Association La vie qui gagne (Maladies rares)

[invite11807770]

Bonjour, je suis maman d'une petite fille née en 2004 et atteinte d'une maladie orpheline : Acidémie propionique.
Mon mari et moi-même nous avons créé une association "La vie qui gagne" qui a pour but :

- faire connaître les maladies orphelines dites aussi maladies rares, en mettant en avant l’une d’entre elles : l’Acidémie Propionique,

- apporter une aide dans le quotidien des familles d’enfants malades à travers divers projets et soutiens…

- etc.

Citation :"C'est la vie qui gagne, pas la maladie !"


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N'hésitez pas à nous contacter...
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[mh34]

Bonjour anne64 et bienvenue sur les forums de FS.
Nous ne pouvons laisser sur les forums des liens renvoyant vers votre adresse personnelle ou votre site, par contre, je vous engage à les renseigner ( les mettre) dans votre profil.
Bonne chance et bon courage à vous et à votre petite fille.
Cordialement.


p.s : avez-vous pensé à demander au site "Orphanet" si ça les intéresse de joindre les coordonnées de votre association sur la fiche correspondant à la maladie de votre petite fille?
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?lng=FR

[invite11807770]

Bonjour,
merci pour l'information d'Orphanet, j'ai rempli le questionnaire pour apparaître dans le service d'enregistrement de l'annuaire de services d'Orphanet, je serai contactée par la suite pour plus amples renseignements.
Il est important pour nous les familles d'enfants malades d'informer et d'être informé au niveau des maladies orphelines. Rien de telle que la communication !