maladie de promm (PROximal Myotonic Myopathy )

[invite48e63cae]

bonjour,

J'ai 32 ans , et maman de deux enfants . Ma mère est atteinte de la maladie de promm, j'ai vu ce que la maladie a fait d'elle , j'ai vus sa déchéance , et la longtemps considéré comme une boule de cristal. Parce que la maladie est héréditaire.

Après quelques examens quand j'avais 16 ans , qui montrait un trouble dans les muscles , je n'ai plus eu envie d'en savoir plus . Je ne voulais pas entendre le verdict, je ne voulais pas vivre en me disant que j'été malade ... J'ai quand même grandis en me disant que je n'avais pas d'avenir... La politique de l'autruche me suffisait.

Il y a une semaine , j'ai appris que j'avais une cataracte , je me suis effondré... Ce n'ai pas grave en soit puisque c'est opérable!
Mais c'est aussi l'un des premier symptôme de la maladie de promm. Rendez vous pris le lendemain en urgence avec un neurologue, examen vite fait , qui montre que la maladie est bien en moi. Rendez vous pris pour un electromyograme , suivis d'un rendez vous avec un généticien, tout ça en Septembre . Mon neurologue m'a bien proposé de passer ces examens avant , mais je crois bien que l'incertitude est plus facile a gérer pour moi...
Parce qu'il n'y a pas de traitement,parce que de par ma mère j'ai vu comme j'allais finir ,et qu'après ces examens tout deviendrais...réel.

J'aimerais connaitre le parcours de gens qui sont dans mon cas ,comment ça se passe pour changer de métier , parce qu'il faut se rendre a l'évidence , une serveuse en fauteuil roulant c'est juste pas possible. Savoir s'il existe des subventions pour des formations. Parce que je ne veux pas attendre d'être diminuer pour me reconvertir , et ainsi travailler le plus longtemps possible sans devenir une charge pour autrui.
Savoir quel attitude prendre envers mes enfants ... Je ne veux pas qu'ils sachent tout ça , pour leur laisser le temps de se construire sereinement . Il y a 50% de risque que je leur ai transmis , je ne veux pas qu'ils grandissent comme moi en se disant qu'il n'ont pas d'avenir ... Mais est ce une bonne chose que de leur cacher la vérité?

Merci d'avance pour vos réponses , en espérant tomber sur une personne qui comprend ce que je traverse ...
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[Runjulia]

Bonjour,


C'est un coup dur, même si il était plus que probable.

Dans la mesure de mes moyens je vous propose CE LIEN, c'est l'AFM/téléthon. De nombreuses questions vous assaillent, ne restez pas avec vos questions au fin fond de votre cerveau. Il y a sur ce site de nombreux conseils pour votre vie quotidienne et celle de votre famille et pour faire face à la maladie, il faut un soutien psychologique. En tous les cas, parlez-en à l'équipe médicale, en principe celle-ci peut vous renseigner sur un service de psy spécialisés.

[inviteea8556c2]

Bonsoir,
on vient egalement de me diagnostiquer la maladie de promm. J'ai egalement vu ce qu'a fait cette maladie sur mon pere.
Je commence à avoir des douleurs dans les menbres mais pour l'instant,je vais encore bien.
je ne sais pas si ces douleurs sont precurseur d'une dégradation imminente.
n'hésitez pas à me contacter.
Cordialement

[JPL]

Je te suggère la lecture de ce pdf donné en pièce jointe.

Source : www.myobase.org

Contrairement au titre, dire maladie de promm est un non-sens, PROMM étant l'acronyme de la désignation anglaise de la maladie. En français c'est : Dystrophie myotonique de type 2.

Bon courage.

[A voir en vidéo sur Futura]