Je suis atteint par la maladie de carrington depuis 15 ans.
Quelqu'un a-t-il des pistes pour trouver la cause de cette maladie orpheline rare? et des solutions ?
-----
11/02/2020, 17h25
#2
myoper
Modérateur
Date d'inscription
décembre 2007
Messages
22 846
Re : Maladie de Carrington
Bonjour.
Les spécialistes et chercheurs qui s'occupent et ont les moyens d'étudier cette maladie, entre autres, n'ayant pas forcément le temps de consulter les forums, vous pouvez vous renseigner sur leurs avancées via, par exemple, ce moyen:
POUR OBTENIR D’AUTRES INFORMATIONS SUR CETTE MALADIE CONTACTEZ:
Maladies Rares Info Services au 01 56 53 81 36
OU CONSULTEZ ORPHANET www.orphanet.fr
Pangolito et Pangolita sont dans un bateau...
23/02/2020, 15h44
#3
sebastien7624
Date d'inscription
octobre 2017
Âge
47
Messages
129
Re : Maladie de Carrington
oui mais mon objectif est d'établir des liens entre malades.
pour information, un nouveau medicament est sorti (biotherapie) et fonctionne pour moi pour le moment (depuis environ 2 ans). Ils suppriment tous les eosinophiles du sang donc cela empeche l'inflammation des alveoles. cela s'appelle le fasenra . 1 piqure tous les 2 mois.