ne se pleigne pas oh lepreux ah ceux qui on le sida !!! ect je te passe les detail j'en n'aurait bien d'autres a te raconter ,mais j'ai peur que tu meurt ou que tu te suicide ,alors positive bouge tes os pendant que t'ai vivant écoute moi ,fait moi confiance je suis dans les vosges 88 et toi habite tu chez tes parents ou avec ta copine ou seul ou chez des potes profite sort fait ce que ta envie de faire ! aller mon grand tu ma trouver dur mais quand j'avais 17 an on ne ma pas épargner voilas j'espere que sa te motiveras ! et ci personnes ne ta encourager ou cru que t'allait t'en sortir moi j'en suis sur lou