bonjour, connaissez vous le Syndrome de Parry Romberg, c'est une maladie orpheline très peu connue, qui est évolutive, qui produit une atrophie sur tout le côté gauche du corp humain, du visage, du ventre, parfois des jambes, et parfois avec des crises d'épilepsies, elle est différente pour certaines personnes, en ce qui me concerne, elle à commencé à lâge de 6 ans, par tout d'abord des taches marron sur le visage et le ventre, et au fur à mesure le visage c'est atrophier l'oeil, la joue gauche, le ventre côté gauche et maintenant petit problèmes musculaires, les médecins ne trouvent pas de solutions, cela fait que j'ai mal partout comme des courbatures, et aujourd'hui j'ai 52 ans, cette maladie n'en finie pas, toute notre vie, à ce que je sais nous sommes 500 dans toute la france ou dans le monde, donc les médecins ne ce cassent pas la tête à chercher les conséquences de cette maladie, mais je peut vous dire que je connais une amie qui à la même maladie mais en plus grave, avec des atrophie dans les jambes et crises d’épilepsies, j'ai été opérée de plusieurs chirurgie plastique et esthétique, 9 opérations, malheureusement cette maladie prend encore du chemin, mon oeil gauche rapetisse et me fait mal, plus ces douleurs qui intensifies, quand je suis fatigué (CPK en hausse+ les anticorps antinucléaires) .
Je sais que ce n'est pas une maladie génétique, car j'ai deux enfants qui non rien HEUREUSEMENT, car toute notre vie on porte les symthomes de cette maladie qui ne ce guérit jamais, on vous dévisage toute votre vie, car vous êtres différent, difforme, bête curieuse, moqueries, c'est une forme de discrimination, le genre humain vous critique dés lors que vous ne ressemblé pas à une certaine catégorie, nous rentrons donc dans le système parfait de lêtre humain de maintenant, de ma jeunesse et aussi maintenant la mentalité n'a pas changé du tout et je dirais même à augmenté, ou va le monde...merci
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