maladie minkowski chauffard

[invite0823d86d]

salut je voudrais juste savoir si quelqu'un connait la maladie de minkowski chauffard .a part dans ma famille je n'ai pas vu d'autre cas merci.
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[invite8ac0b7c1]

salut,
si tu cherche des renseignements sur cette maladie (appellée aussi Sphérocytose héréditaire) va voir ceci :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...=FR&Expert=822

http://www.med.univ-angers.fr/discip...minkowski.html

et sur un forum, si tu veux prendre contact avec des personnes ayant cette pathologie ;
http://forum.doctissimo.fr/sante/san...t-146839-1.htm


jerome

[invite0823d86d]

salut,
si tu cherche des renseignements sur cette maladie (appellée aussi Sphérocytose héréditaire) va voir ceci :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...=FR&Expert=822

http://www.med.univ-angers.fr/discip...minkowski.html

et sur un forum, si tu veux prendre contact avec des personnes ayant cette pathologie ;
http://forum.doctissimo.fr/sante/san...t-146839-1.htm


jerome

je te remercie pour tes renseignements qui vont mettre tres utiles je vois que je ne suis pas la seule dans mon cas et je vais pouvoir en discuter,je ne savais meme pas que cette maladie portait un autre noms merci une fois de plus.

[invite8ac0b7c1]

de rien, si ca peux t'aider. Bon courage

jerome

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite0823d86d]

salut,moi j'ai deux enfants et les deux sont comme moi ,c'est pas automatique mais il y a des chances que les enfants de ton ami soient comme lui.tu dis que ton ami ne veux pas ce faire suivre mais quand il se sentira mal il faudra bien qu'il se fasse suivre,moi je ne peu pas prendre de traitements ,je suis allergique a tous les medicaments et aux anesthesiants et apparement je suis devenu allergique a cause de ma rate car mon system immunitaire c'est detruit peu a peu .resultats(allergies a tout,calculs a la vesicule,et pleins d'autres petits bobos...)sauf que moi j'ai su tres tard pour ma maladie c'est pourquoi je ne me faisais pas suivre .mais maintenant mon medecin est bien embete car le moindre petit virus est pour ma pomme .je fais faire regulierement des test sanguins a mes enfants et pour l'instant ca va. dis a ton ami de se faire suivre un petit peu c'est pour lui plus tard .courage a bientot.

[invitea6f0cf96]

bonjour
avec un peu de retard si cela vous interesse toujours je peux vous parler de l'expérience que nous avons de ce type de maladie puisque sur 4 générations nous vivons avec

[invite0823d86d]

bonjour , je serai vraiment heureuse de parler avec vous de cette maladie car mis a part ma famille je n'en connais pas d'autre, et apparemment nous aussi ca remonte a 4 generations, mais j'en sais pas plus. merci pour votre aide

[invitee2f8d5a0]

salut je voudrais juste savoir si quelqu'un connait la maladie de minkowski chauffard .a part dans ma famille je n'ai pas vu d'autre cas merci.

Bonjour Marina.Je connais cette maladie.Je l'ai eu par héréditer du côté de mon père, à l'âge de 6ans.J'ai eu des symptômes dès bébé.Si tu as des questions à me poser, n'hésite pas! Couettecouette.

[invite0823d86d]

Bonjour Marina.Je connais cette maladie.Je l'ai eu par héréditer du côté de mon père, à l'âge de 6ans.J'ai eu des symptômes dès bébé.Si tu as des questions à me poser, n'hésite pas! Couettecouette.

bonjour couettecouette merci pour ton message ,moi aussi je l'ai eu du cote de mon pere personnellement moi je fais de l'anemie, et suis devenue allergique pratiquement a tous les medicaments les anesthesiants n'en parlons pas aucuns ne me convient je suis un peu perdu s'il faut me faire operer d'urgence , alors je cherche un peu partout des solutions . pour ce qui est de me soigner j'ai recour a l'homeopathie qui marche assez bien mais bien sur qui ne fait pas tout. merci de me dire si tu es dans le meme cas ou si tu vois des soluces. @++

[invitede852477]

bonjour
je suis maman d'une petite fille de 4 mois atteinte de cette maladie qui lui a étè transmis par son papa.on l'as decouvert le lendemain de la naissaance suite à une ictére et dans son 1ere mois elle a étè transfusée 2fois en 15 jours et par la suite la pédiatre lui a préscris un traitements.Elle a 3 pigure par semaines et des prises de sang tous les 15jours pr voir si il fo augmente le dosage des pigures.Et dans la famille ma fille et son cousine sont la 5eme genération. Et j'aurai voulu savoir si d'autre personne avez des pigures car dans les messages que j'ai lu je nai rien vu.
Merc beaucoup

[invite0823d86d]

bonjour
je suis maman d'une petite fille de 4 mois atteinte de cette maladie qui lui a étè transmis par son papa.on l'as decouvert le lendemain de la naissaance suite à une ictére et dans son 1ere mois elle a étè transfusée 2fois en 15 jours et par la suite la pédiatre lui a préscris un traitements.Elle a 3 pigure par semaines et des prises de sang tous les 15jours pr voir si il fo augmente le dosage des pigures.Et dans la famille ma fille et son cousine sont la 5eme genération. Et j'aurai voulu savoir si d'autre personne avez des pigures car dans les messages que j'ai lu je nai rien vu.
Merc beaucoup

bonjour magfablei je suis desole mais je ne peu pas t'aider mes enfants n'ont pas eu le probleme de ton petit bout de chou, nous c'est la quatrieme generation et pourtant je n'en sais pas beaucoup mais je pense que tu as d'autres personnes qui t'en diront plus sur cette maladie comme par ex couettecouette qui elle la eu depuis l'age de 6 ans peut etre qu'elle t'en apprendra plus sur le sujet.elle est sur le forum . je te souhaite beaucoup de courage gros bisous a ta puce .

[invite912dd935]

Bonjour,

Je suis aussi atteint de cette maladie et j'ai 71 ans. En 1972, j'ai eu la rate et la vésicule enlevées. Je ne suis pas particulièrement suivi pour cette maladie. Je ressens une grande fatigue.
Pouvez -vous me dire si vous connaissez des personnes agées atteintes de cette maladie et quels symptômes ont - elles ?
Je vous remercie par avance de m'apporter votre témoignage.

[invite7b4960bf]

Bonjour,

Je suis aussi atteint de cette maladie et j'ai 71 ans. En 1972, j'ai eu la rate et la vésicule enlevées. Je ne suis pas particulièrement suivi pour cette maladie. Je ressens une grande fatigue.
Pouvez -vous me dire si vous connaissez des personnes agées atteintes de cette maladie et quels symptômes ont - elles ?
Je vous remercie par avance de m'apporter votre témoignage.

Bonjour,

J'ai 27 ans et j'ai cette maladie depuis que j'ai 20 ans, mon papa l'a et mon grand-père l'avait. Je sais qu'il était très fatigué. En ce qui concerne mon père il est aussi fatigué par crise, et sensible aux coups de froid, rhumes et autres.
Pour moi, je me sentais fatiguée tout le temps. Depuis que je consomme un produit alimentaire équilibré je me sens fatiguée seulement par crise. Le quotidien est beaucoup plus facile à gérer. Moi aussi je suis sensible aux rhume et autre et mets un certain temps à m'en remettre. Je ne souhaite pas pratiquer la splénectomie car je ne souhaite pas tous les vaccins qui l'accompagnent.
(Je souffre d'une polyarthrite rhumatoïde depuis que j'ai 12 ans, elle s'est déclarée 6 mois après le vaccin de l'hépatite B).
Aujourd'hui je peux dire que tous ces maux sont générés par des épisodes et évènements psychologiques et que notre alimentation déséquilibrée n'aide en rien.

Bon courage à tous

[invite68e72638]

bonjour stoufany.

Petite question que je me pose : quelle est votre prise en charge thérapeutique actuellement ?

[invite0823d86d]

Bonjour,

J'ai 27 ans et j'ai cette maladie depuis que j'ai 20 ans, mon papa l'a et mon grand-père l'avait. Je sais qu'il était très fatigué. En ce qui concerne mon père il est aussi fatigué par crise, et sensible aux coups de froid, rhumes et autres.
Pour moi, je me sentais fatiguée tout le temps. Depuis que je consomme un produit alimentaire équilibré je me sens fatiguée seulement par crise. Le quotidien est beaucoup plus facile à gérer. Moi aussi je suis sensible aux rhume et autre et mets un certain temps à m'en remettre. Je ne souhaite pas pratiquer la splénectomie car je ne souhaite pas tous les vaccins qui l'accompagnent.
(Je souffre d'une polyarthrite rhumatoïde depuis que j'ai 12 ans, elle s'est déclarée 6 mois après le vaccin de l'hépatite B).
Aujourd'hui je peux dire que tous ces maux sont générés par des épisodes et évènements psychologiques et que notre alimentation déséquilibrée n'aide en rien.

Bon courage à tous

bonjour , je sais que c'est pas evident cette maladie moi aussi je souffre et il parait que c 'est lier l'arthrite et plus ca va plus on en fais. maintenat en plus j ' ai des calculs a la vesicule et toujours pas de remedes pour me faire operer . toujours les rhumes les bronchites et tout ce qui va avec .la fatigue qui accompagne tout le temps et un temps trop long a s'en remettre ! je continue a chercher un traitement des que je sais quelque chose je le poste sur le forum ! bon courage !a bientot!ps: les liens que jerome a mit en haut sont tres bien ca vaut le coup d'y jeter un coup d'oeil

[invite3416a75f]

salut j ' mapel raphael et jai eu aussi cette maladie qui nes pas simple a geré , pour ma part , jai èté speneoctomisé a l'age de 7 ans et il es vrai que je me pose certaine question car ses genetique et mes parent ne lon pas eu et les personne plus agé de ma famille ne lon pas eu , jai eu des frere soeur mais jai éré le seul a en etre touché , il es vrai quau jour d'aujourd'hui jai tendance a etre fatigué assez rapidement , mais la question que je me pose ses quel sont nos route, notre avenir , suite a cette maladie , pourrier vous maidé repondre a mes question si vous le pouvez , et si il y a des personne qui on été touché par cette maladie je veut bien en discuté . merci tchao