Maladie de Wilson - Forum Maladies neurodégéneratives : Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques...

mayonaise · 25/02/2005, 22h16

Salut,

J'ai un copain à qui on a diagnostiqué une maladie de Wilson (il a trop de cuivre dans le cerveau). Pour info, cette maladie a entre-autres les mêmes effets que parkinson.

Il prend son traitement depuis bientôt 6 mois, mais n'a pas d'améliorations notables (il tremble toujours, a du mal à déglutir et à parler). De notre côté (ses copains...) on sait pas trop comment gérer la chose, au début, on essayait de le bouger et de lui "filer des coups de pieds au cul", mais il invoque beaucoup sa maladie.

Des fois on se dit qu'elle a bon dos, des fois, on se dit qu'on s'y prend peut-être mal...

Comment ça va évoluer???

Y a-t-il des efefts irréversibles ou le traitement est-il vraiement efficace???

Il fumait pas mal de joints avant, s'est arrêté à une époque ou on les incriminait dans son mal (avant le diagnostic de la maladie de Wilson), et a repris avec d'autant plus d'"assiduité" qu'un toubib lui aurait dit que cela n'aurait pas plus d'incidence sur lui que sur qqun n'ayant pas cette maladie...

On n'est pas trop informés, mais de savoir comment ca se passe, peut-être par le biais d'expériences vécues nous permettrai de mieux l'aider, au moins moralement...

J'attends vos réponses et suis disponible pour en parler par MP si vous voulez plus de discrétion.

Merci,

mayonaise · 08/03/2006, 16h49

Je remets le sujet sur le tapis, et en profite pour vous dire qu'il y a eu des améliorations dans son état, mais que cette maladie génétique nécessitera un traitement à vie.

summicron2 · 06/07/2006, 23h06

Mon fils a la même maladie.

C'est une maladie génétique transmise par les parents. Il existe des médicaments qui éliminent le cuivre. Les effets sont longs.
Entourez bien votre copain car la MW a aussi des manifestations psychologiques : déprime, suicide, délire.

enna · 13/08/2006, 17h45

Bonjour,
On a diagnostiqué cette maladie chez mon mari il y a un mois. Pouvez vous me dire combien de temps vont durer des hallucinations et des délires, parce que les medecins ne savent pas repondre à cette question. Ca a commencé avec son traitement.
Merci beaucoup pour une reponse vite

summicron2 · 13/08/2006, 20h32

Bonjour,

Bien reçu votre message privé. Je vais vous téléphoner ou laisser sur votre répondeur mon N°.

Les médecins ne peuvent pas répondre car la MW a des manifestations multiples. C'est du cas par cas.

Dans le cas de votre mari, la forme est neurologique et prise au début (asymptomatique). Un traitement classique au zinc devrait faire l'affaire. Mais c'est au neurologue de voir. Il va demander une IRM, faire des tests, etc.

Dans le cas de mon fils, c'est la maladie aigue et c'est un vrai calvaire depuis plusieurs mois.

Site officiel de l'hôpital référent pour la MW :http://abpmaladiewilson.free.fr/

Courage et bien cordialement,

Dominique

enna · 13/08/2006, 22h49

merci de tout mon cœur
je vous téléphonrai dès j'ai votre n° de téléphone

Shantala · 07/01/2008, 18h40

Citation:

Posté par enna

Bonjour,
On a diagnostiqué cette maladie chez mon mari il y a un mois. Pouvez vous me dire combien de temps vont durer des hallucinations et des délires, parce que les medecins ne savent pas repondre à cette question. Ca a commencé avec son traitement.
Merci beaucoup pour une reponse vite

Bonjour
Les hallucinations et les délirs ne viennent pas de la maladie de Wilson
ni des médicaments. Il faut essayer de comprendre comment fonctionne
le caractère de votre mari. On a en général avec cette maladie des
réactions qui paraissent anormales, mais on est pas malade mentale.
J'ai cette maladie découverte en 1973, je ne réagit pas comme tout
le monde, et j'ai un caractère très fort, mais jamais eu des délirs

Shantala · 07/01/2008, 19h07

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum.
En bref j'ai la maladie de Wilson, au début du traitement il faut
être patient, suivant à quel stade de la maladie on la découvre
c'est long. On a découvert que j'ai la MW en 1973, depuis je suis
scrupuleusement le traitement et je me porte bien.
Evidement il faut organiser la journée en fonction de votre état.
Cet à dire qu'il y a des cas où l'on est toujours fatigué, alors il
faut faire les choses à son rythme.
Il faut aussi limiter les aliment riche en cuivre : chocolat, mélasse,
fruits de mer, champignons, broccoli, le foie, et les fortifiants qui contiennent
du cuivre.
Mais à par ça je vis très bien, je suis suivie médicalement, prends ma
D-Pennicilamine régulièrement, et de la vitamine B6, du magnésium.
Je fais aussi de l'exercie marche. vélo, et un peu de gyme à la maison.
On peut vivre très bien avec cette maladie, il faut la gérer.
Evidement ça prend du temps, de l'énergie et en s'observant pour
voir si on ne fait pas trop.
Par contre le plus difficile est de vivre dans une société où les gens
acceptent difficilement des personnes qui ont des mouvements
incoérants, on nous prend soi pour des alcooliques soi pour des drogués.
Alors je m'en moque, en attendant je vis avec mon chien, on fait du
camping, on voit du monde.
Par contre si il n'y a pas de progrès il faut voir si le dosage est juste.
Quand je suis arrivée en Angleterre le médecin m'a tout de suite
doublé la dose, cet à dire 2000mg de D-Pellicillamine par jour. C'était
le Dr Walshe le spécialiste de cette maladie et il m'a sauvé.
En Suisse il ne me donnaient la moitié.
Bon courage à toutes les personnes qui ont cette maladie