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maladie orpheline à issue fulgurante



  1. #1
    dasparg

    Unhappy maladie orpheline à issue fulgurante


    ------

    Bonjour,
    Je suis la mère d'un enfant de 4 ans dont le père biologique est atteint d'une maladie orpheline à issue fulgurante. C'est la seule information qu'il m'a donnée. Malgrès mes demandes, il refuse d'en parler. Comment je peux procéder pour savoir de quelle maladie il s'agit?

    -----

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  3. #2
    mh34

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
    Je comprends que vous souhaitiez en savoir plus dans l'intérêt de votre enfant, mais le principal est que le père mette au courant le médecin de votre enfant, pour qu'il puisse éventuellement prendre les décisions qui s'imposent ( surveillance renforcée par exemple...) toujours dans l'intérêt de votre enfant bien sûr.
    S'il l'a fait, je ne sais pas si vous pouvez en demander plus.
    Parlez-en avec votre médecin mais surtout avec le médecin qui suit votre petit garçon.
    Bon courage.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  4. #3
    dasparg

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par mh34 Voir le message
    Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
    Je comprends que vous souhaitiez en savoir plus dans l'intérêt de votre enfant, mais le principal est que le père mette au courant le médecin de votre enfant, pour qu'il puisse éventuellement prendre les décisions qui s'imposent ( surveillance renforcée par exemple...) toujours dans l'intérêt de votre enfant bien sûr.
    S'il l'a fait, je ne sais pas si vous pouvez en demander plus.
    Parlez-en avec votre médecin mais surtout avec le médecin qui suit votre petit garçon.
    Bon courage.
    Merci beaucoup pour votre réponse. Malheureusement, le père biologique de mon enfant ne veut pas entendre parler de ça non plus; je lui ai proposé de permettre à son médecin de se rapprocher du médecin qui suit mon enfant mais il a préféré couper toute discussion avec moi. Je suis très inquiète et j'ai l'impression que je me trouve devant un mur. Quel examen médical doit subir ma fille pour voir si cette maladie la concerne? je me rends compte que c'est presque impossible pour les médecins de me donner une réponse sans aucun éclaircissement de la part du papa biologique.

  5. #4
    myoper

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Vous pouvez emmener votre enfant dans une consultation de pédiatrie (si possible CHU et spécialisée, sinon vous serez aiguillée en cas de besoin) et exposer votre problème.
    Ce qui doit être fait sera mis en route.

  6. #5
    vilveq

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Bonjour,

    Juste une petite question. Aurait-il un intérêt à inventer cette histoire de maladie orpheline ? Vouloir revenir vivre avec vous ? Vous faire du mal ?
    C'est peut-être une piste à explorer avant de faire passer des batteries de tests à votre enfant.

    Et si vous avez encore des contactes avec votre belle-famille, leur demander s'il n'y a pas eu des décès précoces par maladie à issue fulgurante.

    Amicalement.

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    myoper

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par vilveq Voir le message
    Bonjour,

    Juste une petite question. Aurait-il un intérêt à inventer cette histoire de maladie orpheline ? Vouloir revenir vivre avec vous ? Vous faire du mal ?
    C'est peut-être une piste à explorer avant de faire passer des batteries de tests à votre enfant.
    +1
    Ou pour se faire plaindre ...

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  10. #7
    dasparg

    Red face Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Bonjour,
    Merci pour vos réponses; je me sens un peu moins seule devant tant des questions. Biensur, j'ai pensé aussi au fait que c'est juste une histoire faite de toute pièce pour faire du mal;c'est qui m'inquiète réellement est que qq.un de l'entourage de ce monsieur confirme qu'il est vraiment mourant. Depuis 3 ans, il a perdu petit à petit l'usage de ses jambes, ensuite il a dû être mis sous respiration artificielle; progressivement, la paralysie a gagné tout son corps.Ses facultés intellectuelles sont préservées pour l'instant mais la maladie continue son chemin. Je ne suis pas médecin mais j'imagine que c'est possible qu'il soit atteint d'une maladie orpheline.Et, dans ce cas, je regarde ma fille avec un peu plus d'inquiétude à chaque fois lorsqu'elle me dit" Maman, j'ai mal".

  11. #8
    mh34

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Effectivement, ça a l'air d'être sérieux.
    En avez-vous parlé à votre médecin?
    Il existe des moyens légaux d'obliger quelqu'un, dans l'intérêt de la santé d'autres personnes, à révéler ce qu'il sait sur son état de santé ( ou au moins les médecins qui le soignent).
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  12. #9
    vilveq

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par mh34 Voir le message
    Il existe des moyens légaux d'obliger quelqu'un, dans l'intérêt de la santé d'autres personnes, à révéler ce qu'il sait sur son état de santé ( ou au moins les médecins qui le soignent).
    Bonjour,

    Petite question sur ce sujet.
    Qu'elle peut être l'attitude du ou des médecins de ce monsieur ?
    Ils sont tenu au secret professionel mais d'un autre côté il y a l'inquiétude d'une mère et la vie d'un enfant.

    Faut-il en arriver aux moyens légaux pour obliger un médecin à divulguer des informations sur son patient dans un tel cas ? Ou bien il y a t'il une jurisprudence, un avis de l'ordre des médecins ?

    merci

  13. #10
    myoper

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Il pourrait peut-être s'appliquer la notion de secret médical partagé, bien que les médecins du père et de l'enfant ne soient pas de la même équipe.
    Suivant la maladie considérée, la notion de danger peut être utilisée mais s'il n'y qu'une possibilité d'éventuelle transmission ...

    Reste a savoir si les médecins du père savent qu'il a un enfant et ce que ça implique pour eux.

  14. #11
    vilveq

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Mais si la mère va demander l'information directement chez le médecin du père en expliquant la situation.

    Suivant la loi, le médecin doit garder l'information confidentielle (secret professionnel).

    Ou bien doit-il donner cette information, la vie d'un autre patient est au-dessus du secret professionnel ?

  15. #12
    myoper

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par vilveq Voir le message
    Mais si la mère va demander l'information directement chez le médecin du père en expliquant la situation.

    Suivant la loi, le médecin doit garder l'information confidentielle (secret professionnel).
    Oui.

    Ou bien doit-il donner cette information, la vie d'un autre patient est au-dessus du secret professionnel ?
    Elle l'est. Mais il ne doit pas donner l'information a n'imprte qui.
    Normalement au médecin de l'enfant qui l'aura contacté et lui aura confirmé le besoin et l'urgence.

    Il pourra quand même être trainé devant les tribunaux pour violation de ce secret.
    Il pourrait donc être comdamné au pénal si les juges estiment que la situation ou la gravité n'exigeaient pas qu'il divulge cette information et au civil si le père démontre un préjudice.
    Mais il serait plus surement condamné si il ne faisait rien sachant que quelqu'un d'autre courrait un danger.

    Comme il s'agit de l'enfant du patient, il ne devrait pas courir grand risque a échanger avec le médecin qui s'en occupe.

    Donc : oui aux deux questions mais ce n'est pas lui qui jugera au final de la pertinence de son (in)action mais en supportera les conséquences.

    Dans ce cas, il semble y avoir le temps de voir venir donc un juge peut être saisi et ce dernier ne se condamnera pas s'il apprécie mal la situation.
    Dernière modification par myoper ; 11/05/2010 à 14h13.

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  17. #13
    vilveq

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Dur dur d'être médecin

    Il peut tout aussi bien se faire condamner par le père, qui d'après madame, ne souhaite pas divulguer sa maladie.
    Que par la mère de l'enfant pour non assistance à personne en danger.

    Bref, le médecin est cuit. Il y a un problème chez le législateur !

    y aura-t-il une différence après le décès du père ? La loi est-elle différente sur le secret professionnel post mortem du patient ?

  18. #14
    myoper

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par vilveq Voir le message
    Dur dur d'être médecin

    Il peut tout aussi bien se faire condamner par le père, qui d'après madame, ne souhaite pas divulguer sa maladie.
    Que par la mère de l'enfant pour non assistance à personne en danger.

    Bref, le médecin est cuit. Il y a un problème chez le législateur !
    Heureusement que la plupart des juges jugent justement.
    D'ailleurs dans ce cas, il y a matière a pression sur le père pour le calmer. Mais c'est un des effets de la judiciarisation de la médecine.

    y aura-t-il une différence après le décès du père ? La loi est-elle différente sur le secret professionnel post mortem du patient ?
    Le secret professionnel s'applique encore après la mort mais il peut être levé pour que la famille puisse faire valoir ses droits (de la famille) ou défendent sa mémoire (du mort). C'est donc plus facile dans ce cas car il faudrait que le reste de la famille ait d'excellentes raisons pour relayer et soutenir sa thèse du secret au dépend d'un enfant alors que l'interessé est sous terre.

  19. #15
    dasparg

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par vilveq Voir le message
    Mais si la mère va demander l'information directement chez le médecin du père en expliquant la situation.

    Suivant la loi, le médecin doit garder l'information confidentielle (secret professionnel).

    Ou bien doit-il donner cette information, la vie d'un autre patient est au-dessus du secret professionnel ?
    Bonjour,
    Le problème est que je ne connais pas le nom de ce médecin. Je pense que tout ce qui me reste à faire est de m'adresser à mon médecin de famille qui est déjà au courant de la situation. Il pourra m'envoyer vers un spécialiste en maladie orpheline. Depuis 2 ans et démi, j'ai essayé par "la voie pacifique" d'obtenir des informations concrètes;ça n'a rien donné et je continue à me tourmenter ; je pense que ça suffit de tourner en rond et que c'est vraiment le temps de l'action.

  20. #16
    dasparg

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par mh34 Voir le message
    Effectivement, ça a l'air d'être sérieux.
    En avez-vous parlé à votre médecin?
    Il existe des moyens légaux d'obliger quelqu'un, dans l'intérêt de la santé d'autres personnes, à révéler ce qu'il sait sur son état de santé ( ou au moins les médecins qui le soignent).
    Bonjour,
    C'est très juste: il faut cesser de tourner et de retourner toutes ces questions sur toutes les facettes; c'est nécessaire maintenant d'agir. La marraine de mon enfant est une personne atteinte elle-même d'une maladie rare; je sais déjà l'importance du temps face à ces maladies.
    Mais comment on peut obliger un homme de reveler son état de santé? dois-je intenter une action en justice contre le père biologique?

  21. #17
    mh34

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Je crois que vous pourriez effectivement essayer de vous renseigner auprès d'un avocat spécialisé.
    Bon courage.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  22. #18
    myoper

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Comme il est très probable que la dite maladie ne bénéficie d'aucune prévention(orpheline), il est possible que votre mari, si atteint et malade veuille protéger l'enfant d'une information potentiellement déstructurante (savoir que l'on va mourir a tel âge dans telles conditions sans n'y pouvoir rien faire bloque un peu les perspectives d'avenir).
    Mais il est possible que son état n'ai rien a voir avec ses gènes et qu'il se permette de vous manipuler par ce biais.

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  24. #19
    dasparg

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Comme il est très probable que la dite maladie ne bénéficie d'aucune prévention(orpheline), il est possible que votre mari, si atteint et malade veuille protéger l'enfant d'une information potentiellement déstructurante (savoir que l'on va mourir a tel âge dans telles conditions sans n'y pouvoir rien faire bloque un peu les perspectives d'avenir).
    Mais il est possible que son état n'ai rien a voir avec ses gènes et qu'il se permette de vous manipuler par ce biais.
    Merci vraiment du fond du coeur. Je me dis que je ne suis pas anormale et que des hypothèses comme ça peuvent s'imposer naturellement à d'autres. J'ai pensé aux deux possibilités; l'une plus " jolie" que l'autre!!!il ne me reste qu'une chose à faire pour ne plus vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête de mon enfant. Il faudra trouver des réponses à toutes ces questions.Je n'ai qu'une seule piste valable: il se soigne dans le CHU de Nantes et c'est peut-être là que je dois essayer de rencontrer des spécialistes.

  25. #20
    KLASS

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Bonjour
    Ne faudrait il pas imaginer que cette maladie "orpheline" soit une maladie rare et pas du tout génétique comme par exemple une maladie auto immune, dans ce cas on comprendrait son silence.

  26. #21
    pelkin

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Depuis quand les maladies auto-immune n'ont elle pas de composantes génétiques ?

  27. #22
    pelkin

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Et en quoi son silence serait-il explicité ?

  28. #23
    Edelweiss68

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Bonsoir,

    Citation Envoyé par pelkin Voir le message
    Depuis quand les maladies auto-immune n'ont elle pas de composantes génétiques ?
    Les maladies auto-immune ont une composante génétique. Cela ne signifie pas forcément que la transmission de la maladie est génétique mais qu'il peut y avoir transmission génétique de facteurs prédisposants.

  29. #24
    dasparg

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par Edelweiss68 Voir le message
    Bonsoir,



    Les maladies auto-immune ont une composante génétique. Cela ne signifie pas forcément que la transmission de la maladie est génétique mais qu'il peut y avoir transmission génétique de facteurs prédisposants.
    Bonjour,
    Merci pour votre participation à la discussion. Depuis que j'ai appris que le père biologique de mon enfant est atteint d'une maladie orpheline, je tâche d'apprendre un peu plus sur ce sujet. Je n'ai aucune formation médicale mais j'essaie au moins de comprendre. Par exemple, comment on arrive à diagnostiquer une maladie orpheline, génétique ou pas?quel genre de tests, d'analyses peuvent confirmer la présence d'une anomalie chromosomiques?
    D'autre part, je voudrais poser une autre question à des médecins ou spécialistes en génétique. Au cours de la grossesse de cet enfant, j'ai subi une amniocentèse parce que il y avait un risque de trisomie21. Heureusement, mon enfant n'était pas atteint de cette anomalie. Mais qu'est ce que les marquers sériques peuvent détecter en dehors de ce risque de trisomie21?Je me pose toujours la question: pourquoi pour ce premier enfant il y avait un risque important de trisomie 21 et pas pour mes deux enfants qui ont suivi? peut-être ça n'a rien avoir avec la maladie génétique de son père biologique;mais je m'accroche à tout pour arriver à une réponse concrète sur toutes ces hypothèses.Merci pour tout éclaircissement à ce sujet.

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  31. #25
    KLASS

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Citation Envoyé par pelkin Voir le message
    Depuis quand les maladies auto-immune n'ont elle pas de composantes génétiques ?
    Je pense à ces maladies auto immunes induites par la confrontation avec un agent infectieux et les débordements que cela induit dans le système immunitaire.
    la sclérose en plaque a t elle véritablement une composante génétique?
    Et puis un syndrome que je connais bien le Churg et Strauss.
    Le syndrome de Wegner.
    Evidemment nous sommes ce que nos gènes nous ont fait mais ensuite, selon les évenements de notre vie et notre histoire immunitaire il se peut que l'on développe une maladie rare.
    Salut

  32. #26
    mh34

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Le syndrome de Wegner.
    Je suppose que vous voulez parler du syndrome de Wegener, non?http://www.orpha.net/data/patho/Pub/...FRfrPub759.pdf
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  33. #27
    mh34

    Re : maladie orpheline à issue fulgurante

    Mais qu'est ce que les marquers sériques peuvent détecter en dehors de ce risque de trisomie21
    Des tas de choses, comme par exemple ( et de façon beaucoup plus "probante" que la trisomie 21) une anomalie de fermeture du tube neural, mais aussi d'autres trisomies ( 13 et 18) , ça pour le versant foetal ( liste non exhaustive!).
    Pour le versant maternel, risques d'hypertension essentiellement.
    http://www.genethique.org/doss_theme..._technic.htm#4
    Un petit lien assez explicite pour les profanes : http://acces.inrp.fr/acces/ressource...ueurs_seriques
    Et un autre, mais qui date un peu d'un point de vue "actualité du dépistage", puisque le dosage des marqueurs du premier trimestre est maintenant la règle, depuis l'autorisation et le décret gouvernemental de Septembre 2009.
    http://www.perinat-france.org/upload...df/26-27_2.pdf
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

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