qui connait les effets de la maladie de Minkowski chauffard?

[invite930ca0b8]

bonjour

mon fils de 7 ans est atteint de la maladie de Minkowski chauffard comme moi avant ma splénectomie mais je me demande si c'est ce problème qui lui cause une grande fatigue. je le couche à 19h30 20 h maximum et de temps en temps je lui fais faire la sièste mais la fatigue est toujours là.
je sais que ma mère disait que je ressemblais à un zombie ,petite mais que mon fils ne me ressemble pas au meme age. il a une énergie débordante. si je ne le freine pas il va jusqu'à épuisement et il fond en larme en me disant qu'il ne sait pas pourquoi il pleure. j'ai peur que ses résultats à l'école s'en ressentent.
il dit qu'il veut se faire opérer pour etre en forme mais je ne sais plus quoi lui répondre car le spécialiste juge qu'il n'est pas nécessaire de le faire maintenant mais plutot passer par une transfusion sanguine
pourriez vous m'aider et me dire si cette fatigue est normale ou non?
je vous remercie
-----

[invite57ed7cde]

Bonjour,

je ne connais personne atteint de cette maladie mais je sais que la fatigue est un des symptomes majeurs de l'anémie; on la retrouve presque aussi fréquement que la pâleur de la peau et des muqueuses!

Votre fils étant atteint d'une anémie hémolytique, son organisme est particulièrement sensible à la fatigue. N'importe quel enfant débordant d'énergie serait creuvé en fin de journée et c'est tout à fait normal! Votre fils l'est sans doute d'avantage mais compte tenu de sa pathologie je pense que cette asténie est justifiée...

Je vous souhaite bon courage.

[invite930ca0b8]

merci pour votre encouragement
bonne journée

[invite5319edd5]

bonsoir trisscool,
je sais que c'est un peu tard pour te repondre mais si tu veux toujours des renseignements, tu le dit et je me ferais un plaisir de te raconter mon experience a travers cette maladie.
a bientot.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite99d6e2c6]

J'ai 45 ans, j'ai eu une splénomégalie à l'age de 14 ans. Mes 3 grossesses se sont super bien passées mais depuis 2004 je suis extremement fatiguée, mon rhumatologue m'a indiqué que le problème venait de l'hémolyse. Il ne m'a parlé d'aucun traitement à part la prise de dafalgan.
La durée de cette fatigue sera t-elle "éternelle" ? Y a-t-il une solution ?
Merci d'avance je suis inquiète.