Comment ça former un trio avec Nikky et Pizzie ? Est-ce que tu parles d'un trio de vieilles ?
Attention, Ancyr, ne saute pas sur l'occasion pour en rajouter !!! Je sens que tu en meurs d'envie, mais je te surveille...
Houlà, je sens que je vais me faire des ennemis sur ce coup là !
Si à 33 ans tu te sens vieille alors qu'est ce que je devrais dire !
Mais curieusement je ne sais pas pourquoi plus je vieillis et plus je me sens jeune
Mais tu es jeune ma nikky!!c'est dans la tête tout ca et toi t'as l'esprit d'une jeune femme toujours prête à dire des conneries ou à nous donner de bon conseils.Envoyé par nikkita2
Si à 33 ans tu te sens vieille alors qu'est ce que je devrais dire !
Mais curieusement je ne sais pas pourquoi plus je vieillis et plus je me sens jeune
Pour joanny je suis d'accord c'est une vrai maman poule! C'est la Mama des crohniens!!
Lilou m'a l'air d'avoir un sacré tempéremment, Calirricot manie avec art l'humour, Pizzie la reine de la répartis , Isa notre petite chose toute timide et si attendrissante, Yuki , mary, elody, laurence....et j'en passe...Bref, on est tous géniaux quoi!!!
En fait on est des stars qui ne demandent qu'à etre éclairées par le projecteur!!A quand notre biographie? ( c'est pas con ca comme idée)
bisous à tous et bon weekand! Moi ce soir je fete enfin mon anniversaire..dans un resto savoyard hmmmm! En plus je vais enfin pouvoir ouvrir mes cadeaux hihihi!!:
grand merci nikkie moi aussi quand jr suis avec mets amie je faif comme si tout allais bien car j aime pas montrée mets douleurs donc je déconne avec et quand je ris trop je cherche apres un wc et j y vais a toute vitesse sans rien dire mais je m amuse beaucoup dés que je viens voir ce que vous avez mis merci bon wbisous isaBonjour Isa
Parce que tu crois qu'on l'accepte notre maladie !
je ne sais pas en ce qui concerne nos ami(es) du forum
mais je crois que pour eux c'est la même chose , y a pas de hiérarchie du courage non plus , ça n'existe pas !
Pas de ça chez nous comme dirait Pizzie
On est tous dans le même bateau ! le bateau de la galère ( sans vouloir faire de jeux de mots ) et vogue vogue ...
mais moi je ne l'accepte pas et ne l'ai jamais acceptée !
En cela je te rejoins .
On est tous pareil , on fait avec du mieux qu'on peut .
Parfois je la hais !
Parfois j'essaie de l'ignorer , mais quand on va à la selle x fois par jours à chaque déroulement du PQ elle me rappelle à son bon souvenir !!
Tu sais je dis que ( enfin cette phrase n'est pas de moi ) " L'humour ets la politesse du désespoir "
Si on vient pas se défouler et délirer sur ce forum
On crève !
Mais
sache que je pleure plus souvent qu'à mon tour lorsque les rideaux sont tiréset je ne crois pas être la seule ici .
Donc n'aie pas honte de toi
Bisous
Nikita
ma petite celine merci a toi aussi amuse toi bien bonne soirée et raconte nous ne bois pas de trop bisous isaMais tu es jeune ma nikky!!c'est dans la tête tout ca et toi t'as l'esprit d'une jeune femme toujours prête à dire des conneries ou à nous donner de bon conseils.
Pour joanny je suis d'accord c'est une vrai maman poule! C'est la Mama des crohniens!!
Lilou m'a l'air d'avoir un sacré tempéremment, Calirricot manie avec art l'humour, Pizzie la reine de la répartis , Isa notre petite chose toute timide et si attendrissante, Yuki , mary, elody, laurence....et j'en passe...Bref, on est tous géniaux quoi!!!
En fait on est des stars qui ne demandent qu'à etre éclairées par le projecteur!!A quand notre biographie? ( c'est pas con ca comme idée
bisous à tous et bon weekand! Moi ce soir je fete enfin mon anniversaire..dans un resto savoyard hmmmm! En plus je vais enfin pouvoir ouvrir mes cadeaux hihihi!!:
Bon anniversairebisous à tous et bon weekand! Moi ce soir je fete enfin mon anniversaire..dans un resto savoyard hmmmm! En plus je vais enfin pouvoir ouvrir mes cadeaux hihihi!!:
Gros bisous ma petite Celyne
salut tout le monde!
je viens donner des nouvelles car ca fait un moment que je suis pas venue.
La date de l opératin pour la fistule est enfin fixée ! Ca sera le 03/04/07. Ca me parrait loin mais bon, pas le choix. En plus ils me rajouteront pas un autre elastique, car ils vont juste reouvrir la fistule et mettre le doigt pour enlever le pu car j ai une sorte de voix sans issue dans ma fistule ( en gros une fistule de fistule, j arrive a etre clair ?)
sinon en ce moment, je me sens fatiguée et depuis une semaine j ai des nausées, j attend encore un peu puis j irai voir un medecin. Vous pensez que ca peut etre a cause du traitement ? Une chose sure, c est que je suis pas enceinte.
je vous embrasse tous ( les anciens et les nouveaux)
Bonjour Elodysalut tout le monde!
je viens donner des nouvelles car ca fait un moment que je suis pas venue.
La date de l opératin pour la fistule est enfin fixée ! Ca sera le 03/04/07. Ca me parrait loin mais bon, pas le choix. En plus ils me rajouteront pas un autre elastique, car ils vont juste reouvrir la fistule et mettre le doigt pour enlever le pu car j ai une sorte de voix sans issue dans ma fistule ( en gros une fistule de fistule, j arrive a etre clair ?
sinon en ce moment, je me sens fatiguée et depuis une semaine j ai des nausées, j attend encore un peu puis j irai voir un medecin. Vous pensez que ca peut etre a cause du traitement ? Une chose sure, c est que je suis pas enceinte.
je vous embrasse tous ( les anciens et les nouveaux)
Il est fort possible que ce soit ton traitement qui donne la nausée , que prends tu ?
Sinon la maladie elle même donne des nausées , je suis moi même une nauséeuse ambulante !
J'espère que ils vont en venir à bout de cette fistule ?
C'est à Bellan que l'on t'opère en fait ?
Quel Médecin as tu rencontré ? j'en connais un .Le professeur Denis .c'est lui ?
Gros Bisous
Nikita
BON ANNIVERSAIRE Céline !
Profites-en bien, surtout dans un restaurant savoyard, il n'y a pas mieux, miammmm, vive les plats savoyards !
Allez, tous en coeur : "Etoile des neiges, tala tala... mon coeur amoureux... tala tala...".
Hum, j'ai oublié la suite.
En tous cas amuses-toi bien.
Bonjour LilouActuellement, j’ai des perfusions de Rémicade et des injections de Méthotrexate. Le Rémicade a bien marché au début, mais depuis 1 mois je suis à nouveau en poussée et les traitements n’ont rien changé. Je vais avoir des questions à vous poser et peut-être des réponses à donner… mais j’en garde un peu pour plus tard.
Donc les immuno-suppresseurs ne t'ont jamais permis d'être en rémission ?
Depuis quand as tu du rémicade à quel interval ?
Le méthotréxate ? Quelle est la fréquence à laquelle tu l'as ?
te l'injectes tu toi même ?
Tu dis être en poussée depuis un mois ?
Comment se manifeste-t-elle ?
Que disent les gastros ?
Va-t-on te changer de traitements
je sais cela fait beaucoup de questions , mais c'est pour mieux te connaître et comprendre ton parcours médical
Amicalement
Nikita
Mais tu es jeune ma nikky!!c'est dans la tête tout ca et toi t'as l'esprit d'une jeune femme toujours prête à dire des conneries ou à nous donner de bon conseils.
Pour joanny je suis d'accord c'est une vrai maman poule! C'est la Mama des crohniens!!
Lilou m'a l'air d'avoir un sacré tempéremment, Calirricot manie avec art l'humour, Pizzie la reine de la répartis , Isa notre petite chose toute timide et si attendrissante, Yuki , mary, elody, laurence....et j'en passe...Bref, on est tous géniaux quoi!!!
En fait on est des stars qui ne demandent qu'à etre éclairées par le projecteur!!A quand notre biographie? ( c'est pas con ca comme idée
bisous à tous et bon weekand! Moi ce soir je fete enfin mon anniversaire..dans un resto savoyard hmmmm! En plus je vais enfin pouvoir ouvrir mes cadeaux hihihi!!:j'avoue, j'adore materner, tu sais ma grande fille a 22 ans déjà !
salut Nikkie , mon fils va bien, sa copine passe le week end à la maison alors...
Et toi ? comment vas-tu ?
Salut Nikki,
Merci pour ton intérêt, j’espère que tu es bien installée, car la réponse va être longue !
Je prends des immunosupresseurs depuis 2002, avant je prenais de la cortisone, mais j’étais cortico-dépendante, et après examen de densitométrie osseuse, on s’est aperçu que j’avais de l’ostéoporose, c’était donc préférable d’arrêter. Pour changer de traitement, j’ai été hospitalisée 15 jours sous nourriture parentérale avec perfusions de Ciclosporine.
Par la suite j’ai continué avec les immunosupresseurs en prenant du Néoral et de l’Imurel. Ca m’a permis de rester à peu près en rémission, avec seulement des petites poussées de temps en temps. Malheureusement pour moi, je ne supportais pas très bien l’Imurel, ça me donnait des myalgies, j’avais des douleurs dans tous les membres comme si j’étais écartelée avec en plus la sensation de milliers d’aiguilles qui me transperçaient. Ca empirait avec le temps, ça devenait insupportable. Mon gastro m’a fait baisser le dosage, mais c’était insuffisant. Il m’a fait aussi essayer du Purinéthol à la place, mais c’était pire, non seulement j’avais les mêmes effets secondaires avec, mais en plus j’avais la nausée et le pancréas malade. J’ai donc tout arrêté. Petit à petit les myalgies ont cessées, mais au bout de 3 mois, j’étais à nouveau en poussée. J’arrive à calmer le jeu avec du Colofoam mais dès que j’arrête, ça empire, c’est pour ça que j’ai du me mettre au Méthotrexate en 2004 pour éviter les récidives.
J’ai des injections de 25 mg chaque semaine et je préfère me les faire moi-même aux cuisses et au ventre, c’est moins contraignant et moins stressant que d’attendre l’infirmière, par contre les seringues ne sont pas remboursées alors que l’infirmière l’est, allez comprendre… L’inconvénient avec ce traitement, c’est que je suis patraque après, ça me donne la nausée et je suis très fatiguée mais en principe ça va mieux au bout de 24h, c’est donc acceptable.
Début 2006, j’allais bien, j’ai donc arrêté le Méthotrexate avec l’accord de mon gastro, je gardais quand même les 3 Fivasas par jour pour rester en rémission. Mais dès le mois d’août, alors que tout allait très bien, j’ai recommencé avoir des symptômes et hop revoilà ma RCH qui fait des siennes. J’ai attendu 3 mois avant de recontacter mon gastro, j’espérai arranger les choses avec le Colofoam que me pescrivait mon médecin traitant, mais j’en étais à 15 passages aux toilettes par jour et vous savez ce que c’est quand c’est impérieux ! Je n’osais plus sortir, ni prendre la voiture, ni voir les amis et au boulot on devait croire que je m’entraînais pour les 100 m des prochains JO à me voir piquer des sprints dans les couloirs !
Au début je ne voulais pas, mais il m’a dit que j’allais le regretter si je finis par avoir une Colo-protectomie sans avoir essayé tous les traitements. J’ai donc commencé le Rémicade début novembre. En fait, on a peu de risques de développer des réactions allergiques car juste avant la perfusion de Rémicade, on a une perfusion d’anti-histaminiques et de Solumedrol (Mais j’ai recommencé à avoir une poussée quelques jours avant la 3ème perf, et là ça n’a rien changé…
J’ai eu mon ancien gastro au téléphone (il me suivait depuis 10 ans mais il est parti à la retraite, maintenant il fait une permanence à l’AFA et on peut le joindre un jour par semaine) et lui me conseille l’ablation du colon et du rectum. Mon nouveau gastro qui me suit depuis 2 ans (il est jeune et tout mimi s’il y en a qui sont intéréssées !alors j’attends de voir la tournure que ça prend. En tous cas, en attendant, je me prépare psychologiquement à une éventuelle poche définitive ou la continuité, je ne sais pas, c’est pour ça que des témoignages comme les vôtres sont très précieux pour moi.
En ce qui te concerne Nikki, j’espère ne pas tout mélanger mais j’ai la flemme de consulter les anciens messages, il me semble que tu as une maladie inclassée, que tu as eu une iléostomie et que tu regrettes de ne pas avoir essayé le Rémicade, c’est bien ça ? Je ne penses pas qu’il y ait lieu d’avoir des regrets, le Rémicade n’est pas un produit miracle non plus, il est comme les autres, ça marche pour quelques-uns pendant un certain temps et pas pour d’autres, en plus on ne sait pas ce que ça fera à long terme. Pendant mes perfusions, j’étais dans une chambre en hôpital de jour avec 3 lits accolés et à chaque fois les autres étaient aussi des Crohns sous Rémicade (à croire qu’ils font ça à la chaîne maintenant !). Eh bien je trouve que le résultat n’est pas très concluant car ils finissaient tous par récidiver, ils devaient alors prendre du Rémicade de plus en plus souvent (toutes les 5 semaines pour certains), il y en a même une à qui on proposait de doubler la dose !
Tu n’as donc pas de regrets à avoir. Mais est-ce que tu es en rémission grâce à l’opération ou as-tu toujours des symptômes ?
Oh la la, ce que j’ai été longue..., désolée, j’ai pourtant essayé de résumer, je vous ai même épargné les 9 ans avant les immunosupresseurs !
Bon je m’arrête là pour aujourd’hui, en plus ça va bientôt être l’heure de manger… miamm…
... C'est pris au piège de tes grands yeux. Je te donne en gage mon coeur amoureux et de t'aimer toute la vie, j'en fais serment ....BON ANNIVERSAIRE Céline !
Profites-en bien, surtout dans un restaurant savoyard, il n'y a pas mieux, miammmm, vive les plats savoyards !
Allez, tous en coeur : "Etoile des neiges, tala tala... mon coeur amoureux... tala tala...".
Hum, j'ai oublié la suite.
En tous cas amuses-toi bien.
On bouffe pas mal en Savoie et c'est un beau pays. Dommage, qu'il y ait des savoyards ... (comme dirait Yuk, aïe pas sur la tête)
Salut Nikki,
Merci pour ton intérêt, j’espère que tu es bien installée, car la réponse va être longue !
C'est pas grave , on fait connaissance
Je prends des immunosupresseurs depuis 2002, avant je prenais de la cortisone, mais j’étais cortico-dépendante, et après examen de densitométrie osseuse, on s’est aperçu que j’avais de l’ostéoporose, c’était donc préférable d’arrêter.
OUi moi aussi j'ai de l'ostéoporose
à combien est ton Z score ?
Que prends tu car moi j'ai tout avalé
rien ne fonctionne
donc ...
je vois mon professeur en rhumato à Cochin pour discuter du problème car je fais de fractures spontanées des côtes te ça fait mal !!!!!
Pour changer de traitement, j’ai été hospitalisée 15 jours sous nourriture parentérale avec perfusions de Ciclosporine.
J'ai eu la même chose et pour moi en début de maladie , la ciclosporine a été miraculeuse , l'imurel aussi !!
Par la suite j’ai continué avec les immunosupresseurs en prenant du Néoral et de l’Imurel. Ca m’a permis de rester à peu près en rémission, avec seulement des petites poussées de temps en temps.
Pour moi imurel seul et rémission avec petites légères poussées pendant presque 7 ans
je croyais que j'étais guérie
Malheureusement pour moi, je ne supportais pas très bien l’Imurel, ça me donnait des myalgies, j’avais des Petit à petit les myalgies ont cessées
Des myalgies j'en ai toujours eues avec ou sans traitement
je crois que cela vient de la maladie et pas du traitement ? j'en ai par période et c'est affreux !!
Début 2006, revoilà ma RCH qui fait des siennes. J’ai attendu 3 mois avant de recontacter mon gastro, j’espérai arranger les choses avec le Colofoam que me pescrivait mon médecin traitant, mais j’en étais à 15 passages aux toilettes par jour et vous savez ce que c’est quand c’est impérieux ! Je n’osais plus sortir, ni prendre la voiture, ni voir les amis et au boulot on devait croire que je m’entraînais pour les 100 m des prochains JO à me voir piquer des sprints dans les couloirs !
J'ai rechuté en Novembre 2004 , même schéma et aller et retour à l'hopital ( le même que le tien d'après ce que j'ai compris ?)
à l'époque on discute de l'opportunité du méthotréxate et je refuse !
( je ne suis pas une malade facile !)
Puis par la suite
C'était le début de la discussion aux états unis de traiter les RCH par rémicade !Mon gastro allait te reveniat , il y avait différents colloques sur le sujet !
Moi je ressemble au niveau de tous les symptômes à une rch , mais je suis quand même inclassée !
Et j'ai dit NON pour le rémicade !J'avais super peur !
Mon gastro n'a pas insisté !
Il respecte mes décisions toujours ..
Mon gastro m’a donc proposé le Rémicade pour faire passer cette poussée et de refaire des injections de Méthotrexate pour éviter des récidives par la suite.
On a voulu me faire la même chose et j'ai refusé
Au début je ne voulais pas, mais il m’a dit que j’allais le regretter si je finis par avoir une Colo-protectomie sans avoir essayé tous les traitements.
Oui il a sûrement raisson , je ne pourrais jamais dire si le rémicade aurait eu un effet positif
mais c'est ainsi
J’ai eu mon ancien gastro au téléphone (il me suivait depuis 10 ans mais il est parti à la retraite, maintenant il fait une permanence à l’AFA et on peut le joindre un jour par semaine) et lui me conseille l’ablation du colon et du rectum.
C'est ce que l'on m'a fait en juin 2005 !
je n'ai plus de colon , ni de rectum !mais je n'ai jamais ue de poche , ils ont fait l'opération en un temps , c'ets pour cela qu'elle a duré aussi longtemps !
Mon nouveau gastro qui me suit depuis 2 ans (il est jeune et tout mimi s’il y en a qui sont intéréssées !
je comprends !
C'est une décision difficile à prendre !
alors j’attends de voir la tournure que ça prend. En tous cas, en attendant, je me prépare psychologiquement à une éventuelle poche définitive ou la continuité, je ne sais pas, c’est pour ça que des témoignages comme les vôtres sont très précieux pour moi.
Et bien si tu dois être opérée tu pourras avoir "une marraine " car j'ai carrément le même parcours que toi ! Sauf que toi tu n'es pas " inclassée "
En ce qui te concerne Nikki, j’espère ne pas tout mélanger mais j’ai la flemme de consulter les anciens messages, il me semble que tu as une maladie inclassée,
Oui je suis inclassée avce avant l'opération une forte présomption de la part de sgastros pour la rch
aujourd'hui après l'abbalation et l'anaptah
il y a une présomption de MC !!
Non mais je te jure
C'est fcaile de vivre comme ça !
que tu regrettes de ne pas avoir essayé le Rémicade, c’est bien ça ?
Oui je regrette mais on ne peut pas revenir en arrière
de toutes façons il y vait un début de dysplasie dans le transverse droit
peut être serait on passé à côté si le rémicade avait fait effet
et je me serais rettrouvée avec un cancer !
alors l'un dans l'autre ...
Je ne penses pas qu’il y ait lieu d’avoir des regrets, le Rémicade n’est pas un produit miracle non plus, il est comme les autres, ça marche pour quelques-uns pendant un certain temps et pas pour d’autres, en plus on ne sait pas ce que ça fera à long terme.
C'est pour cela que je l'ai refusé
trop neuf comme molécule
pas assez de recul !
Pendant mes perfusions, j’étais dans une chambre en hôpital de jour avec 3 lits accolés et à chaque fois les autres étaient aussi des Crohns sous Rémicade (à croire qu’ils font ça à la chaîne maintenant !). Eh bien je trouve que le résultat n’est pas très concluant car ils finissaient tous par récidiver, ils devaient alors prendre du Rémicade de plus en plus souvent (toutes les 5 semaines pour certains), il y en a même une à qui on proposait de doubler la dose !
Oui en ce moment le rémicade es le produit de référence pour traiter les MICI !
Il a tout juste 6 ans d'âge ce produit
et je ne sais pas pourquo il me fait peur !
Tu n’as donc pas de regrets à avoir. Mais est-ce que tu es en rémission grâce à l’opération ou as-tu toujours des symptômes ?
Et bien après l'opération la vie n'est pas un bonheur
IL fallait que j'y passe donc j'y suis passé
un an à m'en remettre car c'est une opération extrêmemnt lourde !
Il faut le savoir
je suis en invalidité 80%
et je en bosse plus
on va à la selle entre 7 et 15 fois par jour
avec des incontinences
on peut rien manger
Bref c'est la merde
avec pour ma part une suspicion de pouchite latente ( inflammation du réservoir ) donc de toutes façons
avec cette maladie
on a jamais la paix !!!et je ne suis pas guérie ! les gens qui disent que l'opération = guérison m'énervent au plus haut point et mon gastro a envie de leur faire un cours magistral pour leur dire de cesser de dire des Co....
Oh la la, ce que j’ai été longue..., désolée, j’ai pourtant essayé de résumer, je vous ai même épargné les 9 ans avant les immunosupresseurs !
Bon je m’arrête là pour aujourd’hui, en plus ça va bientôt être l’heure de manger… miamm…
Bon appétit , merci pour tes réponses
et bien moi je vais au théâtre
@+
Bisous
Nikita
Eh bien, Nikki, je ne pensais pas que nos parcours étaient si semblables.
Ca fait 5 ans que je n'ai pas eu de coloscopie, alors que je devrais en avoir tous les ans maintenant. J'ai bien eu des rectoscopies, mais à chaque fois c'était trop enflammé et mon gastro m'a dit qu'il fallait que je sois en rémission pour faire une coloscopie et pouvoir vérifier s'il n'y a pas de dysplasie. Si c'est possible, je vais en faire une cette année et si ça se trouve, je n'aurai alors plus le choix comme toi !
Quelle pièce vas-tu voir au théâtre ?
Merci Ancyr pour la suite de la chanson, ça ne m'étonne pas que tu connaisses la suite.
Ancyr est un grand romantique derrière ses grandes oreilles de bourriquet !
Je vais voir " la cantatrice chauve "
je me dépêche
@+
Bisous
Bonjour à tous!
Juste une précision, mon anniversaire était le 10 mais je ne l'ai feté qu'hier pour les raisons que vous connaissez, la plupart d'entre vous ma l'avait déjà souhaité mais vaut mieux 2fois qu'une!!Merci à vous tous!
j'ai passé une exellente soirée, pas 1 goutte d'alcool et pourtant j'ai été euphorique toute la soirée comme si j'étais pétée!!(je suspecte le chouchenne dans le "Breiz Cola"!!c'est le coca de bretagne, sans alcool qu'il disent...hmm...!!)
Je ne suis rentré qu'à 4h30 ce matin, mais pas de panique je suis resté raisonnable toute la soirée, je le jure!!
Pandant cette soirée j'ai oublié tous mes soucis, génial!!
Sinon ton parcours Lilou m'impressionne, qu'est ce qu'on disait: tous des super héros qu'on est!! Quel courrage car cela ne doit pas etre facile à supporter tous les jours, comme ma nikki qui malgré tout ce qu'elle subit ne manque pas d'humour!
Moi aussi vous m'impressionné les filles, vraiment.
Tu sais Joanny, si toi tu adore materner, moi j'adore etre materné par quelcun comme toi! alors surtout t'arretes pas!!
Bisous à vous tous! et gros poutou à mon ange calirricot!
J'ai oublié de te répondre pour l'ostéoporose :
En 2001, mon Z-score était de -3,25 pour les lombaires et -2,5 pour les hanches, ce qui faisait une perte osseuse de 30% environ. Mais je n'ai jamais eu de problème de fractures contrairement à toi, ça ne doit pas être évident...
J'ai essayé les OrocalD3, Cacit2000, et Didronel mais ça ne marchait pas. Par contre, depuis que je prends de l'Actonel, ça c'est amélioré.
Je n'ai pas refait de contrôle depuis 2004, mais je pense en refaire un car mon dentiste m'a dit dernièrement qu'il me manquait de l'os au niveau de la mâchoire, ce qui m'a provoqué une parodontite et je risque un déchaussement des dents à 33 ans !
A quel hôpital as-tu été opérée ?
Moi, je vais au CHU de Lyon Sud, aussi bien pour le Gastro que pour le Rhumato. Il faut être prudent là bas pour les hospitalisations
Bon après-midi !
côté chansonnette de l'après guerre, tu t'y connais, t'es sùr de nous avoir dit la vérité sur ton âge toi ????
La savoie, j'adore, mais j'aime mieux la Haute Savoie, et on s'empiffre drolement bien !!!!
[QUOTE=Ancyr;945572]Une meute en folie, c'est la pleine lune ou quoi ?.
Eh, Pizzie, si ça se trouve, Nikkie n'a plus le temps de parler avec nous car elle va sur un autre forum retrouver d'autres copine et copain où on parle de MC...
Tu as raison, la mère Denis à dù se trouver un autre forum pas loin de là !!! quelle lacheuse !!!! en plus t'as remarqué comme elle évite ce genre de post !!
Pour mon repas d'à midi, sandwich jambon beurre devant ordinateur donc pas de quoi pavoiser.
Alors moi, il est HORS de question que je t'appelle caliboumachin, ce sera et restera BOURRICOT !!!!
Moi j'aime les sandwichs jambon beurre !!! avec un bon pain croustillant !!!
Pour moi ce fut, deux superbes ficelles picardes maison
C'est quoi des ficelles picardes ????
bon on peut pas tout savoir !!!!
[COLOR="blue"]Bonjour et bienvenue à toi Lilou, je suis tout )à fait d'accord avec toi, Célyne notre Princesse à nous est Super Géniale et Super Forte . Nous sommes tous très fiers d'elle et nous l'aimons beaucoup, Quand à Notre Pizzie , tu l'as dis c'est un de nos Anges gardiens l'autre c'est Nikki, et Nos deux Supers Super Potes Ancyr et Yuk , sont Très Chouettes aussi [/COLOR]
C'est vrai que notre celyne est courageuse, quand je lis ses mésaventures avec SAM, j'en suis toute retournée !!!
merci, merci, merci pour l'ange gardien que je suis !
Alors c'était comment la cantatrice chauve ???
je viens de faire un tour d'horizon, pour les menus du midi, d'après ce que je peux voir, il y en a quelques uns qui sont au régime sans résidus, si je ne me trompe pas ?
Joanny, tes ficelles picardes, est-ce bon pour toi en ce moment ???
Quand au sandwich jambon/beurre vaut mieux ça que rien !!! et ancyr ça peut pas te faire de mal de temps en temps !!!
[
Dis donc isa, qu'est ce qui t'arrives, il va falloir que tu te décoinces un peu !!! moi je suis pas d'accord avec toi, il faut pas que tu te renfermes sur toi !!! déjà parce que tu as des enfants, je sais par expérience, que c'est pas bon pour eux de voir leur maman dans un état dépressif ! et puis si tu te focalises trop sur la maladie, si tu ne prends pas le bourricot par les oreilles, euh le taureau par les cornes, tu ne combats pas la maladie, ce n'est pas comme ça que les poussées vont se calmer !!! alors ma petite mère il faut que tu relèves la tête !
Et puis moi j'adore les pitas, en fait qu'est -ce que je n'aime pas ????
Sherlock Holmes, le retour !!!!
[QUOTE=joanny;947596]
Qu'on à des enfants de 0 à 22 et voire plus , tu crois qu'en temps que mère, nous arrêterons de materner ??
Et puis moi quand je vois la plus jolie des bébés que tu nous montres en photo, je fonds !!!!
[
[QUOTE=Lilou73;948225]Eh bien, Nikki, je ne pensais pas que nos parcours étaient si semblables.
Ca fait 5 ans que je n'ai pas eu de coloscopie, alors que je devrais en avoir tous les ans maintenant. J'ai bien eu des rectoscopies, mais à chaque fois c'était trop enflammé et mon gastro m'a dit qu'il fallait que je sois en rémission pour faire une coloscopie et pouvoir vérifier s'il n'y a pas de dysplasie. Si c'est possible, je vais en faire une cette année et si ça se trouve, je n'aurai alors plus le choix comme toi !
QUOTE]
Oui nous avons un parcours très similaire effectivement
Je ne te souhaite pas d'être opérée
Franchement !
Mais si tu dois y passer , je serais là pour toi comme j'ai eu la chance d'avoir une femme au téléphone avant que l'on m'opère à qui j'ai pu poser toutes les questions possibles
( elle avait été déjà opérée )
Ce qui fait que j'étais plus sereine
si tant est que l'on puisse être sereine lorsque l'on va subir une telle opération
je ne lui serais jamais assez reconnaissante
J'ai comme Jonnay un côté mère poule aussi mais mon fils il supporte pas
J'ai oublié de te répondre pour l'ostéoporose :
En 2001, mon Z-score était de -3,25 pour les lombaires et -2,5 pour les hanches, ce qui faisait une perte osseuse de 30% environ.
Mais je n'ai jamais eu de problème de fractures contrairement à toi, ça ne doit pas être évident...
J'ai essayé les OrocalD3, Cacit2000, et Didronel mais ça ne marchait pas. Par contre, depuis que je prends de l'Actonel, ça c'est amélioré.
Je n'ai pas refait de contrôle depuis 2004, mais je pense en refaire un car mon dentiste m'a dit dernièrement qu'il me manquait de l'os au niveau de la mâchoire, ce qui m'a provoqué une parodontite et je risque un déchaussement des dents à 33 ans ! Ce n'est donc pas sûr que l'Actonel m'aie réellement reconstitué l'os...
A quel hôpital as-tu été opérée ?
Moi, je vais au CHU de Lyon Sud, aussi bien pour le Gastro que pour le Rhumato. Il faut être prudent là bas pour les hospitalisations
Bon après-midi !
J'ai été opérée à st antoine à Prais par le plus grand des grands !
Mon problème avec Actonel , c'est que je ne supporte pas les biphosphonates !( oesophagites aigues !)
Donc je ne prends rien !
A mon avis cela doit te faire bon effet car lorsque on le supporte il parit que cela fontionne bien !
Tu me diras lorsque tu feras une nouvelle osteo densitométrie
je fais la mienne en Février!
ça va être beau !!
C'était génial Pizzie !
Super dans un beau théâtre , j'adore ces atmosphères !
Mais non je ne vais ps sur d'autres forums
je vous aime toujours autant ( sherlock holmes le retour
Mais c'est vrai que je fais beaucoup beaucoup de choses en ce moment
J'ai encore rajouté à mes activités: l'escalade !
je suis sûre que ces nouvelles te font plaisir .
et que tu ne m'en veux pas de moins t'écrire car tu sais que je vais mieux !
Gros bisous
Nikita
Bonjours à tous^^
et ben didonc ça fesai longtemps que j'etais pas passer.
j'ai lu bcp de commentaire et j'ai vu certain avait une rechute assez importante^^.
juste pour vous dire qu'il faut pas baisser les bras^^.
j'ai été en rechute de juin-octobre et maintenant je pète la forme.
le remicade fait son effet, je prend du poids. seul problème je grandi plus haha :]
je baisse la cortizone progressivement et ca marche plutot bien.
seul soucis c'est que maintenant je suis constipé et que je vais à la selle tout les 3 jours haha :P ( par contre le jour des selles je suis vraiment pas bien..mais bon)
a+ à tous et bonne chance
lilou j'ai lu ton message sur le remicade.
moi aussi avant la troisieme injection je n'étais pas bien.
mais( plusieur selles par jours...du sang etc ) apres ont a commencé à augmenter la dose ( doublé ! mais ca ne change rien pour nous
donc si tu es aussi constipé, essaye de manger correctement.
:] bye
C'était génial Pizzie !
Super dans un beau théâtre , j'adore ces atmosphères !
Mais non je ne vais ps sur d'autres forums
je vous aime toujours autant ( sherlock holmes le retour
Mais c'est vrai que je fais beaucoup beaucoup de choses en ce moment
J'ai encore rajouté à mes activités: l'escalade !
je suis sûre que ces nouvelles te font plaisir .
et que tu ne m'en veux pas de moins t'écrire car tu sais que je vais mieux !
Gros bisous
Nikita[/QUOTE]
De l'escalade !! il manquait plus que ça !!
Bien sùr que ça me fait plaisir de te voir occupée ! cela évite surtout que tu broies du noir et je sais que tu aimes toutes ces activités cela te permet aussi de te sentir utile ! et ça fait plaisir !
continue gros bisous
Re : Maladie de Crohn et RCH
je commence, pour moi, n'étant pas en crise, mais au régime quand même, vu qu'il y a quelques mois ce n'est pas un estomac que j'avais mais un gouffre, j'ai quand même avalé ce midi, salade verte, moules frites et yaourth, attention les moules en quantité raisonnable !
Bonjour à toutes et à tous ,
ben c est bizarre mais j ai comme l impression que nous avons tous des régimes complètement différents.
Je n avais jamais enttendu que le fenouil était déclencheur de crise , j en mange quasi tous les jours .
Par contre je me suis privée de concombre pdt presque 10 ans pour rien j en remange depuis 6 mois et tt va bien
Un ami à moi me dit que le chocolat est son pire ennemi , des qu il en mange il souffre bcp , par contre et attention je vais en choquer plus d une ce mec là a cette maladie depuis 15 ans et .... il est sous aucun traitement et sous aucune surveillance!!! j ai beau lui dire d aller consulter mais il ne veut pas le faire . enfin bref revenant aux aliments , moi ceux qui me font mal sont les brocolis ( et pourtant j en mange une fois par semaine j adore ça ) et les choux fleurs , ceux là me font trop peur j en goutte seulement tres rarement. Mais je peux vous dire que je mange de la soupe de legume quasi tous les soirs , par contre sans celeri , ail j ai du mal à digerer. AUssi la nourriture indienne , j adore ça mais pas plus d une fois par moi ou tous les 2 mois , ça c est sur j ai du mal à digerer .
mais ce que je tiens à dire quoi que je mange le plus important c est de ne pas avaler un trcu qu on digere mal si on ets en période de fatigue ou de stress , car là une mauvaise digestion peut devenir une petite poussée.
Au fait personne ne m a répondu sur une chose , etes vous tous fumeurs?
salut mimicoco!
Pour le régime, ca dépend de chacun, je ne crois pas que quelcun ai dit que le fenouil déclanchait des crises, c'est justes que certains aliment sont beaucoup moins digestes (ex: légumes secs, choux...), d'autres donnent des gaz ....après chaque personne ne réagit pas de la même facon aux aliments.
moi je digère très très très très bien le chocolat!
Sérieusement, le chocolat est même indiqué dans l'alimentation pour une iléostomie!!je sais pas pourquoi...mais ca m'arrange!!
sinon, je suis fumeuse, j'ai arreté le 29 decembre (jour de mon opération...hey, c'est l'anniversaire de SAM!!Plus que 2 mois a vivre pour lui!!
Bref je disait, j'ai arreté le 29, et j'ai pas repris depuis...
