maladie systéme orpheline

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Bonjour, à ce jour j ai un syndrome de raynaud, un défilé thoraco brachial, une déficience pulmonaire, hernie hiatale avec dysfonctionnement oesophage, douleurs articulaires et musculaires, infections urinaires avec hématuries; donc je suis suivie dans le cadre d'un doute sur sclérodermie généralisée mais je n ai auncun marqueurs sanguins , au contraire mon systéme immunitaire est très bon ; à quoi dois je m attendre ? dans quel délais? si qq connait ou subit cette maladie , merci de me répondre....
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[invite97eddcc1]

Bonjour, à ce jour j ai un syndrome de raynaud, un défilé thoraco brachial, une déficience pulmonaire, hernie hiatale avec dysfonctionnement oesophage, douleurs articulaires et musculaires, infections urinaires avec hématuries; donc je suis suivie dans le cadre d'un doute sur sclérodermie généralisée mais je n ai auncun marqueurs sanguins , au contraire mon systéme immunitaire est très bon ; à quoi dois je m attendre ? dans quel délais? si qq connait ou subit cette maladie , merci de me répondre....

Les maladies orphelines n'ont pas toujours de marqueurs bien nets. C'est ce que j'ai dit à un Professeur de Médecine Interne de Marseille. 30% des malades sont concernés. Ce chiffre émane de chercheurs, surtout canadiens qui travaillent depuis plus de 10 ans sur ces maladies, fort nombreuses au Canada. Personne ne peut prédire l'évolution de cette maladie que j'ai depuis 23 ans. Garder le moral est le premier facteur de réussite. Se battre NON, l'accepter comme si c'est une maîtresse ou un amant collant peut être, mais très fidèle.
Gardons le courage. Pierre