Bonsoir a tous!Anita j espere que ton rdv va t apporter le soulagement!depuis le temps que tu traines avec tes douleurs!bienvenue a JC,tu sais qu il existe des malades tres chanceux(comme mon papa!)qui développent une forme tres peu sévère de la maladie tout au long de leur vie!tu fais peut etre partie de ces malades la!et si c est ton cas!éclates toi et mord dans la vie a pleines dents!et arretes de flipper en pensant a ce vilain mot:CROHN!!!!!
salut JC,
Les principaux symptomes....très fortes brulures gastriques, la boyasse en feu si tu préfères et le mot est faible, viens ensuite diarhées, nausées, parfois fièvre, pertes de l'apétit et même parfois du sang dans les selles.
Ces symptomes en cas de crise inflamatoire ne dépassent rarement la semaine ou alors ça craint....
J'ai eu du sang une fois il y a quelque mois. La veille et le lendemain... rien...
C'est à partir de ce moment que mon angoise s'est réveillé après un très long sommeil.
À lire ce que vous avez, j'ai pas grand chose!
Avec Immurel, il y a des effets secondaires, mais je pense que cela dépend des personnes, maintenant qu'il bloque la fertilité des femmes, je n'en ai jamais entendu parler !!!!!!!!
J'ai pris de l'imurel pendant de longues années
IL ne m'a donné aucun effet secondaire
Et il a eu la gentillesse de me mettre en rémission
Pour les bébés , on peut faire des bébés sous imurel !
IL y en a beaucoup qui sont nés sous imurel
C'est maintenant très très bien contrôlé
Le problème de fertilité est plutôt si c'est l'homme qui en prend pas la femme !
Gros bisous
Et vivent les bébés , ces petits anges tombés du ciel .
Nikita
Je compte y aller demainEh bien ce n'est vraiment pas la bonne période pour tout le monde.
Courage à toi Dchrysalide, Niki te transmettra toutes nos amitiés et notre réconfort (je compte sur elle).
Si je croise le directeur de l'afa dans les couloirs je fais quoi?
je lui fais la bise aussi
IL va me jeter direct !!!
Nikita
Ps : Je sais que Tu es en contact Anita avec ma copine
raconte nous le rendez vous chez le rumatho
J'ai vu le mien aujourd'hui
il ne sait plus quoi faire de moi
Avec mes fracture sspontanées et l'état de mes vieux os
Je crois que je vais avoir droit au traitement pour les mamies mais attention je ne suis pas une patiente facile , on ne m'injecte pas n'importe quoi dans le corps moi
Je ne la connaissais pas celle là !la boyasse en feu
oh Gégé j'ai hâte de faire ta connaissance tu me fais trop marrer !
Au fait on se voit ou pas chez Anita avec la bande à Basile en Août ?
Nikita
L 'imurel vous avez l'aire d'apréciez ! c'est qu'il doit étre pas mal
Moi je suis alergique a sa pas de chance! ce cachet ronge mon pancréas alors interdit de le prendre!!
Byzoux a tous et encore bon courage a ceux qui ont des miséres
bonjour a tous
je suis comme gege j ai la boyasse en feu depuis une bonne semaine le ventre double de volume tres douloureux et je vous parle meme pas de ma fatigue ya a marre
pour le regime quand on est sous cortine il faut eviter le sucre aussi c est la nutritionniste qui me la dit car j ai pris 7kg moi aussi j ai fait sans sel mais je ne savais pas pour le sucre
merci a gege pour le regime
nikita si tu vois greg fait lui une bise aussi pour moi et surtout qu il garde le moral allez courage greg
vous parle aussi de vitamine b 12 pour ceux a qui il manque un bout d intestin les medecins ne m on rien dit a ce sujet parfois j ai l impression d etre mal soignee et pas ecoutee
a tout a l heure
Tiens c'est marrant ce que tu dis Lucie, moi j'ai souvent l'impression d'être une pompe à fric pour mon gastro.
La première fois que je l'ai vu je connaissais rien de rien de rien ni à crohn ni à la rch et je croyais juste que j'avais une bonne diarée + hémoroides (bein oui je saignais). Il m'a tout de suite dit -en m'oscultant à peine- que ça devait etre 1 rch basse, que c'était à vie, et qu'il pouvait me mettre en ALD (affection longue durée) si je voulais, que c'était arrangeant pour les médocs.
Mon grand père venait de mourrir, j'avais 3 de tension (hihi j'exgère un peu là) mais en tout cas je l'ai trouvé nul pour le remontage de moral!!
En tout cas après ça je lui ai remonté les bretelles, non mais
et depuis il prend toujours un peu plus de temps pour m'expliquer calmement les choses et me parle très gentillement en me demandant toujours si j'ai bien tout compris (bon des fois j'ai un peu l'impression qu'il me prend pour un flan du coup, mais bon on peut pas avoir le beurre, l'argent du beurre et le cul de la crémière!!)
Bisous à vous tous, mes pensées de soutien et de courage+++
Claire
: Maladie de Crohn et RCH
Tiens chez nous, en bons Normands, on dit qu'on ne peut pas avoir le beurre, l'argent du beurre et le sourire de la crèmière. Pour nous, il vaut mieux que cela soit le sourire !
Niki, oui je vous tiens au courant dès ce soir après avoir encore passé une nuit "hard". Pour le mois d'août, ça tient toujours et il sera autorisé d'utiliser le champs pour ses besoins personnels (on va se gêner). On évitera simplement le passage entre les toiles de tentes.
J'ai une très forte pensée pour Greg et je compte toujours sur toi pour lui faire un gros bisou et le réconforter (tu es sur les bons coups Niki !!!). En ce qui concerne le président de l'AFA, ce ne sera pas la peine de lui faire la bise, je t'enlève cette épreuve. J'espère quand même qu'il va nous répondre sinon je crois que je vais lui en renvoyer une autre lettre moins gentille.
Je vous apporterai les dernières nouvelles ce soir. De toute façon, mon médecin traitant a prévu de prolonger mon arrêt de travail. Cela faisait depuis 1994 que je ne m'étais pas arrêté si longtemps (déjà un mois).
Maintenant, je vais malheureusement tous vous laisser avec apparemment des crises généralisées.
Gros bisous et à ce soir
Anita
Bonjour a tous!C est pas un mal que de se faire arreter en arret maladie,car il ne faut pas oublier que nous avons tous le courage de travailler!avec une maladie qui nous épuise tant moralement que physiquement!et en plus qui n est pas évidente a gérer devant les collègues!!!!(enfin pour moi c est terminé!on m a mise en retraite pour invalidité d office!)Alors Anita ne te prives pas!!!!!de cela pour te soigner et te reposer,c est notre droit a tous!gros bisous!
Bonjour à tous,
Juste une petite question car je suis une fraichement arrivée (
Vous avec tous l'air fachés avec le directeur, c'est un con? Elle est pas bien cette assoc?
>Vous pouvez m'en dire plus que je comprenne le contexte?
Merciiii, je me sentirai moins larguée
Claire
Non le directeur n'est pas un con !Vous avec tous l'air fachés avec le directeur, c'est un con? Elle est pas bien cette assoc?
On ne se permettrait jamais de dire une chose pareille .
L'afa est une bonne association qui a le mérite d'exister .
Nous avons quelques divergences de point de vue , c'est tout et la lettre en question est déjà partie .
Peut être y en aura-t-il une autre s'il ne nous répond pas .
Tu fais quelques bonds en arrière sur le forum et tu vas voir exactement de quoi il s'agit car cela a fait l'objet de nombreux débats .
Bonne lecture
Nikita
Envoyé par dragona
Bonjour a tous!C est pas un mal que de se faire arreter en arret maladie,car il ne faut pas oublier que nous avons tous le courage de travailler!avec une maladie qui nous épuise tant moralement que physiquement!et en plus qui n est pas évidente a gérer devant les collègues!!!!(enfin pour moi c est terminé!on m a mise en retraite pour invalidité d office!)Alors Anita ne te prives pas!!!!!de cela pour te soigner et te reposer,c est notre droit a tous!gros bisous!
Je suis d'accord avec Dragona , on nous fait assez culpabliser comme ça !
On a rien demandé nous.
Alors les arrêts de maaldie , cela ne m'a jamais posé de problèmes .
Et puis aujourd'hui comme Dragona je suis en invalidité et c'est comme ça , je ne peux pas travailler , je suis trop fatiguée et je ne vais pas aller prouver quoique ce soit à qui que ce soit ..
Cette socité qui nous prend pour des mouchoirs jetables !
Lorsque je pense que bien souvent les gens bossent consciencieusement et que deux ans après la retraite ils passent l'arme à gauche ! ( je parle de gens qui n'ont aucune maladie à la base ) .
Et bien moi depuis que je ne bosse plus j'ai décidé d'avoir le beurre , l'argent du beurre ( heu j'en ai pas trop mais pas grave ) et non pas le cul de la crémière ( je la connaissais pas cella là !lol!
mais les moments que je peux m'offrir de bonheur lorsqu'ils s'offrent à moi.Profite de ta vie Anita .
Bisous
Nikita
Oui mais après on mange plus rien de sympa... Moi je n'ai pas stoppé le sucre (mais suis sans sel strict : je me fais mon pain, etc, zéro aliment industriel, le sel y'en a partout partout partout), d'ailleurs je viens de manger un yaourt (au soja, je ne digère plus le lait de vache) où j'ai rajouté de la crème de marron, pi 2 morceaux de nougat pour finir sur du bon(nan chu pas une gourmande...). J'ai perdu 1 kg depuis le début de la poussée et fais très attention à manger régulièrement et contrôler mon poids (à 2 kg près). Je dois aussi manger régulièrement par petits bouts pour contrer la fatigue (sinon je tombe).
Et bien moi depuis que je ne bosse plus j'ai décidé d'avoir le beurre , l'argent du beurre ( heu j'en ai pas trop mais pas grave ) et non pas le cul de la crémière ( je la connaissais pas cella là !lol! )
C'est bien que tu sois en invalidité, on est dans un pays où on peut encore profiter de ça : tu ne peux pas travailler dans un cadre "normal", voilà tu préfèrerais ne pas avoir Misses Crohn et bosser nan ?
Les gens ont du mal à capter tout ça. Une collègue m'a appelée ce matin, et me dit que le chef (enfin on est une boîte de 10, donc le chef c'est le directeur) ne comprend pas que je sois en arrêt depuis 1 mois et ai encore 15 jours, il est vert et vexé (
Courage à tous, courage aux os ! J'envoie le trop de soleil qu'on a ici (et de chaleur) en Normandie et ailleurs !!
Bisous à tous
(Nikita t'as des nouvelles de Greg ?)
Oui, merci Nikita, je vais aller voir tout ça, au moins ça me permettra d'être au courant et de savoir de quoi vous parlez!
A+
SEVBLUE!files nous vite le numero de telephone de ton chef qu on lui raconte comme c est super cool d avoir une MICI!mais dans les moindres détails!!!bon courage a toi et te laisses pas faire par ton chef!bises
C'est bien que tu sois en invalidité, on est dans un pays où on peut encore profiter de ça : tu ne peux pas travailler dans un cadre "normal", voilà tu préfèrerais ne pas avoir Misses Crohn et bosser nan ?
Les gens ont du mal à capter tout ça. Une collègue m'a appelée ce matin, et me dit que le chef (enfin on est une boîte de 10, donc le chef c'est le directeur) ne comprend pas que je sois en arrêt depuis 1 mois et ai encore 15 jours, il est vert et vexé
Oui moi aussi donne moi son tel à ton chef et je vais lui dire deux mots
C'est à cause de cela que nous sommes en colère avec l'AFA !
Oui j'ai des nouvelles de Greg
Je vais le voir demain avec el Dragon !!
IL va bien , on lui fait une fibroscopie et il attend les résultats .Il aurait des douleurs épigastriques avec reflux .
Il a une inflamation au niveau du grêle avec fistule , c'est ça qui l'inquiète et il flippe d'être opéré alors que personne ne lui a parlé de l'opérer .Je lui ai dit qu'on opérait pas les gens comme ça et je l'ai rassuré .
On le passe sous imurel il garde le fivasa
IL a peu de selles par jour ( 4), pas de sang !
il n'a pas maigri .
Il avait une bonne voix et sa maman était près de lui !
Voilà je suis contente pour lui
Des nouvelles demain alors..
Bisous à toutes et tous
Nikita
Salut Sevblue
Je ne me suis jamais privé de sucre pendant que je prenais de la cortisone, déjà on se prive de pas mal de choses mais si en plus on rajoute le sucre alors NON !!!!
Profites en Sevblue, tu as raison !!!
Et c'est quoi ce chef qui comprend rien à rien, on voit tout de suite les gens qui ne sont pas malades, ils savent pas ce que c'est !!!!
Chez certains la connerie c'est innée !
Nikita, dis à Greg qu'on pense fort à lui et qu'il tienne le coup !!!
Bisous
Aline
Bonjour tout le monde, je vous envoie du soleil du sud (Perpignan) pour réchauffer vos "vieux" os et pour vous donner du baume au coeur.
Nikita et dragona c'est super vous allez voir greg ! faites lui un bisous de ma part.
Bises à tout le monde et A+
Coucou AlinetteJe ne me suis jamais privé de sucre pendant que je prenais de la cortisone, déjà on se prive de pas mal de choses mais si en plus on rajoute le sucre alors NON !!!!
Non moi non plus sous cortisone je ne me suis pas privée de sucre , seulement le régime sans sel .
mais j'avais la chance de ne pas grossir !
Si il y en a qui grossissent ils doivent faire attention au sucré qui fait grossir , pfff!
C'est pas évident tout ça .
Oui je ferai une bise de la part de tout le monde à Greg , il va être drôlement content .
On forme quand même une bonne petite équipe je trouve .
Pas vous?
Nikita
Merci je me sens directement concernéeBonjour tout le monde, je vous envoie du soleil du sud (Perpignan) pour réchauffer vos "vieux" os et pour vous donner du baume au coeur.
Y en a marre ici à Paris c'est pourri le temps est pourri
je veux du soleil , je veux repartir au vénéz !!!!
Bonjour à toutes et à tous,Merci je me sens directement concernée
Y en a marre ici à Paris c'est pourri le temps est pourri
je veux du soleil , je veux repartir au vénéz !!!!
Je reviens un peu, car on me laisse u peu plus tranquille au boulot...
J'espère que tout va à peu prés bien pour tout le monde. Pour ma part, je me remets doucement (cela fait déjà 10jours de crise) et comme dirait je sais plus qui de rigolo "j'ai les boyeaux en feu"...
Petite question : quelqu'un a-t-il déjà eu un souci avec son employeur ?
En fait je travaille pour une SSII ; je suis informaticienne et mon employeur me loue à des societes (d'où SSII : societes de services en informatique et ingenierie). Il se trouve que parfois j'ai des remarques, du style : "tu vas pas nous faire un arrêt ce mois-ci ??" et d'autres encore. Ces remarques m'agacent car elles sous-entendent bien sûr que en 1 an et demi chez eux je me suis déjà arrêté 20jours en tout. Ce qui est pas enorme car des fois j'y suis allé avec le ventre en feu......
Est-ce que vous pensez qu'on peut porter plainte ? Au cas où un jour on me remercierait sans me dire pourquoi....
Bisous à tout le monde, et surtout ceux qui doivent supporter l'hosto...
NB : j'envoie aussi une tonne de soleil ; ici, on creve de chaud (toulouse)
bonjour à tous,
En ce qui concerne les histoires antérieurs avec afa je ne me prononce pas, je peux juste dire de mon petit point de vue personnel que lorsque j'ai appris que j'avais une rch j'ai trouvé GLOBALEMENT que tout le monde (médecins compris) soit minimisait, soit dramatisait, et que j'en ai fini par conclure qu'il valait mieux que j'essaye d'en parler avec des gens directement concernés, c'est à dire des gens atteints directement, au plus profond de leur corps (de leurs boyaux même
Même mon entourage proche a du mal à comprendre, et pourtant ils sont pour la plupart empli du désir de m'aider et de m'épauler.
Mais comment faire comprendre... ce tord-boyaux, ce stress qui monte, la fièvre et la peur d'une maladie que presque tout le monde dit être "à vie"... j'ai bien entendu parler de rémission miracle, mais bon!
J'essaye de garder les pieds sur terre!!!
Quoi qu'il en soit, certaines questions demeurent encore pour moi sans réponse.
Je suis surtout ravie de voir que VOUS existez, qu'il y en a d'autres qui passent par là, se posent toutes ces questions, traversent ces douleurs (et avec quel courage!!
Tous les autres me semblent si lointains parfois,
je me sens si loin de moi même parfois!
La claire souriante, optimiste, toujours prete à aider... vidée par la retocolite 3 fois en un an(quelle belle image
Bizarre, au fond de moi je continue à me dire JE VAIS GUERIR
Allez savoir je suis peut etre cramée de la cafetière en plus d'avoir une rectocolite!!
Je vous envoie plein de soleil et de tendresse de strasbourg, à vous tous qui cherchez, droit devant vous, avec vos forces et vos faiblesses
Je vous dit à tous: BRAVO (on ne le dit jamais assez
Claire
Euh, bein oui c'est re-moi
J'entends souvent dire que la rectocolite est "une maladie qui évolue par poussée" mais personne ne m'explique au juste ce que ça veut dire!!!
Est-ce qu'il faut comprendre qu'à chaque crise de la maladie elle s'étend, s'agrave?
Merci à tous et plein de bisous
Bonjour
J Ai Une Crise Depuis Dimanche Pouvez Vous Me Dire Combien De Temps Cela Dur
J Ai Encore L Intestin En Feu
Malgre Le Pantasa Rien Ne Change
Merci
Personne sait combien de temps chaque crise peu dirée tout dépend de l'intensité de la crise et aussi des personnes! On peu rien prévoir...Juste calmé les crises avec d'autre traitement que celui de fond.
bisous
hola nikita, si tu veux je t'envoie une photo....Je ne la connaissais pas celle là !
oh Gégé j'ai hâte de faire ta connaissance tu me fais trop marrer !
Au fait on se voit ou pas chez Anita avec la bande à Basile en Août ?
Nikita
Pour chez anita c'est peut-être possible mais peu de chance qu'on y reste dormir vu que la voiture sera chargée du retour de vacances.
Pour moi le bide se calme, mais le torticoli pas terrible, je crois que je vais remplacer la kiné pour un ostéopathe.
En fait je travaille pour une SSII ; je suis informaticienne et mon employeur me loue à des societes (d'où SSII : societes de services en informatique et ingenierie). Il se trouve que parfois j'ai des remarques, du style : "tu vas pas nous faire un arrêt ce mois-ci ??" et d'autres encore. Ces remarques m'agacent car elles sous-entendent bien sûr que en 1 an et demi chez eux je me suis déjà arrêté 20jours en tout. Ce qui est pas enorme car des fois j'y suis allé avec le ventre en feu......
Est-ce que vous pensez qu'on peut porter plainte ? Au cas où un jour on me remercierait sans me dire pourquoi....
IL faut absolument que tu fasses remplir par ton médecin un dossier que tu enverras à la COTOREP pour avoir le statut de travailleur handicapé , c'est hyper important avec nos pathologies dont on ne sait jamais à quelel sauce elles vont nous bouffer .
Attention tu n'es en aucun cas obligée de le dire à ton employeur ( c'est confidentiel !)mais le jour où il veut te jouer un coup fourré tu lui sors ça de drrière les fagots et il aura chaud au fesses
Nikita
bonjour a tous
contente d avoir eu des petites nouvelles de greg je pense bien a lui
pour la cortisone bin je sais pas
dans mon travail j ai eu moi aussi des reflexions c est sur pas facile a vivre tous ca je travaille pourtant dans la sante ;je crois bien que sait le pire c est vraiment un panier de crabes
sinon j ai toujours les boyaux en vrac je crois bien que je vais devoir consulter avant mon rdv de juillet
quelle belle journee en auvergne aujourd hui demain ils annoncent de l orage tanpis
a plus tard
