voilà je m'appelle isabelle et depuis juin08 on m'a décelé une maladie génétique des yeux je suis actuellement suivi par le service du docteur dollfus génétique de maladies ophtalmologiques
je suis perdue devant ma maladie et aimerais entrer en contact avec des personnes ayant une maladie génétique des yeux je vous remercie à l'avance de l'interet que vous apporterez à mon message
Dernière modification par mh34 ; 28/02/2009 à 15h31.
Bonjour et bienvenue sur FS.
On a posé un nom sur votre maladie?
Pouvez-vous être plus précise?
aucun nom n'a encore été mis sur ma maladie mon sang est actuellement au centre de recherche maladie génétique d'après prof dollfus il y a suspiction de 3 sortes de maladie génétique mais ils savent que pour moi il n'y a rien à faire mais je veux poursuivre et en savoir plus pour protéger mes enfants et petits enfantsEnvoyé par mh34
Bonjour et bienvenue sur FS.
On a posé un nom sur votre maladie?
Pouvez-vous être plus précise?
aucun nom sur ma maladie je suis en attente et dans l'angoisse ne sachant pas ou ça va me mener saba 56
Re : maladie génétique des yeux
depui petit a chaque choque émotionnel mes yeux change de couleur le matin au reveil .voilà je m'appelle isabelle et depuis juin08 on m'a décelé une maladie génétique des yeux je suis actuellement suivi par le service du docteur dollfus génétique de maladies ophtalmologiques
je suis perdue devant ma maladie et aimerais entrer en contact avec des personnes ayant une maladie génétique des yeux je vous remercie à l'avance de l'interet que vous apporterez à mon message
j'avoue que defoi sa fait peur
immaginé vous couche avec les yeux vers et le lenmain quand vous vous regardé dans le miroir il sont devenu rouge , blanc , bleu , brun
é maintenan a chaque choque émmotionnel il change de couleur la je suis en noir peu ètre que demain ou aprè demain il seron brun ou rouge ou bleu ..... qui peu savoir
j'aimerai savoir comment s'appel cette maladie car mm mes medicin ne save pas quoi me dire mm les specialiste chez qui g étai
Je suis sceptique que ta maladie n'ait aucun nom. Je suis suivi par un très bon ophtamologiste et neuro-optamologiste, spécialistes libéraux à Marseille qui suivent la dégradation lente de ma vue. IL dispose d'une clinique de la vue avec un excellent Professeur spécialiste des yeux. S'il faut je te donne les coordonnées !! Ce Professeur que je ne peux citer est mondialement connue, et ne s'occupe que des cas graves des yeux et des cancers des yeux. Avec l'accord du modérateur qui dispose de mon mail, peut être je peux t'aider en t'envoyant les coordonnées. LA VUE N'A PAS DE PRIX.
A bientôt, Pierre
Re : maladie génétique des yeux
Salut j mapelle jean-antoine et j ai 42 ans, cela fait 6 mois que ma vue a baissé brutalement. Cela a commencé par une tache dans l oeil gauche, on s en ai rendu compte après la visite médicale du travail . Au début,cela ne me gener pas pour conduire, travailler,lire,regarder la télé...maintenant, je ne peut plus conduire, il faut que je sois à un mètre minimum pour la voir, je suis incapable de lire quoi que ce soit... On m a fait une ponction lombaire ,ainsi qu une prise de sang pour savoir si c était la sclérose en plaque tout ai négatif.J ai fait une autre prise de sang ADN pour savoir si je n ai pas une maladie genetique(peut etre leber)on attend la réponse, on nous a dit qu il fallai attendre deux mois (le 12 décembre cela fera les 2mois).Cette prise de sang a été prescrite par un docteur de Marseille auriez vous un autre docteur a me conseiller car je suis très inquiet de ce qui m arrive.
Bonsoir.
Pourquoi voulez vous voir un autre médecin ?
Que pensez vous que l'autre médecin va faire que le premier aurait oublié de faire ?
Vu les analyses que vous décrivez, il semble rechercher activement ce qui peut vous causer ces ennuis et changer de médecin ne fera que tout reprendre à zéro et perdre du temps.
Parfois, il faut du temps pour trouver ce qu'il se passe et donc il faut faire preuve de patience.
Re : maladie génétique des yeux
à ce jour j'ai consulter trois ophtalmologues le premier ma di que ceter la quarantaine, le deuxieme ma di que ceter une nevrite dorigine toxique donc jai consulter un neurologue qui ma donner des vitamines b12.... ce qui na rien donné de satisfaisant. le troisieme pour lui ce serait une maladie génétique donc il ma fer faire une prise de sang ADN et jattend le résultat avec impatience mais une fois de plus je nest pas confiance au troisieme aussi car je pense que la vue me reviendra. je viens de perdre mon pere il y a 2 mois ca fer 6 mois que je lutte pour essayer de recuperer ma vue et jy crois donc je ne suis pas près de marreter au troisieme ophtalmo. si Marseille ne me donne pas de résultats satisfaisant jirais voir sur la region lyonnaise pe etre meme Paris voir dautres pays car en lan 2010 que nous sommes je pense quil doit y avoir des remedes miracles qui doivent exister. croyons-le. aidez moi a y croire et battons-nous.
Je suis désolé pour votre père mais une fois que vous aurez vu une vingtaine d'ophtalmos et que vous aurez vingt avis différents, lequel suivrez vous ?
Ou vous continuerez a en prendre d'autres ?
PS : c'est la religion qui fait les miracles, pas la médecine.
Bonjour,
Je suis moi-même atteint part une maladie genetique des yeux.
J'ai une degenerescense des cônes et batonnets. On me la detecte à l'age de 25 ans mtn j'en ai 33.
Ma soeur est elle aussi atteinte ainsi que son fils de 10 ans(chez lui on la detecte tres jeune).
Il est vrai que nous on essaie de vivre avec tout les jours nous sommes confronte à notre handicap...
Mais le plus dur c pour le petit...Nous, nous avons eu la chance de l'avoir detecte plus tard. Mais lui a deja les même problemes que nous et c pas evident.
A l'ecole les enfants ne sont pas gentils (se sont des enfants), mais le voir confronte devant son handicap et l incomprehension des autres enfants c 2 fois plus difficil. J'essaie de relativisser avec ma soeur mais c le coeur de la maman qui souffre devant son impuissance et la culpabilite "d avoir transmit" la maladie à son fils.
Si des prsonnes vivent cette experience ou bien qui ont la meme maladie peuvent peut etre me conseiller
salut tout le monde,
est ce que pouvez-vous décrire les symptômes que vous avez(pour les cônes et les batonnets)?
merci pour vos réponses
Bonjour,
Je me suis rendu compte que la luminosite me fesait mal et de plus je n'arrivait plus à lire.
J'ai consulte mon ophtalmo qui m'a fais des examens. Mon champ visuel etait mauvais et on a fait des examens plus approfondi et le verdict est tombe.
salut,est ce que vous voyez , des milliers de points et des flaches, et est ce que les images reste imprimer (par exemple quand tu regardes sur un clavier ,est ce qu'il vous vous sembles que les touche du clavier reste imprimer sur ton champ ?)
merci pour vos réponses
IOMP
Re,
Depuis quelque temps ma soeur elle a beaucoup de flash.
J'ai beaucoup moins deflash qu'elle, mais entre ma soeur et moi il y a 10 ans de difference.
Moi, c'est plutôt comme des petites connection electriques( c pas facil a expliquer) comme si quelque choses voile ma vision des petits flash des petits points mais pas tout le temps. Mais, je n'ai pas se côte d image qui reste imprime.
salut
ha d'accord , faites confiance en dieu ,courage et ne perdez jamais éspoire , on espérant bien que les chrecheurs vont réussir à appliquer les pistes trouvé pour guérir ces maladies génétique .........
De nouvelles avancées dans la recherche thérapeutique des maladies dégénératives de la rétine
salutation
IOMP
Svp vous a qui jecrit ce message ou qqn qui est dans la même situation que moi contactez moi par le mail : #### pas de coordonnées personnelles.
Enfaite je vais vous expliquer jai 18 ans et de puis tt petit ma vie est à 50% et rien n'y personne trouve le pourquoi du comment et personne se sait comment s'appelle ma maladie Si quelqu'un eSt dans ce même cas contactez moi svp
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