Bonjour Sevblue,
Tiens bonne question. Moi je ne pense pas car cette journée est normalement réservée aux myopathes. Mais il faudrait se renseigner. Dis-donc, tu l'as toi le soleil à Marseille ? Nous, nous avons toujours la pluie et le vent.
A très bientôt
Anita
Oui oui soleil, chaleur et temps lourd + vent, enfin le temps typique que je n'aime pas !!(tu veux que je t'en envoie ??) Moi je suis très climat atlantique, 20°, verdure, brise marine...
on d'accord je ne suis pas native d'ici mais de là-bas, ceci explique peut être cela, c'est peut être dans les gènes !
Téléthon, ce n'est pas pour toutes les maladies orphelines ? Les MICI ne sont pas considérées comme orphelines (malgré le nombre de Miciens !!) ?
Grosses bises.
Superbe site (je ne connaissais pas) ... et le forum, par thème, bien plus pratique qu'ici .... où on a parfois un peu de mal à suivre différents sujets.Pour ceux qui ne le connaitrait pas encore, je signale l'existence d'un site sur la maladie de Crohn et la RCH : www.lacrohnique.com.
Envoyé par sevblue
NON!il fût un eanné je crois et à présent c'est fini...
Merci Gloubinours !!!
Effectivement, il y a un forum dédié RCH et Crohn donc c'est plus facile à suivre.
Mais attention, je ne veux pas "piquer" les gens qui sont ici.
Mais bon si vous souhaitez venir exploser le forum de la crohnique, pas de soucis.
De plus, on est à l'écoute des utilisateurs pour créer des catégories de forum en fonction de leurs besoins (maladie, pharmacie, soutien, vie quotidienne, alimentation, etc, ...)
oui je connais ton site
il est bien fait aussi et c'est une bonne initiative car c'est pas facile de modérer un forum
ça prend du temps!
comme quoi l'afa y a pas qu'eux sur le marché
bisous
nikita
Bonjour la Crohnique,
Je viens d'aller jeter un oeil sur le site. Oui, il apparaît être très fonctionnel. Mais ici, l'essentiel est le soutien des uns envers les autres et je crois que cela est irremplaçable. Une amitié virtuelle nous lie et je pense qu'elle nous est devenue indispensable. Nous ne parlons pas forcément que du Crohn ou de la RCH mais également de nos soucis au quotidien et cela nous fait un bien fou de savoir qu'à part la maladie, il y a aussi des choses de la vie quotidienne qui nous rapprochent.
En tout cas, l'élaboration du site La Crohnique est très bien, félicitations.
Toutes mes amitiés
Anita
Maladie de Crohn et RCH
Niki,
Prends rendez-vous et je t'appelle dès que tu m'auras fait signe pour la date. Je me rendrai à Paname par le train car la voiture et moi dans la capitale, c'est comme un éléphant dans un magasin de porcelaine (si tu vois ce que je veux dire !). Nous, les femmes, au moins, on est réaliste ! On sait où s'arrêtent nos capacités (mais on en a tellement).
J'ai oublié de dire à La Crohnique, pourquoi ne pas informer les centres de gastro-entérologie de ce site. Ce serait bien que certains spécialistes prennent un peu de leur temps pour lire ce qu'ils ne veulent pas toujours entendre. Peux-être pourriez vous penser à un sponsoring ou quelque chose de similaire afin d'obtenir des fonds pour les dépenses administratives
Les malades ne peuvent apporter que leur expérience mais les découvertes scientifiques sont malgré tout des lectures relativements ardues et notre interprétation n'est pas forcément bonne. Il serait donc nécessaire qu'un spécialiste de la santé puisse gérer une telle rubrique. (ce n'est qu'une idée)
bonjour a tous
comme sevblue j ai lu au moins 10 pages que de pipelettes!!!!!!!
merci a dragona et nikita pour l invitation a manger des pates dans la capitale la prochaine fois j envoie un message
je suis decue nikita que ta copine crohn ne te laisse pas tranquille mais tu m as fait rire avec la foire du trone!!!!!!!!
merci pour le bisou gege moi aussi je te fais une bise
sinon j aimerai bien participer au barbecue chez anita au mois d aout dite moi comment vous allez vous organiser a plus
Bah ici ils se font la bise les hommes !! Aloons faut pas être timiiides !!
J'avais posté avant de lire que tu étais revenu Greg, ça fait plaisir que tout se soit bien passé et tu ailles bien !!
Et la je reviens du dermato et j'ai gagner 30 séances d'uvathérapie !!! sans jouer ni gratter !!!
Et oui j'ai enfin su que mon sporiasis était en rapport avec le Crohn !! donc pris à 100 % aussi
Début des séances lundi prochain ! Ah lala je vais finir par connaitre tous les hopitaux du coin !! je vais même finir par habiter directement à l'hôpital moi !!! Je bosse dans un hôpital, je me fais suivre dans un autre hosto pour la MC et pour le dermato c'est encore un autre !!!
Bisous
Greg
Je me suis inscrite à ton forum Crohnique ! C'est très sympa, et ne sera pas en concurrence avec notre sujet ici, les objectifs ne sont pas les mêmes, tu as raison Anita.
Par contre j'ai l'impression que tout est dédié à Crohn, pi nous alors les piti RCH ?
Sinon je jetais un oeil sur le site de L'EFCAA, l'association européenne des malades de MICI, et sur la dernière page de leur newsletter, il y a des nombres de malades des pays présents dans l'asso, avec le dispatch Crohn/RCH : c'est ici. Vous ne les trouvez pas bizarres les chiffres ? Par exemple, la Grande Bretagne, qui a à peu près le même nombre d'habitants que la France, a moins de Crohn mais 3 fois plus de RCH ! Ou l'Allemagne qui explose tous les scores européens ! Ou l'Italie (population similaire), a aussi moins de Crohn et + de RCH. C'est bizarre non ? Question de problèmes de recensement, de problème de diagnostic ?
Salut Nikita,oui je connais ton site
il est bien fait aussi et c'est une bonne initiative car c'est pas facile de modérer un forum
ça prend du temps!
comme quoi l'afa y a pas qu'eux sur le marché
bisous
nikita
On ne fait pas de concurrence à l'AFA, c'est un monstre à côté de nous.
Mais on trouvait le site de l'AFA un peu triste ...
Quand tu decouvres la maladie et que tu arrives sur le site de l'AFA, c'est pas très réjouissant ...
LA maladie ne rend pas triste !
Salut Anita,J'ai oublié de dire à La Crohnique, pourquoi ne pas informer les centres de gastro-entérologie de ce site. Ce serait bien que certains spécialistes prennent un peu de leur temps pour lire ce qu'ils ne veulent pas toujours entendre. Peux-être pourriez vous penser à un sponsoring ou quelque chose de similaire afin d'obtenir des fonds pour les dépenses administratives
Les malades ne peuvent apporter que leur expérience mais les découvertes scientifiques sont malgré tout des lectures relativements ardues et notre interprétation n'est pas forcément bonne. Il serait donc nécessaire qu'un spécialiste de la santé puisse gérer une telle rubrique. (ce n'est qu'une idée)
Effectivement, on y pense à la com mais ce n'est pas facile ...
Le nouveau site existe depuis le 1er avril, on attend d'avoir un certain nombre de membres pour paraitre un peu plus sérieux ...
Si voux avez des contacts, nous somme preneurs (contactez-nous directement sur le site).
Et si vous connaissez des professionnels qui sont prets à s'impliquer pour "vulgariser" des sujets médicaux, on est preneur !!
A la base, le site a été créé avec une crohnienne (je suis le webmaster, mais pas malade, je ne fais que la technique quoique je peux bien parler de la maladie maintenant).Je me suis inscrite à ton forum Crohnique ! C'est très sympa, et ne sera pas en concurrence avec notre sujet ici, les objectifs ne sont pas les mêmes, tu as raison Anita.
Par contre j'ai l'impression que tout est dédié à Crohn, pi nous alors les piti RCH ?
Des membres nous ont demandé si on pouvait élargir à la RCH, ce que nous avons fait ce mois-ci.
Si tu veux accélerer le mouvement vers la RCH, tu peux rejoindre l'équipe, il n'y a pas de soucis !
Niki,
Prends rendez-vous et je t'appelle dès que tu m'auras fait signe pour la date. Je me rendrai à Paname par le train car la voiture et moi dans la capitale, c'est comme un éléphant dans un magasin de porcelaine
Salut Anita
Je t'ai envoyé un mail avec la copie du mail que je viens d'envoyer au directeur, en espérant que tous ceux que j'ai mis ne copie lui enverrons aussi un gentil mail à la hauteur de son mépris.
Je t'ai donné mon no de tel
n'hésite pas à appeler te je te rappelle si tu veux car je ne paie pas le tel.
Gros bious
Nikita
Coucou SevPar contre j'ai l'impression que tout est dédié à Crohn, pi nous alors les piti RCH ?
Je vais me permettre de te donner mon point de vue sur la RCh.
Pour moi ce mot ne veut rien dire et la rch n'existe pas .
Nous souffrons tous d'une Mici
certain ont été etiquetés CRohn car pour crohn il y a des marqueurs très spécifiques qui sont la présence de granulomes .
lorsque l'on n'en retrouve pas on dit que nous avons une rch.
Pour moi cela n'a pas de sens !
nous avons tous la même maladie et à chaque malade correspond une forme , un visage de la maladie.
Je suis moi ce qu'on appelle " inclassée " et je pense que tous ceux à qui on a pas trouvé les granulomes sont "mici inclassées " mais c'est du pareil au même !
les traitements sont les mêmes !
Gros bisous
Nikita
Tu as raison Anita et c'est tellement incroyable et rare que tu fais bien de le souligner , pourtant des forums j'en ai fréquentés ..Mais ici, l'essentiel est le soutien des uns envers les autres et je crois que cela est irremplaçable. Une amitié virtuelle nous lie et je pense qu'elle nous est devenue indispensable.
Et puis on a des modos en or
Même si Yoyo se fâche avec moi souvent
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
re moi
ce matin j ai telephone au gastro a 9 heures il m a prise en urgence a 10h30 j ai trop mal au ventre pas trop de diarrhees mais des douleurs abdo atroces il a fait une echo foie rate pancreas il m a dit que ca allait mais il demande antero scanner je viens d avoir le rdv mercredi a 10 h j espere que ce n est pas a nouveau une stenose je viens de me faire operer (janvier 06)
sinon il tente a nouveau la cortisone cette fois ci cortancyl 60mg pendand une semaine a diminue rapidement car je ne supporte pas ca me fait des myalgies dans les jambes je gonfle et je rougie visage et cou
:j etais contente je pouvais enfin remettre mes jupes en taille 38 je vais pouvoir ressortir les autres en taille 42
j en ai marre en fait pour moi il faut 2 gardes robes
je crois gege a eu des soucis avec des stenoses
j aurai besoin de vos temoignages
le doc m a aussi prescrit un decontractant j en ai besoin en ce moment sinon je vais finir sur la colline::
J'ai également remarqué la solidarité / complicité qui se créé en les malades.
On a eu le cas d'un membre de 18 ans qui a été hospitalisée et a en plus mal réagi aux medocs (paralysie), les habitués ont tout de suite déposé des messages qu'on a fait suivre à l'hop.
Et puis, j'ai également ajouté une catégorie sur forum "tout sauf le crohn", car effectivement il n'y a pas que la maladie !!!
Moi aussi je me suis inscrit sur le site La Crohnique. J'espère que d'autres suivront.
re moi
ce matin j ai telephone au gastro a 9 heures il m a prise en urgence a 10h30 j ai trop mal au ventre pas trop de diarrhees mais des douleurs abdo atroces il a fait une echo foie rate pancreas il m a dit que ca allait mais il demande antero scanner je viens d avoir le rdv mercredi a 10 h j espere que ce n est pas a nouveau une stenose je viens de me faire operer (janvier 06)
sinon il tente a nouveau la cortisone cette fois ci cortancyl 60mg pendand une semaine a diminue rapidement car je ne supporte pas ca me fait des myalgies dans les jambes je gonfle et je rougie visage et cou
je crois gege a eu des soucis avec des stenoses
j aurai besoin de vos temoignages
le doc m a aussi prescrit un decontractant j en ai besoin en ce moment sinon je vais finir sur la colline::
Quel est ton traitement lorsque ce n'est pas la cortisone ?
As tu un vrai traitement de fond?
les douleurs horribels
oui je connais
qu'as tu pour les soulager ?Lorsque j'avais de trop grosses douleurs abdominales
je me mettais direct à la diète
bouillons car imagine les aliments lorsqu'ils passent dans un intestin inflammatoire!!
C'est horrible
Je n'ai pas eu de sténoses mais ici il y en a qui en ont eues
je ne peux pas t'aider de ce côté là
mais les témoignages vont arriver
Bisous et courage !
niki
moi je me suis inscrite cela fait un moment mais j'ai oublié mon pseudo et mon mot de passe
Si tu as oublié ton pseudo, il suffit d'aller sur le site.moi je me suis inscrite cela fait un moment mais j'ai oublié mon pseudo et mon mot de passe
En entrant ton email, tu peux faire un reset de ton mot de passe.
Salut tout le monde
Je sais pas si c'est le temps ou la période, mais je vois que je suis pas la seule à souffrir ces derniers temps.
Mon dieu ! je vous parle en ce moment et j'ai super mal aux boyaux !!! j'en peux vraiment plus et bonjour les nuits que je passe !
Bon, j'ai reçu moi aussi la lettre de réponse de l'AFA, samedi, pas crédible du tout le type, aucun sentiments pour des gens comme ça !
La crohnique, je vais aller faire un tour sur ton site quand j'aurais plus ces horribles douleurs ! et s'il me plait, je m'inscrirais peut-être mais hors de questions que je lache le forum, où ici je trouve réconfort et soutien moral !
Je commence à faire plein de fautes, BISOUS A VOUS TOUS
ALINE
Oui c'est ce que j'ai lu mais j'avais l'impression de lire Crohn partout !!
Rejoindre l'équipe, ça dépend ce que ça implique, car je suis responsable d'un gros site et forum Harry Potter http://www.lapensine.com/qui me prend pas mal de temps. Mais je ne suis pas contre, en fonction de tout ça.
Voui, tu dois avoir raison... Mais par exemple, as-tu des douleurs dans le rectum toi aussi en tant que Crohn ? Et j'ai d'autres questions mais + intimes !Pour moi cela n'a pas de sens !
nous avons tous la même maladie et à chaque malade correspond une forme , un visage de la maladie.
ohlala la galère, je crroise les doigts pr toi, vraiment.j etais contente je pouvais enfin remettre mes jupes en taille 38 je vais pouvoir ressortir les autres en taille 42 j en ai marre en fait pour moi il faut 2 gardes robes
Bsr Alinette,
Comme je l'ai dit, je ne veux surtout pas récupérer les membres de ce forum.
J'informe de l'existence du site qui plait à pas mal de monde, rien de plus.
On ne veut pas imposer quoi que ce soit à nos redacteurs, chacun fait ce qu'il peut.Oui c'est ce que j'ai lu mais j'avais l'impression de lire Crohn partout !!
Rejoindre l'équipe, ça dépend ce que ça implique, car je suis responsable d'un gros site et forum Harry Potter http://www.lapensine.com/qui me prend pas mal de temps. Mais je ne suis pas contre, en fonction de tout ça.
Par exemple, tu nous dis "j'aimerai parler du sujet : la maladie et la famille/les proches", on le note et on attendra que tu ais terminé ton article. On ne te dira jamais il nous le faut dans 3 jours.
On s'adapte et tout le monde peut participer !
non alinette, tu n'es pas toute en ce moment à déguster, y'a aussi lucie1063, d'ailleur lucie tu disoui je suis passé par là et je vis avec une sténose, on dit aussi une anastomose quand le rétrécissement ce situe au niveau de la cicatrisation de l'opération, (niveau dernière anse grêle).je crois gege a eu des soucis avec des sténoses
j aurai besoin de vos temoignages
il faut ce mettre à la diette au moins la semaine et tenir avec les anti-douleurs, anti-spasmodiques et autres suppositoires "doliprane" qui marche assez bien pour moi.
Bon courage à vous 2 et n'hésitez pas l'arrêt de travail si boyasse en feu.
on va s'gêner tiens!!!!!!!!!!!
Chère Madame, très heureux de votre visite, proposez moi des dates, au niveau de mon agenda, les 8, 15 ou 29 juin seraient possibles, le Président Patrick Riaudet pourrait y assister également suivant la date. S'il est empêché un ou plusieurs Vice-présidents seraient présents.
Quant au ton "décrit", je dois vous dire que votre lettre -compte tenu de son esprit - n'est pas évidente à appréhender, avais-je le choix entre 10 lignes administratives ou 2 pages explicatives, ...
Mais je pense sincèrement que quelque soit les explications écrites, la réponse ne vous aurait pas convenue, d'où ma proposition d'une rencontre ou de contact téléphonique.
Je regrette sincèrement le ton systématique - ironique, polémique, ... - que vous prenez dans vos écrits depuis plusieurs mois et qui sont extrêmement décourageant pour ceux - bénévoles ou permanents - qui ont choisi de se battre contre les MICI en étant également aux côtés des malades et des proches en plus de leurs problèmes personnels.
Au plaisir de notre prochaine rencontre qui permettra au moins de se parler de vive voix.
Très cordialement,
A TOUS
Voici donc la réponse de Mr le directeur qui ne doit pas connaître l'histoire de la paille et de la poutre ?
Je ne crois pas que le ton de notre courrier était ironique . polémique si !il se doit de l'être , où est le problème?
Bon ce Mr se réjouit de notre visite prochaine ( moi aussi
POur moi le 8 serait parfait .
Amitiés
Nikita
Et que ceux qui ne peuvent pas venir mais souhaitent être représentés fassent un courrier postal à la personne du forum qui y va de leur choix en exprimant son point de vue quant à la réponse donnée à notre lettre .
Nikita
ps: Laurence je t'ai noté mon adresse postale en MP
