Érythème noueux

[invite0b31006b]

Bonjour à tous,
Bon c'est la première fois que je publie sur un forum, mais j'ai besoin d'en savoir plus sur ma maladie :
J'ai un érythème noueux depuis 2004, tout les ans il récidive... J'ai effectué une batterie d'examen avec un professeur spécialisé dans les maladies rares ( 1 semaine d'hospitalisation avec biopsie, scanner, irm, prises de sang, radio, écho cœur et poumons)
Chaque années les poussées deviennent de plus en plus douloureuse, même marcher est un supplice chaque matins pendant la poussée ( il me fait minimum 1heure pour que les douleurs passent...)
Pas une année de tranquillité depuis maintenant 16 ans, à part en 2018, je suis tombée enceinte et l'erytheme m'a enfin laissé un peu de repis...pour revenir encore plus douloureux l'année d'après
Bref vous l'aurez compris j'ai vraiment besoin de savoir d'où vient cette maladie... Plus les années passent plus les crise sont dures à supporter, ce qui m'effraie de plus en plus...
Quelqu'un sur ce forum est-il atteint de cette maladie ?
Niveau traitement j'ai tout essayer, colchicine, iodure de potassium, anti inflammatoire, repos, jambes surélevée... Rien n'y fait..
Je suis du nord de la France et j'aimerai trouver un médecin qui pourrait vraiment m'aider...
Merci à vous d'avoir pris la peine de me lire
Au plaisir d'échanger avec vous
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[invite950df2a0]

Bonjour,
Je suis dans la même situation que vous depuis septembre 2019. Ça a commencé par un petit nodule non douleureux qui a pris beaucoup d'ampleur en quelques jours. J'ai vu médecin généraliste, 2 angeiologues, dermato et plusieurs hôpitaux. Au début on m'a dit que c'était une morsure d'araignée donc 3 antibio différente pendant 1 mois sans améliorations et aucun signe d'infection aux analyses de sang, après on m'a dit que c'était juste un kyste qui avait pété dans ma jambes et que ça passerai en massant avec une crème anti-inflammatoire. J'ai passé plusieurs échographies, irm, scanner, 3 biopsies dont une artérielle car l'irm montrait une périarterite noueuse. Les injections de cortisone me soulageait sur le coup mais n'empêchait pas les poussées inflammatoires. Tout les examens étaient bons. Aucun médecins n'a trouvé la cause, j'ai cherché et trouvé toute seule, pour moi c'est ma pillule (œstrogènes). J'ai souffert pendant 18 mois, perdu mon emploi car 8 heures debout m' était impossible et encore aujourd'hui. La colchicine m'aide un peu, en espérant qu'avec le temps je pourrai retrouver ma mobilité.