syndrome hypothalamo-hypophysaire

[daina11]

Bonjour,
je m'appelle Daina et suis nouvelle sur ce forum que je viens de découvrir par le biais d'une amie.
J'ai une fille de 15 ans ayant un syndrome hypothalamo-hypophysaire responsable d'une obésité,d'une narcolepsie ainsi qu'un syndrome d'apnées du sommeil découvert récemment ayant nécessité une prise en charge par ventilation non invasive et suivi régulièrement par son docteur.
La maladie s'est déclencher vers l'age de 5 ans mais personne ne me donne le nom de cette maladie.
Je suis a la recherche de parent qui ont dans leurs famille le même cas en espérant avoir des solutions ou des avancés médicales que j'ignore!
Veuillez m'excuser par avance si je n'ai pas poster au bon endroit .
Cordialement.
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[mh34]

Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
Il existe de nombreuses associations de malades et de familles de malades, mais pour vous en indiquer une, il manque hélas le diagnostic. Et si vous ne l'avez pas encore, c'est que l'équipe médicale qui la suit ne l'a pas trouvé, mais ça ne veut pas dire qu'on ne va pas y arriver.
Votre fille n'a "que" ces signes cliniques ou bien le tableau est-il plus complexe? Et avez-vous eu une consultation de génétique? C'est souvent utile...
Bon courage dans tous les cas.

[daina11]

Bonjour,
merci de m'avoir répondu aussi vite!en ce qui concerne le diagnostic,j'ai les compte rendu des médecins ,est ce que je peut vous les envoyer en fichiers joints en privé ou dois je les poster ici? au niveau génétique,toute la famille a fait une prise de sang pour effectuer une recherche.
Cordialement.

[mh34]

Ne mettez aucune pièce de nature confidentielle ( les compte-rendus des médecins en sont) sur le forum, elles ne seront pas validées, justement pour en respecter la confidentialité.

D'après ce que vous dites, la possibilité que ce syndrome soit d'origine génétique a été prise en compte, c'est ce qu'il fallait faire. Continuez à faire confiance à l'équipe médicale, et n'hésitez pas à leur poser toutes les questions qui vous passeront par la tête sur le sujet, même celles qui vous paraissent stupides ; ça fait aussi partie de leur boulot que de vous répondre, même si la réponse doit être ( ce qui arrive souvent...) qu'ils ne savent pas.
Si vous souhaitez m'en dire plus vous le pouvez bien sûr, mais faites-le alors en utilisant la messagerie privée, ce forum n'étant pas fait pour traiter de cas personnels.

Cordialement.

[A voir en vidéo sur Futura]

[daina11]

est ce que en message privé,je peut vous envoyer ces fameux compte rendu pour lequel je ne comprend rien et pour lequel vous pourriez m'orienter?

[mh34]

On va continuer en privé.

[daina11]

comment faire?

[mh34]

Vous cliquez sur mon pseudo, un menu déroulant s'affiche, il suffit de cliquer sur "message privé" et la fenêtre s'ouvre ; mais je viens de vous en envoyer un.

[DANIDI33]

Bonjour, mon fils à 15 ans et depuis 5 ans on à découvert qu'il est porteur de cette maladie. Je voudrai rencontrer d'autres mamans pour pouvoir en discuter. merci