Maladie de Behçet

[invitebd976fb5]

Bonjour,

Ma fille Ludivine est atteinte de la maladie de Behçet avec traitement lourd de 300 mg de ciclosporine (néoral) avec récidives constantes d'uvéites malgré un traitement à la cortisone en local avec une autre maladie orpheline le syndrome de Marshall, de l'eczéma atopique sévère de l'asthme et des poly allergies. Elle st très courageuse mais parfois c'est dur pour elle notamment pour les études! Je souhaiterais savoir si quelqu'un connaît la cellule de recherche de Montpellier sur la maladie de Behçet et si vous pouvez me donner un contact médical sur place ? Nous habitons au Pays Basque mais nous sommes prêts à nous déplacer à Montpellier pour rencontrer les chercheurs de cette cellule Merci de nous répondre c'est tellement dur pour ma fille !!!
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[mh34]

Bonjour.
Sur ce lien ; http://umai.chu-montpellier.fr/ vous trouverez toutes les infos utiles.
Mais je crois qu'il est préférable que ce soit votre médecin traitant qui entre en contact avec ce service.
Bon courage à vous.

[inviteef3009b3]

Bonsoir,
Atteinte de behcet,je souheterais communiquer avec des personnes atteintes de celle ci car je me pose des questions,merci d'avance.

[Edelweiss68]

Bonsoir,

Bonsoir,
Atteinte de behcet,je souheterais communiquer avec des personnes atteintes de celle ci car je me pose des questions,merci d'avance.

Dans le cadre de questions générales sur la maladie, vous êtes au bon endroit mais les éventuelles discussions avec d'autres personnes atteintes par cette maladie devront se faire en privé ou sur un forum adapté.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitee79fda76]

Bonjour,

Ma fille Ludivine est atteinte de la maladie de Behçet avec traitement lourd de 300 mg de ciclosporine (néoral) avec récidives constantes d'uvéites malgré un traitement à la cortisone en local avec une autre maladie orpheline le syndrome de Marshall, de l'eczéma atopique sévère de l'asthme et des poly allergies. Elle st très courageuse mais parfois c'est dur pour elle notamment pour les études! Je souhaiterais savoir si quelqu'un connaît la cellule de recherche de Montpellier sur la maladie de Behçet et si vous pouvez me donner un contact médical sur place ? Nous habitons au Pays Basque mais nous sommes prêts à nous déplacer à Montpellier pour rencontrer les chercheurs de cette cellule Merci de nous répondre c'est tellement dur pour ma fille !!!

Bonjour,

J'ai été très touchée par votre message.
J'ai moi-même été confrontée à cette maladie en 1992. Aphtose buccales, puis surtout après, atteintes oculaires très sévères (uvéites, trombose). Soignée à fortes doses de cortisone associée à Imurel, j'ai malgré tout traîné cette maladie pendant plus de six ans.Traitement qui s'avérant finalement inefficace ou en tout cas insuffisant, on a décidé de me mettre sur ciclosporine mais j'étais vraiment très réfractaire à ce traitement.
J'ai ausculté à Paris, à La Pitié Salpétrière, service de médecine interne, le docteur B.Wechsler qui connaît bien la maladie et qui a préféré à la ciclosporine me mettre sur bolux d'endoxan..Pendant six mois, j'ai suivi ce traitement lourd, malgré l'avis de l'équipe médicale qui me suivait. Mais depuis environ 1999, mon état s'est enfin stabilisé et je n'ai plus aucun traitement depuis cette date.
Période très douloureuse. Il faut vraiment s'accrocher sachant tous les effets secondaires de la cortisone et autres.
Je voulais partager mon témoignage concernant les médicaments..Et peut-être voir pour Ludivine à qui je souhaite un bon courage et un prompt rétablissement, s'il ne faudrait pas changer justement de traitement.
Très cordialement.