La sclérose en plaque SEP

[piwi]

J'ai survolé la publication scientifique ce matin et j'ai oublié de m'en rapporter une copie chez moi ce soir.
La molécule (Alemtuzumab, tu parles d'un nom) semble en effet prometteuse mais il y a des suspicions d'effets secondaires importants. En effet, mis à part que le traitement a un réel effet sur la SEP, la cohorte étudiée a développé de nombreux problèmes relativement variés. En l'état il est hors de question de donner cela aux malades. Une première étape sera de déterminer la dose efficace et ensuite de tenter d'évaluer les vrais effets secondaires et leur gravité. Dés lors il sera possible de réfléchir à une stratégie de traitement ou de développement de médicament. Toutefois la piste semble belle. Notez que cette molécule semble surtout efficace pour SEP soignées tôt.

J'y reviendrai quand j'aurais pris plus de temps à décortiquer la question.

Cordialement,
piwi

[invite776e33a1]

bj à tous, Pour VIVI, il arrive que l'IRM ne "voit" pas de lésion, c'est plus par un faisceau d'indices que l'on diagnostique la SEP,et il faudra refaire souvent des IRM,pour voir l'évolution dans le cervau. Je rapelle que ma SEP,est particuliére,atypique. C'est la ponction lombaire qui à "parlée" le mieux

[invitea6634c11]

bonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel

Bonjour a vous
je suis homme 60 ans sépiens depuis 1985 je suis encore valide mais peut rien faire (enfin le miminum)je suis sous copaxone, rivotril ( avant interféron) depuis mi-novembre trés bien supporté pour l'instant beaucoup de fatigue sep rémitante, comment trouvez vous ? votre traitement de fond et fait de quoi ?
bien cordil

[invitea6634c11]

bonjour, je suis du Canada plus specialement a Winnipeg. J"ai la SEP depuis 12 ans et je serais heureuse de pouvoir partager mon experience dans ce domaine avec d'autres personnes. Bye. Chel

Bonjour Chel
Sépien depuis1985, 60 ans, valide , marié 2 enfants G 35 & F 28ans
Ne supportant le bétaféron je suis passé au Copaxone mi novembre pas effet secondaire avec rivotril mais vite fatiguéma dernière poussé remonte en avril 08 recupération bonne et vous comment situé vous vôtre SEP
Bien cordialement

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitec7d0cc79]

bonsoir Alibert !
j'ai la sep depuis mes 17 ans et j'en ai maintenant 41 !
Jai eu plusieurs traitement dont rebiff44 quej'ai arrêté car aucun effet positif ! (beaucoup de fièvre même au bout de 4 ans !!)
Actuellement je fais de l'endoxan (chimio) 1 fois par mois sous perfusion ! aucun effet secondaire a part une grosse fatigue. la 1ère perf m'a rendue malade mais pas les autres !!!!
j'ai moi aussi 2 enfants (2 garçons) et franchement ça m'aide beaucoup à ne pas me laisser aller (j'ai pas le temps !!!), surtout que je continue à travailler à plein temps !
moi par contre, les crises m'ont laissé au fur et à mesure, des séquelles au niveau de la marche (j'ai une canne). Sinon j'ai un moral du tonnerre et je me bats
a bientot
vivi

[invitea6634c11]

[QUOTE=vivi71140;2161957]bonsoir Alibert !
j'ai la sep depuis mes 17 ans et j'en ai maintenant 41 !
Jai eu plusieurs traitement dont rebiff44 quej'ai arrêté car aucun effet positif ! (beaucoup de fièvre même au bout de 4 ans !!)
Actuellement je fais de l'endoxan (chimio) 1 fois par mois sous perfusion ! aucun effet secondaire a part une grosse fatigue. la 1ère perf m'a rendue malade mais pas les autres !!!!
j'ai moi aussi 2 enfants (2 garçons) et franchement ça m'aide beaucoup à ne pas me laisser aller (j'ai pas le temps !!!), surtout que je continue à travailler à plein temps !
moi par contre, les crises m'ont laissé au fur et à mesure, des séquelles au niveau de la marche (j'ai une canne). Sinon j'ai un moral du tonnerre et je me bats
a bientôt
Bonjour vivi
Je lis souvent que des personnes arrête le rebiff44 pour son inefficacité, l'andoxan(2001) j'ai fait pendant 1an mais très fatigue comme avec le copoxane, pas effet secondaire comme l'interféron toujours état grippale grevé de fatigue et induration comme jamais 4 mois après elles toujours là.Oui au fur a mesure on garde des séquelles la marche ,étranglement, froid,en plus avec la maladie de raynaud il en faut sur le dos, je suis pas encore avec une canne, le morale est bon, oh moi les enfant se fiche bien moi ou il le cache je n'ai rien ressentir de côté là et de ma femme encore moins pour elle sait un simple grippe Je vis pour moi je vais je viens a ma façon je conduit encore alors basta
Bien Amicalement

[invite39375025]

Pour répondre à ta question Edwidge, au Québec on ne dit pas que la SP est héréditaire car le risque est à peine plus grand. Par contre, les dernières études (mon neuro est aussi chercheur), prouvent de plus en plus le lien avec le virus de la mononucléose et la Vitamine D dans le jeune âge. Je viens d'assister à un de ses conférence à un congrès.

Je me demandais si vous saviez si quelqu'un avait déjà pris Copaxone en étant enceinte ou en allaitant? Il est recommandé d'attendre 3 mois après avoir cessé le traitement avant de concevoir un enfant. Mais j'ai vu sur des sites américains que certains neurologues recommandent à certaines femmes de continuer le traitement si elles sont trop à risque de faire des poussées fréquentes ou graves. Une femme qui écrivait sur un forum disait avoir pris Copaxone durant ses deux grossesses.

Il n'y aura jamais d'études sur des femmes enceintes, car ce n'est pas éthique. J'avais prévu cesser le Copaxone pour un 2e enfant, mais c'est cûr que ça me fait peur d'arrêter le traitement vu la grave poussée que j'ai fait après mon accouchement. Et arrêter d'allaiter a été un très dur deuil. Si des femmes ont pris Copaxone pendant leur grossesse, je me demandais pour ce qui concerne l'allaitement, car c'est beaucoup moins pire, il y a beaucoup moins de médicament qui passe dans le lait que dans le sang du bébé in utéro...

J'étais juste curieuse si vous aviez déjà entendu parler de tout ça. Merci de vos réponses.

p.s. Je suis du genre à ne prendre aucun médicament ou alccol même avant de tomber enceinte, pas même pour un mal de tête... mais j'ai vraiment fait une grave poussée et la période durant laquelle j'ai allaité mon bébé a été la plus belle de ma vie. Normalement je devrais recommencer le Copaxone tout de sute après l'accouchement. Mon rêve le plus cher est d'avoir un autre enfant, idéalement trois, et si je pouvais allaiter en plusje serais la plus heureuse des mamans.

Nadia

[invite7011fbe2]

salut dauphine .............
tous ce que je peut te dire sur l'allaitement , c'esty ce que mon neuro m'a dit .............
quand je lui ait parlé d'une 2 eme grossesse ( qui n'est jamais venue ) il m'a dit que l'allaitement , c'etait hors de question , car pour eviter les poussées suite a l'accouchement , on allait me perfuser dans les heures qui suivent............
en ce qui concerne la prise de copaxone , mon neuro et les medecins de lyon m'ont dit que ce n'etait pas conseillé pendant la grossesse . bien sur , certaine femmes ont fait leur grossesse sous traitement , mais ont ne connait pas " l'etat" du bébé . ils n'ont pas assez de recule pour savoir ............... tous ce que je peut te dire , et c'est mon avis a moi , c'est que je trouve un peut bete de prendre un traitement en etant enceinte , alors que la grossesse a " l'avantage " de stopper la maladie ........... bien sur , c'est vers les derniers mois que les hormones commencent a baisser , donc , la maladie et moin "neutralisée" , mais c'est surtout a l'accouchement que la chute d'hormones est surtout la plus importante , donc plus de risque de poussées , aussi ........... d'ou les conseils de mon neuro , me mettre en tete , que je ne pouvais pas allaiter , mais que par contre , pour essayer de " casser" mes poussées le plus vite possible , il fallait que je soit perfusé .
voila , je t'ai repondu en fonction de ce que mon neuro m'avait dit a ce moment la , et je t'ai egalement donné mon avis sur la question...........
j'espere de tout coeur que tu pourra avoir la "grande " famille que tu souhaites . gros bisous , a bientot peut-etre

[invite31df3f41]

Bonjour à tous !
C'est en me promenant sur les message de ce forum que j'ai finalement eu envie d'y participer et en profiter pour poser qques question.
Alors je me presente, 24 ans atteind de la sep depuis a peu pres 2 ans mais decelé recement, des simptomes tres bizarres comme une forme de paralesie faciale ou un diplopie au niveau des yeux (pas les deux yeux qui fonctionnent pareil), avec bien sur des pertes de sensibilités aux jambes, parfois pb pour marcher normalement. Ca m'inquiette d'avoir deja tout ça par rapport à ce que j'ai pu lire à droite à gauche et j'ai des simptomes assez frequement en plus, j'ai un moral d'acier mais je crois que ça suffit pas, la maladie est recente quand meme pour moi, on vera bien
La question que je me pose et que j'aimerai vous poser c'est existe t'il une assos ou forme d'assos de gens comme moi (ou de patologie differente, c pas le probleme) qui prenent plaisir a se rencontrer, a voir du monde, à bouger, à echanger dans la region de toulouse ? Il est hors de question que je reste seul a m'enfermer et m'appitoyer sur mon sort et quelle soit la maniere dont tout ça evolue, je prefere voir du monde, relativiser et rigoler !
J'en profite aussi pour souhaiter bien du courage et du moral à tous les autres ! Il en faut

Guillaume-Dolwen

[invitea7bfbb50]

Bonjour Dolwenn,

Il est toujours difficile de souhaiter la "bienvenue" parmi nous, parce que cela veut dire que tu es touché, d'une façon ou d'une autre par la maladie !
Tu as cependant raison de ne pas vouloir rester seul...

Je vais faire quelques recherches pour essayer de te trouver une assos vers Toulouse, il y en a certainement !

Je te tient au courrant.
Edwige.

[invitebb4568aa]

Je suis auteure française et je vis à Formentera, une petite île espagnole. Ça fait 8 ans que je suis diagnostiquée (au départ, diagnostic très pessimiste: récurrente et dégénérative) mais je ne prends aucun traitement (mis à part un bolus de cortisone initial, sans effet) sauf de l'eau thermale (en Hongrie). Mais aujourd'hui, les problèmes colatéraux de la maladie: invalidité, relation avec les "aides", dépendance douloureuse et par-dessus tout solutide, me minent. Je ne sais plus que faire. Existe-t-il des foyers pour sclérosés déshérités? Quelqu'un aurait un conseil? Ou au moins une blague à me raconter?

[invitea6634c11]

Bonjour a tout le monde
je viens de terminé ma cure de bétaféron et j'entame celle de copaxone avec beaucoup moins de douleur d'induration qu'avec le bétaféron, j'ai 60 ans et SEP depuis 85, je suis du p de c 62.Qui fait partis de ce groupe et comment ca passe pour vous, depuis le début j'en suis entre 17-18 poussés et un an d'andoxan.
Bien amicalement

[invitebfeb5d2e]

bonjour carolinette, la maladie , tu l as dans la tete tout le temp , si tu oublies,, , ta marche , ta fatigue te le rapelle mais pense au positif et oublie le negatif. Facile a dire qu a faire, moi je pense a la famille et au ami(e)s, j y arrive ou je me dis bientot je vais remarchee comme avant sans boiter. ALORS vas y fonce et dit toi qu on est tous la pour te soutenir . BIZ MAITEE ET BONJOUR A TOUS LE MONDE:

[invitea6634c11]

bonjour carolinette, la maladie , tu l as dans la tete tout le temp , si tu oublies,, , ta marche , ta fatigue te le rapelle mais pense au positif et oublie le negatif. Facile a dire qu a faire, moi je pense a la famille et au ami(e)s, j y arrive ou je me dis bientot je vais remarchee comme avant sans boiter. ALORS vas y fonce et dit toi qu on est tous la pour te soutenir . BIZ MAITEE ET BONJOUR A TOUS LE MONDE:

Bonjour corolinette
Oui la malidie pas forcément dans la tête mais dans les douleurs car le morale est bon, je la support seul car les ami(es) j'en ai plus, puis la famille je n'y compte plus, mise a part les forums ou je peux encore discuté, je suis encore valide heureusement et espère le resté le longtemps possible
A bientôt

[invitea7bfbb50]

Bonjour à tous,

Je suis toujours autant révoltée d'apprendre que certains traversent ces dures épreuves seuls !!!
Je refuse d'imaginer mon Christophe seul face à cette mer** !!!

Peu importe sa fatigue, il est toujours à se mettre à quatre pattes pour jouer avec les enfants, il est toujours partant pour aller faire une ballade... c'est vrai que peut-être parfois on le fatigue (trop), mais certainement aussi que nous le stimulons au quotidien !

Il m'a dit il y a peu, que si nous n'étions pas ensemble, il ne prendrais surement plus son traitement...!!!
En même temps, pour moi c'est dure parce que ça me donne une responsabilité énorme par rapport à tous ça. Mais ce n'est pas grave... il est là, entier et sans trop de séquelles physique ! Qu'en au moral, c'est de l'acier !!!

Prenez bien soin de vous...
Edwige.

[invite7011fbe2]

salut aux nouvelles !!!!!!!!!!!!!
comme d'habitude , je prend le train en marche , mais je suis tres occupé .................... donc , je me couche tops . en fait , pour tout vous dire , je cumul 3 boulots ....... je suis nounou , conseillere a domicile , et je bosse depuis peu dans le batiment avec mon pere ........ (qui l'année prochaine pense m'embaucher , donc , a ce moment la , j'arreterais l'activitée de nounou)

je me presente quand meme , pour les nouvelles , j'ai 31 ans , et la SEP depuis 7 ans . je suis sous traitement depuis 4 mois maintenant (copaxone) , et tout comme certaine , j'ai des pertes de sensibilitées aux niveau des pieds et des mains , pertes d'equilibre , fatigue tres frequente , et bien sur , comme beaucoups qui ne le dise pas je pense je suis "incontinente" a 31 ans c'est COOL !!!
moi , pour garder le moral , j'ai ma fille de 5 ans , je n'ai qu'un enfant , car cette M.... m'a enlevé l'espoir d'etre de nouveau maman ( j'ai des problemes de strerilité , et la stimulation n'est pas conseillé ... meme si j'ai tenté quand meme ....)
mais bon , ce qui me donne le courage de vivre , c'est de me dire qu'un jour peut-etre , ma fille aura un petit frere ou une petite soeur , car avec mon copain ( futur mari) nous passons les entretients pour adopter , et obtenir l'agrement .
la fatigue , les pertes d'equilibre et le reste , ne m'empeche pas de bosser , meme si c'est dur , car en fait , depuis la maladie , je suis hyper-active ............ et j'ai entendu a la télé , que ca faisait partie d'une " sous maladie " de la maladie ............
enfin bref . bon courage a vous toutes , et garder le moral jour apres jour , meme si des fois c'est pas evident .......

bisous a toutes , et a bientot

[invitebfeb5d2e]

bonjour, papillon , je suis contente que tu vas faire une demande d adoption meme si ces longs, le plaisir d avoir un deuxieme enfants , c est cool. En esperant, que vous allez tous et toutes bien et amusez vous touts et toutes , ce weekend . biz maitee

[inviteda48700e]

Salut tout le monde, vous m’avez manqué et je suis trés contente de vous retrouver et d'avoir de vos nouvelles.

Bienvenue aux nouvelles.

Merci Sylvie de s’être inquiétée pour moi. Mon état est comme toujours stationnaire, seulement et malheureusement, j’ai arrêté la kiné après quelques séances (même pas une dizaine) par manque de temps tout simplement et tellement les journées me semblent trop courtes. Je suis submergée par le travail, en plus de mes tâches quotidiennes, entre autre assister mes enfants dans leurs études.

Je veux par ailleurs, vous informez, comme vous l’avoir déjà promis, de l’avis de mon neurologue à propos du médicament, développé initialement pour traiter la leucémie et qui permet de stopper les effets de la sclérose en plaques. Et bien à son avis « il ne faut pas croire tout ce que la presse écrit. Le médicament en question, en aucun cas ne permet de récupérer les fonctions perdues, ni de réparer la gaine de myéline. A son avis toujours, ce médicament réduit à 70 % les attaques, il est un peu mieux que l'interféron et stop ».
Alors d’abord, je vous demande qu’est ce que vous en pensez, vous en tant que atteints de cette maladie? Et puis je demande à chacun de vous de demander l’avis de son neurologue lors du son prochain rendez.

Je suis trop curieuse d’entendre d'autres avis la dessus.

Je vous remercie d’avance.

Gros bisous à tous

[invitebfeb5d2e]

salut papillon , desolee , j ais perdue ton adresse email, peux tu me le renvoyais. mercie et bonjour a tout le monde, maitee

[inviteeb70be2e]

salut papillon , desolee , j ais perdue ton adresse email, peux tu me le renvoyais. mercie et bonjour a tout le monde, maitee

Pour ce genre de choses, vous pouvez tout à faut utiliser les MP.
On essaye d'être indulgents sur des tas de choses, mais faites quand même un petit effort : ce message est adressé à une seule personne, vous pouvez tout aussi bien l'envoyer par MP.

[invitebfeb5d2e]

bonsoir etoile, desolee , ces quoi le mp , maitee

[invite39375025]

Bonjour à tous et à toutes!

Je suis québécoise et j'ai découvert ce forum par hasard, les gens y semblent sympathiques. Je suis presque remise de deux très grosses poussées suite à mon accouchement, d'une rare forme appelée Marburg (J'ai seulement 2 plaques au cerveau, mais elles sont énormes). La 2e pousssée était cognitive surtout, en plus des symptômes physiques, ce qui est très rare aussi. J'ai été hospitalisée et fait 2 mois de réadaptation comme si j'avais fait un AVC. Bref même si je suis diagnostiquée seulement depuis 5 ans, mais que le diagnostic est confirmé depuis janvier, l'année 2008 m'a fait connaître la sep sous presque toutes ses formes. Je suis une maman comblée d'un petit ange de 17 mois et je suis heureuse de faire votre connaissance.
J'ai bien hâte de vous lire.

[invitea7bfbb50]

Bonjour Dauphine,
J'espère que tu as reçu mon MP.

Je suis désolée d'apprendre que la maldie te touche autant !
J'espère que malgré ça tout va bien pour toi, et que ta famille va bien !!!
Est-ce que ta réadaptation se passe bien ?

J'ai lu que les théories québécoises quand à l'hérédité ne osnt pas les même qu'en France ! Pourrais-tu m'en dire plus ?

En attendant de tes nouvelles...
Edwige.

[inviteae0de394]

Bonjour,

Je souhaiterai avoir des renseignements, témoignages ou simple discution avec des personnes qui prennent ou on pris le traitement au tysabri je suis atteinte d une sep assez agréssive le traitement par avonex a échoué et on me propose celui ci je ne c absolument pas quoi faire parce que biensur je suis du style a détester a avoir besoin de me soigner si quelqu un ressent un peu ce que je ressent se pose milles questions et rendent un peu dingue les neurologues je serais ravi de pouvoir échanger avec lui en attendant bon courage a tous!!!

[invite30ab11b1]

Bonjour,

Je m'intéresse au maladies neurodégénératives (en particulier, leurs origines), et je voudrais savoir si la SEP est bien une maladie auto-immune, j'ai fait des recherches, mais suivant les sources, on ne trouve pas la même chose.

Il me semble qu'officiellement, ce n'en est pas une, pourtant, elle agit un peu de la même manière.

J'aimerais également connaître plus précisément les conséquences de la maladie, en particulier: est-elle mortelle (à court ou à long terme) ?

Je sais qu'elle provoque un démyélinisation, ce qui ralentit la transmission du message nerveux, mais j'ignore ce qui provoque cette démyélinisation.


Et si possible, d'où provient la maladie, qu'est-ce qu'il la provoque ?


Merci d'avance.

[invite30ab11b1]

Quelqu'un peut-il me répondre ???

[mh34]

Vous avez tout un fil ici, dédié à la SEP, avec des témoignages de malades.
http://forums.futura-sciences.com/ma...laque-sep.html

Et d'autres qui vous renseigneront aussi ;
http://www.caducee.net/DossierSpecia...e/sclerose.asp
http://www.univ-rouen.fr/servlet/com...E=153&LANGUE=0
Bonne lecture.
Cordialement.

[invite30ab11b1]

Merci, mais je voudrais surtout savoir si c'est ou non une maladie auto-immune.

[invitec26a5d50]

Pour moi, la SEP est clairement une maladie auto-immune caractérisée notamment par une production d'anticorps anti-myéline. Il semble qu'il s'agisse bien d'une réponse immune dirigée contre le soi, nocive de surcroît, et par conséquent c'est une maladie auto-immune.

D'ailleurs, parmi les éléments qui permettent l'établissement du diagnostic, il y a entre autre la recherche d'anticorps anti-MBP ( Myelin Binding Protein)

[invite30ab11b1]

Merci de ta réponse, et d'ailleurs, entre temps, j'ai appris que s'en était bien une (de maladie auto-immune), donc je peux te le confirmer, comme ça, tu en seras sûr.