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Maladie de sapho



  1. #1
    mimi-ame

    Maladie de sapho


    ------

    Bonjour ,
    je suis atteinte de la maladie de sapho , quelqu'un ici a t-il cette maladie ?
    Y-a t-il des informations ?
    merci de me répondre
    mimi

    -----

  2. #2
    adhalam

    Red face Re : Maladie de sapho

    Boniour

    voici un site intéressant de l'association française de la recherche sur la S.A.P.H.O


    http://www.airss-sapho.org/


    ici des information du site orphanet

    http://www.orpha.net/data/patho/Pro/...RfrPro6523.pdf
    "Never say what you know but always know what you say"

  3. #3
    mimi-ame

    Re : Maladie de sapho

    Merci beaucoup de votre réponse si rapide ,
    malheureusement je connais cette association et je n'y trouve pas ce que je veux . ( je suis désolée )
    Comme nous ne sommes pas nombreux à être atteints de cette maladie , il n'est facile d'échanger ...
    Je pense qu'il y a beaucoup de personnes qui ne veulent pas aborder le sujet de leur maladie et c'est bien dommage !
    je vous remercie encore
    Mimi

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