Maladie de sapho

[invite5d9e1b22]

Bonjour ,
je suis atteinte de la maladie de sapho , quelqu'un ici a t-il cette maladie ?
Y-a t-il des informations ?
merci de me répondre
mimi
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[invite5e57c656]

Boniour

voici un site intéressant de l'association française de la recherche sur la S.A.P.H.O


http://www.airss-sapho.org/


ici des information du site orphanet

http://www.orpha.net/data/patho/Pro/...RfrPro6523.pdf

[invite5d9e1b22]

Merci beaucoup de votre réponse si rapide ,
malheureusement je connais cette association et je n'y trouve pas ce que je veux . ( je suis désolée )
Comme nous ne sommes pas nombreux à être atteints de cette maladie , il n'est facile d'échanger ...
Je pense qu'il y a beaucoup de personnes qui ne veulent pas aborder le sujet de leur maladie et c'est bien dommage !
je vous remercie encore
Mimi