bonjour,
je suis atteint d'une maladie très rare qui n'est même pas répertoriée dans votre dictionnaire ....
il s'agit de La syringomyélie
La syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d'une cavité en son centre qui tend à comprimer et à détruire progressivement la substance grise puis la substance blanche.
Évolution
Elle est variable, mais le plus souvent très progressive, sur plusieurs années. Dans de rares cas, la maladie devient très invalidante en quelques mois en raison d'une croissance rapide de la cavité syringomyélique.
Traitement
Le seul traitement connu et efficace est celui de la malformation d'Arnold-Chiari, lorsqu'elle est associée à la syringomyélie : traitement chirurgical avec laminectomie étendue et plastie du trou occipital. Cette opération permet de faire régresser le syndrome sous-lésionnel, mais ne peut malheureusement pas améliorer le syndrome lésionnel (la cavité est toujours présente)
La maladie d'Arnold-Chiari est une malformation rare congénitale du cervelet. Les tonsilles cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s'engager au travers du foramen magnum lui-même malformé.
Parfois silencieuse, cette anomalie peut expliquer une hypertension intra-crânienne ou certains troubles neurologiques.
Il s'agit de la principale cause de syringomyélie.
cette maladie me handicape sérieusement, car découverte récemment et à un stade bien avancé .... je suis alité 24h/24, quasiment, et le reste du temps en fauteuil roulant !! marche très douloureuse, je perds la voix, et la vision est également atteinte . je ne pourrai être opéré car porteur d'un staphylocoque doré osseux attrapé lors d'une greffe suite à ostéotomie du radius pour cause de maladie de Kienböck au poignet droit.... et ... je souffre de neurodystrophie chronique, ce qui fait que je ne peux être opéré, et opération pas toujours possible surtout à ce stade avancé de la maladie ...
j'aimerais savoir si, sur ce site, quelqu'un a, ou connait quelqu'un qui est atteint de SYRINGOMYÉLIE ????? aux fins d'avoir des renseignements de vécu car jusque là je ne lis que des "" choses racontées sur des sites "" plus ou moins fiables ... j'ai vu deux sites sérieux mais pas de témoignages et je suis assez inquiet pour la suite des événements !!!!
alors merci par avance, si quelqu'un peut m'aider....
patrick
-----
