Bonjour à tous. Je suis atteinte de MC depuis 1989. J'ai eu la "chance" d'être une des première à recevoir remicade en France. Toutefois ce produit miracle me pose de sérieux problèmes dermato! Je suis couverte d'abcés ulcéreux sur les fesses et les cuisses. J'ai énormément de mal à m'en débarrasser et à les accepter surtout!!! Je recherche des personnes dans le même cas que moi car apparemment se serait assez rare.
Bonne fin de journée et bon courage à tous.
Nadia
Bonjour à tous,
Je viens de me connecter et j'ai trouvé ce forum très intéressant. J'ai bientôt 42 ans et j'ai cette foutue maladie depuis 20 ans. J'ai eu plein de traitements différents (cortisone, pentasa, lavements, ...) sans grand effet. Depuis bientôt 3 ans, je suis sous Immurel (100 mg/jour). Là encore, pas de changement significatif. J'ai eu ces 2 dernières années 3 séries d'injections de Rémicade : un léger mieux temporaire, sauf que à la suite des injections, j'ai eu droit à deux reprises à un abcès au rectum. En fait, la seule chose qui a eu un effet bénéfique, c'était en 1986, j'ai eu une Nourriture Parentérale Totale (à savoir, nourriture par le biais d'une perfusion, repos complet de l'intestin). Cela m'a coûté 3 mois d'hospitalisation, mais j'ai été tranquille pendant 9 ans (c'est à dire 1 selle par jour, sans douleur). Rechute en 1995 et depuis jamais moins de 5 selles pas jour. En ce moment je rechute puisque j'en suis à 15/20 selles par 24 heures. Je suis étonnée car personne dans ce forum (ni les médecins que j'ai vu d'ailleurs) ne me parle de cette solution. Merci de vos éventuelles réponses ou témoignages. Pardonnez-moi si mon discours peut paraître un peu distant, mais c'est la première fois que je me connecte sur un forum.
bonsoir a tous pour les démangeaisons et l'eczéma suite au remicade j'ai essayé TRIXERA D'AVENE peaux sensibles et atopiques et j'ai de très bon résultats tout disparaît mais il faut en mettre au moins 2 fois par jour a bientôt
Bonsoir a tous,
C'est genial d'avoir des réponses comme les votres au sujet de la fatigue vue par les proches, mais je me bats quand même pour trouver une "solution"; la semaine derniere, lors de ma perfusion, j'ai tané tout le service de gastro pour leur dire que le fait de ne rien pouvoir entreprendre devenait litteralement inssupportable, jusqu'a ne plus pouvoir m'occuper de mon fils de 17 mois( et oui, j'ai appris ma grossesse en meme temps que ma maladie).
a force de tapé du poing sur le matelas, le professeur qui s'occupe de mon dossier a bien voulu prendre en consideration mon mal etre et a decide de me faire passer un test pour voir si ma glande surrennale fonctionnait correctement, je vous dit tout ca simplement parce qu'on est pratiquement tous passé par la phase COTICOIDE et bien entendu sans nous en donne les "effets indesirables ou non souhaites"!!!En me renseignant un peu, puisque j'etais etonne qu'on n'ai pas fait ca plus tot, j'ai decouvert que les effets secondaires du remicade etaient les memes que lorsque les glandes ne fonctinne pas bien; peut etre que cela sera utile a d'autre.........
fini les discours , je vous tiendrai au courant , on tient le bon bout, la recherche avance quand meme pas mal pour nous
Pardon ZEDO , dans l'histoire j'ai oublié de te repondre, je suis a 5 injections, et les effets "benefiques"se font deja moins sentir,1 injection toute les 8 semaines et ceci pendant 1.5 voir 2 ans, c'est si j'ai bien compris la nouvelle politique de l'injecter en traitement de font, voila bise bise
Je comprends tout à fait ce que tu peux ressentir! Je suis moi même maman d'une petite fille de 22 mois! Il y a des jours où je n'arrive même plus à me lever! Fais toi aider par ton entourage si celà est possible bien sûr!!!
Ma chère ange çà tombe bien car le 31 mars on doit me faire un contrôle des glandes surrénales, comme çà je serai fixé sur mon état de fatigue permanent, car c vrai pour arriver à avoir des réponses c très dur, j'ai toujours l'impression qu'ils s'en foutent royalement, je me demande même si ils nous écoutent.
est-ce que le rémicade peut donner de la fièvre? car j'ai tous les jours 37°6 38° et cela m'inquiète.mercia bientôt
ZEDO, je suis sur que tu vas adorer, une piqure dans les fesses, ca te dit
NADIA, retravailles tu depui ta maternite? Moi non et le medecin conseil de la secu parle de me mettre en invalidite mais ca l'embete un peu vu mon age!
QUELQU'UN a t il des infos a ce sujet, j'ai un peu peur de l'avenir aussi a propos de ma cotisation a la retraite, malade et sans un sou, QUEL AVENIR????!!!!!....
ZEDO, pour la fievre verifie peut etre dans le papier que tu as du signer quand tu as commence ta cure de remicade, je ne l'ai pas sous la main mais je n' en ai pas souvenir dans les effets potentiels mais si tu as un probleme comme moi de fatigue intense et pesante c'est ton organisme qui reagi, moi ca m'arrive parfois mais il faut peut etre que tu en discutes avec ton toubib?
SINON JOYEUSES PAQUES A TOUT LE MONDE ET MANGEz DES OEuFS EN CHOCOLAT, IL PARAIT QUE CA CONSTIPE, ALORS
salut tout le monde
j'viens de découvrir cette discussion et après lecture, j'me sens mieux. J'suis tombée sur des images médicales atroces tout à l'heure en me promenant sur le net...des images d'opération...
j'ai la maladie de crohn depuis fin aout 2004, ou plutôt je suis étiquetée comme telle depuis. Les symptomes datent de mars 2004...ms la réponse qu'on y donnait etait: stress, fatigue...jusqu'à l'ulcération entière de mon cher colon en aout 2004. Puis 10 jours d'hospitalisation et d'alimentation par perfusion ds une grosse veine du cou, me voilà donc avec une nouvelle étiquette:MALADE DE CROHN...
Mais qu'est-ce que c'est que ce truc jamais entendu??? Tout mon entourage s'est renseigné...On m'a raconté des trucs horribles et faux et quelques trucs vrais...
J'ai eu du cortancyl de septembre à debut janvier (de 60 mg à zero) ms mes glandes surrénales se sont mises au repos...je suis actuellement sous hydrocortisone 5 mg et je vais arrèter début avril si la reprise de l'activité de mes chères glandes est confirmée!
bien sur je suis aussi sous pentasa 2g/jour.
j'ai pris 20 kg à cause des corticoîdes...c le cauchemard au niveau de la déprime et de la fatigue. je bosse à plein tps malgré tout.
Est-ce que mon histoire ressemble à la votre???
Comment expliquez-vs la maladie à vos proches???
Merci de me conseiller d'autres sites et d'autres forums
quelqu'un sait pourquoi les forums de l'afa ne fonctionnent pas???
voilà, merci de m'avoir lu
a bientôt
bonne nuit
BIOUZONE
ma chère ange j'ai eu mon contrôle de glandes surrénales mais ils ont injecté le produit dans la perfusion, avant le rémicade. J'ai insisté sur le fait que j'étais vraiment très fatiguée et ils ont enfin vu que j'avais une forte anémie due au manque de fer. Mais je ne comprends pas que se soit si laborieux pour se faire entendre. J'ai l'impression qu'ils ne me croient pas quand je leur dit tout ce qui ne va pas. c vrai q le remicade me fait du bien pour mon crohn mais il y a quand même beaucoup d 'effet secondaire à ne pas négliger. attention au cocolat car d'après le livre du docteur Seignaler c un vrai poison pour notre maladie. j'oubliais! est-ce que les personnes qui prennent de l'hydrocortisone arrive à gérer leur poids correctement? car pour moi c l'enfert j'ai prit 4 kg en 1 mois je viens de supprimer le sel pour ne plus gonfler alors qu'avec le solupred j'avais beaucoup moins de problème. merci pour vos témoignages a bientôt
Bonjour,
Faut-il croire tout ce que dit Seignalet???attention au cocolat car d'après le livre du docteur Seignaler c un vrai poison pour notre maladie
K, Sceptique
Nomina si nescis, perit et cognito rerum.
je ne dis pas qu'il faut croire tout ce que disait le docteur Seignalet, mais il avait un fort pourcentage de réussite avec son régime, (85%) pour les malades du crohn, alors je pense que çà vaut le coup d'essayer. a bientôt
Bonjour Ange.
Je suis désolée de te répondre si tard mais je ne me connecte qu'1 semaine sur 2!(famille recomposée si tu vois ce que je veux dire!) Pour en revenir à ta question, non je ne travaille plus depuis ma maternité mais se n'est qu'en partie à cause du crohn. J'ai toutefois perdu plusieurs postes à cause de çà! Je me suis enfin décidée en juin dernier à faire appel à la cotorep qui m'a reconnue travailleur handicapé mais qui refuse le versement d'1 pension d'invaliditée!!! Je me retrouve d'ailleurs en grosse galère vu que mes indemnités assedic touchent à leur fin! Je ne suis pas bien du tout en ce moment. Le médecin m'a mise sous fucidine cpr pour mes problèmes dermato et m'a complétement détraqué mon transit!!! Du coup, le boulot se n'est encore pas pour tout de suite!!!! Fais la démarche auprès de la cotorep çà t'évitera bien des problèmes. J'ai perdu mon dernier job parce que j'ai fait 1 poussée pendant ma periode d'essaie et malheureusement je n'étais pas encore reconnue travailleur handicapé!
Mon employeur n'a rien voulu savoir! Pourtant comble du comble je travaille dans le milieu médical!!!!!! Ne baisse pas les bras! J'ai cette saleté de maladie depuis l'âge de 16 ans et j'ai toujours réussi à bosser!(j'en ai maintenant 32)
Bon courrage pour la suite et en ce qui concerne le chocolat, il est clair qu'il n'est pas notre allié! Il contient du magnésium qui est très mal toléré pas nos chers intestins!
Bonne journée
Gérard,Envoyé par gérard77
Ce message pour te transmettre un grand merci.
J'ai 61 ans et après 6 mois de galère l'année dernière (examens et antibiotiques à répétition), j'ai fini par une intervention chirurgicale (60 cm d'intestin en moins) et l'analyse a confirmé une maladie de Crohne (le gastro n'y croyait pas). Les douleurs abdominales ayant vite repris, on m'a prescrit Imurel et Fivasa. Au bout de quelques semaines, je me suis sentie mieux mais il restait un problème crucial qui m'empêchait de sortir le matin en raison des diarrhées. On m'a fait essayer imodium, smecta, actapulgite et j'en passe. J'ai même entendu de la part du spécialiste que c''était peut-être dans ma tête. J'avais consulté d'autres sites internet mais c'est dans celui-ci que je me suis le plus retrouvée. Tu as parlé du Questran. J'ai imprimé certaines informations et les ai présentées à mon généraliste qui a accepté de me le prescrire. J'ai commencé il y a dix jours et vraiment c'est génial. C'est pour cela que je veux te remercier. Je dois refaire une coloscopie dans un mois et j'en parlerai au gastro afin qu'il n'ignore pas les bienfaits de ce médicament quand il a des "crohniens" à soigner.
Bonjour Mouty et bienvenue sur ce forum.
Je suis très content pour toi si j'ai pu t'aider, mais je n'ai fait que parler de mon expérience perso.
Je suis quand même étonné qu'il y ait tant de généralistes mais surtout de gastro qui ne connaissent pas ce traitement au QUESTRAN pour les crohniens qui ont été opérés, mais bon, comme je l'ai déjà dit, c'est le chirurgien qui m'a opéré qui me l'a prescrit, sachant très bien que ce genre d'opération provoque des diarrhées.(mon gastro l'ignorait).
il serait tant que tous les corps médicaux se concertent sur ces problèmes.
Rebonjour mouty
J'ai oublié de te dire d'arrêter le QUESTRAN 1 journée ou 2 avant la coloscopie, ceci afin de faciliter le lavement intestinal, en buvant leur 4 litres de liquide horrible à boire, ouah! quelle horreur ce truc, ça me fait des hauts le coeur.
D'ailleur à ce sujet, y a t'il des personnes qui, avant de faire une coloscopie, aurait eu à boire un produit (liquide) pas trop infecte, et quelle marque de médicament, je ne me rappelle plus du produit que mon gastro me prescrit, mais c'est une horreur à boire je n'y arrive pas, c'est une torture...rien que d'y penser!!!!!!!!!!!!!
bonsoir
je suis d'accord avec vous, le liquide à boire avant de faire une colo est infecte!!! on m'avait dit de le mélanger avec du jus de pomme mais c'était dégueu qd même!
au fait, merci pour vos réponses.
j'me sens moins seule...
bonjour a tous,
pour le chocolat je rigolais, je sais que ce n'est pas tres bon, mais un peu d'humpour au milieu de ce monde de bruts permet de passer certains caps!!
Mes glandes surrenales fonctionnent bien, j'esperaient un peu que c'etait la solution, même si le traitement n'est pas super, au moins j'aurais eu la réponse à ma grande question qu'est la fatigue!..
La derniere fois a l'hopital, une interne, assez a l'ecoute pour une fois, m'a coinseillé d'aller voir un thérapeute.
En effet comment se sentir mieux dans la maladie si je n'accepte pas celle ci. Yen a t il parmis vous qui on fait cette demarche, ou tout simplement, quand pensez vous? Le pharmacien chez qui je vaiis et avec qui j'ai symphatisé (remarquez il peut etre gentil, avec le fric qu'on lui rapporte!!!!!!!)bref, il s'est renseigné un peu et m'a dit qu'au Etats UNis la maldie est essentiellement soignée aux antidepresseurs.
Je pense que si je vais mieux dans ma tete je serais plus a meme d'affronter la maladie et que ca se passeras mieux et vous ou en etes vous avec le fait de vivre au quotidien avec ca?????Vous acceptez vous maintenant apres le diagnostic"CROHNIEN" et donc different de loa vie que vous aviez avant.
MERCI pour vos conseils et pour votre presence, ca fait quand meme du bien de ne pas ce sentir isole
bonjour à tous, j'ai découvert il y a quelques jours dans un magasin bio l'algue SPIRULINE de MARCUS ROHRER. c un véritable dont de la nature en comprimé c très facile à prendre 100 % naturelle donc aucun danger, pleins de vitamines, minéraux, acides aminés, il paraît que c l'algue de la bonne humeur et de l'énergie, j'espère que çà va marcher, car avec notre maladie on a besoin d'avoir le moral. est-ce q quelqu'un l'a déjà essayé? merci pour vos témoignages. a +
Salut Zedo,
Tu veux bien servir de cobaye et nous dire alors!!!
Je n'arrive pas à comprendre comment les médecins peuvent nous laisser vivre avec des carences vitaminiques sans nous donner les clefs pour nous permettre de nous sentir mieux.Le professeur qui s'occupe de moi à l'hopital m'a dit que les vitamines étaient du pipi de chat. Efin bon, on en est tous au même point.
bise bise
ma chère Ange je fais l'essai pendant 1 mois et je vous tiens au courant, sur mes enfants çà marche super bien. bien sûr que les médecins dénigrent les traitements naturels, si les gens arrivaient à se soigner avec ils seraient au chomage. par contre je fais des perfusions de venofer depuis 15 jours et çà m'occasionne de grosses douleurs musculaires horribles, est-ce que quelqu'un a réagit de la même façon avec cette perf? merci a +
Bonsoir Gérard et tous les autres,
Merci pour l'info concernant l'abandon du Questran un ou deux jours avant la coloscopie. Sans ton conseil, je ne l'aurais pas fait. Dans cette maladie, il faut apprendre à gérer beaucoup de choses soi-même.
Comme tu t'en doutes, je vois arriver la coloscopie avec angoisse (l'infâme Klean-prep à avaler). Il n'y a qu'une chose que j'ai pu négocier avec le gastro, c'est la quantité. Etant donné mon poids (43 kg) il a accepté de ramener la quantité à deux litres. La première fois, je n'avais pas réussi à avaler les quatre, j'étais complètement saturée avec trois. Je n'en pouvais plus de dégoût.
Et le problème, c'est que je me pose des questions sur son utilité. Je sais que j'ai toujours des poussées inflammatoires, je le sens même si elles sont atténuées maintenant que je suis sous traitement. Est-ce qu'avec des biopsies on peut analyser un état, voir s'il est stationnaire ? Est-ce que d'autres l'ont fait après un traitement d'environ six mois ?
Bon week-end.
Bonjour
Mouty pour voir si un état est stationnaire, d'abord tu dois bien te rendre compte de la périodicité de tes crises, ensuite le meilleur moyen à mon avis c'est la prise de sang ou l'on regarde ta "VS, vitesse de sédimentation", si elle augmente mois après mois, c'est pas bon!
La coloscopie, je pense que pour toi ça doit être pour vérifier l'état de ton intestin, si il y a de nouveau une sténose vu que ton opération est encore récente.
Et pour la biopsie on peut voir beaucoup de choses après analyse, fait des recherches sur le web, c'est riche de renseignements...
Bonjour à tous,
Je suis une jeune femme agée de 30 ans, on a découvert la MC depuis 1 mois.Il y a 2 ans, suspission car abces anal en fer à cheval, opéré 3 fois en 3 mois( systeme d'elastic), résultat négatif à l'anapath et à la rectoscopie...(erreur des médecins, pourquoi ne pas avoir fait taux asca sanguins? bref que des questions sans réponse..)
Puis il y a 1 mois, douleur appendiculaire , echo, scanner, coloscopie, transit grele, resultat Mc avec sténose au niveau de l'ileon ou du caecum (remaniement tres important)de 4 cm( resultat transit),et d'apres moi, largeur a peine 3 à 5mm. Bref, traitement entocort et ciflox et il me reste 15jours pour nouvelle consultation chez gastro( toujours le meme depuis 7 ans), qui pour l'instant ne veut pas m'opérer et dit que ma sténose n'est pas ballonable ( trop importante , angoisse de l'occlusion tous les jours)
J'aurai aimé avoir un second avis médical et savoir s'il existe des consultations médicales ou un hopital sur Paris ou ailleurs spécialisés dans la MC ( ma stenose n'est elle vraiment pas ballonable, risque d'occlusion réel, opération obligatoire un jour...) et recevoir d'autres temoignages de personnes ayant aussi une stenose.
Je vous remercie d' avance et quel soulagement de pouvoir lire des temoignages sur la MC....
Zédo,
Je suis sous remicade depuis le mois de septembre et les seuls effets secondaires rencontrés sont : sinusites et perte de cheveux. Mais avec le temps ces effets disparaissent et je me sens très bien... plus aucunes poussée de crohn depuis le début du traitement. Alors courage, ne baisse pas les bras....
Lo
Charlotte comme toi j'ai avec une sténose qui parfois me fait des poussées, mais beaucoup moins depuis le gonflement au ballonet, donc pour tes questions je me souviens que j'étais limite car ma sténose faisait 5 cm de long, et 6 ou 8 mm de diamètre je suis plus sur, mais c'était faisable, heureusement, (pour toi 4 mm de diamètre je suis péssimiste).
cet acte c'est fait à la clinique "Bachomont" (Paris), Dr Méduri.
Cette maladie est prise à 100% par la sécu, donc n'hésite pas à prendre une ambulance croix bleu.
N'oublie pas, quand il y a sténose, il ne faut pas manger fibreux, sinon ça bouchonne et c'est la crise. Bon courage.
Bonjour gerard,
merci pour ta reponse et pour l'idée de l'ambulance, je n'y aurai pas pensé...J'espere en fait que ma sténose diminue avec l'entocort et quelle devienne ballonable.On verra bien et merci encore.
Bon courage aussi et à bientot.
bonjour,
voilà, mon frère a la maladie depuis 3 ans, il a prit toutes sortes de traitements.......,rien, on lui a proposé un traitement qui n'est pas encore en vente, et mes parents n'ont pas voulus de peur!!
Maintenant il y a même pas 2 mois il s'est fait opérer on lui a enlevé 40 cms de l'intestin, et voilà que les douleurs reviennent déjà comme avant il a encore perdu du poids et plus d'apétit, mal au ventre......il doit refaire encore plein d'examen!!
comment doit-il faire pour être un peu soulager?
bonjour aldo
J'ai moi aussi eu des problèmes après ma deuxième opération et j'ai été traité avec de la cortizone ( ENTOCORT) et ceci avant de prendre en relais un autre médicament qui s'appelle (IMUREL) c'est un immuno-suppresseur, et il aura fallu plusieurs semaines voir plusieurs mois pour voir une amélioration progressive.
Qu'il s'accroche, il existe maintenant de bon traitement et l'apétit reviendra gentiment.
