Maladie de Carrington

[sebastien7624]

bonjour,

Je suis atteint par la maladie de carrington depuis 15 ans.

Quelqu'un a-t-il des pistes pour trouver la cause de cette maladie orpheline rare? et des solutions ?
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[invite6f9dc52a]

Bonjour.
Les spécialistes et chercheurs qui s'occupent et ont les moyens d'étudier cette maladie, entre autres, n'ayant pas forcément le temps de consulter les forums, vous pouvez vous renseigner sur leurs avancées via, par exemple, ce moyen:

POUR OBTENIR D’AUTRES INFORMATIONS SUR CETTE MALADIE CONTACTEZ:
Maladies Rares Info Services au 01 56 53 81 36
OU CONSULTEZ ORPHANET www.orphanet.fr

[sebastien7624]

oui mais mon objectif est d'établir des liens entre malades.

[mh34]

Ca existe déjà ; http://www.pneumopathie-interstitielle.fr/

[A voir en vidéo sur Futura]

[sebastien7624]

pour information, un nouveau medicament est sorti (biotherapie) et fonctionne pour moi pour le moment (depuis environ 2 ans). Ils suppriment tous les eosinophiles du sang donc cela empeche l'inflammation des alveoles. cela s'appelle le fasenra . 1 piqure tous les 2 mois.