Maladie de Crohn : traitements?

[invite8d2bb3e3]

bonjour,
je suis atteinte de la maladie depuis 2 ans j'ai commencé par la cortisone sans effet et ensuite l'imurel qui n'a pas fait mieux la je suis sous remicade qui au final ne change rien...
l'acceptation de cette maladie a été tres dur mais quand on ma parlé de nouveau traitement j'ai gardé espoir mais la je ne voit pas d'aboutissement de plus j'ai un petit souci je suis reglé depuis maintenant 3 semaines je ne comprend pas pourquoi j'ai un implanon depuis 2 ans je ne sais pas si c'est du a ca...
la il me parle d'un nouveau traitement qui ce fait toute les 2 semaine a la maison je dois me piquer toute seule et j'ai peur...!!
est ce que quelqu'un peut m'aider ?
merci.
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[invitebabbe9b4]

Bonsoir, julie

Je viens de lire votre message et j'ai senti les peines que vous endurez, comme j'ai remarqué que vous n'avez reçu aucune réponse, ( car votre message nécessite la réponse d'un spécialiste) j'ai décider de vous répondre, pour vous dire de vous armez de courage et de patience, ne dit on pas qu'aprés la pluie le beau temps.

[invite8d2bb3e3]

bonsoir,
merci beaucoup pour votre reponses il est vrai que je demoralise cela fait bientot 3 ans que j'ai cette maladie et que je suis toujours au meme stade malgres de nombreux effort de ma part je garde le moral parce qu'il le faut mais peine perdu en esperant que ce nouveau traitement marchera car le remicade ne va pas et de plus j'ai tous les effets indesirables ( acné, exema, et aussi d'enorme probleme musculaire ) mais votre reponse me rebouste un peu
merci beaucoup

[inviteeb70be2e]

De quelle maladie êtes-vous atteinte?
Concernant l'Implanon, une viiste chez votre gynécologue me semble indispensable...

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite8d2bb3e3]

bonjour,
je suis atteinte de la maladie de crohn je suis allais chez le gynecologue hier mais il ma dis qu'il ne pouvais rien pour moi.

[inviteeb70be2e]

Il faut au moins qu'il répondre à votre question, à savoir si ces saignements sont normaux, ou s'ils signent un quelconque problème.
Avez-vous un problème de surpoids? Chez les personnes en surpoids, l'Implanon est efficace moins longtemps, cela peut être une piste.
Bref, essayez au moins d'obtenir des réponses à cela.

Pour le traitement médical du Crohn, il faut voir avec le gastro qui vous suit.
Bon courage

[invite570f9c96]

Salut julie
moi c'est laurent de bordeaux si ta besoin de conseil je connait trés bien car je suis moi même ateind depui 18ans maintenant si je peu t'aidé je suis op voici mon mail Email supprimé. Utilisez les messages privés, ceci afin d'éviter la récupération des emails et le spam. Cf. La charte
fait comme tu le sens je sais ce que sais et si je peu aidé je le ferais à bientot peu être biz LAu"

[invitedf71570d]

bonjour,


si il s'agit de l humira, les infirmières t'aident les premières fois pour t'apprendre à te l injecter. je connais beaucoup de malades qu'ils l'ont et qui ont vu leur vie améliorer.

Bon courage pour ta maladie de crohn.

Bisous

[invite1679dab5]

Salut Julie,
Je suis également atteint de cette même maladie depuis l'âge de 12 ans. J'ai eu bcp de traitements avant de trouver celui qui me convient. En ce moment je suis sous Méthotrexate. Une injection par semaine. Je ne te cache pas que les effets secondaires sont parfois pénibles à supporter. Je te souhaite bon courage et si tu veux plus d'explications n'hésite pas à me contacter.
@+

[invite1679dab5]

Re-coucou,
Je te conseille ce site : http://www.lacrohnique.com
@+

[invitec77ac706]

Bonjour
j'ai moi aussi la maladie de crohn depuis 5ans, j'ai été traitée successivement par pentasa (insuffisant), immurel (malade comme si j'étais grippée), methotrexate (mieux mais j'ai attrapé un cmv cytomegalovirus, et une hépatite). Je suis maintenant sous entocort (corticoîde à visée locale); Je suis mieux, mais je n'ai pas retrouvé mon énergie d'avant la maladie. Reste à faire la part entre la fatigue dûe à la vie, au vieillissement et à cette maladie. Pas facile. Mon gastro dit que je ne devrais pas me résoudre à être souvent patraque, et voudrait que j'essaie le rémicade ou l'himura. peux-tu me parler des effets indésirables de rémicade? J'ai peur. En tout cas, bon courage.

[invite422203a4]

Bonjour
j'ai moi aussi la maladie de crohn depuis 5ans, j'ai été traitée successivement par pentasa (insuffisant), immurel (malade comme si j'étais grippée), methotrexate (mieux mais j'ai attrapé un cmv cytomegalovirus, et une hépatite). Je suis maintenant sous entocort (corticoîde à visée locale); Je suis mieux, mais je n'ai pas retrouvé mon énergie d'avant la maladie. Reste à faire la part entre la fatigue dûe à la vie, au vieillissement et à cette maladie. Pas facile. Mon gastro dit que je ne devrais pas me résoudre à être souvent patraque, et voudrait que j'essaie le rémicade ou l'himura. peux-tu me parler des effets indésirables de rémicade? J'ai peur. En tout cas, bon courage.

Les effets secondaire que j'ai avec le Remicade est mal de coeur régulier point dans la poitrine impression de mourrir d'une crise de coeur jeme gratte a grandeur de journée.

Mal de yeux et tête au injection. Je devrais avoir mon traitement demain et je crois pas y aller. Par contre quand je vais à mes injections ca fonctionne avec beaucoup de gens

[invite422203a4]

Je t'ai répondu mais pas de la bonne facon.Les effets secondaire que j'ai avec le Rémicade que je prend depuis juin 2009. Mal de coeur, point à la poitrine sensation de crise cardiaque ca fais très mal, je me gratte de plus en plus.

Au injection mal de tete et aux yeux quand je reviens je suis sur le carreau pendant 4 jours malade ca n'a pas d'allure. Mais quand je vais à mes injections plusieurs personne son très satisfaite.

Si tu as envie de discuter fais moi signe moi aussi je suis pas mal décourager

[invite68a4b9fb]

Maladie de Crohn, vers un premier vaccin thérapeutique
lire cet article récent

[inviteb73d208c]

j ai la mononucléose et un CMV mais pas vraiment d information sa faitle 4 eme virus que je contrate j aimerais bien en savoir d avantage merci

[invitee6f490fc]

Bonjour à tous, je suis atteinte de la RCH depuis sept mois, je raconte mes périples aventures sur mon blog : ################
Il vous sera peut-être utile..

Désolée, ce genre de lien n'est pas autorisé sur ce forum.
Vous pouvez par contre le renseigner dans votre profil.

[invitea117ec03]

Salut Julie,

Des infos précieuses sur la maladie de crohn, je les ai trouvé dans cet article: ####, lien cassé par la modération car il existe des sites plus neutres, plus pécialisés et plus fournis pour ce genre de renseignements.

[invite1d02a8c4]

Bonjour Julie,
le traitement dont tu parles est sans doute "humira"
je le prends depuis plus d'un an et après moult hésitations (car j'ai déjà eu pas mal de traitements parfois pas évidents), j'ai accepté ce traitement...
je ne le regrette pas. Je n'ai plus aucune douleur alors qu'elles étaient très importantes, m'empêchant de marcher 2 jours dans la semaine (après le ventre qui va bien maintenant j'ai eu des soucis articulaires, l'humira a été décidé pour cela)
les piqures sont en fait un stylo pré-rempli.. on te donne rdv à l'hopital 2 ou 3 fois pour te montrer et t'expliquer et ensuite tu peux le faire seule, c'est vraiment facile et pas douloureux...
dis moi ce que tu aura décidé

[invite07592e72]

salut a vous tous voila je me présente je me surnomme Valérie j'ai 48 ans je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 18 ans et j'ai été opéré il y a 5 ans et toujours malade et patraque, tous les jours un pied de travers comme on dit chez moi ras le bol de cette maladie je ne supporte plus grand chose même mes enfants donnez moi un peu de soutient merci d avance merci.

[invite3d81949f]

Bonjour, on m'a diagnostiqué une RCH il y a maintenant un an et demi.

On m'a donc donné un traitement FIVASA qui ne semble pas très efficace puisque en un an j'ai eu 6 poussées. Mon gastroentéroloque a donc décidé de me faire une rectosigmoïdoscopie il y a un mois et là ....surprise je présente une RCH avec un segment sain entre 2 segments atteints (ce qui est normalement impossible). Mon médecin dit ne avoir jamais vu ça de sa carrière, il me dit que normalement c'est la Maladie de Crohn qui présente ce genre de caractéristique mais que au visu de la colo c'est bien une RCH...je ne sais plus quoi penser....

Il a donc procédé à plusieurs prélèvements qu'il a envoyé en biopsie, les résultats sont: RCH en pleine poussée mais pas de signe de maladie de Crohn.
J'étais rassurée mais quand je suis allée voir mon gastro il m'a dit qu'il n'élimine pas la possibilité d'une maladie de Crohn car cette dernière peut mettre des années avant de se déclarer "clairement" (de quoi devenir dingue).
Il m'a donc renforcé le traitement en ajoutant au Fivasa que ke prends tous les soirs un Pentasa matin et soir. Si cela ne fonctionne pas on passera à la Corticothérapie mais je ne suis pas trop pour....

Je stresse beaucoup et ça n'arrange pas mes intestins...

Ce qui me pèse le plus dans la RCH, c'est la fatigue constante. Avant j'étais une personne toujours très vive et dynamique mais maintenant je me fatigue très vite.
Je suis ceinture noire de judo, c'est ma passion et je ne peux plus m'y adonner comme avant, les combats sont interdits pour moi à présent. Je me cantonne à donner des cours aux enfants (ce que j'adore!!!) mais pour moi un vrai randori est inconcevable et ça me désole.

Voilà pour ma présentation, j'ai hâte de pouvoir discuter avec des gens qui me comprennent ...
Si quelqu'un à quelques conseils à me donner je suis preneuse.

Merci à tous

[invite6f9dc52a]

Bonjours et bienvenue

Si quelqu'un à quelques conseils à me donner je suis preneuse.

Le premier conseil est de vous faire suivre et conseiller par une équipe médicale et ne pas prendre d'avis médicaux sur internet (les autres avis, pourquoi pas) car ils auront peu de chance de vous concerner.

[invite12a2f583]

Bonjour Laulau,

Comment vas tu depuis son dernier post?. Est ce que les médicaments ont réduit la poussée ?.
Ta fatigue est plus que normale puisque tu as une inflammation. Pour ma part, elle disparaît quand je ne suis pas en poussée et je vis normalement (sauf alimentation). J'ai une vie active et sportive (moins que toi), je nage et je coure. Cela fera 11 ans en juin que je suis atteint.

Bon courage

[inviteaf49fbe0]

bonjour,
je ne suis pas venue depuis trés longtemps sur ce forum (qui a bien changé il faut bien le dire)
ma question aujourd'hui : je suis atteinte d'une maladie de crohn et spondylartrhite depuis 1998, traitée par méthotrexate (20mg semaine soit 8 cp)
je viens de faire un zona intercostal, j'ai depuis cet été des lésions cutanées qui apparaissent de temps en temps
et depuis juillet un problème de dysglobulinémie (baisse des immunoglobulines gamma) qui ne s'est toujours pas rétabli
mon médecin demande l'avis d'un hématologue au sujet d'une éventuelle myelogramme (prélévement de moelle osseuse)
que peut-il rechercher ?? je suis inquiète... merci de me répondre
véro

[invite6f9dc52a]

mon médecin demande l'avis d'un hématologue au sujet d'une éventuelle myelogramme (prélévement de moelle osseuse)
que peut-il rechercher ??

Il peut chercher à vérifier une éventuelle toxicité hématologique du traitement (ou tout autre phénomène que la numération ou l’électrophorèse qui demanderait vérification) mais l'hémato va de toutes façons donner son avis (le bilan pourrait être dans ce qui est attendu dans votre cas).
Pensez à le demander le lors de la consultation .

[inviteaf49fbe0]

merci de votre réponse mais cela reste vague : qu'est ce qui peut etre attendu dans mon cas
y a t-il une chance que ce soit secondaire au traitement meme si je l'ai bien supporté depuis 15 ans (jamais aucun problème sur mes prises de sang)
ou est il possible que cela ait déclenché une leucémie ou quelque chose de ce genre ?
je vais rester dans l'interrogation et l'inquiètude car je 'ai rendez vous que le 7 janvier avec l'hématologue...

[invite6f9dc52a]

merci de votre réponse mais cela reste vague : qu'est ce qui peut etre attendu dans mon cas

Normal: ça dépend de vos bilans et de l'évolution de votre clinique qu'on ne peut pas déterminer sur un forum.

y a t-il une chance que ce soit secondaire au traitement meme si je l'ai bien supporté depuis 15 ans (jamais aucun problème sur mes prises de sang)
ou est il possible que cela ait déclenché une leucémie ou quelque chose de ce genre ?

Oui, c'est bien possible mais avec un peu de chance tout ira bien.

[inviteaf49fbe0]

ok merci de vos réponses,
pour le reste j'attendrai (mais c'est long quand on ne sait pas !)
de toute façon il faudra bien faire les examens les uns aprés les autres et à chaque fois attendre

je vais m'armer de patience

[invite6f9dc52a]

je vais m'armer de patience

C'est bon pour la santé !