Maladie de Crohn et RCH

[invite9ceae8c6]

Bonsoir Gérard77
Pour moi, sous solupred depuis 2 ans et actuellement à 60 mgr (depuis 5 mois), je ne peux pas baisser non plus la dose car effectivement, les douleurs redeviennent plus fréquentes. Mais, le proofesseur qui me suit maintenant, m'a laissé entendre que je ne pouvais continuer à vivre avec de la cortisone aussi longtemps car ce traitement était prévu normalement en cas se forte poussées et devait être systématiquement rediminué. Et que dans mon cas, l'immurel ne serait d'aucune utilité si le rétrécissement est trop prononcé (je passe un antéoscanner le 21 !). C'est pour cela qu'il songe me retirer les deux parties atteintes avec une stomie de plusieurs mois.
J'en viens enfin à ma questio, est-il vrai qu'une fois sous immurel, on ne peut revenir en arrière ? C'est à dire, peut-on revenir à un autre traitement mois lourd si l'immurel est déjà mis en place ?
Voilà, je ne sais pas si j'ai été très claire.
Biz à tous
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[invitebaa7b77f]

Salut Béatricelp,
C'est pas une question de ne pas pouvoir revenir en arrière mais en général, quand un médecin met un patient sous imurel c'est que les traitements plus légers (type pentasa & co) ne sont pas suffisants voir inefficaces. Et, a priori, il n'y a pas de raison qu'un traitement plus léger soit plus efficace après avoir pris de l'imurel qu'avant (même si ça va mieux la maladie est toujours là). Donc alléger le traitement reviendrait à laisser le champs libre à la maladie. Mais bon, n'étant pas médecin, peut-être que je me trompe.
En tout cas mon gastrologue m'a clairement dit que je prendrais de l'imurel tant que ça fonctionne.
Dans le cas où l'imurel est bien supporté et est efficace, il n'y a pas de raison de changer le traitement.
bonne soirée et bon courage

[invite98e21c2c]

bonjour à tous

lizzie67
je pense comme dis marie que tu ne tolère pas le pentasa
tu n'est pas la seule
les symptômes que tu décris sont tout à fait ceux d'une personne qui réagit mal
je trouve ta dose 4g un peu costo mais si ton médecin te l'a donné c'est qu'il y a une raison
qu'a donné la coloscopie, rectite, inflammation oû ?

n'arrête pas les 2g et reprends rendez-vous, je pense que le médecin te donnera autre chose

c'est pas normal que tu sois si fatigué

quand tu prend un traitement et que tu réagis aussi mal, appel de suite ton M, il agira en conséquence

une raison pour tes symtômes c'est que tu as subitement arrêté un traitement de 4g de 3 mois et demi
ton corps s'y est habitué, et du jour au ledemain flop
faut jamais faire ça, les M ralentissent les doses mais ne coupe jamais sec

moi ça m'arrive les démangeaisons, très ponctuel et ça dure pas longtemps, petites douleurs musculaires dès fois et à 2g alors j'imagine 4

ce sont des 5 asas, mais il y en a d'autres si le M estime que tu réagis mal : rowasa, fivasa ....

courage pour ce moment délicat, ne t'alarme pas, kool

JM ..............

[invite2fefa8b1]

Salut Gégé,
Je crois qu'il y a déjà un bon moment que tu es en petite poussée, n'est-ce pas ? Il faut absolument que tu sois raisonnable et que tu retournes voir ton gastro. Il trouvera probablement un médicament pour te soulager le plus efficacement possible au niveau des douleurs.
Je t'embrasse bien fort ainsi que toute ta jolie famille.
Anita

[invite2fefa8b1]

Merci à Yalateff et Jean-Marc pour les implications. Comme je rejoints entièrement vos opinions, je me permets seulement de vous saluer au passage.
Anita

[invite0fc86fd5]

Merci Marie et Jean-Marc,

la fièvre ne peut pas venir de la maladie plutôt ?
Le pentasa je l'avais très bien supporté quand l'ai pris de août à octobre et les problèmes de fièvre et de fatigue sont reapparus après avoir arrêté le pentasa justement.
Pour l'instant pas de changement, mais là je ne prends qu'un sachet par jour et non 2, je vais bien la journée et à partir de 19h la fièvre monte, le matin plus rien.
Au moins je suis une bonne employée et je peux bosser . Si ça ne s'améliore pas je rappelle le médecin mais je dois avouer que j'en ai un peu marre d'y aller et mon gastro est un peu, comment dire, froid et pas très bavard.
Pour le résultat de la coloscopie, faut que je regarde le détail du compte rendu à la maison car là aussi le gastro n'était pas très précis, juste que pour l'instant c'était une RCH et non une maladie de Crohn.
Autre question : êtes vous tous à 100 % à la Sécu ? Mon médecin m'a parlé de ça à la dernière visite.
Merci encore à tous,
A bientôt,
Lizzie

[invite2fefa8b1]

Bonjour Lizzie
Oui je suis à 100 % pour tout ce qui concerne mon crohn (médicament, médecin, kiné, etc...).
Amitié

[invite4e42b104]

Moi aussi je suis à 100%.
Pour le pentasa c'est bien une intolérance que je fais, car c'est à la première prise que tout ce dégrade..... pas le temps de dire ouf.... et une autre fois on a voulu réessayer et ça a pas raté...
Sinon quelqu'un a t-il déjà fait une cure thermale???
Si oui qu'en avez-vous pensé?
Marie

[inviteee9729d3]

bonjours mourika, j'ai eu exactement les meme réaction que toi face a la maladie j'ai eu ma periode ou je ne voulai plus aucun traitement, plus voir aucun medecin, ne pas manger pour ne pas avoir mal. je suis actuelement en poussé (non opéré), je suis sous imurel qui apperement ne fait pas ou plus d'effet, la cortisone non plus car dès l'arret hop c reparti. lundi 20 nov je vais commencer un nouveau traitement le REMICADE je ne connais pas grand chose sur ce traitement mais pour moi c le traitement de la derniere chance car si ca ne fonction pas comme toi je pense encore une fois tout arret car je n'en peu plus non plus et si par chance cela fonction je serai la femme la plus heureuse du monde.
ce message s'adresse a mourika maissi d'autre personne ce reconnaise ou sont passé par la n'hesité pas a me faire signe
ps j'aimerai plus d'information et avoir lesimpression de gens quison sous REMICADE
GROS BISOUS A TOUS ET COURRAGE

[inviteee9729d3]

salut marie ! comme toi au debut de ma maladie j'ai eu une intolerance au pentasa apres quelque essai on ma mi directement sous cortisone au debut tout allai bcp mieux mais au file des année je suis devenu cortico dépendande et maintenant c l'imurel qui ne fait plus d'effet mais ilmaquand meme permi d'aler mieux qq temps. j'ai eu mon rdv pour le nouveau traitement REMICADE c le 20 nov. je n'ai jamais fait de cure thermale mais jepense comme on en avait discuté faire du yoga.
bious a plus

[invitef0aa4c8b]

Salut Gérard,

Moi aussi cela fait un bon moment que je n'ai eu l'occasion de te saluer, j'espère que tu vas bien quand même malgrès tes problèmes de poussées en ce moment.
Soigne toi bien et fait un gros bisous à ta petite famille de notre part, et j'espère qu'il y aura un autre barbecue pour que l'ont se revoient tous.

Bisous.

Michel

[invitef22af2b5]

Merci Marie et Jean-Marc,

la fièvre ne peut pas venir de la maladie plutôt ?
Le pentasa je l'avais très bien supporté quand l'ai pris de août à octobre et les problèmes de fièvre et de fatigue sont reapparus après avoir arrêté le pentasa justement.
Pour l'instant pas de changement, mais là je ne prends qu'un sachet par jour et non 2, je vais bien la journée et à partir de 19h la fièvre monte, le matin plus rien.
Au moins je suis une bonne employée et je peux bosser . Si ça ne s'améliore pas je rappelle le médecin mais je dois avouer que j'en ai un peu marre d'y aller et mon gastro est un peu, comment dire, froid et pas très bavard.
Pour le résultat de la coloscopie, faut que je regarde le détail du compte rendu à la maison car là aussi le gastro n'était pas très précis, juste que pour l'instant c'était une RCH et non une maladie de Crohn.
Autre question : êtes vous tous à 100 % à la Sécu ? Mon médecin m'a parlé de ça à la dernière visite.
Merci encore à tous,
A bientôt,
Lizzie

salut Lizzie, écoutes, moi à chaque fois que je fais une poussée, j'ai de la fièvre de la même façon que toi, c'est à dire souvent en début de soirée, essayes de prendre du doliprane pour la faire baisser, mais je te conseille, si tu continues à le supporter, de ne pas arrêter le pentasa, car je suis persuadé, vu ta fièvre, que tu es encore en poussée !!!
Et rassure toi, j'ai le même gastro que toi ! très peu bavard et très froid donc je l'évite un grand maxi, et j'essaie de me soigner moi même !
Concernant le 100% , depuis quand as tu la MC ? parce que ton toubib aurait déjà dù te passer au 100% :::
Il faut qu'à ta prochaine visite, il fasse ton dossier ! je suis moi même à 100% comme la plupart des Crohns
bon courage

[invite1f490b64]

Bonjour tous l'monde.

salut béatricelp, tu vois je n'aurais pas pu répondre mieux que yalateff, tant que ton traitement fonctionne, y'a pas raison d'en changer......biz

coucou anita, après une nuit blanche et une journée de souffrance, je me suis fait arrêter, "boyasse en feu", et au moment ou j'écris il y a un petit mieux, et en plus ma toubib m'a filé des décontractants et je somnole un peu dans quelques jours ça ira mieux gros bisous à toi et à ton homme.

salutation michel, j'espère que ton fils récupère de son opération physiquement et moralement et qu'ils vont lui trouver un bon traitement, je suis passé par la 2 fois et c'est pas tous les jours marrant même après plusieurs mois. Embrasse christina

[invite5b3a8608]

Concernant le 100% , depuis quand as tu la MC ? parce que ton toubib aurait déjà dù te passer au 100% :::
Il faut qu'à ta prochaine visite, il fasse ton dossier ! je suis moi même à 100% comme la plupart des Crohns
bon courage

Bonsoir,

Moi aussi je suis à 100% , mais si c'était à refaire je ne le ferais pas tout de suite.

Enfin de compte, pour le moment, ça ne m'apporte rien du tout, tout le contraire, j'ai voulu faire un prêt et la banque m'a envoyé un questionnaire à remplir et tout ça pour payer une sur-taxe pour l'assurance.

J'ai une mutuelle qui prend en charge les frais, alors ça sert à quoi d'être à 100 %.

Peut être que lorsqu'on a une invalidité c'est mieux ?

Je ne sais pas, en tout cas si vous voulez m'éclairer sur les avantages je suis à votre écoute.

[invite2fefa8b1]

Bonsoir à tous,
Amaïa, souvent nous avons notre prise en charge à 100 % à la sortie de l'hôpital sans rien avoir demandé car c'est le gastro qui l'a fait pour nous. En ce qui concerne les problèmes de prêts bancaires, ce sujet a déjà été abordé à plusieurs reprises. Le gouvernement a promis de faire des efforts dans ce sens, mais là, cela reste à prouver. L'avantage malgré tout de la prise en charge à 100 % reste que l'on n'est pas obligé de faire l'avance financière des soins (encore faut-il que ton gastro ne dépasse pas les honoraires fixés par la sécu).
Bon courage à toi
Anita

[invite2fefa8b1]

Gégé,
Je crois que maintenant tu ne peux pas reculer pour ton rendez-vous chez le gastro. Ce n'est pas normal d'avoir si mal avec tes traitements surtout qu'il ne s'agit plus de "poussées" puisque ces douleurs sont pratiquement tout le temps présentes. Allez courage Gégé, il faut le faire. Ce ne sera pas inutile du tout.
Je t'embrasse bien affectueusement et prends bien soin de toi.
Anita

[invite98e21c2c]

bonjour à tous

salut anita, un coucou au 61

lizzie67
ta fièvre est du comme tu dis à ta maladie, et au fait que ton corps lutte toute la journée puis dodo ok
comme dis pizzie, tu dois être en poussée
si t'a d'autre gastro dans le coin, t'a qu'a changé, ça te coute rien et t'aura pas pire
surtout si il t'a pas mis à 100 pour cent et qu'il ne t'a pas dit de l'appeler si tu avait un problème avec le traitement, 4g
regarde la description de ta colo, les infos sont importantes et le gastro aurait du te le commenter, encore 1 point en moins
100 pour 100 j'y suis, le gastro doit le faire mais dès fois avec le déficit sécu ils sont pas pressés
dans ton cas ton gastro à l'air tranquille............
quand on est en ald, affection longue durée, on peut avoir 100 p 100, cela permet uniquement de ne rien avancer niveau argent
comme dis pizzie continue ton traitement, on verra comme ça va évoluer d'ici 2 semaines
quand prend tu ton sachet et comment ?

loumia, de ce que j'ai pu lire, la rémicade est un traitement hyper efficace, c'est un des dernier médicament élaboré en mci qui satisfait les malades, sois confiante

je donne mon avis surtout sur rch car c'est ce que j'ai

plein de bonne chose à tous biz jm

[invite0fc86fd5]

Bonjour à tous,
Pizzie et Jean-Marc, depuis hier la fièvre a baissé mais les diahrées ont repris et les crampes aussi. Peutêtre que la fièvre a annoncé tout cela ?
Le pentasa je le reprends maintenant 2 fois, le matin au petit-déjeuner et le soir au dîner (quand je peux en prendre, car en ce moment j'évite de manger le soir).
Le gastro n'a rien fait pour les 100 %, c'est mon médecin généraliste qui m'en a parlé et qui me suit d'ailleurs. Il m'a dit qu'il allait faire le dossier. Je n'ai pas revu le gastro depuis juillet et la coloscopie.
La conclusion de l'examen :
Inflammation chronique et sub-aigue erosive intense compatible avec une recto-colite ulcero-hermorragique.
Il y a bien sûr pleins d'autres explications mais je dois avouer que je n'y comprends pas grand chose.
Autre conclusion : Inflammation chronique interstitielle congestive moderée.
Voilà, maintenant j'espère que le pentasa fera vite effet.
J'avais tellement espéré être tranquille et maintenant c'est reparti, quand je regarde bien, ça me prend tous les 4 mois depuis février .
Très bonne journée à vous tous, un grand soleil en Alsace aujourd'hui
Lizzie

[invite9488fabc]

salut Lizzie,

moi quelques jours avant les diharrées j ai de la fièvre pas beaucoup 37,5 38 mais c est comme ca que je sais que je vais avoir une poussée.

voila

bisous soigne toi bien et courage

K-ro

[invite1cde9202]

Bonjour à tous,

il s'agit de mon premier message sur ce forum.
Cela faisait un petit moment que je suivais vos conversations, je me suis décidé à écrire.

Ce n'est pas moi qui suis malade mais ma fiancée, elle a 20 ans, on lui a diagnostiqué Chron en Juin de cet année.

Elle a au début essayé différents traitements, je ne me souviens plus des noms de chaque médicament. Le seul ayant réellement fait effet a été la cortisone, elle a pris du solupred à 40mg je crois. C'est le seul traitement qui la soulageait.
Le problème avec les corticoïdes ce sont les effets secondaires... acnée, gonflement du visage, et vergeture...
Bref elle avait quand même des douleurs de temps a autres et les diahrée persistaient mais c'est le seul médicament qui la soulageait.

Au niveau de ses docteurs elle a rapidement changé de gastro, le premier "ne l'inspirait pas"... le second suivait la mère d'une de ses copines qui a chron également.
Je pense que c'est important la confiance dans le docteur parcequ'elle a souvent l'impression d'être incomprise malgrès le soutien qu'on peut lui apporter.

Ce docteur lui a parlé du Rémicade, mais malheureusement il ne pouvait pas lui proposer le traitement desuite, il lui a alors proposer de voir si elle pouvait suivre ce traitement à toulouse (200Km de chez nous) où il y avait peut être des places...

En effet elle a réussi a avoir une place à Toulouse.

Elle a commencé les perfusions mi-octobre. Elle y est retourné 15 jours plus tard, et la on y retourne le 20 novembre ou par là je crois.

2 jours après la première perfusion elle allait beaucoup mieux, plus de douleurs, plus de diahrées, elle a des selles normales... et depuis la une semaine à peu près elle a fini son sevrage de la cortisone. Pour l'instant elle va donc beaucoup mieux (même si il rest des effets secondaires de la cortisone).

Après la prochaine perfusion de rémicade, elle en recevra tous les 2 mois pendans 6 ou 8 mois.

Tout ça pour dire que ce médicament semble avoir une certaine efficacité, même si je ne pense pas qu'il s'agisse d'un médicament miracle, puisque sur certains malade il ne fait pas effet (1 patient sur 10).

Et je crois que c'est Loumia qui va bientôt en prendre, je voulais t'apporter mon petit témoignage même si ce n'est pas moi le malade...

Bonne journée à tous...

[invitef22af2b5]

[QUOTE=Lizzie67;843473]Bonjour à tous,
Pizzie et Jean-Marc, depuis hier la fièvre a baissé mais les diahrées ont repris et les crampes aussi. Peutêtre que la fièvre a annoncé tout cela ?


Bonjour Lizzie

Il faut te dire une chose, c'est que la fièvre est toujours anonciatrice de quelques infections que ce soit, pour ton cas, c'est bien une poussée à l'origine de ta fièvre.
Pour les crampes essaie de prendre du doliprane, as tu essayé le smecta pour les diarrhées ?

[inviteeb8d67e8]

Bonsoir a tous,
De mon côté je sais que j'ai la MC depuis mai dernier qd j ai fait ma première crise. Suite a cette crise j ai été hospitalisée et on m a mis sous Cortancyl à dose dégressive de 60 mg a 5 mg mais il y a trois semaines alors que le traitement arrivait à 5 mg, j ai fait une rechute (une 2e poussée de crohn). Après demain je serai réhospitalisée et le gastro me dit que je suis cortico-dépendante et qu'elle n a que la solution de me passer sous l immurel vu que la cortisone ne semble plus me faire d effets.
Mais j ai un peu peur car je ne connais pas du tout l'immurel, comment est il pris?A quelle fréquence?Quels sont ses effets? Combien de temps doit on le prendre minimum? J ai peur des traitements longs!!
Je suis un peu découragée car c'est ma derniere année d étude en alternance et j ai déja raté 2 mois de cours et d entreprise en mai et là ça reprend, j éspère que ça ne durera pas car j ai vraiment hate de reprendre ma vie d avant!
Merci d'avance de vos conseils!!
A bientot et bon courage à tous!!

[invitef22af2b5]

Bonsoir a tous,
De mon côté je sais que j'ai la MC depuis mai dernier qd j ai fait ma première crise. Suite a cette crise j ai été hospitalisée et on m a mis sous Cortancyl à dose dégressive de 60 mg a 5 mg mais il y a trois semaines alors que le traitement arrivait à 5 mg, j ai fait une rechute (une 2e poussée de crohn). Après demain je serai réhospitalisée et le gastro me dit que je suis cortico-dépendante et qu'elle n a que la solution de me passer sous l immurel vu que la cortisone ne semble plus me faire d effets.
Mais j ai un peu peur car je ne connais pas du tout l'immurel, comment est il pris?A quelle fréquence?Quels sont ses effets? Combien de temps doit on le prendre minimum? J ai peur des traitements longs!!
Je suis un peu découragée car c'est ma derniere année d étude en alternance et j ai déja raté 2 mois de cours et d entreprise en mai et là ça reprend, j éspère que ça ne durera pas car j ai vraiment hate de reprendre ma vie d avant!
Merci d'avance de vos conseils!!
A bientot et bon courage à tous!!

bonjour iop !
je suis surprise que ton médecin ne t'ai pas déjà donné de l'immurel avec ton traitement de cortisone !!!!!
il faut savoir que l'imurel est imunosupresseur, c'est un médicament qui fait effet qu'à partir de 3 mois de prise !
il faut pas avoir peur des traitements à long termes !! dis toi que c'est pour avant tout te soigner, maintenant en ce qui concerne les effets secondaires, oui il y en aura certainement, comme tu peux ne pas en avoir tout dépend de ton corps et sa façon de tolérer le médicament !!!
Ne te bile pas ! je suis sùre que tu arriveras à reprendre ta vie d'avant et rattraper le retard de tes cours ! mais pense à ta santé
Courage

[invite98e21c2c]

salut à tous

lizzie

si avant de tout arrêter, tu n'avais plus rien, c'est que le traitement initial te convenait
tu as repris 4g, tu as raison, mais sutout à mon avis
d'une le soir prend ton sachet et si tu veux éviter de manger, mange quand même un peu quelque chose que tu supporte bien : riz, pate.......... un peu
et n'arrête plus jamais ce traitement de 4g
de toute façon tu n'a pas une ordonnance à vie, tu sera bien obligé d'aller voir le gastro
et c'est à ce moment que tu verra si c'est assez fort ou pas
courage à toi, la crise va passer et ton corp va se réadapter à 4g
bonjour à madame pizzie, anita ...........

[invite2fefa8b1]

Coucou Jean-Marc,
J'admire ta façon de prendre la maladie d'une manière aussi énergique. Tu as tout à fait raison lorsque tu dis qu'il ne faut pas jouer avec les traitements. Soit on décide de se faire soigner et on suit ce que les médecins nous prescrivent soit on court tout droit dans le mur.
Donc Lizzie, il est nécessaire que tu suives parfaitement ce que ton médecin t'a prescrit. Si tu vois que cela ne va pas, tu peux toujours retourner le voir. Un petit conseil si tu ne veux pas avoir mal à l'estomac, c'est de prendre tes médicaments au cours des repas. De plus, ce n'est pas conseillé de "sauter" un repas, cela n'arrange rien et n'atténue pas les douleurs.
Allez courage, comme te le dit Jean-Marc, il faut laisser le temps à ton corps de reprendre le "dessus".
Amitiés
Anita

[inviteee9729d3]

merci nico, tu ma rassuré c tres sympa de ta part je te tiendrai au courant pour la suite. consernant ta copine il faut surtout etre a son ecoute c je crois le plus IMPORTANT dans cette maladie pour le malade car malheureusement tu ne peuX pas faire grand chose de plus. bon courrage bis

[invite0fc86fd5]

Merci à tous, je vais essayer de gérer la crise au mieux . Ca fait tellement de bien d'entendre des gens qui comprennent, ce n'est pas toujours évident de le faire comprendre aux autres, la famille, le boulot etc.
Pizzie, le smecta ne me fait aucun effet.
Pour l'ordonnance, tout est géré par mon médecin généraliste, il fait faire les prises de sang tous les trimestres aussi. Je pense retourner chez le gastro en été prochain, mais on verra.
Merci encore pour vos encouragements,
amitiés,
Lizzie

[invitee247f5b1]

bonjour a tous, j'ai vu qu'il y avait plein de nouveaux sur le forum, c'est l'ecatombe!! en meme temps c'est la periode...pourtant le fait qu'il y ait encore un beau soleil devrait nous aider. Je ne me suis pas connectée depuis un moment, j'ai eu une nouvelle crise, les lavements de betnesol m'ont encore sauvé la vie!! et oui je ne prend toujours pas immurel, je résiste!! j'ai peur de ce traitement. Bon courage a tous. Bonne journée.

[invite0fc86fd5]

bonjour à tous,
encore une question : combien de temps durent vos crises en général ?
Je vais refaire une prise de sang demain matin car la fièvre monte encore le soir.
Bon weekend à tous,
Lizzie

[inviteb9bb9e11]

salut

je vient d'arreter la cortisone et je suis uniquement sous immurel
Je revois mon medecin d'ici 1 mois et normalement je ne serai plus sous regime alimentaire
Savez-vous si entre chaque poussée on peut manger de tout car le medecin lui m'a dit que je devrais uniquement faire attention à ne pas manger trop de crudité et d'eviter ceux qui est épicé mais d'autre personne me dit qu'il y a des aliments que je ne pourrait pas du tout manger

merci d'avance pour votre reponse
a bientot