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maladie de Crohn



  1. #1
    claudie_971

    maladie de Crohn

    Bonjour a tous et a toutes,
    Je voudrais bien donner mon avis sur le rémicade. J'ai la maladie de la SPONDYLARTHRITE
    ANKILOSANTE ( La SPONDYLARTHRITE ANKILOSANTE est ). Au debut de la maladie, je prenais
    des anti-inflamatoires qui ne donnait pas beaucoup de résultats pour mon cas. Pendant un
    certain moment j'avais des douleurs dans le cou c'est a dire que je présentait une ANKYLOSE
    majeure du rachis limitant de façon considérable la mobilisation cervicale mais il y a aussi
    une exagération de la cyphose dorsale, une raideur lombraire majeure avec une douleur interdisant
    le port de toutes charges. Il existe aussi également une atteinte périphérique avec douleur et
    impotence fontionelle de l'épaule droite et de façon intermittente les hanches, les chevilles voire
    les mains. J'ai demander a mon rhumatologue si il n'y aurai pas de traitement qui lutterai contre
    ma maladie, il m'a répondue qu'il y en avait un qui venait de sortir et c'était la rémicade. J'ai
    commencer a faire le traitement de la remicade le 13 decembre 2004. Et il était prévu de me faire une
    perfusion toutes les six semaines. Ceci ma donner un très bon soulagement au début car c'était comme si
    j'avais encore 20 ans. Vers le mois de juin 2005, j'ai fais une petite infection pulmonaire qui a été soignée
    par des anti-biotiques. Le 13 septembre 2005 j'ai repris le traitement de la rémicade car j'étais en vacances
    pour 2 mois et je n'ai pa pu refaire d'autre traitement par le remicade car j'ai refais une infection pulmonaire
    a cause d'une grippe. Donc a cause de ceci j'ai été hospitaliser huits jours. Le rémicade détruit le système
    immunitaire. Donc si il y a des gens qui ont fait le traitement je voudrais bien que vous me répondiez.
    Merci d'avance...

    -----


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  3. #2
    dragona

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Claudie!c est Dragona je te repond car je suis moi aussi atteinte de la maladie de Crohn et de la spondylarthrite ankylosante!as tu toi aussi les deux atteintes?digestive et articulaire?car tu n en parles pas ds ton temoignage!tu parles juste de la SPA?moi j ai une experience de plus de deux ans de perfusions (cures)de REMICADE chaque six semaines!c est vrai que c est agreable de revivre sans aucunne douleur articulaire!moi je n ai pour le moment jamais eu de bronchite!je fais regulierement des examens (radios) pour surveiller!mais je ne peux pas te laisser dire que le REMICADE detruit le systeme immunitaire!!!!!!!!!!!!!!!!!!! sinon j aurais deja eu bon nombre d infections en tout genre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !et c est pas mon cas!!!!!!mais je fais quand meme attention a me supplementer en vitamines et mineraux(c est pas l hopital qui me l a conseille)en ce moment il y a une epidemie de grippe(je prends beaucoup de vit C naturelle (acerola) plus des remedes homeopatiques!j ai des amies malades qui sont sous IMUREL et qui sont en hiver plus malades que moi!!!bienvenue sur notre forum d echanges!j espere que d autres malades pourront t aider ds ta recherche!a plus!

  4. #3
    claudie_971

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir dragona ,
    Moi aussi j'ai souvent fait des radios a chaque perfusions et souvent des prises de sang. pour répondre a ta question j'ai que la maladie de la spondylarthrite ankilosante. Pour ma dernière perfusion je n'ai pa pu la faire car le médecin de l'hôpital m'a dit que j'attrape toutes les microbes car mes défenses immnunitaires n'étaient pas assez fortes. Comme médicaments pour le moment je prends de la butazolidine a 3 comprimés par jour et 4 di-antalvic. Je t'avoue quand même que j'ai très peur du remicade car je ne c'est plus quoi penser ni quoi faire car beaucoup de gens ne conaisse pas ce médicaments et d'après certains renseignements que j'ai lus les patients a risques sont ceux dont le système immunitaire est très affaibli. Je te souhaite beaucoup de courage et peut etre a très bientot. @+

  5. #4
    claudie_971

    Re : maladie de crohn

    Pour tout sa de gens qui ont lus le message il ya juste 1 personne qui m'a repondue je vous remercie tous

  6. #5
    infi1971

    Re : maladie de crohn

    bonjour .le remicade est un ttt efficace dans de nombreux cas .mais comme beaucoup de ttt il y a quelques precautions a prendre.avant chaque cure de remicade il faut absolument ecarter tout risque d'infection majeurs surtout au niveau pulmonaire.voila pourquoi tu dois passer 1 radio de thorax .peut etre faire une IDR a la recherche d'un contage BK(tuberculose) car le remicade pourriat faire flamber ces pathologies.mais effectivement en dehors d'un contexte infectieux il n'y a pas de grands risques(le risque zero n'existant pas).je suis infirmiere en medecine interne et nous en faisons quoditiennement et nos patients n'ont pas plus de complications que les autres

    Merci d'ecrire correctement. Le SMS n'est pas autorisé sur le forum. Yoyo
    Dernière modification par Yoyo ; 13/08/2007 à 19h49.

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    zabi

    Re : maladie de crohn

    bonjour, je m'appelle doudou, mon fils à une maladie de crohn, il est actuellement sous cortancyl 50 mg:j + 125mg d'imurel et à partir de mercredi debut de perf de remicad, il a 17 ans, opéré déjà 2 fois, actuellement ilest non douloureux, mais se sont les diarrhées nocturnes et matinales qui lui bouffent la vie, impossibilité d'aller en cours, il est très affaibli, il mesure 1.80 m pour 47kg, il est très maigre, je suis infirmière libérale, et c'est la première fois depuis sa naissance que je me sens aussi démuni, que faire???

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  10. #7
    Madiliach

    Re : maladie de crohn

    hello
    moi aussi j'ai une MC et une spondylartropathie tout sa diagnostiqué dans le courant 2006...
    je réalise pas encore... pour la MC je suis sous ASACOL et buscopan et pour la spondy... je prend de la novalgine pour les douleur..

  11. #8
    stefdu60

    Re : maladie de crohn

    bonjour est ce que quuelqu'un peut me dire au bout de conbien de temps après l'arret de l'imurel on peur fair un bébé ??

  12. #9
    celyne

    Re : maladie de crohn

    bonjour à tous!

    pour répondre au sujet imurel/grossese, je ne crois pas qu'il y est un temps recommandé entre l'arret de ce médicament et une grossesse, je sais qu'il faut attendre de ne plus etre en poussée et le mieux est de voire ca avec son gynéco et le gastro pour qu'ils suivent bien tous les deux la grossesse.

    mais normalemen aucun soucis!

    moi j'ai la MC depuis 6 ans maintenant, avec une ablation de 50cm et une iléostomie pendant 2 mois.
    Ma continuité s'est faite le 5 mars et aujourd'hui je me porte comme un charme. (mis à part les soucis WC que la majorité des crohneurs connaissent!!!), mais sinon depuis l'opération: RAS! Pourvus que ca dure!

    Désolée de ne pouvoir répondre quand au problêmes de SPA mais je ne connais que tres peu ce sujet, le crohn n'a eu aucun effet sur mes articulations.

    voili voilou. Bonne soirée à tous, et bon courrage dans vtre recherche.

    Céline.

  13. #10
    celyne

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par zabi Voir le message
    bonjour, je m'appelle doudou, mon fils à une maladie de crohn, il est actuellement sous cortancyl 50 mg:j + 125mg d'imurel et à partir de mercredi debut de perf de remicad, il a 17 ans, opéré déjà 2 fois, actuellement ilest non douloureux, mais se sont les diarrhées nocturnes et matinales qui lui bouffent la vie, impossibilité d'aller en cours, il est très affaibli, il mesure 1.80 m pour 47kg, il est très maigre, je suis infirmière libérale, et c'est la première fois depuis sa naissance que je me sens aussi démuni, que faire???
    salut doudou,

    quelles opérations ton fils a t-il eu? Suit-il un régime sans résidus strict?

    Pour la diarrhée , je prends imodium, ca marche bien mais ca ne se prend que pendant un temps...
    Est-il en poussée actuellemnt ou la diarrhée est-elle permanante?

  14. #11
    Madiliach

    Re : maladie de crohn

    Salut tous le monde!
    Je trouve vraiment dommage qu'il y aie si peu de monde sur ce forum.
    J'aurai une question... il y a t'il quelqu'un qui a le ventre balloner et qui fait mal?
    moi oui et même que des gens crois que je suis enceinte...

  15. #12
    Pizzie

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par Madiliach Voir le message
    Salut tous le monde!
    Je trouve vraiment dommage qu'il y aie si peu de monde sur ce forum.
    J'aurai une question... il y a t'il quelqu'un qui a le ventre balloner et qui fait mal?
    moi oui et même que des gens crois que je suis enceinte...
    bonjour madiliach
    oui je trouve aussi dommage qu'il y ai peu de monde, mais certains ont été voir ailleurs!
    pour répondre à ta question et je choisirai bien mes mots oui, nous avons, les crohn comme les rch beaucoup de ballonnements, c'est douloureux, c'est génant et oui pour les femmes ont a l'impression d'être enceinte !
    remêde que j'ai trouvé et qui me fait du bien :
    boire après chaque repas des tisanes digestives à base d'amélis, d'anis vert de menthe
    prendre des géllules, que tu trouveras dans certaines pharmacies bio avant chaque repas à base d'anis vert !
    j'espère avoir répondu à ta question. bon courage

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  17. #13
    joanny

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    bonjour madiliach
    oui je trouve aussi dommage qu'il y ai peu de monde, mais certains ont été voir ailleurs!
    pour répondre à ta question et je choisirai bien mes mots oui, nous avons, les crohn comme les rch beaucoup de ballonnements, c'est douloureux, c'est génant et oui pour les femmes ont a l'impression d'être enceinte !
    remêde que j'ai trouvé et qui me fait du bien :
    boire après chaque repas des tisanes digestives à base d'amélis, d'anis vert de menthe
    prendre des géllules, que tu trouveras dans certaines pharmacies bio avant chaque repas à base d'anis vert !
    j'espère avoir répondu à ta question. bon courage
    Salut Pizzie !!!! Salut Célyne !!!

    Et non ! tout le monde n'est pas allé voir ailleur !!!

    je suis toujours là !!!
    Pour moi, les infusions ne marchent pas .. en ce moment aïe llll ventre énorme , douleurs , et selles .... Très très très claires ?????? depuis près de deux semaines

    pas beaucoup de temps pour venir discuter.

    gros bisous à tous et bon dimanche

  18. #14
    joanny

    Re : maladie de crohn

    Au fait !! pendant que je suis là , c'est dû à quoi des selles blanches ?????

  19. #15
    Pizzie

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Salut Pizzie !!!! Salut Célyne !!!

    Et non ! tout le monde n'est pas allé voir ailleur !!!

    je suis toujours là !!!
    Pour moi, les infusions ne marchent pas .. en ce moment aïe llll ventre énorme , douleurs , et selles .... Très très très claires ?????? depuis près de deux semaines

    pas beaucoup de temps pour venir discuter.

    gros bisous à tous et bon dimanche
    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Au fait !! pendant que je suis là , c'est dû à quoi des selles blanches ?????

    Salut Belle joanny !
    ça fait plaisir de te revoir !
    bon, je vois que la santé c'est pas le top !
    je suppose que le repos tu connais toujours pas !
    il serait peut-être temps que tu ailles consulter car les selles blanches c'est pas bon signe, en fait ce sont, je crois, des glaires ! donc pas bon du tout ! tu m'as bien lu ! là il faut pas que je te l'écrives plus gros !!!

    ALORS VAS CHEZ TON TOUBIB ET TOUT DE SUITE !

    ce serait dommage que tu ne puisses plus t'occuper des tes petites bout de chou à cause de ta grosse fatigue et de tes fichus intestins et surtout le fait que tu n'ailles pas voir le médecin !
    je suis vache quand même !
    tiens nous au courant

  20. #16
    yyy

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour,
    Je ne suis pas une adepte de ce genre de forum mais je suis tombée dessus aujourd'hui et j'ai lu un peu toutes les histoire tristes que vous avez vécu.

    J'ai la maladie de Crohn depuis 10 ans. J'ai été très malade comme beaucoup d'entre vous. J'ai passé toutes sortes de tests et pris beaucoup de médicaments.

    J'ai tout arrêté ça (médicaments, médecins, hôpitaux, etc) et depuis, je me sens merveilleusement bien.

    Maintenant, comment je m'en suis sortie?

    - J'ai changé mon alimentation (plus de boeuf, plus de café, alternance des autres aliments, beaucoup de poisson et aliments à base de soya)
    - Je mange plusieurs petits repas pas jour
    - Je fais de l'exercice
    - J'ai éliminé le stress de ma vie
    - Je bois beaucoup d'eau
    - je prends des produits naturelles (ça fonctionne!!!!!!)

    Et voilà!

    Je ne sais pas pourquoi, mais je pense que le milieu médical n'a pas avantage à ce que les gens se soignent aussi simplement. Lorsque nous entrons dans leur système nous sommes assez payants.

    Je ne suis pas allée consulté un médecin depuis deux ans.

    Merci et bonne journée
    yyy

  21. #17
    vanessa80

    Re : maladie de Crohn

    bonjour a toutes et a tous
    alors je vous raconte mon probleme jai ete longtemp sous cortisone mais depuis mon operation de lintestin je n'est plus ke de lhydrocortisone qui au dire des medecin ne fait pas grossir apres loperation tous aller bien plus de poussee ni rien mais il y a un moi jai commencer a me constipe ils mon fait un lavage dintestin depuis mon transite et redevenue normal avec la prise de forlaxe
    mon probleme est que jai toujour des douleurs abdominal une prise de pois 10kg en 3mois je ne sait plus koi faire je ne suis pas encore enorme 1m70 pour 70 kg les medecin ne savent pas pourquoi jai mal et pourquoi je prend du poid
    dautre symptome sont bizard je n'urine pas beaucoup 8OOml avec duretik je perde de grosse poigner de cheveux tous cela ajouter au poid
    si quelqun peu meclairer ou otre reponder svp

  22. #18
    celyne

    Re : maladie de Crohn

    A tous les crohneur bonsoir!! venez nombreux sur http://www.orphans.fr

    C'est un site pour toutes les maladies orphelines et autres!!! A bientôt!

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  24. #19
    tit-lilice85

    Re : maladie de Crohn

    coucou tout le monde!!
    donc je vous explique mon cas!!
    en ce qui me concerne je présentais les symptomes de la MC et ma soeur ayant cette maladie, j'ai donc fait une collo et un fibro, seulement les médecins n'ont rien trouvé et disent que c'est surement dut au stress que je me sens mal, ceci c'était au mois de juin cette année!puis ma fois je me suis sentis mieux, j'ai fais attention à se que je mangeais...mais bon depui prêt de 3mois, sa recommence: nausée, ballonement, spasm fort au ventre, diarrée, je me suis meme crus enceinte...bref ral bol de me sentir mal!alors je me dis que je peux aller voir mon médecin, mais connaissant les médecins...enfin bref pouvez vous me conseiller svp!
    bis

  25. #20
    presilia

    Cool Re : maladie de Crohn

    Salut a tous, moi c presilia g 24 ans et on vient de m'apprendre il y a une semaine que j'ai la maladie de crohn et je recherche des informations complementaires si vous pouvez m'aider merci de me repondre. J'en ai pas encore parlé a mon entourage et je me sens seul. merci a bientot.

  26. #21
    Démostène

    Cool Re : maladie de Crohn

    Salut,
    On se demande qui aurait reçu l'information de son prescripteur avant d'entamer un traitement !
    http://sante-az.aufeminin.com/w/sant.../remicade.html

    ( voir contre-indication et problèmes cliniques )
    http://fr.wikipedia.org/wiki/Infliximab
    @+
    " Devant l'homme, la forêt, derrière, le désert" Chat-tôt-brillant.

  27. #22
    elfée82

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par Madiliach Voir le message
    Salut tous le monde!
    Je trouve vraiment dommage qu'il y aie si peu de monde sur ce forum.
    J'aurai une question... il y a t'il quelqu'un qui a le ventre balloner et qui fait mal?
    moi oui et même que des gens crois que je suis enceinte...
    Oh oui ! En permanence et je ne m'alimente pratiquement pas, pas de cortisone, aucune boissons gazeuses et des gazs qui ne veulent pas sortir ! Je prends du charbon végétal, que l'on trouve dans toutes les grandes surfaces au rayon diététique ou en pharmacie, cela aide à évacuer mais que les gaz ! Et cela fait bientôt7 ans que je suis atteinte par la maladie de Crohn et depuis 3 ans de polyarthrite rhumatoïde, enfin "spondyloarthropatie" inflammation qui regroupe les maladies auto immunes Courage !

  28. #23
    elfée82

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par claudie_971 Voir le message
    Pour tout sa de gens qui ont lus le message il ya juste 1 personne qui m'a repondue je vous remercie tous
    Désolée je viens d'arriver. Maintenant il y a un nouveau terme 'spondyloarthropaties" pour tout ce qui englobe les douleurs musculaires dans les maladies auto-immunes comme la maladie de Crohn ou la RCH. Pour ma part c'est de la polyarthrite rhumatoïde. Soignée par rémicade pour Crohn, les douleurs articulaires continuaient, arrêt d'immurel, salazopyrine, très efficace si le système n'est pas trop atteint mais pour moi arrêt aussi, maintenant je me fais des injections de Metothrexate chaque semaine et cela va mieux. Cela dit, dans les maladies auto-immunes, la seule façon de soulager est de baisser le système immunitaire puisque c'est notre propre système immunitaire qui lutte contre notre propre corps. Beaucoup de personnes ont peut être lu ton message mais tout lemonde n'a pas la réponse...On est tous là pour s'entraider Courage et n'hésite pas à poser d'autres questions ou aller sur des forums spécialisés !

  29. #24
    elfée82

    Talking Re : maladie de Crohn

    Je cherchais l'ancien forum, qui faisait plus de 500 pages et où tout le monde pouvait raconter l'évolution de sa maladie en temps réel...Je suis désolée qu'il ait dû fermer mais vu le comportement des personnes, c'était normal merci le modérateur, là je trouve peu de monde et pas de suivi dans le temps, comme avant, quoique j'ai décrochée pendant plus d'un an si ce n'est pas plus. Avant c'était isa82, maintenant c'est elfée82....Il ne faut pas oublier, nous sommes tous malades, à différents degrés et le but est de trouver du soutien et de l'aide et non d'avoir la science infuse ou râler car pas de réponses....
    Cela va faire 7 ans que j'ai la maladie de Crohn, j'ai commencé par la cortisone puis le pentasa...Epoque de déni, je continuais à vivre, faire la fête, la maladie c'est agravée, on m'a mis sous entocort...Puis la polyarthrite (enfin spondyloarthropatie) est arrivée. Mise sous Salazopyrine qui a été super le temps que cela a fonctionné,ensuite immurel et rémicade. Comme les douleurs articulaires sont toujours là, on a augmenté le rémicade (toutes les 6 semaines) arrêtés immurel et salazopyrine et maintenant je me fais des injections sous-cutanées de méthotrexate chaque semaine. Cela va mieux, à part une fatigue constanteet quelques petites crises, mais toutes petites. Pour les douleurs, codéïne lorsque je sens que cela monte...Voilà, vous savez tout sur moi...Je suis soignée à Rangueil (Toulouse) par le docteur Moreau qui est super génial.Mais je reste quand même handicapée, certains mouvements ou efforts déclenches des crises, régime à suivre le plus souvent possible et la fatigue joue sur le moral. De plus les immuno-suppresseurs me font attraper tout ce qui traîne Heureusement ma fille a 16 ans...Me revoilà parmis vous, je risque d'être hospitalisée 3 semaines à cause de cette maudite fatigue et du fait que je n'arrive pas à m'alimenter. Gardez le courage, même si c'est souvent dur car le facteur psychologique a aussi beaucoup d'effets sur cette maladie !
    Je vous conseille un site http://www.lacrohnique.com/ et aussi http://crohn-combat.skyrock.com/ cela change des infos habituelles !
    A très bientôt
    Elfée82
    Dernière modification par etoile64 ; 29/10/2008 à 13h07. Motif: suppression de la pub perso

  30. Publicité
  31. #25
    juliiie57

    Re : maladie de Crohn

    Je suis atteinte de maladie de cröhn depuis 9ans bientot,
    les traitement jen ai vus passer... mais tout ses médoc mon corps na pas pu les suporter
    déclaré a mes 11ans j'avais 18 médicament donc de la cortisone a avalé par jours de la je suis tomber en dépréssion en voyant que tout se que j'avalé naranger rien a mes douleur j'arivé même pu a marcher je pouvais pu sortir j'avais perdu 6kg en 1semaine de la j'ai tout arrete d'un coup les traitement hospitaliser on ma mis sous immurel et rémicade jusqua que mon corps rejette tout...

    J'ai eu L'immurel pendant 7 ans a 2.5comprimé/jour

    Rémicade j'ai fait du sporiasis sur tout le coprs même sur le cuire cheveu j'ai perdu 93% des mes cheveu de la new dépréssion

    Humira J'ai fait une foliculite au niveau des cuises et des fesse

    cymzia début de foliculite

    Methotrexate mon corps a mal réagi et il sait remis en poussé

    comme quoi de chaque malade face au traitemen il ya a d'autre effet...

    étant donné que pu aucun traitemen ne pouver metre préscrit il mon opéré le 11 juin 2008, il m'on enlevé mon enlever 32cm de mon intestin grêle et 3cm de colon.Je vais beaucoup mieu quelque diahré passagere et quelque douleur mais je n'ai pu de tout de médicamen comme quoi si il l'aurais fait depuis le début jen aurais pas autan bavé

  32. #26
    mh34

    Re : maladie de Crohn

    Bonjour.
    Il semblerait qu'il y ait une nouvelle piste thérapeutique à explorer grâce à cette découverte ;
    http://www.pasteur.fr/ip/easysite/go...ion-equilibree

    Bon courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie.

  33. #27
    nahrawed

    Re : maladie de Crohn

    slt, je suis crohneuse et je viens de prendre Flagyl et dicétal pendant 1 mois, actuellement je suis sans traitement. est ce que C grave? dois je prendre des traitements à vie?
    merci

  34. #28
    etoile64

    Re : maladie de Crohn

    Citation Envoyé par nahrawed Voir le message
    slt, je suis crohneuse et je viens de prendre Flagyl et dicétal pendant 1 mois, actuellement je suis sans traitement. est ce que C grave? dois je prendre des traitements à vie?
    merci
    Cette question est à poser à votre médecine, pas à des inconnus sur internet qui n'ont pas la qualification pour vous répondre.

  35. #29
    nahrawed

    Re : maladie de crohn

    bonjour je viens de m'incrire j'ai 27ans et j'ai la maladie de crohn depuis 1 an et je suis sans traitement est ce ke C grave? doit on prendre un trait à vie meme quand on n'a pas de douleurs

  36. #30
    etoile64

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par nahrawed Voir le message
    bonjour je viens de m'incrire j'ai 27ans et j'ai la maladie de crohn depuis 1 an et je suis sans traitement est ce ke C grave? doit on prendre un trait à vie meme quand on n'a pas de douleurs
    Je vous ai répondu au-dessus, ça ne sert à rien de multiplier les posts.

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